Haushaltshilfe ...

Jetzt wo ich ja den ganzen Tag daheim bin, darf/muss ich ja meine Mama auch bei der Hausarbeit unterstützen ... gestern hab ich mit Mama gebacken, damit wir am Nachmittag am Pool draussen Kuchen essen können. Das funktioniert richtig klasse mit dem Powerlink und Mamas Küchenmaschine ... und ein weiterer Nebeneffekt ist, das Valentina auch davon ganz begeistert ist, sodaß Mama ganz in Ruhe nebenbei das Geschirr abwaschen konnte, natürlich nicht ohne Unterstützung von Magdalena ... so waren wir alle zusammen sehr beschäftigt ...

huitsch-heitsch

Juhu ... heute kam meine neue Schaukel mit der Post ... die ist echt klasse, da ist schaukeln nun endlich wieder entspannend und Mama braucht nicht zu fürchten, daß ich nach hinten ins Gras plumpse, was in letzter Zeit leider immer häufiger vorkam, weil mich das Gleichgewicht oder die Kraft meiner Hände mal wieder verlassen haben.
Aber nun wirds ja wieder gemütlich, schaut mal:
Anmerkung: diese Schaukel gibts bei der Firma LEKIS zu kaufen - wir hatten das große Glück, die Schaukel gebraucht von Ronja, einem deutschen Rett-Mädchen zu bekommen!!!

... Fuß-Wellness - eine Variation ...

Sicher könnt ihr Euch noch an mein super Fußsprudelbad erinnern, das kann ich mit meinem Taster und dem Powerlink ja bedienen, das macht mir großen Spaß und nochdazu bekommt man da gaaaaanz warme Füße davon!!!

Nun hatte Mama gestern mal wieder eine neue Idee dazu ... aber schaut selber .... es war eine riesen Sauerei, aber ein Mordsspaß für Magdalena und mich!!

... Ferien ... was soll denn das???

Stellt Euch vor, die Mama hat mir heute gesagt, daß morgen der letzte Tag im Kindergarten ist, und dann habe ich Ferien bis September ... tssss FERIEN ... was soll denn das?? Wo ich doch sooo gerne in den Kindergarten gehe ... mah .... da werd ich mich wieder gar nicht auskennen, wenn morgens der KiGa-Bus nicht kommt um mich abzuholen ...
Das Wetter könnte auch besser sein ... Ferien und dann noch so ein Regenwetter ... und außerdem ist auch noch mein Talker kaputt derzeit - Mama sagt, das Display ist irgendwie kaputt, aufjedenfall kann ich den auch grad nicht nutzen ... hoffentlich bekomme ich bald ein Leihgerät um die Reperaturzeit zu überbrücken .... so ein Quatsch ...

Aber zumindest hat mein Papa diese Woche Urlaub und das find ich richtig klasse ... und weil der Papa ja daheim ist, hat der mit mir heute gleich was spannendes gemacht: wir waren im Krankenhaus Wels zum EEG (das ist Hirnströme-messen wegen der Epilepsie). Seit neuestem sekkiere ich nämlich meine Eltern mit Atemaussetzern, manchmal schaffe ich es sogar, soo lange die Luft anzuhalten, bis meine Lippen blau werden ... das macht meinen Eltern anscheinend etwas Sorgen und deshalb mußte ich heute zum EEG ... das hab ich nun davon ....

Das Gelbe auf meinem Kopf ist diese doofe EEG-Haube mit den Elektroden drinn... der Papa hat mich während dieser Messung super beruhigt und bequatscht, sodaß das ganze relativ problemlos über die Bühne gegangen ist, mal sehen, was der Herr Doktor da rauslesen kann ....

Auch Oma und Opa haben die nächsten beiden Wochen Urlaub, das find ich auch super, denn dann darf ich sicher auch öfters mal beim Garten-Opa und bei der Garten-Oma sein!

Ach, ich wollt Euch ja noch was zeigen: im Kindergarten war letztens der Fotograf da und der hat super Fotos von uns allen gemacht, schaut mal:das war ein Spass ...

Links zu Unterstützter Kommunikation

Im Internet gibt es vieles zu Unterstützter Kommunikation zu finden - einige interessante Links hat Mama hier gesammelt, wenn sie wieder mal was neues findet, wird sie es Euch auch bestimmt wieder verraten ...
Meta kommuniziert
Meta lebt mit einer autistischen Störung (vor langer Zeit war mal ein Verdacht auf Angelmann-Syndrom), ihre engagierte Mama berichtet hier über Metas Weg der Unterstützten Kommunikation, man findet hier Informationen zum Symbolsystem METACOM, das Metas Mama Anette Kitzinger selbst entwickelt hat und auch über Internet zum Verkauf anbietet! Eine tolle Sache diese Metacom-Symbole, eine super Alternative oder Ergänzung zu Boardmaker.

Lea kommuniziert
Lea lebt auch mit dem Rett-Syndrom - Leas Papa präsentiert hier selbstgebaute Hilfsmittel für Unterstützte Kommunikation (zB verschiedenste Taster, adaptierte PC-Maus, ...) und auch sein eigens für Lea geschriebenes Computerprogramm "Fotokuckiphon" (ein einfaches Programm mit dem es möglich ist, zB Bilderbücher am PC anzusehen, (eine Bildershow anzusehen und zu jedem Bild eine Tondatei abzuspielen), mit nur zwei Maustasten!). Das Programm ist kostenlos, sehr flexibel und wird laufend verbessert - free Download auf Leas Site inkl. Anleitung!!
Life-Toolvon dieser Firma haben wir unsere UK-Geräte (Taster, Talker ...) die Frau Steininger berät uns immer hervorragend!

UK-Taste selber bauen - ähnlich JellyBean oder BigRed
aus einer billigen Touch-Lampe wird mit wenigen anderen günstigen Zutaten der Fa. Conrad eine Taste!!!

sprechende UK-Taste selber bauen - ähnlich BigMack
nennt sich "Digi-Memo", entspricht in der Funktion einem BigMack, aber wesentlich günstiger mit Zutaten der Fa. Conrad

Frühförderung für Frühe Unterstützte Kommunikation
von diesem Zentrum bekomme ich die UK-Frühförderung von Fr.Baier

Detlef Cordes - Kultur umsonst
Gratis Kinderlieder oder Volkslieder in mp3 zum download - optimal für Nutzung am Talker, Klick-Tool oder Fotokuckiphon

temeon.de
Mit dem Suchbegriff "Action Zoo" kommen Tierchen, die sich prima für den Batterieunterbrecher-Betrieb eignen (Hund St. Bernhard, Salto Wuffi, Schwein und Pferd) alle von der Fa. Simba, kosten alle zwischen 5 - 15 €!!

KidsSportandFun.de
hier gibts den Hasen 3621135 von Simba vom "Action Zoo" ArtNr.6868

TfB - Technik für Behinderte
Das Positionierungssystem Evo-Board ( =ist ein neu entwickeltes Positionierungssystem mit dem Sensoren, Taster, kleine Geräte oder Utensilien in die bequeme und optimale Position für den Nutzer gebracht werden können. Genial das Teil ...

Lieselotte Rittmeyer
Viele interessante Tipps zum Thema UK - vieles einfach zum selber machen

Pictogenda
Den Pictogenda-Terminkalender können auch Leute benutzen, die nicht lesen und schreiben können: Denn für jedes Wort gibt es ein Bild - super Idee zum nachmachen - