10 Neujahrsvorsätze für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

Zehn Neujahrs-Vorsätze
für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

1. Ich werde mir mehr Zeit für mich selber nehmen, weil ich erkannte: geht es mit selber nicht gut, kann ich meinem Kind nicht die/der bestmögliche Mutter/bestmöglicher Vater sein!
2. Ich werde im Laufe des Jahres jeden noch so winzigen Erfolg meines Kindes feiern!
3. Ich werde einige "normale" Aktivitäten planen, sodass unsere ganze Familie gemeinsam am öffentlichen Leben teilnehmen kann.
4. Wir nehmen Kontakt mit mindestens einem politischen Vertreter auf und erzählen ihm unsere Geschichte. Dabei lassen wir ihn wissen, welche Leistungen für unsere Familie entscheidend sind, und wie diese Leistungen unser Leben und das unseres Kindes erleichtern.
5. Wir werden mindestens zwei ebenfalls betroffene Familien unterstützen, indem wir uns treffen, miteinander sprechen und Informationen und Empfehlungen miteinander austauschen.
6. Ich werde drei tiefe Atemzüge nehmen, bevor ich reagiere, wenn unserer Familie mal wieder Unwissenheit oder Ignoranz entgegenschlägt, in einem Geschäft, Restaurant, am Behinderten-Parkplatz oder anderswo im öffentlichen Raum.
7. Ich nehme mir vor, mich wohler zu fühlen, wenn ich andere um Hilfe bitte.
8. Ich versuche, es anderen Menschen einfacher zu machen, uns zu helfen, damit sie es in einer Art und Weise tun können, die wir als Familie gut annehmen können.
9. Ich werde zwei neue Informationsquellen entdecken, die in unserer Situation förderlich sind oder unsere Familie bei unseren besonderen Herausforderungen unterstützen.
10. Ich werde mein Kind/meine Kinder jeden Tag ganz fest knuddeln und knutschen!

Versucht so viele Vorsätze wie nur möglich umzusetzen und
wenn nur einer möglich ist - nehmt die Nummer 10!

https://pixabay.com/de/silvester-neujahr-2016-jahreswechsel-1058695/

Dieser Artikel erschien im Original hier: http://oakwealth.com/top-ten-recommendations-for-special-needs-families/10-new-years-resolutions-for-parents-of-special-needs-children/ und wurde von uns nur übersetzt ins Deutsche.

Weihnachten 2015 - Trau Dich, träume und sei stark. Lebe, liebe jeden Tag, ...

Trau Dich, träume und sei stark.

Lebe, liebe jeden Tag.

Trau Dich, glaube und sei schwach.

Vertraue und hol dir auch mal Rat.

Trau dich, höre auf Dein Herz.

Dein Selbst überwindet jeden Schmerz.

Trau Dich, schrei' es raus ganz laut.

Fühl Dich wohl in Deiner Haut.

Trau Dich, träume und sei Du.

Finde Deine eigene innere Ruh.

Trau Dich, träume und sei stark.

Lebe, liebe jeden Tag!

(Nicole Bongartz)

Wir wünschen Euch Zeit,
zu Euch selber zu finden,
und jeden Tag, jede Stunde
als Glück zu empfinden.

Ein schönes Weihnachtsfest und 

alles Gute für das neue Jahr 2016!

Herzliche Grüße 

Isabella & Familie

Niemand ist sprachlos - die Postkarten für Minister Hundstorfer

(Foto: Nadja Meister)
https://diakonie.at/

Minister Hundstorfer erreichten jede Menge Postkarten (so viele, dass er sie gar nicht mehr zählen konnte?) - hier die Fotos und Berichte dazu am Blog der Diakonie:

https://diakonie.at/presse-pr/kampagne/recht-auf-kommunikation-niemand-ist-sprachlos

Wir hoffen, dass der zuständige Sozialminister Rudolf Hundstorfer darauf aufmerksam gemacht werden konnte, dass Menschen ein Recht auf Kommunikation haben und er dafür Sorge tragen muss, eine ausreichende Finanzierung dafür bereitzustellen!

3. Dezember war der internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Der Direktor der Diakonie Österreich. Michael Chalupka erinnerte anlässlich dieses Tages an die rund 630.000 Menschen mit Behinderungen, die in Österreich leben. Mehr als 63.000 Personen davon leben mit Beeinträchtigungen beim Sprechen. 

Mehr davon könnt ihr hier lesen: https://diakonie.at/presse-pr/pressetexte/niemand-ist-sprachlos-0

"Ohne Ihre Hilfe sind viele Menschen sprachlos!"

Unter diesem Motto unterstützt die DIAKONIE in Zusammenarbeit mit LIFEtool und VERBUND die Forderung, dass jedem Menschen ein Recht auf unterstützte Kommunikation und assistierende Technologien zusteht.

Daher riefen wir bis 15.November 2015 zu einer Postkarten-Aktion auf. Mit dieser Postkarten-Aktion forderten Diakonie und LIFEtool das Recht auf Kommunikation für Menschen mit Behinderungen ein. 

Ganz viele Menschen in ganz Österreich haben diese tolle Aktion unterstützt (zB auch unser Freund Niklas aus dem Burgenland). Auch meine Familie hat sämtliche Familienmitglieder, ganz viele Freunde und Bekannte dazu angesprochen und sie gebeten, bei der Postkartenaktion mitzumachen. Auch auf Facebook gab es zahlreiche Rückmeldungen dazu, jeder war bereit, diese Forderungen für Menschen wie mich, Niklas und vielen anderen zu unterstützen!

HERZLICHEN DANK für Eure zahlreiche Unterstützung! 

Weihnachtliche UK-Ideen

Weihnachtliche batteriunterbrecher-taugliche Dinge sammeln sich bei uns schon seit Jahren zusammen. Vor Jahren bekam ich mal einen tanzenden Weihnachtsmann (Billig-Dings vom Weihnachtsmarkt), den Papa selber adaptiert hatte.

