Donnerstag, 25. Februar 2016

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen - Marsch der Seltenen Erkrankungen 2016


Schaut Euch das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 an und teilt es mit Eurer Familie und Euren Freunden in den sozialen Medien und verbreitet, dass der 29. Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist!
Das in über 20 Sprachen übersetzte Video feiert die besonderen Momente des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Mehr infos zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ihr hier:
http://www.eurordis.org/de/news/neue-website-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2016 

Am 27. Februar 2016 veranstaltet Pro Rare Austria anlässlich des jährlich weltweit ausgerufenen "Rare Disease Day“ wieder den "Marsch der Seltenen Erkrankungen" in Wien

2016 markiert die 9. Ausgabe dieses Marsches, dieser patientengeführten Bewegung. Tausende Veranstaltungen werden weltweit auf allen Kontinenten stattfinden und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit erreichen. Auch die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft  wird wieder mit einigen Familien in Wien bei dieser wichtigen Veranstaltung vertreten sein!

Das Thema für 2016 "Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen" erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten selbst durch die Äußerung ihrer Bedürfnisse und durch das Anstoßen von Veränderungen zur Verbesserung des Lebens von Patienten und deren Familien spielen.

Der Slogan für 2016 Stimmt ein in den Chor der Seltenen richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

Achtung neue Marschroute: Treffpunkt Christian- Broda-Platz (Westbahnhof) --- Mariahilfer Straße ---MuseumsQuartier!




Wir bitten Euch, kommt zahlreich, nehmt Eure Freunde und Bekannten mit und erhöht dadurch das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit, bei der Bevölkerung und den Entscheidungsträgern. Die Teilnahme jedes Einzelnen wirkt sich direkt auf das Leben von uns Betroffenen aus, je mehr teilnehmen umso stärker ist unsere gemeinsame Stimme für die Seltenen!


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