29. Februar - ein seltener Tag für ganz besondere Menschen

Heute, am 29. Februar 2008 wird zum ersten Mal der Europäische Tag der Seltenen Krankheit gefeiert: Ein seltener Tag für ganz besondere Menschen. Die Organisation dieses ‚Awareness Day‘ wird auf europäischer Ebene von Eurordis und in den einzelnen Mitgliedstaaten von den nationalen Allianzen koordiniert. In ganz Europa gibt es viele Veranstaltungen, und nach 2008 wird der Tag der Seltenen Krankheit in jedem Jahr gefeiert.

Nähere Infos dazu gibts hier: http://www.rarediseaseday.org/default.asp?action=home&id=1


Die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen (EURORDIS) repräsentiert mehr als 200 Organisationen für seltene Erkrankungen in 24 europäischen Ländern und ist so mit mehr als 1.000 seltenen Erkrankungen befasst. So wurde sie zur Stimme der 30 Millionen Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa.
EURORDIS ist eine nicht-staatliche, Patienten gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die sich für die Probleme seltener Erkrankungen aktiv einsetzen. Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben. Unterstützung erfährt EURORDIS von ihren Mitgliedern, von der Französischen Föderation für Muskeldystrophie (AFM), von der Europäischen Kommission, von Stiftungen und der Gesundheits-Industrie. EURORDIS wurde 1997 gegründet.
Weitere Informationen über EURORDIS und seltene Erkrankungen erhalten Sie unter der Adresse http://www.eurordis.org/.

Ein sehr interessantes Dokument dazu:
"SELTENE ERKRANKUNGEN: ERKLÄRUNG ZU EINER VORRANGIGEN PROBLEMATIK IM GESUNDHEITSWESEN"
EURORDIS - Plateforme Maladies Rares - 102 rue Diderot - F-75014 Paris - France © Joachim Rode
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-GM.pdf
(Das Rett-Syndrom wird namentlich erwähnt auf Seite 5!!)

Wenn jeder von uns an diesem Tag an einen besonderen Menschen denkt -

ich bin mir sicher, dass dabei der Himmel strahlt.

Ostern mit UK ...

Gestern war Christina wieder da und wir hatten einen echt österlichen UK-Nachmtittag ...
zuerst durfte ich mit Hilfe des BigMäcks bestimmen, wann die Ente gestartet wurde, die klapperte dann immer so lustig die Holzrampe herunter, das war super und später kam dann noch ein zweiter BigMack dazu mit dem ich mich dann entscheiden konnte, ob ich nun die Ente oder den Hasen laufen lassen möchte ... so ein Spaß ... und die Ente war mein Favorit ... vielleicht weil sie so schön gelb war??

Wenn ihr die Bilder größer sehen möchtet - draufklicken, sagt Mama!!

Nachher hab ich mit Christina Ostereier suchen gespielt ... sie hat einfach auf ein grünes Blatt Papier mit Krepppapier einige Lagen "Gras" geklammerl und darin dann bunte Eier aus Papier versteckt ... mit mehren BigMäcks hab ich ihr dann immer gesagt "Ich sehe ein gelbes Ei" - oder "Schau mal, da ist ja ein rotes Ei!" und das betreffende Ei haben wir dann in ein Körberl getan, natürlich nicht ohne daß ich es meistens ein bissi angeknabbert habe **hihi**
das hat recht gut geklappt, die Arbeit mit den BigMäcks und Farben gefällt mir sehr gut!!

Hallo, ist da jemand ??

Heut haben Lena und ich mal bei Mama's Babybauch gehorcht, ob da wirklich ein Buzzi drin ist ... gehört hab ich nix, dafür hab ich es treten und strampeln gespürt - da hab ich aber schon lachen müssen ...

Lena hat dann sogar noch eine Sonne auf Mamas Bauch malen dürfen ...
Danke liebe Regina für die super Foto-Strecke von Mamas dickem Bauch - Wir hatten viel Spaß!!

Talk, talk, talk ....