Heuer hatte Mama eine neue Idee - dieses wunderschöne Glas mit Christbaumkugeln und Lichterkette wollte sie eigentlich NUR als Dekoration im Haus verwenden ... Tja, falsch gedacht Mama, DAS Teil ist doch ein spitzenmäßiges UK-Spielzeug - Batterieunterbrecher rein und los geht's!

Tipp: diese Lichterkette mit diesen fuzzi-kleinen Lichterln hat Mama beim Dänischen Bettenlager für wenig Geld bekommen. Auch das Batterieteil läßt sich auch recht leicht manipulieren, um das Kabel des Batterieunterbrechers da raus-schauen zu lassen!

Vielleicht noch ein last-minute-Weihnachtsgeschenk für Batterieunterbrecher bzw. zum selber adaptieren für UK-Kids: bei Tchibo gibt es heuer einen singenden Pinguin und eine singende Weihnachtsmütze - die beiden lassen sich sicher adaptieren!

Ein weihnachtliches Gedicht für Oma & Opa aufzusagen, ist eine tolle Idee, die ganz einfach mithilfe einer sprechenden Taste wie zB einem Step-by-Step umzusetzen ist. Hier ein eher lustiges Beispiel:

"Mach es wie der Weihnachtsbär - 

der nimmt das Leben nicht so schwer.
Lässt keine Sorgen durch sein Fell,
er sieht die Welt ganz warm und hell.
Und sollte sie mal dunkel sein,
genießt er sie bei Kerzenschein!"

Gemeinsames Weihnachtslieder-singen klappt super mit einer sprechenden Taste, wie zB einem Step-by-Step. zB das Lied "Wir sagen euch an" ist hervorragend dazu geeignet, da sich da die letzte Zeile "Freut euch, ihr Christen. Freuet euch sehr! Schon ist nahe der Herr!" immer wiederholt.

Weitere Weihnachtslieder mit wiederholenden Liedzeilen sind zum Beispiel:

• Little Drummer Boy ("parampampampam")
• Leise rieselt der Schnee ("Freue dich, s'Christkind kommt bald")

Mit meiner Frühförderin für UK hab ich damals einen Christbaum mit färbigen Kugeln geschmückt, das war auch eine klasse Idee! Damals hat Christina das noch selbst gemalt, inzwischen gibt es so eine ähnliche Vorlage einfach nur zum ausdrucken hier, bei Annette Kitzinger zum gratis download ("Weihnachtsbaum schmücken").

Mehr weihnachtliche UK-Ideen findet ihr hier:

http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/uk-tipp/uk-tipps/2014/2014-12-christkind.html

Weihnachtliche Ideen für den Einsatz des PowerLinks, was wir damit so seit Jahren schon so alles machen, hat meine Mama hier im UK-Tipp veröffentlicht: http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/uk-tipp/uk-tipps/2011/2011-12-weihnachten.html?tx_ttnews%5Bcat%5D=17
Last-minute-Geschenktipp: bei Lidl Österreich gibt es diese Woche eine coole Partyleuchtkugel zum kleinen Preis, die schaut aus, als wäre sie ein PowerLink-taugliches Ding!

Aktuell mag ich auch die witzigen nagelneuen gratis tobii-Seitensets, die ihr euch hier herunterladen könnt: http://www.tobiidynavox.de/hohoho/

Auch auf gratis Austausch-Plattform http://mytobiidynavox.com/PagesetCentral findet ihr jede Menge weihnachtliche tobii-Seitensets zum gratis herunterladen. Wie ihr Euch auf dieser neuen Plattform anmelden und zurecht finden könnt ist hier gut beschrieben.

Besonders klasse finde ich derzeit das Weihnachts-ABC-Buch (Idee von Claudio Castaneda, tobii-siert von Mama):

Und natürlich eine iPad-Idee für Weihnachten darf nicht fehlen:

In der App TouchMe PuzzleKlickPro kann man ja eigene Fotos&Tonaufnahmen oder sogar auch Videos verwenden. Dh entweder meine Schwestern haben selber die Weihnachtlieder für mich aufs iPad gesungen und ein passendes Bild dazu gesucht oder Mama hat Videos von Weihnachtsliedern in die App eingepflegt - mit dem einfachen Editor klappt das wirklich rasch und unkompliziert.

Das ist auch eine tolle weihnachtliche Spielidee, der ich aktuell wirklich sehr gerne nachgehe!

Auch wenn ich selber nicht singen kann, am iPad kann ich trotzdem eeeeewig lange die Weihnachtlieder singen!! hihi

Wer diese App nicht kennt - hier ein (nicht weihnachtliches) Video, wie ich sie am ipad spiele:

PS: für UK-Nutzer, die lieber wischen als tippen: die gleiche Idee kann auch in der App TouchMe UnColorPro umgesetzt werden!

Also - viel Spaß mit den weihnachtlichen UK-Spielen - ich freu mich schon wieder darauf, die Christbaum-Beleuchtung mithilfe des PowerLinks einzuschalten, aber das dauert noch ein paar Tage!

Weltgedenktag für verstorbene Kinder und Jugendliche

Auch wir gedenken heute unseren "Rett-Engeln" im Sternenhimmel.

Die Initiative "Weltweites Kerzenleuchten" (=Worldwide Candle Lighting) unterstützt und begeht am zweiten Sonntag des Monats Dezember einen jährlichen Weltgedenktag für alle verstorbenen Kinder. Die Initiatoren und Unterstützer laden Angehörige in der ganzen Welt ein, diesem Tag ihrer verstorbenen Kinder, Enkel und Geschwister besonders zu gedenken.

Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen seit vielen Jahren Betroffene rund um die ganze Welt um 19.00 Uhr brennende Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. Das Licht steht auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt.
Das Licht schlägt Brücken von einem betroffenen Menschen zum anderen, von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Es wärmt ein wenig das kalt gewordene Leben und wird sich ausbreiten, wie es ein erster Sonnenstrahl am Morgen tut.

