Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 30. Okt - Lebenserwartung und Rett-Syndrom

Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom.

Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:

"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein."
http://rett.de/index.php?id=13

In Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom möchten wir in diesem Zusammenhang der 32jährigen Lisi P. gedenken. Lisi ist vor zwei Jahren völlig unerwartet zu den Engeln gereist. Lisi, du warst eine große Inspiration - in unseren Herzen lebst du weiter!

Man sagt, es gäbe für Eltern nichts schlimmeres, als ihr Kind zu überleben, aber was wird aus unserer Tochter mit Behinderung, wenn wir als Eltern mal nicht mehr leben?
Wer wird dann für sie sorgen?
Wer wird sich kümmern?
Wer wird ihre Kommunikation verstehen?
Wer wird mit ihr kuscheln?
Wer wird ihr erklären, dass wir nicht mehr sind und sie trösten?
Viele aus heutiger Sicht unbeantwortete Fragen ...

All diese Gedanken sind immer wieder da - mal stärker, mal schwächer, aber doch irgendwie immer präsent, gerade im Herbst rund um Allerheiligen. Wir wissen nicht, was Isabella und uns noch erwartet, doch wir wünschen uns das Bestmögliche für unsere Tochter ... und vor allem Gesundheit und noch viel gute Zeit zusammen.

Ich werde leben,

so lange wie euer Herz schlägt.

Ich werde leben,

so lange ich bei euch einen Platz

im Herzen habe.

Ich werde leben,

so lange ihr euren Weg geht.

Ich werde leben,

so lange in eurem Leben

ein Lächeln erscheint.

Wenn ihr mich sucht,

dann sucht in eurem Herzen.

Wenn ihr mich dort findet,

dann lebe ich in euch weiter.

(Milead Shalin)