... ein Talkernachmittag in Pichl!!
Ich hab fast vergesssen ... letztens hatte ich ja einen gaaanz lieben Besuch hier ... die Marie aus Passau, sie ist 8 Jahre alt und lebt auch mit dem Rett-Syndrom. Unsere Mamas kennen sich schon aus dem Rett-Forum und auch vom UK-Workshop in Erlangen.
Marie arbeitet auch ganz viel mit Symbolen und Bildkarten und soll nun auch einen Talker bekommen. Sie hat auch schon einen zur Probe, nur Maries Mama meinte, die beiden möchten sich mal meinen Mighty-Mo anschauen. Gesagt-getan und schon besuchte Marie samt Mama und Papa uns in Pichl ...
Marie probierte meinen MightyMo und wir probierten im Gegenzu dazu ihren XL-Talker ... naja, der direkte Vergleich war interessant ... wir können den MigMo viel schneller und leichter auslösen als den XL-Talker und beim XL-Talker muß man nach jeder Aussage so eine "Lösch-Taste" betätigen, das ist doch Quatsch ... das ist zu schwierig für uns Rett-Mädels .... Maries Papa bemängelte vorallem auch auch die Stimme beim XL-Talker, die ist künstlich, während der MigMo eine natürliche Sprachausgabe hat.
Marie zeigte großes Interesse am Talker und am besten gefiel ihr glaub ich die Seite mit den Detlev-Jöcker-Liedern, ... da sind wir wohl alle gleich ... **Grins**
Auf jeden Fall war es ein sehr gemütlicher Nachmittag mit Marie und ihrer Familie, wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit Euch!!!

1 Jahr Isabella online ...

... und sooo viele Besucher ... pfoah ... weit über 4000 - damit hätten wir nicht gerechnet, als wir heute vor einem Jahr mit unserem Blog für Isabella gestartet haben!

Unser Ziel für diesen Blog ist einfach das Rett-Syndrom etwas bekannter zu machen, Informationen und Tips zur Unterstützten Kommunikation zu veröffentlichen und einfach anderen Betroffenen zu zeigen, wie sich mit dem Rett-Syndrom in der Familie so lebt ...

Da wir selber sehr viele Informationen aus dem Internet beziehen (wahrscheinlich wüßten wir noch nicht mal Isabellas Diagnose ohne Internet ...), war es eigentlich eine logische Konsequenz davon auch wieder etwas zurück zugeben ...

deshalb auch heute keine Foto sondern aus akutellem Anlass hier der Bericht über Isbellas Kommunikation seit Anbeginn an ...
HIER gehts zu Isabellas Bericht über ihre Kommunikation!!
dieser Bericht ist entstanden aus Aufzeichnungen eines Interviews mit einer ganz lieben Bekannten, die viel mit Rett-Mädchen und Kommunikation arbeitet für ihre Diplomarbeit - DANKE Claudia - erst seit ich mit dir dieses lange Gespräch geführt habe und danach deine Aufzeichungen dazu gelesen habe, wurde mir so richtig bewußt, wie viel Isabella eigentlich seit November 2005 (ihr 2. Geburtstag - der eigentliche Start mit UK) gelernt hat und wie toll sie das eigentlich macht .... und wie schnell und toll sie ihren Weg in diesem Bereich meistert ...

Heute war ich skifahren ...

... naja fast zumindest, ich hab den Skifahrern zumindest ganz fasziniert zugeschaut ... wir waren nämlich heute am Feuerkogel ... stellt Euch vor, mit der Seilbahn sind wir hinaufgefahren und dort oben war ja sooo viel Schnee, aber auch soooo viel Sonne, ... ein tolles Erlebnis für die ganze Familie.(draufklicken - dann könnt ihr die Fotos besser sehen, sagt Mama!)
Unser Mittagessen haben wir auch dort oben genossen - stellt Euch vor, ich hab Pommes mit Ketchup bekommen - hmmmmm, die gibts sonst niieeee **zwinker zu Opa**
Papa Markus wär am liebsten gleich ski-gefahren, aber wir hatten ja keine Ski mit, dafür sind er und Lenchen dann eine Runde im Schnee spazieren gegangen, während ich auf Mama aufgepasst habe, damit sie zu ihrem Mittagsschlaf kommt ... den haben wir zwei ganz gemütlich im Freien verbracht, windgeschützt an der Hüttenwand direkt im schönsten Sonnenschein. Eine nette Kellnerin hat mir sogar noch eine Decke gebracht, das fand ich besonders klasse und aufmerksam!!

Rettsyndrom günstig bei Ebay ...

... was es nicht alles gibt ...

gibt man auf der site www.yahoo.de als Suchbegriff "Rettsyndrom" ein, bekommt man folgendes Bild:
na dann - auf los gehts los - wir versteigern dann mal Isabellas Rett-Syndrom einfach bei Ebay, oder ?!?
***schockiert bin****

Fasching, die letzte ...

sodalla, das Letzte vom heurigen Fasching ...
Mama war so begeistert vom Foto-Shooting im Katzen-Kostüm am Faschingsdienstag, daß sie gleich eines der Bilder verscrappen musste (was auch immer das heißt ...)
bitte sehr:

Fasching im Kindergarten ... so viele Partys ...

... ohne Worte ...
(Zum vergrößern des Bildes draufklicken!!)