Das neue Rett-Syndrom Handbuch und der Tod von Dr. Bengt Hagberg

Das Rett-Syndrom hätte auch Hagberg-Syndrom heißen können. Denn unabhängig von Prof. Dr. Andreas Rett beforschte ziemlich zur selben Zeit dieser schwedische Arzt diese (damals noch namenlose) seltene Erkrankung von Mädchen mit den händewaschenden Handbewegungen.

Dr. Bengt Hagberg war Kinderarzt an der Universitätsklinik (Kinderneurologie) in Uppsala und Professor für Pädiatrie an der Universität Göteborg sowie Berater der Kinderklinik am Krankenhaus Östra in Göteborg. 

https://www.childneurologysociety.org/about/
in-memoriam/hagberg-bengt

Wie www.rettsyndrome.org heute gemeldet hat, ist der Forscher, Arzt und Verfechter des Rett-Syndroms, Dr. Bengt Hagberg in den letzten Tagen gestorben.

Im Jahr 1960 wurde Dr. Hagberg aufmerksam auf junge weibliche Patienten, mit wiederholenden Händewasch-Bewegungen, die in seine Praxis kamen. Erst 1983, als Dr. Hagberg und seine Kollegen einen Artikel in der englischen Zeitschrift "Annals of Neurology" veröffentlichten, wurde die medizinische Gemeinschaft auf dieses (damals noch unbenannte, heute als Rett-Syndrom bekannte) Syndrom aufmerksam.

Der Artikel war ein Durchbruch in der Vermittlung von Informationen über die Krankheit an ein breites Publikum.

Dr. Hagberg würdigte auch den bahnbrechenden Forscher der Krankheit, Dr. Andreas Rett, und so kam es zum Namen "Rett-Syndrom". 

Die Auswirkungen von Dr. Hagberg auf das Rett-Syndrom sind auf der ganzen Welt zu spüren. Er trug so viel zu dem Wissen über diese schwere Behinderung bei und vorallem auch wie man für Mädchen mit Rett-Syndrom sorgen kann und wie uns als Familien geholfen werden kann.

Mit diesem Link (http://cc.readytalk.com/play?id=29l1hk) gelangen Sie auf einen Clip von Dr. Hagberg anlässlich des siebten Rett-Syndrom-Weltkongress. Bei Minute 02:05 ist Dr. Hagberg in einer einminütigen Aufnahme zu sehen.

Dr. Hagberg, vielen Dank für die vielen Jahre, die Sie der Erforschung des Rett Syndroms gewidmet haben!
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Ohne solch engagierten Ärzte, wie Dr. Rett und Dr.Hagberg wären auch so hilfreiche Handreichungen, wie das Rett-Syndrom Handbuch kaum möglich.
Eigentlich von einer amerikanischen Rett-Mutter (Kathy Hunter) geschrieben, treffen nicht alle Beschreibungen auf den Alltag der europäischen Rett-Familien zu, doch trotzdem ist es DAS Standardwerk und bietet wertvolle Informationen und Hilfestellungen in verschiedensten Fragen, die schwere Behinderung unserer Tochter betreffend.
Dieses Handbuch wurde als 1. Ausgabe vor vielen Jahren von der deutschen Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V. übersetzt und herausgegeben. Nun wurde dieses wertvolle Buch neu überarbeitet und um vieles ergänzt und auf den aktuellen Stand gebracht - gleichzeitig natürlich auch das Layout verändert:


DAS RETT-SYNDROM HANDBUCH - 2. Auflage
von Kathy Hunter
in deutscher Übersetzung, 2. Ausgabe

Das "Rett-Syndrome-Handbook" von Kathy Hunter, der Begründerin und Präsidentin des amerikanischen Rett-Elternhilfevereins IRSA. Übersetzt von der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom. Dieses 729 Seiten starke Buch enthält Tips für alle Lebenssituationen einer Familie mit einem Rett-Mädchen und ist eine Mischung aus Erfahrungsberichten von Eltern und professionellen Ratschlägen und Erklärungen. Nicht jeder Aspekt wird auch auf jedes Kind zutreffen, aber alle Aspekte des Rett-Syndroms werden detailliert behandelt.

Diese zweite Ausgabe mit seinen 729 (!) Seiten umfasst die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und soll als wertvolle Quelle für Familien, Betreuungspersonen, Therapeuten, Ärzte, ... und alle am Rett-Syndrom Interessierten dienen.

Das neue Handbuch kann ab sofort für Familien oder andere Interessierte über die ÖRSG zum Preis von 25,00 € zzgl. Versandspesen bestellt werden - Bestellungen nur per e-mail bitte an das Archiv der ÖRSG - meine Mama: romana.malzer@rett-syndrom.at - Versand nur innerhalb von Österreich!

Das Buch ist echt informativ, wunderbar gestaltet und liegt als Farbdruck vor. Besonders die die aussagekräftigen Fotos der Rett-Frauen und Rett-Mädchen kommen so sehr gut zur Geltung!

Schaut mal auf Seite 611 - dort findet ihr eine junge Dame, die Euch vielleicht wohl bekannt ist!  :)

Wer entdeckt noch weitere österreichische Rett-Mädel? 

Ostern mit UK - DigiBirds sind cool!

