Freitag, 29. Februar 2008

29. Februar - ein seltener Tag für ganz besondere Menschen

Heute, am 29. Februar 2008 wird zum ersten Mal der Europäische Tag der Seltenen Krankheit gefeiert: Ein seltener Tag für ganz besondere Menschen. Die Organisation dieses ‚Awareness Day‘ wird auf europäischer Ebene von Eurordis und in den einzelnen Mitgliedstaaten von den nationalen Allianzen koordiniert. In ganz Europa gibt es viele Veranstaltungen, und nach 2008 wird der Tag der Seltenen Krankheit in jedem Jahr gefeiert.

Nähere Infos dazu gibts hier: http://www.rarediseaseday.org/default.asp?action=home&id=1


Die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen (EURORDIS) repräsentiert mehr als 200 Organisationen für seltene Erkrankungen in 24 europäischen Ländern und ist so mit mehr als 1.000 seltenen Erkrankungen befasst. So wurde sie zur Stimme der 30 Millionen Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa.
EURORDIS ist eine nicht-staatliche, Patienten gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die sich für die Probleme seltener Erkrankungen aktiv einsetzen. Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben. Unterstützung erfährt EURORDIS von ihren Mitgliedern, von der Französischen Föderation für Muskeldystrophie (AFM), von der Europäischen Kommission, von Stiftungen und der Gesundheits-Industrie. EURORDIS wurde 1997 gegründet.
Weitere Informationen über EURORDIS und seltene Erkrankungen erhalten Sie unter der Adresse http://www.eurordis.org/.

Ein sehr interessantes Dokument dazu:
"SELTENE ERKRANKUNGEN: ERKLÄRUNG ZU EINER VORRANGIGEN PROBLEMATIK IM GESUNDHEITSWESEN"
EURORDIS - Plateforme Maladies Rares - 102 rue Diderot - F-75014 Paris - France © Joachim Rode
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-GM.pdf
(Das Rett-Syndrom wird namentlich erwähnt auf Seite 5!!)
Wenn jeder von uns an diesem Tag an einen besonderen Menschen denkt -
ich bin mir sicher, dass dabei der Himmel strahlt.

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