Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 19. Okt. - Hilfsmittel

Im Alltag mit einem Kind, das mit einer schweren Behinderung lebt, braucht es viele Hilfen, ohne die vieles beschwerlicher wäre - für Isabella selber und auch für uns als Eltern, sprich Pflegepersonen.
Der pflegerische Alltag ist nicht einfach. Isabella kann rein körperlich quasi bei nichts mithelfen, das ist oftmals schon hart. Ohne viele Hilfsmitteln wäre unser Alltag nur sehr beschwerlich leistbar. Viele behindertengerechte Anpassungen wären in unserer Wohnung nicht umsetzbar gewesen, daher haben wir uns vor 2 Jahren entschlossen, ein behindertengerechtes Haus zu bauen.
Viele behindertengerechten Einbauten im neuen Haus erleichtern uns den Alltag mit Isabella nun wirklich sehr.

Die größte Erleichterung im neuen Haus ist eindeutig der Weigl Kabinen-Lift. Isabella bleibt so das schwierige Stufen-steigen erspart und unsere Rücken werden nun endlich entlastet (kein hochtragen oder hoch-helfen). Ein herzliches Dankeschön an alle unterstützenden Stiftungen, Firmen und Privatpersonen - Nur dank Euch allen wurde unser großer Wunsch endlich Wirklichkeit - ein Lift für Isabella!

Weiters wichtig für uns der barrierefreie Zugang zum Haus durch eine Rampe neben den Stufen zur Eingangstür, oder auch die barrierefreie Dusche sowie der Dusch- und Toilettenstuhl "Flamingo" von R82:

Auch die spezielle Hubbadewanne - erleichtert Isabellas Pflege sehr. Dank dieser Badewanne können wir Isabella auf eine für uns angenehme Höhe hochfahren und ihre Körperpflege für sie erledigen. Baden ist einfach eine andere Lebensqualität als "nur" duschen. Hier ein Foto (noch aus der Bauphase):

Hilfsmittel, die wir für Isabella schon länger im Einsatz haben, sind zB der Therapiestuhl von Otto-Bock - Leckey MyGo

Isabellas spezielles Pflegebett, damit sie nicht aus dem Bett fällt in der Nacht - elektrisch höhenverstellbar, zum leichteren raus-rein-kommen und mit extra hohen Seitenteilen:


Isabellas Rollstuhl - (aktuell noch der BravoRacer von Otto-Bock) - der wird aber schön langsam zu klein ...:

Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …

Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Kinder, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können gar nicht gehen. Ein bißchen kann Isabella gehen, doch das Gehen fällt ihr trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für sie ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Da das Rett-Syndrom eine degenerative (=abbauende) Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange unsere tapfere Tochter überhaupt noch gehen kann, oder ob sie nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird..

Autositz
Ein ganz wichtiger Punkt - der spezielle Autositz - der Transport im Auto ist ein großes Problem und Gefahrenquelle, da Isabella zu wenig Stabilität im Rumpfbereich verfügt, sodass ein normales "Anschnallen mit dem 3-Pkt-Gurt" zu wenig und folglich zu gefährlich ist. Daher mussten wir uns ein großes Auto anschaffen, das mit Drehsitzen in der zweiten Reihe ausgestattet ist - um sie rückenschonend hineinheben zu können. Und diesen Sitz haben wir auch noch speziell mit einem H-Gurt für sie adaptiert - so sind Autofahrten wieder gefahrlos und für Isabella angenehm möglich.

HANDSCHIENEN oder Armschienen
diese speziellen Handschienen bekommt Isabella auf ihre Hände, wenn sie ihre Finger wieder zu oft in den Mund steckt. Natürlich trägt sie diese Schienen dann nicht den ganzen Tag, sondern nur stundenweise. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass sie ihre Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in den Mund stecken, können viele andere blöde Dinge passieren - zB die Finger können ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben ... ODER: im schlimmsten Fall wird auch die Skoliose (=Rückratverkrümmung) gefördert, was wir auf keinen FAll wollen. Diese Arm-Schienen helfen ihr eigentlich, obwohl es für Außenstehende immer recht arg ausschaut, wenn sie sie trägt. Durch konsequentes Verwenden in der ersten Zeit (vor ca. 3 Jahren) benötige ich diese *momentan* nur mehr ganz selten!


Freilich haben wir noch einige mehr Hilfsmittel und kleinere Hilfen im Alltag im Einsatz - auch in der Schule benötigt Isabella einiges, um sich auch dort wohl zu fühlen bzw. auch sicher zu sein (Therapiestuhl, Toilettenstuhl, ...).

Ohne all diese Hilfsmittel würde unser gemeinsamer (Pflege-)Alltag noch viel schwieriger sein ... Wir sind sehr froh, dass wir von all diesen Möglichkeiten erfahren haben und die Krankenkasse oftmals einen Kostenzuschuß leistet, wenn auch das leider in Österreich bei weitem nicht bei allen Hilfsmitteln so ist.

Viele von Isabellas Hilfsmittel konnten wir
nur dank privater Spenden finanzieren. 

Daher auch hier an dieser Stelle wieder ein großer DANK
an alle (Vereine, Firmen, Privatpersonen, ...),
die uns in den letzten Jahren finanziell unterstützt haben!

Wie ihr seht, sind alle diese Dinge täglich im Einsatz und
wir sind sehr froh, diese verwenden zu können!
Alle diese Hilfsmittel erleichtern Isabellas Leben -
und auch unseres als Eltern!