Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 16. Oktober - Buchtipps für Eltern und Geschwisterkinder

Hilfe für die Eltern:

- Mein Kind ist fast ganz normal
(Nancy B. Miller), Verlag: Trias, ISBN-13: 978-3893733927

- Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not
(Gertrud Ennulat), Verlag: Kösel, ISBN-13: 978-3466305896

- Besondere Kinder brauchen besondere Eltern
(Judith Loseff Lavin, Claudia Sproedt), Verlag: Oberstebrink/Eltern-Bibliothek, ISBN-13: 978-3934333147

Bücher von/für/über Geschwisterkinder

- Ich suche meinen Weg - Aus dem Labyrinth von Geschwisterbeziehungen, Eltern und Kinder berichten  (Marlies Winkelheide), Geest-Verlag, ISBN: 978-3-86685-199-3
Sehr berührendes Buch  aus der Arbeit mit Geschwistergrupen, Geschwister von Menschen mit Behinderung sind besondere Persönlichkeiten, dieses Buch basiert auf Selbstaussagen von Kindern, jugendlichen und erwachsenen Geschwistern. Aussagen von Eltern, Großeltern und Aussagen aus Geschwisterseminaren  und -gruppen ergänzen die Beiträge.

- Ich neben dir - du neben mir
(Marlies Winkelheide, Hrsg), Gest-Verlag, ISBN: 978-3-86685-045-3
Die Herausgeberin hat in einem persönlichen Brief Geschwister behinderter Menschen gebeten, ihre Gedanken aufzuschreiben, ohne jegliche Vorgabe von Umfang und Form. Beteiligt haben sich 45 Geschwister im Alter von 7 bis 65 Jahren, die ihr in Geschwistergruppen, auf Geschwisterseminaren begegnet sind, die sich mit Fragestellungen an die Beratungsstelle Geschwisterkinder bei der Lebenshilfe Bremen e.V. gewandt haben, die per Internet Kontakt aufgenommen haben, usw. Entstanden sind ganz persönliche Geschichten, die dem Leser eine Fülle von Eindrücken und Erlebnissen aus einer besonderen Lebenssituation vermitteln können, die in unterschiedlichen Familien in verschiedenen Generationen bewältigt wurden.

- ... und um mich kümmert sich keiner
(Ilse Achilles), Verlag: Reinhardt, München, ISBN-13: 978-3497017386
Wie vermittelt man dem Bruder oder der Schwester eines behinderten oder chronisch kranken Kindes, dass es immer noch geliebt ist, auch wenn sich die Aufmerksamkeit seiner Eltern gezwungenermaßen häufiger auf die Bedürfnisse des gehandicapten Geschwisters konzentrieren muss? Wie verhindert man, dass das Geschwisterkind in eine Art „Zweit-Elternrolle“ gerät, welche es meist noch gar nicht bewältigen kann, oder gar lebenslang für Bruder oder Schwester sorgen muss?
In ihrem bereits in 5. Auflage erschienenen Buch geht Ilse Achilles sehr sensibel, aber auch ungeschönt auf die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder sowie deren Familien ein. An ihrem Buch gefiel mir besonders, wie die Autorin erläutert, welche Schwierigkeiten, aber auch welche Chancen für diese Kinder und Jugendlichen entstehen.

- Unser Kind ist chronisch krank: Kraftquellen für die ganze Familie (Jesper Juul), BELZ-Verlag, ISBN: 978-3407229397
Jesper Juul zeigt Wege auf, wie Eltern chronisch kranker Kinder oder Kinder mit Behinderung Kraftquellen erschließen, die allen Familienmitgliedern Entlastung ermöglichen. Kraft entsteht dort, wo die eigenen Bedürfnisse ernst genommen werden und wo wir dem Kind zutrauen, schrittweise Eigenverantwortung im Umgang mit der Krankheit zu lernen. Der berühmte Familientherapeut macht Mut, Lebensfreude und die richtige Balance in der Familie zu finden.