Foto: 492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/

Nürnberger Christkindlesmarkt

Einen wunderbaren Tag verbrachten wir heute im schönen Bayern. Erst waren wir zu Gast bei einer uns schon viele Jahre ganz gut bekannten lieben Rett-Familie. Genau diese Rett-Mama brachte vor vielen Jahren Mamas "UK-Begeisterung" ins Rollen, damals waren wir noch kleine Mädels - is schon ein Weilchen her.

Heute war die inzwischen 14 jährige M. leider krank, so konnten wir Mädels uns nicht via tobii unterhalten - an dieser Stelle nochmal guuuuuute Besserung liebe M.! 

Vielen vielen Dank auch nochmal für das Überlassen deines tollen Stuhles, den ich von dir liebe M., und deinen Eltern bekommen habe - er wird mir in der Schule sicher gute Dienste erweisen! Und danke für dieses wirklich lustige, fröhliche und gemütliche Treffen bei Euch!

"War schön, endlich mal wieder persönlich mit Euch zu ratschen!" soll ich von Mama ausrichten!

    

Nachdem sich die Erwachsenen dann mal trennen konnten, ging es weiter auf den Nürnberger Christkindles-Markt. Ui, ... soo viel zu sehen und zu riechen und zu schmecken und zu hören - wir waren echt überwältigt!

Wirklich wunderbare Weihnachssachen gab es dort: von Christbaumschmuck, über Nürnberger Elisen-Lebkuchen und Zwetschken-Manderln bis zu strahlender Weihnachtsekoration - ab sofort sind wir definitiv eingestimmt auf Weihnachten! 

Also, den Nürnberger Christkindles-Markt können wir Euch echt empfehlen - nur das grobe Stöckelpflaster war eine etwas holprige Angelegenheit für mich im Rollstuhl, was aber für die Erwachsenen anstrengender war, als für mich  - ich fand es fürchterlich witzig!

Das ist übrigens das typische Nürnberger Rauschgold-Christkindle!

Rot-Gold-Glitzer-Engerl --> Weihnachtlicher geht's nimmer!



"Ihr Herrn und Frau’n, die Ihr einst Kinder wart, Ihr Kleinen, am Beginn der Lebensfahrt, ein jeder, der sich heute freut und morgen wieder plagt: Hört alle zu, was Euch das Christkind sagt!

In jedem Jahr, vier Wochen vor der Zeit, da man den Christbaum schmückt und sich aufs Feiern freut, ersteht auf diesem Platz, der Ahn hat’s schon gekannt, was Ihr hier seht, Christkindlesmarkt genannt ... "

(Aus dem Prolog des Christkindes, mit dem es „seinen“ Markt eröffnet - mehr davon HIER).

Und schon bin ich 12 Jahre alt ...

... und in diesen Tagen wir gefeiert - gefeiert - gefeiert!

Am Sonntag schon bei der Katzen-Oma & Traktor-Opa und Tange Gabi, gestern daheim bei meiner Familie und heute Vormittag in der Schule! Heute am Nachmittag kommen noch die Garten-Oma & Opa und die Urli-Oma ... phuuu

  

Bei so vielen Geschenken (ein singendes Mingions-GeburtstagsBillet, eine Bibi&Tina-DVD, coole T-Shirts, ein Schmuck-Adventkalender, ...) war aber ein ganz besonderes dabei - mein neuer Sprachcomputer, wieder von tobii-dynavox, das Gerät "tobii I-12-Plus" (nicht mit Augensteuerung, sondern wieder) mit Kopfsteuerung, eh klaro!

Hier haben wir das neue Gerät gerade ausgepackt, daher ist die Kopfsteuerung noch nicht dran. Aber meine Freude darüber ist riesengroß!

Und hier wird schon gequatscht, schon cool das neue Teil! Zum Glück haben wir die Kopfsteuerung vom Laptop früher immer noch aufgehoben, sie leistet mir nun beim I-Gerät gute Dienste!

31. Okt. 2015 - "Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 31. Oktober
"Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"

Obwohl sich der schreckliche "Diagnose-Tag" heuer im Juni schon zum 9ten Mal gejährt hat, können wir darauf noch immer keine explizite Antwort geben. 

Vielleicht können wir diese schreckliche Diagnose nie komplett annehmen, aber wir haben gelernt, damit zu leben. Genau wie Isabella selbst auch lernt, damit zu leben. Momentan scheint sie selber damit halbwegs zurecht zu kommen, mal schauen, was die Jahre der Pubertät so bringen werden.

Isabellas schwere Behinderung namens Rett-Syndrom ist eine Diagnose. Diese Worte sagen aber nichts aus über ihren Charakter, ihre Lebenseinstellung oder ihre Vorlieben. Sie sagen auch nichts aus über ihrere unendliche Geduld mit dieser Behinderung leben zu müssen, ihre unendliche Zuneigung, ihr liebenswertes Wesen und ihren inneren Sonnenschein.

Wir lieben unsere Tochter Isabella über alles. 

Das Rett-Syndrom ist ein Teil von ihr, den sich freilich keiner so gewünscht hat.

Wir wünschten uns Kinder - wir bekamen drei wundervolle Kinder, die wir lieben mit all ihren Besonderheiten. Ist es nicht selbstverständlich unsere Kinder einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben sind?

Und so ist es selbstverständlich, unsere älteste Tochter einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben ist.

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Anstatt mit dir zu gehen,

werden wir mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden,

werden wir andere Wege finden, 

um mit dir zu kommunizieren.

Anstatt uns darauf zu konzentrieren,

was du nicht kannst,

werden wir dich für das, was du kannst 

mit Liebe belohnen. 

Anstatt dich zu isolieren, 

werden wir Abenteuer für dich erschaffen. 

Anstatt dich zu bemitleiden, 

werden wir dich achten.

(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)

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Mit diesem wunderbaren Text beenden wir auch diesmal wieder das Rett-Syndrom-Awareness Monat Oktober 2015 - heuer unter dem Motto "31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett".

