Dienstag, 14. Mai 2013

Besondere Mütter - ein Blick hinter die Kulissen


Special Needs Moms ~ A Look Inside
You may think us “special moms’ have it pretty rough.
We have no choice. We just mangage life when things get really tough.
We’ve made it through the days we thought we’d never make it through.
We’ve even impressed our own selves with all that we can do.

We’ve gained patience beyond measure, love we never dreamed of giving.
We worry about the future, but know this “special” life is worth living.
We have bad days and hurt sometimes, but we hold our heads up high.
We feel joy and pride and thankfulness more often than we cry.

For our kids, we aren’t just supermoms. No, we do so much more.
We are cheerleaders, nurses, and therapists who don’t walk out the door.
We handle rude remarks and unkind stares with dignity and grace.
Even though the pain they bring cannot be erased.

Therapies and treatment routes are a lot for us to digest.
We don’t know what the future holds but give our kids our best.
None of us can be replaced, so we don’t get many breaks.
It wears us out, but to help our kids we’ll do whatever it takes.

We are selfless, not by choice you see. Our kids just have more needs.
We’re not out to change the world, but want to plant some seeds.
We want our kids accepted. That really is our aim.
When we look at them we just see kids. We hope you’ll do the same.
~April Vernon~

Sonntag, 12. Mai 2013

Alles Liebe zum Muttertag! Meiner Mama und meinen Omas!

Ach, wenn ich doch sprechen könnte, wie gern würd ich Mama DANKE sagen ...
♥ Dieses Video sagt so viel aus ♥
♥ Ich bin nun schon 9,5 Jahre alt und wiege 18 Kilo ♥
♥ Aufgrund des Gendefekts namens Rett-Syndrom spreche ich kein Wort ♥
♥ Ich bin mir sicher, auch meine Mama würde gerne hören: ich hab dich lieb! ♥
♥ Ich zeige es ihr anders ... ♥


Und so haben wir heute unserer Mama zum Muttertag gratuliert - jeder auf seine Weise - aber alle drei mit gaaanz viel Liebe und einem dicken Grinser und selbstgebastelten Geschenken - eh klar:

Ein herzliches Danke-schön auch an unsere Omas, die sich immer Zeit für mich und meine Schwestern nehmen, gerade momentan während der Bauzeit für unser neues Zuhause, wissen wir Eure Hilfe umso mehr zu schätzen!

DANKE liebe Garten-Oma u. Katzen-Oma - ihr seid die Besten!!
Ohne Euch wäre vieles in unserer Familie wesentlich komplizierter oder gar nicht machbar! 

Donnerstag, 9. Mai 2013

Diakoniefest in Gallneukirchen am Linzerberg!

 Heute war ein toller Tag - heute war das Diakoniefest in Gallneukirchen am Linzerberg - wir hatten einen wunderbar sonnigen Tag mit tollen Erlebnissen für die ganze Familie!

Ups - da guckt ein Schaf heraus!
Es gab Kinderschminken, es gab einen Riesenwuzzler zu bestaunen, es gab tolle Musik, einen klasse Spielplatz, Tiere zu streicheln, reiten am Pferd, lecker Essen, ... und noch soooo vieles mehr - 
Anleitung für den Streichelzoo -
natürlich mit Boardmaker-Symbolen
Streichelzoo mal anders - das Pony streichelt mich!
Natürlich haben ganz viele liebe Bekannte getroffen, unter anderem auch eine andere Rett-Familie und sogar eine Familie mit einem Rett-Burschen - ein absolut-absolute Seltenheit!

♡ ♥  zwei besondere Familien ♥ ♡
Auch aus der Facebook-Gruppe "Besondere Kinder" haben wir Abby mit ihrer Familie getroffen, witzigerweise hatten wir Mädels offenbar alle den gleichen Modegeschmack!

Nach so vielen aufregenden Erlebnissen ließen wir den Tag daheim noch gemütlich ausklingen und haben im Garten noch etwas Sonne getankt - mit Blick auf unser neues Haus.
(mal abgesehen davon, dass meine beiden Schwestern noch unbedingt (!!) die Temperatur unseres Pools ausprobieren mussten - brrrr ...).

