Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen - Marsch der Seltenen Erkrankungen 2016

Schaut Euch das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 an und teilt es mit Eurer Familie und Euren Freunden in den sozialen Medien und verbreitet, dass der 29. Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist!

Das in über 20 Sprachen übersetzte Video feiert die besonderen Momente des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Mehr infos zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ihr hier:
http://www.eurordis.org/de/news/neue-website-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2016 

Am 27. Februar 2016 veranstaltet Pro Rare Austria anlässlich des jährlich weltweit ausgerufenen "Rare Disease Day“ wieder den "Marsch der Seltenen Erkrankungen" in Wien. 

2016 markiert die 9. Ausgabe dieses Marsches, dieser patientengeführten Bewegung. Tausende Veranstaltungen werden weltweit auf allen Kontinenten stattfinden und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit erreichen. Auch die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft  wird wieder mit einigen Familien in Wien bei dieser wichtigen Veranstaltung vertreten sein!

Das Thema für 2016 "Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen" erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten selbst durch die Äußerung ihrer Bedürfnisse und durch das Anstoßen von Veränderungen zur Verbesserung des Lebens von Patienten und deren Familien spielen.

Der Slogan für 2016 Stimmt ein in den Chor der Seltenen richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

Achtung neue Marschroute: Treffpunkt Christian- Broda-Platz (Westbahnhof) --- Mariahilfer Straße ---MuseumsQuartier!

Wir bitten Euch, kommt zahlreich, nehmt Eure Freunde und Bekannten mit und erhöht dadurch das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit, bei der Bevölkerung und den Entscheidungsträgern. Die Teilnahme jedes Einzelnen wirkt sich direkt auf das Leben von uns Betroffenen aus, je mehr teilnehmen umso stärker ist unsere gemeinsame Stimme für die Seltenen!

Lieber Garten-Opa Karl - alles Gute zum 60er!

Lieber Garten-Opa!

Ein ganz ganz herzlicher Gruß zu Deinem 60. Geburtstag!

DANKE, dass du mich einfach so nimmst, wie ich bin, DANKE für alles, das Du für mich und meine Familie tust, Du bist stets für uns da und unterstützt uns ganz toll!

Vieles wäre schwieriger, ohne der großartigen Unterstützung von Dir und der Garten-Oma!

(c) Symbolstix

Samstag Abend hat auch der Musikverein Pichl dem Garten-Opa gratuliert, schließlich ist Opa als Musiker aber auch als Funktionär schon viele Jahre sehr aktiv dabei.

Als Geburtstagskind durfte Opa natürlich auch einen Marsch dirigieren bzw. für einen Marsch der Stabführer sein.


Und stellt euch vor, auch ich durfte auch einen Marsch den Stab haben, das fand ich besonders klasse, denn ich mag Blasmusik ja total gerne! DANKE Opa, dass ich mit dir mitfeiern konnte!

 

Krönung bei KidsChance

Sorry - es ist so viel los hier bei uns, dass wir ganz übersehen haben, Euch von der restlichen Therapie und natürlich der Krönung zu berichten.

Also:
Hier noch ein Bild von dem absoluten "Lieblingsteil" der Vormittags-Gruppen-Therapie, dem Geh-Parcour - (*Ironie-off*) - nein im Ernst, das ist echt der schwierigste Teil für mich, Stufen-rauf-runter, hoch-tief ... gehen durch eine Leiter, durch gespannte Schnüre ... phuuu, da bin ich aber echt voll gefordert!

Da hab ich mir doch am Nachmittag eine wohltuende Massage von Ivanka verdient. Ich war zwar diesmal recht ausgeglichen die ganzen 14 Tage der Therapie, aber bei der Massage hab ich inzwischen so meine Ansprüche - liegen: ok - ganz flach: nein - sitzen: darf ich nicht sagt Ivanka - naja dann ein Kompromiss: Ivanka baut mir ein ganz gemütliches Lager mit Kissen und Decken, sie nannte es wie "die Prinzessin auf der Erbse" - ich fand es echt gemütlich und die Erwachsenen hatten auch was zu grinsen!

Also ich war voi stolz, so viel geschafft zu haben - auch Mama war wieder volle stolz auf mich! Und unsere 14 Tage Zweisamkeit haben wir auch wieder sehr genossen!


Natürlich gab es am letzen Tag wieder die inzwischen schon traditionelle Krönung mit dem wunderschönen Krönungslied "Wie schön, dass du geboren bist, ..." und wie peinlich: Mama hat natürlich wieder Rotz und Wasser geweint ... tja, dafür war ich umso stolzer und hab diese Zeremonie wieder so richtig genossen.
Peter hat berichtet, wie tüchtig ich wieder war, von den fleißigen Vormittagen in der Gruppe, vom Gleichgewichtstraining und der Wahrnehmungsförderung, den lustigen pädagogischen und musikalischen Einheiten mit der Lehrerin Astrid und der Musik-Therapeutin Lisa.
Und natürlich von meinem ganz besonderen Erfolg: den täglichen Einheiten am Laufband, da hab ich mich in diesem Aufenthalt echt voi gesteigert - da waren Katalin, Mama und ich und überhaupt alle total stolz und begeistert! (Papa hat gestaunt, als wir ihm ein das berichtet haben, der konnte da fast nicht glauben!).

Also: alles in allem war es wieder ein toller Aufenthalt. Dass aufgrund von Umbaumaßnahmen (im Westtrakt des Hotels) unsere Zimmer diesmal in der RehaKlinik Maria-Theresia waren, war für mich gar kein Problem (ich fand den langen sehr kurvigen, unterirdischen Weg mehrmals täglich äußerst witzig), Mama fand fand das nicht soo komfortabel, aber ein bisschen laufen schadet ihr ja auch nicht, sagt Papa :) - viel wichtiger für mich war, dass die Therapien ganz normal im Kindertherapiezentrum waren, in den Räumen, die ich schon seit Jahren kenne und die mir vertraut sind, damit ich während der Therapien die gewohnte Sicherheit habe.

Natürlich haben wir wieder viele neue Ideen und Anregungen für die Therapien daheim mitgenommen. Wir freuen uns schon auf den August, wenn wir wieder kommen dürfen, bis dahin werden "unsere" Zimmer im Westtrakt nagelneu renoviert sein!

Ein gaaanz großes DANKE schön, an alle lieben Menschen dort bei KidsChance - ganz egal ob TherapeutIn, Arzt, Putzdamen, Pflegedienst oder Köche/KellnerInnen!