Wir sagen DANKE für die vielen PNs, Kommentare oder e-mails und natürlich auch für das Teilen unserer Blog-Beiträge auf verschiedensten Social-Media-Kanälen. 

Helfen wir zusammen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen! 

DANKE

30. Oktober - Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 28. Oktober
"Gibt es ein gutes Video zum Rett-Syndrom?"

Ja, nicht nur eines, aber dieses finden wir äußerst gelungen - ein großes DANKE an die deutsche Rett-Elternhilfe, die neben der ÖRSG auch immer für uns da ist und uns eine große und wichtige Austauschplattform für uns mit vielen deutschprachigen Familien bietet!

29. Oktober - Was versteht Isabella?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 28. Oktober
"Was oder wieviel versteht Isabella wirklich?"

"Und wenn Isabella nicht sprechen kann, versteht sie, was um sie herum passiert?" so oder ähnliche Fragen werden uns immer wieder gestellt. Wer nicht sprechen kann, dem wird oft "unterstellt", dass er/sie auch nichts versteht. 

Kurz gesagt: Der Input funktioniert - nur der Output ist "gestört" - aber die Tagesverfassung (Epilepsie, Gleichgewicht, Schmerzen, ...) bestimmt, wie gut der Input funktioniert.

Was heißt das nun für Isabella und viele andere Rett-PatientInnen in der Praxis? 

Bevor das Rett-Syndrom zwischen 6. und 18. Lebensmonat ausbricht, entspricht die Kommunikationsentwicklung der meisten Kinder mit Rett-Syndrom allen anderen "normal entwickelten" Kindern. Sie zeigen normale Kontakt- und Äußerungsbereitschaft, zeigen ihren Wunsch nach Zuwendung zB durch ausgestreckte Arme und reagieren angemessen auf das verbale und nonverbale Kontaktverhalten der Eltern und anderen Bezugspersonen.

Manche der Kinder waren aber in diesem Alter sehr ruhige Kinder, zeigen wenig oder gar keine Initiative zur Kontaktaufnahme. 

Die meisten Kinder durchlaufen dann auch eine altersgemäße lautsprachliche Entwicklung, dh es kommt zu den Kleinkinder-typischen Lall-Lauten, und manche Rett-Kinder erlernen sogar auch einige Worte zu sprechen und sinnvoll einzusetzen! --> hier erlernen die Kinder "wie Kommunikation funktioniert!"

ABER wie gemein!: Genau zu diesem Zeitpunkt der ersten Worte bricht das Rett-Syndrom aus (zw. 6. und 18. Lebensmonat). In diesem typischen ersten Stadium kommt es zum Verlangsamung der kompletten motorischen Entwicklung, erste stereotypische Handbewegungen können auftreten. Meist wird jetzt erstmals die Diagnose "Entwicklungsverzögerung" gestellt. 

Es beginnt der sogenannte "Sprach- und Kommunikationszerfall": Wenn bis zu diesem Zeitpunkt das Kind einige Worte erlernt hat, kommt es dann im Rahmen des ersten oder zweiten Stadiums zu "sprechmotorischen Blockierungen als Folge der verbalen Apraxie" - dh ersten Rückschritten - dh das Kind verlernt zu sprechen. 

Oder: das Kind hat Zeit ihres Lebens nie "richtige Worte" produzieren können (so wars zB bei unserer Isabella - sie hat noch nie ein Wort gesprochen, nur wenig "gelallt" ...) - und nein "nicht einmal 'Mama' oder ähnliche einfache Worte" - das werden wir auch oft gefragt :(

Das Sprach- und Kommunikationsniveau ist bei den Kindern individuell sehr unterschiedlich. Die große Streubreite lässt sich damit erklären, dass die Erkrankung zu unterschiedlichen Zeitpunkten ausbrechen kann. 

ABER: 

Obwohl unsere Kinder über keinerlei Möglichkeiten für Lautsprache verfügen, können sie immer wieder zeigen, dass sie Handlungsabläufe, Äußerungen, Gespräche oder Witze sehr wohl verstehen und auch das System Kommunikation verstanden haben. 

Einige Bespiele von Isabella (ohne Techniken der UK): 

• ein Lachanfall an der richtige Stelle eines Filmes
• Abendessen - Isa mag nichts mehr essen, die Schwester fragt sie: "Magst du bei meiner Schokolade abbeißen?" (ohne etwas zu zeigen) - dicker Grinser in Isabellas Gesicht 
• freudige Erregung mit Hände-fuchteln und dickem Grinser wenn wir von der Therapie KidsChance in Bad Radkersburg sprechen 

 ABER auch das gehört dazu:

• dicke Krokodils-Tränen, wenn wir als Eltern neben unserer Tochter jemanden erklären, was das Rett-Syndrom ist 

Also zusammengefasst:

Heute nicht mehr gültig sind Aussagen älterer Literatur 

• Rett-Kinder haben alle eine "schwere geistige Behinderung" und es ist "keinerlei Kommunikation möglich" ... mit den damaligen nicht vorhandenen technischen Möglichkeiten konnten die damaligen Rett-Kinder ihr wahres Potential nicht zeigen ...

Richtig ist:

• ist die Tagesverfassung gut, verstehen Rett-PatientInnen sehr viel oder alles - aber die kognitiven Voraussetzungen sind - wie bei allen Menschengruppierungen - unterschiedlich
• die heutigen technischen Möglichkeiten von Unterstützter Kommunikation (Augensteuerung, Kopfsteuerung, Taster, ...) eröffnen enorm viele Chancen für die Rett-PatientInnen zu zeigen/beweisen, dass sie wirklich viel verstehen
• Elternberichte aber auch Berichte von Fachpersonal (SonderpädagogInnen, TherapeutInnen, ... usw) in unterschiedlichen Medien zeigen, wieviel Rett-PatientInnen verstehen und wieviel Kommunikation tatsächlich möglich ist 