Sonntag, 5. Mai 2013

Endlich mal wieder ein Familienausflug!

"Wahre Lebenskunst besteht darin, 
im Alltäglichen das Wunder zu sehen ... "
 (Pearl S. Buck)

Heute war mal wieder so ein Tag - so ein richtig wunderbarer Tag - und nach den für uns alle sehr anstrengenden Tagen meiner Magen-Darm-Grippe wurde meiner Mama mal wieder bewußt, wie schnell es gesundheitlich anders aussehen kann und vorallem wie zerbrechlich mein Gesundheitszustand sein kann.
Obwohl ich normalerweise recht robust bin, hat mich dieser Magen-Darm-Gripevirus total "ans Bett gefesselt" ... nach einer äußerst grausligen Nacht hab ich Donnerstag u. Freitag NUR geschlafen und so gut wie nix gegessen ... Zum Glück ging es am Samstag dann endlich wieder bergauf mit mir. 
Da sieht man so einen "gewöhnlichen" Sonntagsausflug mit der Familie gleich mit anderen Augen ...
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Weils mir jetz endlich wieder besser geht, und der Papa momentan auf unserer Baustelle eh nicht viel machen kann, weil grad die Putzpartie da ist, haben wir ihn uns heut geschnappt und "entführt"! Hihi - ja entführt zu den Dinos nach Vöcklabruck!
Also ich sag euch, DAS war echt sehenswert! So genial - Dinosaurier in Lebensgröße ... phu ... http://www.dinoworld.at/voecklabruck
Sehr spannend, diese Riesen-Viecher!

Auf den Baby-Dinos konnte man sogar probesitzen - hui - ich fands seeehr wackelig ...

Meine Schwestern wagten sich sogar auf die großen Dinos rauf!
Endlich mal wieder Zeit für Familie!
Danke Papa für diesen tollen Familien-Tag! Und auch ein Danke an die Familie aus der Facebook-Gruppe "besondere Kinder", die uns diesen Geheimtipp verraten hat!!

Donnerstag, 2. Mai 2013

Juhu - wir haben was gewonnen!

Voi supa - wir haben bei unserer Bank, der Raiffeisenbank Pichl einen "Besser wohnen Bonus" gewonnen, und zwar in Form von 100 € Sodexo-Wert-Gutscheinen! Voi klasse! DANKE schön!
Mensch, da haben wir uns aber sehr gefreut, und unser Bankbetreuer Christian Koller hat uns den Gutschein direkt auf der Baustelle überreicht! Sogar auf der Raiffeisen Homepage gibts auch einen Bereicht darüber - bitte hier entlang!

Samstag, 27. April 2013

Bei dem Wetter vergessen Mama u. Papa auch ihre Sorgen ...

Endlich wird's warm draußen - endlich können wir wieder Rad-fahren - das ist nämlich eine meiner Lieblingsbeschäftigungen im Frühling u. Herbst: gemeinsam mit meinen Schwestern Rad fahren. "Was die anderen können, das können wir auch - nur eben ein bißchen anders ..." - dank diesem tollen Tandem kann auch ich als Rett-Mädchen Rad fahren - voi genial is das!
Für 2 Stunden hat sich diese Woche sogar Papa eine Auszeit auf der Baustelle gegönnt, und ist mit uns eine Runde Rad-gefahren. Mein Papa ist nämlich so fleißig, damit unser Haus bald fertig wird, er arbeitet momentan jede freie Minute auf der Baustelle - hier könnt ihr sehen, was auf bei unserem Haus grad so los ist: www.malzers-hausbau.blogspot.co.at, es tut sich immer was.
Neben den vielen Gedanken über die Baustelle kreisen die Gedanken meiner Eltern auch um die Finanzierung des Liftes für mich. Abends schreiben Mama u. Papa neben der Arbeit auf der Baustelle und unserem Alltag, viele Briefe, füllen viele Anträge aus mit denen wir um Hilfe bitten, denn der Lift im neuen Haus kostet 30.000 €. Ganz viele liebe Menschen, Vereine und Institutionen haben uns schon mit Spenden für meinen Lift unterstützt, ein ganz herzliches DANKE an alle auch an dieser Stelle! Wenn ihr uns auch unterstützen möchtet, die Daten für mein Spendenkonto könnt ihr hier am Blog nachlesen. Momentan fehlt uns noch ca ein Drittel des Betrages, wir hoffen, dass wir das Geld für den Lift bis Sommer beisammen haben ...