DigiBirds auf Amazon

Kennt ihr DigiBirds? Wir haben bis gestern auch noch nie davon gehört.
ABER: DigiBirds sind elektronische Singvögel, sie singen wie echte Vögel, dazu bewegen sie den Schnabel und den Kopf. Wenn du pfeifst, singt dein Vogel eine tolle Melodie. Wenn du nicht so gut pfeifen kannst, gibt es auch Apps für tablets, damit du deinen Vogel singen lassen kannst.
iPad/iPhone: https://itunes.apple.com/at/app/digibirds-magic-tunes-games/id871107745?mt=8
Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.silverlit.digibirds

Warum ich Euch das erzähle fragt ihr euch? Na, der Osterhase hat uns Mädels solche DigiBirds gebracht. Zufällig hat die Garten-Oma diese witzigen Gesellen entdeckt, echt super!

Beim Nachforschen im Internet nach diesen witzigen Vogerln haben dann wir was entdeckt: Auf der kostenlosen Austauschplattform für tobii-Seitensets (pagesetcentral.com) gibt es ein niederländisches tobii-Seitenset für die DigiBirds! DANKE an die Mama des holländischen Rett-Mädchen Marilou "marilouwiertz", die dieses Seitenset programmiert und online gestellt hat.

Wir haben dieses Seitenset nun auf Deutsch übersetzt und ihr könnt es hier auf pagesetcentral.com downloaden. Damit können nun auch tobii-UserInnen die Vögel singen lassen, indem aus 20 verschiedenen Pfiffen, der gewünschte Pfiff abgespielt wird, und der Vogel singt dann das passende Lied. Ist nicht ganz soo witzig, wie mein Chi-Chi-Hund, aber trotzdem eine lustige Abwechslung!

PS: Ich habe grade viel Spaß damit am tobii - für alle GoTalkNow-UserInnen hat meine Mama auch eine passende Vorlage in die gratis GoTalkNow OnlineGalerie dieer App gestellt, denn die Buttons in der Original-DigiBirds-App sind ganz schön winzig und fummelig zu erwischen!

Natürlich gab's vom Osterhasen nicht nur was für'n tobii, nein ich hab auch endlich einen neuen CD-Player bekommen! Nachdem mein alter CD-Player vor lauter Andreas-Gabalier-hören in den Streik getreten ist, hab ich auch noch eine coole CD der TV-Sendung "DEIN SONG" auf KIKA dazu bekommen! Dieses Sendung hab ich in den letzten Wochen gemeinsam mit meinen Schwestern voller Begeisterung verfolgt. Da sind echt klasse Lieder dabei!

Frohe Ostern!

Frohe Ostern und ein gemütliches Osterwochenende!

Wie ist bei Euch das Wetter? Unsere Osterferien verbringen wir vorwiegend drinnen, denn draußen wütete ja Sturm, Wind und Regen. Aber meinen Schwestern und mir fällt ja trotzdem viel Lustiges ein: So haben wir gemeinsam was gebastelt - eine Ostereierwiese - das war eine Gaudi:

Die Idee dazu hat Mama hier gefunden: http://www.wunderbare-enkel.de/ostern-basteln/1386/ostereierwiese-aus-aufgeschlagenen-eiern
Ich finde, unsere Ostereier-Wiese ist klasse geworden - schaut mal:

Und außerdem hab ich ja am tobii genügend Lustiges zum Thema Ostern. Hier ein kleiner Auszug, von Dingen, die ihr Euch für tobii-User downloaden könnt:

• Ein lustiges Oster-Suchspiel "Easter Hunt"
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=733 
• Das Lied "Stups, der kleine Osterhase" mit lustigen Fotos:
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=743 
• Ostergedicht "Has, Has, Osterhas"
  http://pagesetcentral.com/home?task=view.download&cid=1240 

Dieses Osterhas-Gedicht musste meine kleine Schwester für die Schule auswendig lernen. Und damit sie es sich gut merken kann, haben wir gemeinsam diese Bilder zum Gedicht entworfen. Ehrlicherweise muss man sagen, die Bilder haben wir mit der iPad App GoTalkNOW zusammengestellt und davon dann Screenshots gemacht, die dann am tobii in ein Buch eingebunden wurden. Und gerade dieses Gedicht ist jetz mein absoluter Liebling, ich nerve meine Schwester richtig damit, aber inzwischen kann sie das Gedicht schon super auswendig!

Has' Has' Osterhas
Seht, wer sitzt denn dort im Grase,
ist das nicht der Osterhase!
Guckt mit seinem langen Ohr,
aus dem grünen Gras hervor.
Springt mit seinem schnellen Bein,
über Stock und über Stein!
Seht auch her, was in dem Nest
liegt so rund und doch auch fest:
Eier rot und gelb gefleckt,
rosa, grün und bunt gescheckt.
(Volksgut)
Irgendwie finden wir das schon ziemlich cool: ICH die älteste (!) Schwester kann so meiner kleinen Schwester tatsächlich helfen, beim auswendig-lernen des Ostergedichtes! SUPER!

 Auch der Chi-Chi-Hund mußte in den Ferien wieder oft genug parieren! Damit dieser Lauser nicht immer vom Tisch springt, hatte meine Mama mal wieder eine super praktische Idee: der Hund bekam ein "Gehege" aus einem Backbleck und einem Backrahmen!

 Das funktioniert eigentlich ganz gut, doch irgendwann hatte der Schlingel das auch heraußen, und er versuchte wieder zu flüchten - was ich natürlich super-witzig fand!