Nur beispielhaft seien hier folgende aktuelle Literatur-Tipps genannt:

vonLoeper Fachbuch "Augenblicke – Unterstützte Kommunikation und Rett-Syndrom"

http://www.akuk-online.de/index.php/akuk/10-unsere-arbeit/207-augenblicke

Facharbeit "Kommunikation bei Rett-Syndrom":
http://www.akuk-online.de/attachments/article/214/Facharbeit%20Sinja%20Dau.pdf  

Fachzeitschrift "isaac's Zeitung Unterstützte Kommunikation - Kopf- und Augensteuerung" Ausgabe 4/2011

http://www.ariadne.de/von-loeper-literaturverlag/zeitschriften/unterstuetzte-kommunikation/5917/unterstuetzte-kommunikation-4/2011-n/uk-0411/?c=106 

Fachzeitschrift "isaac's Zeitung Unterstützte Kommunikation - UK bei Rett-Syndrom" Ausgabe 4/2004

http://www.ariadne.de/von-loeper-literaturverlag/zeitschriften/unterstuetzte-kommunikation/5790/unterstuetzte-kommunikation-4/2004-n/uk-0404/?c=106

"Kommunikative Bedürfnisse und Unterstützungsmöglichkeiten bei Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom" Wissenschaftliceh Hausarbeit von Ilka Felgenhauer 

http://rett-syndrom.at/files/Diplomarbeit-Ilka-Felgenhauer.pdf

Möglichkeiten und Probleme in der Kommunikation von Mädchen mit Rett-Syndrom und ihre Konsequenzen für die pädagogische Arbeit von Claudia Winkler, 2008

http://othes.univie.ac.at/1421/

Mehr Eltern-Berichte aus der Praxis sind auch hier zu finden: http://rett.de/index.php?id=111

28. Oktober - Wird Isabella jemals alleine leben können?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 28. Oktober
"Wird Isabella jemals alleine leben können?"

Kinder mit Rett-Syndrom sind ihr Leben lang auf Hilfe und Unterstützung angewiesen.
Das Rett-Syndrom stoppt die Entwicklung und bringt diese völlig durcheinander, nimmt den Kindern ihre Lautsprache und viele (oder fast alle) körperliche Fähigkeiten.

Rett-PatientInnen brauchen Hilfe bei allen alltäglichen Dingen, wie anziehen, essen, Zähne putzen, Körperpflege. Vorausgesetzt sie können ein bisschen gehen und sind nicht komplett auf einen Rollstuhl angewiesen, benötigen sie natürlich auch Hilfe und Sicherung beim gehen. Vor allem das Treppen-steigen ist meist gänzlich unmöglich.

Die meisten Rett-PatientInnen benötigen täglich Medikamente, um die epileptischen Anfälle sowie die chronische Verstopfung und so manch anderes in Schach zu halten.

Rett-PatientInnen machen viele Therapien, um die vorhanden Fähigkeiten zu stärken und vor allem zu erhalten. Auch kleine größere Fortschritte sind immer wieder möglich, jegliche Bewegung und Förderung ist sinnvoll und wichtig.

Aber über eines müssen wir uns im klaren sein - und das tut weh - verdammt weh ...
Isabella wird niemals alleine für sich sorgen können, sie wird immer Pflege und Hilfe in allen alltäglichen Dingen benötigen. So lange es uns als Eltern möglich ist, werden wir dafür sorgen, dass es Isabella gut geht und sie alles nötige erhält, das sie braucht; sie pflegen, fördern, mit ihr kuscheln und für sie da sein.

Aber was ist, wenn wir als Eltern einmal nicht mehr sein werden? Das ist ein sehr schwerwiegendes, schwieriges und vor allem für mich als Mama sehr emotionales Thema ...

Wir hoffen, ein Zuhause für unsere besondere Tochter zu finden, wo es ihr gut geht und wo sie gerne wohnt, wo ihre Pflege und Betreuung gesichert ist und sie sich bei BetreuerInnenn als auch MitbewohnerInnen wohl fühlt. In welcher Form auch immer sich das dann gestalten wird - das steht noch in den Sternen ...

27. Okt - Ist Isabellas Lebenserwartung verkürzt?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 27. Oktober
"Ist Isabellas Lebenserwartung verkürzt?"

Die schwierige Frage nach der Lebenserwartung bekommen wir als Eltern immer wieder gestellt, jedesmal muss ich schlucken, bevor ich zur Antwort ansetze ... ein echt schwieriges Thema:

Grundsätzlich hätten Rett-PatientInnen die gleiche Lebenserwartung wie jeder andere Mensch auch. Aber ganz so einfach ist diese Frage trotzdem nicht zu beantworten:

Rett-typische Problemstellungen wie die Skoliose, Atemregulationsprobleme  und vor allem die von uns allen so gehasste Epilepsie können in diesem Zusammenhang eine bedeutende Rolle spielen. Gerade genau diese drei hier genannten Symptome erschweren Rett-Patienten das Leben immens.

Skoliose (Rückratverkrümmung): führt im schlimmsten Fall zur Quetschung der inneren Organe und folglich zur Anfälligkeit der Lunge für Lungenentzündungen, bzw. die Risiken einer bei Sokoliose-OP (Gerade-Richten und Versteifung der Wirbelsäule) sind auch beträchtlich.

Atem-Regulationsproblme (Luft-anhalten oder unregelmäßig atmen): erschweren das normale Atmen, führt aber zB auch zum Verschlucken beim Essen/Trinken, weil das Zusammenspiel Essen-Atmen-Trinken gestört ist, dh die Kinder aspirieren Nahrung in die Lunge (verschlucken sich am Essen) - was zu Hustenanfällen führt. Passiert es öfter, dass beim Verschlucken kleinste Nahrungsteile in der Lunge landen, kann auch das eine Lungenentzündung provoziert.

Epilepsie:  ... was soll ich dazu sagen, ... ein epileptischer Anfall - egal welcher Sorte - kann lebensgefährlich sein

Die Spannbreite ist sehr weit, je nach dem bei welchem Rett-Kind welche Symptome wie ausgeprägt sind. Wo solche Problemherde beim eigenen Kind liegen, weiß wohl jede Rett-Familie ganz genau.

