Mittwoch, 1. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 1. Oktober - Monat des Rett-Syndroms

Wir starten wieder die Blog-Aktion "Ocotober is Rett-Syndrome-Awareness-Month"!
Bereits 2012 haben wir unter dem Stichwort "Rett-Info des Tages" hier am Blog mitgemacht!

Jeden Tag im Oktober werden wir Informationen, Tipps und Nachdenkliches zum Rett-Syndrom veröffentlichen.
Bitte teilt unsere Einträge, damit wir alle dem Rett-Syndrom Aufmerksamkeit (=Awarness) schenken und so möglichst viele Menschen darüber informieren können!

Wie kam es zum Rett-Syndrom-Awarenss-Month?
Um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen, rief Paul Jochim, Vater von Rett-Mädchen Jill erstmals 1992 in einem Artikel in einer amerikanischen Rett-Elternzeitschrift zur Einführung eines "Monat des Rett-Syndroms" auf.

entnommen von:
http://ncpresby.pbworks.com/w/page/58796137/October%202012-%20Rett%20Syndrome%20Awareness%20Month 

Diese Idee wurde von der internationalen Rett-Syndrom-Gesellschaft (IRSF) aufgegriffen und 1993 war der erste offizielle "October Rett Syndrome Awareness Month". Seitdem haben viele Gouverneure in den USA den Monat Oktober zum "Rett-Syndrom-Achtsamkeits-Monat" ausgerufen, unter Ihnen auch Gouverneur George W. Bush (1997 für Texas).

Den ganzen Oktober hindurch möchten wir auf diese (meine) schwere Behinderung aufmerksam machen - und Informationen über das Rett-Syndrom weitergeben:

Laut www.girlpower2cure.org  wird weltweit alle 90 Minuten ein Baby mit Rett-Syndrom geboren,

das sind 8 pro Tag
56 pro Woche
224 in einem Monat
2.488 in einem Jahr

In Österreich werden jährlich ca. 3-5 Kinder mit Rett-Syndrom geboren, in Deutschland jährlich ca. 40 Kinder. Die Diagnose "Rett-Syndrom" wird aber nicht gleich nach der Geburt gestellt. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung ist unterschiedlich, sieht man den Kindern doch in den ersten (ca.) 18 Monaten nichts von ihrer schweren Behinderung an - mehr dazu morgen.


Isabellas Blog erreichen durchschnittlich ca. 80 Aufrufe täglich, Wenn nur jeder zweite Blog-Besucher die Rett-Awareness-Informationen in den nächsten 31 Tagen mit 10 seiner Freuden teilt (zB über Facebook, oder andere Kanäle), erreichen wir täglich 400 Menschen auf der ganzen Welt, die vielleicht noch nie etwas von dieser schweren Behinderung Rett-Syndrom gehört haben!

So kann vielleicht auch anderen Familien geholfen werden, die für ihr Kind noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind oder/und das Verständnis für diese schwere Behinderung erhöht werden!

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