Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 8. Okt - Rett-Syndrom International

In Österreich hilft die "Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft" - kurz ÖRSG --> www.rett-syndrom.at betroffenen Familien.

In Deutschland macht dies die überaus aktive "Elternhilfe für für Kinder mit Rett-Syndrom e.V." -->  www.rett.de - mit all ihren Landesgruppen. Dort sind auch viele Links internationalen Rett-Organisationen zu finden.  Im Internet ist die Elternhilfe auch sehr präsent in Form eines Forums, wo sich Rett-Familien aus dem gesamten deutschsprachigen Raum austauschen, dem www.rettforum.de.

In der Schweiz gibt es auch eine sehr aktive Rett-Selbsthilfegruppe, die jedoch aktuell über keinen Internetauftritt verfügt, allerdings findet sich hier ein Bericht über Maude Meierhans, die diese Gruppe schon seit Jahren leitet, dort sind auch die Kontaktdaten zu finden.

In Europa gibt es inzwischen in nahezu jedem Land eine solche Selbsthilfegruppe - mehr infos dazu auf der Homepage der RSE (=European Rett-Syndrom-Association):
http://www.rettsyndrome.eu/association-rse/europe/

Die Internationale Rett-Organisation IRSF bzw. Rettsyndrome.org:
http://www.rettsyndrome.org/for-families