Interview für das Magazin "lebensWEGE" - nach 10 Jahren nochmal

Das "lebensWEGE"-Magazin erscheint einmal jährlich als Beilage der Rundschau mit einer Gesamtauflage von 100.000 Stück in der Gesundheitsregion Wels, Wels Land, Grieskirchen und Eferding.
Sie wurde letzte Woche per Post an alle Haushalte verteilt.

Vor ca. 10 Jahren wurden wir für diese Zeitschrift auch schon mal interviewt - den Bericht dazu findet ihr hier.

Zum 10-jährigen Jubiläum der „lebensWEGE“ durften wir unsere Geschichte und meine Entwicklung der letzten Jahre Revue passieren lassen und in die Zukunft blicken.

 

Die vollständige Ausgabe könnt ihr HIER als PDF downloaden oder HIER online lesen.

Liebe Ulrike W. und Hr. F.:
Vielen Dank für das verständnisvolle, wertschätzende Gespräch mit Euch und die wunderbaren Fotos, daraus wurde ein wunderbarer und sehr ehrlicher Artikel in Eurer Zeitschrift!

Wir werden oft gefragt, warum wir so offen in unser Leben blicken lassen ... 

Der Grund dafür ist einfach:

Als wir für Isabella vor über 14 Jahren die Diagnose Rett-Syndrom bekamen, 

haben wir viel recherchiert und viel im Internet nachgelesen. 

Die vielen medizinischen Informationen haben uns eher verunsichert 

und bangend in die Zukunft sehen lassen. 

Hingegen die vielen Berichte von Familien, die mit dem Rett-Syndrom leben gelernt haben, 

uns gezeigt haben, dass es durchaus möglich ist, 

trotz Rett-Syndrom ein erfülltes und glückliches Familienleben zu führen. 

Mein neuer Zusatzgurt für das Auto

Inzwischen bin ich schon aus allen handelsüblichen Autositzen heraus gewachsen, aber ich brauche immer noch eine zusätzliche Fixierung im Auto - nur der autoübliche 3-Pkt-Gurt ist einfach zu wenig für mich - so stabil sitze ich im Auto leider nicht ...

Seit Anfang des Jahres nutze ich (ca. 145 cm groß, ca. 28 kg) einen tollen neuen Gurt im Auto. Wir bekamen den Tipp von den Samariterbund-Fahrerinnen, mit denen Isabella täglich zur Schule fährt. Auch hier im Bus wird so ein Gurt bei vielen Kindern/Jugendlichen als zusätzliche Sicherheit genutzt.

Da ich zwar gut sitzen kann, aber im Rumpf doch recht instabil bin, brauche ich zustätzlich zum autoeigenen 3-Pkt-Gurt noch eine Fixierung zur Sicherheit ihres Oberkörpers am Sitz. – dh dieser Gurt dient zu meiner Fixierung am Autositz, der 3-Pkt-Gurt muss natürlich zusätzlich drüber geschnallt werden!!!

Dieser Hosenträgergurt dient zur aufrechten Sitzhaltung am Autositz und verhindert das Nach-Vorn-Rutschen. Durch die optimale Positionierung kann ich weder nach vorne noch zur Seite wegrutschen oder -kippen.

Der Gurt nennt sich „Segufix-Hosenträgergurt“ und ist von der Firma www.patientenfixierung.de .

Erhältlich ist er in verschiedenen Längen. Die passende Länge richtet sich nach der Rumpflänge des Nutzers – Mama hat für ich die Größe M gekauft - der passt super - aber auch noch ein Weilchen - hihi. 

Den auf der Homepage als zusätzliche Möglichkeit beschriebenen Rückenlehnegurt bzw. den Leibgurt brauchen wir nicht, da für mich der Hosenträgergurt ausreichend ist. Der Hosenträgergurt wird einfach durch die Ritze unten im Sitz durchgefädelt und oben bei der Kopfstütze ebenfalls – siehe Fotos.

Am günstigsten zu bestellen ist er unter diesem Link, er kostet ca. 76 €  – Lieferung nach Österreich ist kein Problem – Portokosten sind ca. 18 € zusätzlich.

Segufix Hosenträgergurt (patientenfixierung.de)

Ob auch Krankenkassen oder öffentliche Stellen den übernehmen, haben wir diesmal gar nicht ausprobiert, da alle meinen bisherigen Autositze NICHT übernommen wurden. 

Na dann - allzeit gut Fahrt Euch allen - ich liebe ja Autofahren und mit diesem super Gurtsystem bin ich jetzt auch wieder optimal gesichert unterwegs!