Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 6. Oktober - Die Geschwisterkinder

Wir haben großes Glück ...

Wir sind uns unseres Glückes bewusst, dass unser Wunsch nach gesunden Kindern noch zwei mal erfüllt wurde. Unserer Familie wurden noch zwei weitere Mädchen ohne Behinderung geschenkt, wir lieben Magdalena und Valentina von ganzem Herzen. 

Aus "die Familie mit dem behinderten Kind" wurde dank der beiden "die Familie mit den drei Mädchen, wovon eines mit einer Behinderung lebt" - Auch wenn der Unterschied für Außenstehende oft minimal ist - für uns ist es ein großer! 

Die beiden erfüllen unseren Alltag mit Fröhlichkeit und Normalität - sie machen aus uns eine "fast" normale Familie. Unser Familienleben dreht sich "nicht nur" mehr um Sonderschule, Therapien und Hilfsmittel, Diagnosen ... sondern auch um "ganz normale Themen" wie Volksschule, Hobbies wie Blockflöte/Reiten/Roller-skaten und "Papa, kannst du bitte mein Fahrrad reparieren?", aber natürlich auch Rechen-Tests und Deutsch-Diktate ツ. 

Die beiden nehmen Isabella einfach als ihre Schwester an - bedingungslos und ohne Vorurteile. Sie stellen inzwischen viele Fragen zum Thema Behinderung und Rett-Syndrom: "Ist Isabella, wenn sie mal groß ist, immer noch ein Rett-Mädchen?" - "Wird sie irgendwann mal ganz alleine gehen können?" - "Wenn sie älter ist, wird sie dann mal sprechen können? - "Wird Isabella mal heiraten?" -  "Isabella ist klasse, mit ihr kann ich besonders gut kuscheln!"

Sie bringen uns alle zum Lachen und wenn's drauf ankommt, halten die drei zusammen gegen uns Eltern ツ - ach, herrliche Normalität.

Sie sind gemeinsam mit uns und Isabella auf einem Weg, der auch für sie nicht immer leicht ist, ... 

♥ Für unsere zwei besonders tollen Töchter ♥:

"Du bist das Beste, was mir je passiert ist ..."
(http://youtu.be/ZAdsk0XZiRE)

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Isabellas Gedicht
an ihre beiden Schwestern:

Seid mir ähnlich,

seid wie ich

und doch andere

Wesen.

Seid ein Teil und

seid mein Leben

und dennoch habt ihr

Eures.

Hab Euch gern

und hab Euch lieb

möchte Euch niemals 

missen!

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Gibt es ein Risiko für weitere Rett-Kinder in einer Familie?

Das Wiederholungsrisiko liegt nach heutigen Erkenntnissen weit unter 0,5%, dh nicht höher oder niedriger, als in allen anderen Familien. Und doch sind uns Familien bekannt, denen das Schicksal zwei Rett-Kinder geschenkt hat. 

Wird die Mutter nochmal schwanger, kann das ungeborene Kind pränatal untersucht werden. Aber manche dieser Untersuchungen bergen gewisse Risiken für Mutter und vor allem das ungeborene Kind. Diese sollte jedoch individuell und ausführlich im Rahmen einer genetischen Beratung erörtert werden.
Mehr infos dazu hier: http://rett.de/index.php?id=14

Toller Link zum Thema: http://www.geschwisterkinder.de/