Aber bei so einem schönen Wetter und drei glücklichen Mädels im Grünen können sogar Mama u. Papa für kurze Zeit ihre Sorgen vergessen:


Dienstag, 16. April 2013

Logopädie mit UK ?!

Erstmal eine kleine Begriffserklärung:

Unterstützte Kommunikation ist ...
... der Oberbegriff für alle pädagogischen oder therapeutischen Maßnahmen zur Erweiterung der kommunikativen Möglichkeiten von Menschen, die nicht oder kaum über Lautsprache verfügen (so wie zB Rett-Mädchen)

Logopädie ist ...
... eine medizinisch-therapeutische Fachdisziplin, für Menschen mit einer Sprach-, Sprech-, Stimm-, Schluckbeeinträchtigung (zB Kinder die "sch" oder "s" nicht gut aussprechen können - so wie zB meine kleine Schwester)

Und was macht unsere Mama da mal wieder draus? - Einen Misch-Masch ... - aber seht selber:
Meine kleine Schwester übt schon seit einiger Zeit bei ihrer Logopädin das schöne u. deutliche Sprechen von "S" u. "Z" - und hat jetzt von der nach vielen mundmotorischen Übungen und einer sogenannten Mundvorhofplatte nun endlich auch richtige Wörter zum üben bekommen, worüber sie sich sehr freut: 
Diese Wörter bekam sie in Form von kopierten Zetteln, in schwarz-weiß ... nicht recht ansprechend, aber die Idee dahinter war wirklich super: Mama u. Valentina sollen damit zb Memory-spielen, damit Valentina die Wörter so recht oft spricht und somit gut üben kann.
Naja - ihr kennt unsere Mama - sie hat es natürlich nicht lassen können, das mit "meinen" Symbolen zu machen, also mit den PCS-Symbolen von Boardmaker, einige von MetaCom u. einige von www.Pictoselector.eu. So sehen die Bilder doch gleich viel bunter, ansprechender u. fröhlicher aus! Damit macht das üben und spielen gleich doppelt so viel Spaß!
Außerdem haben sich die beiden auch überlegt, sie könnten auch neben Memory-spielen die Wörter auch "angeln", (das ist dann eine Art Bingo) das macht auch Spaß, wie man sieht!
Und da komm jetz ich ins Spiel - im wahrsten Sinne des Wortes - DA kann ich nämlich auch mitmachen! Also nicht beim angeln, aber beim spielen! Denn Mama hat mir auf eine sprechende Taste (Step-by-Step oder BigMack) einfach aufgenommen "Des gehört miiiiir!" - und wenn jetz die Valentina ihre geangelten Wörter herzeigt, und fragt, wem das gehört, dann kann ich mit meiner Taste ganz rasch sagen "Des gehört miiiiir!" - und so kann auch ich bei ihrem tollen logopädischen Wörter-Angel-Spiel mit machen, obwohl ich ja gar nicht sprechen kann!
meine tolle Assistentin Magda
PS: Wer das Programm Boardmaker hat, kann sich übrigens hier Boardmaker-Tafel mit Valis S/Z-Wörtern downloaden. Mama hat das für Euch auf die gratis Austauschplattform boardmakershare hochgeladen!