Isabella zeigt derzeit zum Glück noch keinerlei Anzeichen für Skoliose, Atmen-Essen-Trinken kann sie auch noch recht gut und macht es auch gern, die Epilepsie haben wir momentan medikamentös gut im Griff ... also haltet bitte Isabella die Daumen, dass sie auch körperlich noch lange so fit bleibt. ❤

Wissenschaftlich erklärt findet ihr das alles hier: www.rett.de

26. Okt - Warum heißt diese Behinderung 'Rett-Syndrom'?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 26. Oktober
"Warum heißt diese Behinderung eigentlich 'Rett-Syndrom'?"

Nein, "Rett" ist keine Abkürzung für irgendetwas, nein, es ist der Name des wiener Kinderarztes, Dr. Andreas Rett (Vater der in Österreich sehr bekannten TV-Moderatorin Barbara Rett). Er entdeckte Mitte der 60er Jahre die später nach ihm benannte Krankheit mehr oder weniger durch einen Zufall:

"Eines Tages im Frühjahr 1965 saßen zwei Mütter, die ihre Kinder auf dem Schoß hielten, im Warteraum. Beide Kinder schaukelten hin und her und ihre Mütter hielten ihre Arme fest. Ich kannte die beiden Kinder, die wegen epileptischer Anfälle behandelt wurden, sehr gut. An diesem Morgen ging ich wiederholt an ihnen vorbei und zufällig ließen die Mütter die Arme ihrer Kinder los.

Sofort steckten die Kinder die Hände zusammen und begannen fast identisch aussehende Waschbewegungen. Ich bat die Mütter, diese Bewegungen nicht wieder zu stoppen, und war über die Ähnlichkeiten überrascht: Es waren derselbe starre Blick, der gleiche Gesichtsausdruck, die gleichen schwachen Muskeln und die gleichen stereotypen Bewegungen ihrer Hände. Die typischen stundenlangen Reib- und Knetbewegungen der Hände vor der Brust oder vor dem Mund sind eine der Grundlagen der Diagnose."
(Auszug aus der Wiener Zeitung nach einem Bericht von Friedrich Katscher, erschienen am 05.11.1999)

25. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenende - "Sie sehen nur eine Frau"

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 25. Okt. 2015
"Nachdenkliches am Wochenende - Sie sehen nur eine Frau

Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,

doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind.
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.

... Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.

Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!

Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu Verstehen, nur ein ganz kleines Stück.

Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.

Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.

Das Kind ist meine Tochter, mein Sonnenschein,
ohne sie würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
Ihr Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.

Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über meine Tochter denk?
(Verfasser unbekannt)

24. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenende - They feel all the love

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 24. Okt. 2015
"Nachdenkliches am Wochenende - They feel all the love - the eyes are talking "

http://www.rettsyndrome.in/abtRSyndrome.html 

23. Okt - "Gibt es internationalen Austausch mit anderen Familien?"

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 23. Oktober
"Gibt es internationalen Austausch mit anderen Familien?"

In Deutschland macht dies die überaus aktive "Elternhilfe für für Kinder mit Rett-Syndrom e.V."-  www.rett.de - mit all ihren Landesgruppen. Dort sind auch viele Links internationalen Rett-Organisationen zu finden.

Im Internet ist die deutsche Rett-Elternhilfe auch sehr präsent in Form eines Forums, wo sich Rett-Familien aus dem gesamten deutschsprachigen Raum austauschen, dem www.rettforum.de.

Besonders wichtig für uns ist auch der Austausch mit den Eltern zum Thema Unterstützte Kommunikation und Rett-Syndrom, was AKUK! - "der Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der Rett-Syndrom Elternhilfe - Landesverband Nord e.V." ganz besonders klasse und wertvoll für Eltern/TherapeutInnen/PädagogInnen/BetreuerInnen/... macht!

In der Schweiz gibt es auch eine aktive Rett-Selbsthilfegruppe, die seit kurzem auch wieder über einen Internetauftritt verfügt - http://www.rett.ch.

In Europa gibt es inzwischen in nahezu jedem Land eine solche Selbsthilfegruppe - mehr infos dazu auf der Homepage der RSE (=European Rett-Syndrom-Association):
http://www.rettsyndrome.eu/association-rse/europe/

4th European Congress on Rett Syndrome
Vom 30. Oktober bis 1. November 2015 findet die nächste Europäische Rett-Konferenz in Rom statt. Die Konferenz wird von der italienischen Rett-Syndrom Elternvereinigung AIRETT, mit Hilfe von Rett-Syndrom Europa (RSE) organisiert.

Die Internationale Rett-Organisation IRSF bzw. Rettsyndrome.org:
http://www.rettsyndrome.org/for-families

22. Okt. 2015 - Hat Isabella Epilepsie?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 22. Oktober
"Hat Isabella Epilepsie?"

(c) pixabay http://bit.ly/1Lp7T9E

Epilepsie - das Gewitter im Kopf - leider ja, Isabella lebt auch mit Epilepsie ... dies ist einer der schwierigsten Bereiche bei Rett-Patientinnen. Wenn Anfälle auftreten (manchmal auch etwas vorher u. nachher), ist das Gehirn mit den Anfällen beschäftigt, dh neues zu lernen fällt umso schwerer und gelerntes abzuspeichern ebenfalls, weil die Anfälle das Gehirn wieder "durcheinander bringen" ...

Aktuell ist Isa ganz gut medikamentös eingestellt - sie muss zwei mal täglich eine halbe Tablette nehmen. Zum Glück kennt sie Tabletten-schlucken schon jahrelang und akzeptiert es während des Essens halbwegs gut.

