Wiedersehen mit den Rett-Familien

Lange haben wir sie nicht mehr getroffen, die österreichischen Rett-Familien. Durch unser Großprojekt "Hausbauen" haben wir sogar die Treffen der ÖRSG ausgelassen im vorigen Jahr. Doch letztes Wochenende waren wir wieder in Hipping im Attergau beim Rett-Familienwochenende.

Toll war es, endlich wieder meine Rett-Freundinnen zu sehen und einige gemütliche Tage mit ihnen zu verbringen, liebevoll hat sich ein super Team von Betreuungspersonen um uns Rett-Kinder gekümmert!
Meine Schwestern haben die beiden Geschwisterbetreuer Trixi u. Samuel ganz schön auf Trab gehalten, während Mama u. Papa sich mit den anderen Eltern ausgetauscht haben und spannende Vorträge gehört haben.

Besonders Stella und Gerhard haben uns sehr spannende Informationen präsentiert vom Europäischen Rett-Syndrom-Kongress in Maastricht. Der Bogen der Vorträge dort spannte sich über neurologische Studien, wissenschaftliche Forschungen und insbesondere neue Erkenntnisse über den Hirnstamm, bis hin zu Bewegungsmangel bei erwachsenen Rett-Syndrom PatientInnen. Ein sehr großer Aspekt lag auf der neuen Technologie der Kommunikation.
Auch in Hipping war das Thema Kommunikation wieder sehr präsent, denn meine Mama hat in ihrer Doppel-Funktion als Rett-Mama und LIFEtool-Beraterin Interessantes zum Thema iPad bzw. Augensteuerung für Rett-Kinder präsentiert.

Vorallem Mamas Vortrag "Bereit oder nicht? - Augensteuerung für Rett-Kinder" war sehr berührend und hat viele Eltern dazu bewogen, es doch mal zu versuchen! Hoffentlich bekommen viele Kinder die Chance, damit wir Rett-Kinder auch zeigen können, was in uns steckt! Dazu möchten wir auch auf das Dokument von Sally-Ann Garrett verweisen: "Ready or not" ihr könnt es hier auf deutsch oder hier im Original auf englisch lesen!

Das absolute Highlight war aber an diesem Wochenende eine Rundfahrt mit dem Schiff am Attersee! Das hat wirklich allen - egal ob Rett-Kind, Eltern oder Betreuungspersonen - echt gut gefallen!
Zum Abschluss waren wir fünf noch alle gemeinsam Schwimmen im hoteleigenen Hallenbad, das war ein gelungener Abschluss für ein sehr gelungenes Rett-Familienwochenende!

♥ Liebe Mama ... ♥

Die Mama wurde von uns Mädels am Sonntag natürlich verwöhnt. Es gab tolle selbstgemachte Geschenke aller Bastel-Schwierigkeitsstufen für sie und jede von uns hat natürlich "ihr" Gedicht aufgesagt!

Natürlich hab ich der Mama mein Muttertagsgedicht mit dem Step-by-Step vorgetragen - das ist ja schon Tradition bei uns! Auch wenn ich immer verwirrt bin, wenn Papas Stimme aus dem Taster kommt :) - ich glaub, die Mama freut sich jedes Jahr wieder darüber und ist ganz gerührt, dass ich auch eine Möglichkeit zu kommunizieren habe!

Seiner Mama sagen zu können: "Du, ich hab dich lieb" ist wohl das schönste Geschenk für jede Mama!