Kinderbücher für (Geschwister-)Kinder

- Wenn die Ziege schwimmen lernt 
(Pieter Kunstreich, Nele Moost), Beltz&Gelberg Verlag, ISBN-Nr.978-3407773005
Es gab einmal eine Zeit, da gingen die Tiere in die Schule. Und alle lernten schwimmen, fliegen, rennen und klettern. Wirklich alle? (ein schönes Buch für Geschwisterkinder "Jeder kann etwas anderes besonderst gut")

- Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)
(Patricia L. Mervine), CreateSpace Independent Publishing Platform, ISBN: 978-1499356724
"Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)" erzählt in kindgerechter Weise, wie ein Mädchen, das selbst nicht sprechen kann, in die Klasse aufgenommen wird. Die Geschichte wird spannend aus Sicht eines Mitschülers erzählt. Beonsders gefällt mir die realistische Darstellung der Situation, es wird nichts beschönigt und auch die anfänglichen Unsicherheiten von Katies MitschülerInnen werden thematisiert. Ihre Sicht auf Katie verändert sich, als Katie einen Sprachcomputer bekommt, ihre erste eigene Stimme. Dadurch wird sichtbar, dass Katie ein Kind wie die anderen auch ist. Die liebevolle Gestaltung und gute Übersetzung tragen zum Lesegenuss bei.

- Einer für alle - alle für einen!
(Brigitte Weninger, Eve Tharlet), MINEDITION-Verlag, ISBN:978-3865660343
Die Einzigartigkeit jeder Figur ist sehr schön herausgearbeitet. Jeder kann etwas besonders gut und wird so akzeptiert, wie er ist. Die herrlichen Bilder ergänzen wundervoll diese Aussage des Buches. Mit dieser Geschichte kann man gut über Freundschaft bzw. die Einzigartigkeit eines Jeden ins Gespräch kommen. Ein tolles Buch für Familien und Menschen, die sich um ein Miteinander in Familien mühen bzw. in der Familienarbeit tätig sind.

Bücher von/über besondere Menschen mit Behinderung

- Glück, ich sehe dich anders (Melanie Ahrens), BasteiLübbe-Verlag, ISBN:978-3404615995
Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen - Melanies Motto für ihr Leben mit den behinderten Töchtern Melanie und Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, scheint ihr Glück vollkommen. Doch die Freude über die Tochter schlägt in Verzweiflung um: Bei Louise wird ein Down-Syndrom diagnostiziert - und ein behindertes Kind passt nicht in die heile Welt des jungen Paares. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern! Melanie und Rolf wollen sie nicht mehr hergeben. Und dann wird Melanie erneut schwanger. Sie hofft auf ein gesundes Geschwisterchen für Louise ...

- Als ich unsichtbar war: Die Welt aus der Sicht eines Jungen, der 11 Jahre als hirntot galt
(Martin Pistorius), BasteiLübbe-Verlag, ISBN:978-3404603565
Durch eine rätselhafte Krankheit war Martin Pistorius im Alter von 12 Jahren ins Wachkoma gefallen. Von den Pflegekräften im Tagespflegeheim als leere, gefühllose Hülle betrachtet, ist er jedoch geistig hellwach. Aber er kann sich nicht bemerkbar machen. Sein Körper ist vollständig gelähmt. Somit muss er vieles über sich ergehen lassen. Bis zu dem Tag, als Virna im Tagespflegeheim auf ihn aufmerksam wird. Von ihr fühlt er sich gut behandelt. Sie geht rücksichtsvoll ihm um und sie sieht in ihm einen lebenden Menschen. Sie will ihm helfen und bittet seine Eltern, mit ihm einen Test seiner kommunikativen Fähigkeiten zu machen. Dort wird festgestellt, dass er zwar körperlich zu keiner Leistung in der Lage ist, aber sein Gehirn in einem sehr wachen und aufnahmefähigen Zustand ist. Somit tun seine Eltern alles dafür, dass er in Zukunft wenigstens auf irgendeine Art und Weise kommunizieren kann.

- Wie Katie eine Stimme bekam - und einen coolen Spitznamen