Vor den Tabletten hatte sie schon: 

- Saft (der dann in Haaren, Ohren und am ganzen Oberkörper klebte, weil sie so viel davon nehmen musste, dass sie ihn einfach nicht geschluckt oder ausgespuckt hat) 

- Tropfen (iiiiigiiiiiitttt - waren die grauuuuslich ... wäähhhh, also nein, das hab ich verstanden, dass sie die absolut nicht nehmen wollte)

- auch Granulat haben wir schon durch (ca. Salzkristalle-großes Granulat, unter Marmelade oder Butter gemischt), die Verabreichung klappte eigentlich ganz gut - war aber nach ca. 2 Jahren leider nicht mehr wirksam.

Inzwischen ist das für Isabella passende Medikament in Tablettenform - hoffentlich hilft es ihr noch lange und wir können dabei bleiben. Jede Änderung der Medikamente bringt ungewisse Risiken mit sich (Ausschleichen des vorherigen, Einschleichen des neuen, Nebenwirkungen wie Dauermüdigkeit oder weniger Schlafbedarf, Appetitlosigkeit oder Dauerhunger, oder sogar Haarausfall).

Freilich gibt es genügend Medikamente zur Behandlung der Epilepsie - doch wir wissen aus Erzählungen vieler anderer Eltern, wie schwierig sich das meistens gestaltet, das richtig wirksame zu finden, das auch keine (oder nicht zu viele) Nebenwirkungen mit sich bringt. Daher sind wir sehr froh, dass unsere Tochter mit ihrem Medikament derzeit sehr gut eingestellt ist und dieses auch keine nennenswerten Nebenwirkungen für sie hat. 

In diesem Video wird Epilepsie anhand von Ameisen erklärt - obwohl es befremdlich klingt, wird es aber im Video umso verständlicher:

Kinder und PatientInnen mit Rett-Syndrom entwickeln häufig eine Epilepsie. Manchmal mit wirklich typischen großen sogenannten "grand-mal-Anfällen" - manchmal nur mit sogenannten "Absencen" (kurze Aussetzer). In der Anfangszeit von Isabellas Epilepsie dachten wir, sie sei müde, ... dabei hat sie die Augen so verdreht und hatte einen "schweren Kopf", wegen der vielen Abscencen, die sie hatte, nicht wegen der Müdigkeit ... Die Diagnose Epilepsie erfolgte dann nach einer Abklärung mittels CT, MR und natürlich dem charakteristischen EEG-Befund.

Häufig ist es für die Eltern schwierig, bei ihren Kindern zwischen einem epileptischen Anfall und einem Verhalten, das für das Syndrom typisch ist, zu unterscheiden. Die Mädchen machen oft ruckartige Bewegungen, rollen mit den Augen oder erscheinen abwesend. Dieses Verhalten führt zu Verwechslungen mit epileptischen Krampfanfällen. 

Andererseits können epileptische Anfälle, besonders während der Einschlafphase oder im Schlaf nicht beobachtet werden, obwohl das EEG deutliche Epilepsie-typische Veränderungen zeigt.

Alles in allem ein recht komplexes Thema, diese Epilepsie ...

Mehr dazu könnt ihr hier nachlesen, auf der sehr informativen Seite der deutschen Rett-Elternhilfe: http://rett.de/index.php?id=87 .

21. Okt. 2015 - Was verursacht das Rett-Syndrom eigentlich?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 21. Okt. 2015
"Was verursacht das Rett-Syndrom eigentlich?"

Das für das Rett-Syndrom verantwortliche Gen heißt MECP2. Bei den meisten Kindern mit Rett-Syndrom werden Mutationen (Veränderungen) in diesem Gen gefunden. Das MECP2-Gen ist für die Steuerung von vielen anderen Genen zuständig. 

Es ist wichtig festzuhalten, dass die Diagnose Rett-Syndrom zunächst anhand der klinischen Kriterien gestellt wird. Bis 1999 konnte das Rett-Syndrom nur anhand der Diagnosekriterien, die 1984 auf einem internationalen Kongress in Wien festgelegt wurden, diagnostiziert werden.

In den Labors von Dr. Huda Zoghbi haben Forscher 1999 das Rett (RTT) Gen gefunden. Das Rett-Syndrom wird durch ein mutiertes Gen ausgelöst, das auf dem X-Chromosom lokalisiert ist und MeCP2 genannt wird, mehr dazu hier.

Bei Kindern, auf die die diagnostischen Kriterien zutreffen, kann dann in einem Gentest das MECP2-Gen untersucht werden. Wird eine Mutation gefunden, ist die Diagnose sicher. Findet sich keine Genveränderung, kann dennoch das Rett-Syndrom vorliegen. Bei etwa 5% der Mädchen mit einem klassischen Rett-Syndrom werden keine Mutationen im MECP2-Gen gefunden. Es sollten dann aber andere Erkrankungen ausgeschlossen werden.

Das MECP2-Gen liegt auf dem X-Chromosom. Dieses kann sowohl vom Vater als auch von der Mutter stammen. Untersucht man die Gene von Vater und Mutter, ist aber in der Regel keine Mutation zu finden. Die Mutationen entstehen überwiegend neu in der Gebärmutter. In wenigen Fällen entstehen Mutationen des MECP2-Gens bei der Bildung der Eizelle.
Da die Jungen vom Vater kein X-Chromosom, sondern nur das Y-Chromosom erhalten, sind sie selten betroffen. Dadurch kann erklärt werden, warum fast ausschließlich Mädchen vom Rett-Syndrom betroffen sind.

20. Okt 2015 - Was bedeutet Apraxie?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 20. Okt. 2015
"Was bedeutet Apraxie?"
Apraxie - gestörtes Handlungsvermögen (griechisch „Untätigkeit“), dh eine Störung der Ausführung willkürlicher, zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter motorischer Funktion. Durch sensorische Rückkopplung gelingt oft eine gute Kompensation.

Apraxie eine der größten Gemeinheiten bei Rett-Syndrom, man stelle sich vor: "ich weiß, was ich tun will, aber der Befehl vom Gehirn zum Körper wird nicht richtig umgesetzt, ob wohl ich motorisch in der Lage wäre es zu tun, kann ich es trotzdem nicht tun ..." --> wie frustrierend muss das alles sein für Isabella, das täglich ganz oft so zu erleben.