Montag, 8. April 2013

Mit Hund Kimba im TV (OÖ heute/ORF2)

Und gestern ist er gelaufen, "unser" Bericht von Kimba, Melanie, Mama u. mir - hier könnt ihr ihn 7 Tage lang nachschauen: http://tvthek.orf.at/programs/70016-Oberoesterreich-heute
Meine Hunde-Freundin Kimba zeigt, was sie kann, Melanie berichtet über die Hundetherapie, Mama erzählt, was es mir bringt und eine ältere Dame zeigt auch her, was sie so in der Therapie mit Kimba macht!
Bei solchen TV- oder Zeitungs-Berichten weiß man ja vorher nie, was dann wirklich im fertigen Bericht gebracht wird und vor allem WIE es dann dargestellt wird. Und so  auch diesmal wieder: aus 2 Stunden Filmmaterial wurde ein Bericht von ca. 2 Minuten!! zB haben die einfach das tolle Hundekekserl-mixen mit meinen Schwestern weggelassen und auch meine Kommandos mit dem tobii, aber Euch hab ich das ja eh schon letzte Woche hier erzählt.
Trotzdem freuen wir uns für den Verein TAT (= Tiere als Therapie) sehr, dass wir Teil dieses doch sehr gelungenen Berichtes sein durften!
Und dass ich in den Medien immer "am Rett-Syndrom leide", damit kann ich leben! Gerade solche Therapien wie die Hundetherapie mit Kimba oder auch Benno (in der Schule) tragen wesentlich dazu bei, dass ich nicht am Rett-Syndrom leide, sondern auch viel Freude an meinem Leben habe!

Samstag, 6. April 2013

Taufe mit Talker!

Heute war ein aufregender Tag - heute wurde unsere kleine Cousine getauft! Die ganze Familie war zusammen in der Kirche und wir haben dort die Taufe gefeiert.
Natürlich gab's auch Fürbitten zu lesen - und die durften wir drei Mädels vorbringen - jeder auf seine ganz eigene Art und jeder seinen Fähigkeiten entsprechend:
Meiner jüngsten Schwester Valentina hat der Papa die Fürbitte "eingeflüstert" und sie hat sie dann laut gesprochen - meine jüngere Schwester Magdalena hat sie schon selber vorgelesen (hochkonzentriert) - und ich als Rett-Mädchen - na, was soll ich euch sagen - schaut selber, was mir meine Mama am talker vorbereitet hat (extra groß *hihi*):

"Wie man sich bettet, so liegt man.
Wir schenken dir ein kleines Kissen und bitten Gott: ...
" ... lass Franziska immer eine Heimat haben,
einen Ort der Geborgenheit und Ruhe!"
Hihi, das hat super geklappt - auch wenn alle Leute etwas warten musste, weil ich soo aufgeregt war und gar nicht auf den Bildschirm schauten konnte, aber dann hat's doch geklappt! Da war ich aber mächtig stolz, dass ich das so gut hingekriegt hab (und meine Familie auch!). Es war ein super schönes Fest und anschließend ein gemütlicher Nachmittag im Gasthaus! Im Gasthaus haben wir dann Franziska auch ihr Geschenk über geben - ein Apfelbäumchen mit lauter selbst gebastelten Äpfeln voller guter Wünsche:
Magda wünschte der Franziska zum Beispiel: "Franziska, genieße das Leben!" - Valentina wünschte ihr  unter anderem "Viele Kuscheltiere" und einer meiner guten Wünsche für sie war "lustig, lustig, lecker, lecker, lecker, mehr!"

Warum es ausgerechnet ein Apfelbäumchen war - könnt ihr übrigens hier nachlesen und hier nachhören, in dem wunderschönen Lied von Reinhard Mey "Mein Apfelbäumchen", welches auch bei der Taufe in der Kirche gespielt wurde.

Sonntag, 31. März 2013

Frohe Ostern (im Schnee ...)!

 Frohe Ostern wünsch ich Euch allen! Ich hoffe, ihr habt die Eier im Schnee gefunden, so schön grün wie es auf meiner Grußkarte oben ist, ist es nämlich bei uns nicht - eher schön weiß ... Deshalb war der Osterhase so nett und hat unsere Nesterl gleich direkt ins Zimmer gebracht - mal abgesehen vom Schoko-Hasen hab ich mich besonders gefreut über die Hörbücher von "Meine Freundin Conny"! Die hab ich dann am Vormittag gleich gehört - voi supa!