Rett-Kinder leiden oft an solch motorischen Blockierungen, die unkontrolliert auftreten und ihnen erhebliche Schwierigkeiten bereiten, zielgerichtete Bewegungen auszuführen. Der sinnvolle Einsatz motorischer Fähigkeiten ist trotz vorhandener Funktionalität nicht möglich. Die meisten Rett-PatientInnen zeigen größte Probleme in der Handlungsplanung und deren Umsetzung, da einzelne Handlungsmuster hierfür scheinbar nicht abgerufen oder richtig angeordnet werden können.

Im Verlauf der Erkrankung gehen dadurch sowohl die Fähigkeit zum motorischen Agieren, als auch die Fähigkeit zum motorischen Reagieren verloren. Sie müssen immer wieder die Erfahrung sammeln, dass sie auf ihre materielle und personelle Umwelt nur sehr eingeschränkt Einfluss nehmen können. Dennoch bestätigen Beobachtungen immer wieder, dass sie trotz ihres gestörten Handlungsvermögens einen starken Willen zeigen, sich zu bewegen und zu handeln. 

Die Diskrepanz zwischen ihrem eigentlichen Handlungswillen und dem Vermögen, dieses umzusetzen wird im Laufe der Entwicklung immer größer, und verständlicherweise setzt schließlich eine gewisse Resignation ein.

Die Apraxie wird als eine der fundamentalsten Behinderungen beim Rett-Syndrom bezeichnet und hat einen gravierenden Einfluss auf die emotionale Entwicklung sowie auf das Selbstbild der Mädchen. Es ist immer sehr traurig zu sehen, wie sehr sie es möchte - und doch nicht kann ...

eigentlich möchte ich mit meinen Schwestern Keyboard-spielen,
aber meine Hände machen nicht mit - wie "eingefroren" sind sie, diese blöde Apraxie ... 

Das einzige Körperteil, das bei Rett-Patienten NICHT (oder nur ganz selten) von der Apraxie betroffen ist, sind die Augen. Daher kann man an den Augen oft ganz viel ablesen, "die Mädchen mit den sprechenden Augen", sie können ganz bewusst auf etwas/jemanden schauen, auf diese Art Zuneigung oder Abneigung zeigen, Entscheidungen treffen oder auch Aufmerksamkeit erregen, indem sie eine Person/ein Ding ganz konzentriert ansehen. 

Daher führt auch die Technologie der Kommunikationsgeräte mit Augensteuerung bei Rett-PatientInnen oftmals zum Erfolg, denn alle anderen Körperteile sind meist von der Apraxie betroffen. 

19. Okt. 2015 - Benefizkonzert für die ÖRSG Rett-Syndrom-Kinder

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 19. Okt. 2015
Gibt es eine Möglichkeit die Selbsthilfegruppe "Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft" zu unterstützen?

Da die ÖRSG nur geringe Einnahmen aus den Mitgliedsbeiträgen erhält, ist der Verein auf Spenden angewiesen, die es ermöglichen unsere Ziele zu erreichen. Im Namen der Selbsthilfegruppe sind wir dankbar für jede Unterstützung und freuen uns sehr, dass uns als Familien mit Rett-Syndrom dadurch geholfen werden kann.

Die ÖRSG ist gerade dabei, das österreichische Spendengütesiegel zu beantragen. Dieses Gütesiegel bietet für potentielle SpenderInnen, SubventionsgeberInnen und Firmen-SpenderInnen die Möglichkeit, die Spenden an die ÖRSG auch steuerlich geltend zu machen (zB beim Einkommenssteuerausgleich).  Steuerlich absetzbar sind Spenden an Non-Profit-Organisationen, die auf der Liste der begünstigten Spendenempfänger des Bundesministeriums für Finanzen aufscheinen.

Spenden ist Vertrauenssache. Das Spendengütesiegel schafft Vertrauen und Sicherheit, der richtigen Organisation gespendet zu haben. 

Eine weitere Möglichkeit wäre, eine Veranstaltung für die ÖRSG zu organisieren. So laden zB heuer die Goldhaubenfrauen des Bezirks Linz-Land zu einem Benefizkonzert zugunsten der Rett-Syndrom-Kinder: Volksmusikabend 

„A lustige Eicht… – g'sungen und g'spielt“

24. Oktober 2015 um 19:30 Uhr

in der Gartenbauschule in Ritzlhof, Ansfelden

Mehr dazu auf: http://rett-syndrom.at/goldhaubenfrauen-benefizkonzert.html

18. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenende - Liebe durch Therapie

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 18. Okt. 2015 

Nachdenkliches am Wochenende - Liebe durch Therapie

Manchmal ist es schwer, alle Therapie-Termine einzuhalten. Der Tag ist nicht lang genug, um alles, was wir wollen, zu erledigen. Eile nie nur von einem Termin zum anderen und vergesse dabei das Allerwichtigste: die Therapie durch Liebe. Sie kommt aus deinem Herzen, deiner Berührung, deiner Stimme – von allen Dingen, die sagen „Ich liebe dich so wie du bist“. Therapie mit Liebe ist die Basis für alle anderen Therapien – Akzeptanz, Schutz, Geduld, Toleranz und Verständnis. 

All die teuren und komplizierten Therapien auf der Welt können nicht ohne sie funktionieren.

Es beginnt damit, dass man sie als wichtigen Teil ihrer Familie, ihrer Gemeinde, ihrer und unserer Welt anerkennt. Die Liebe hüllt sie sanft ein in unseren Glauben, dass sie wertvoll und geliebt ist, unabhängig davon, was sie jemals erreichen wird. Liebe hört ihr Weinen und beruhigt sie, wartet geduldig auf ihr sonniges Lächeln und deckt sie beim Schlafengehen zu. Sie schützt sie, wenn Hindernisse auftauchen, und wiegt sie sanft in schlaflosen Nächten. 

Liebe gibt angesichts des schweren Lebens nicht auf. Sie wird stärker.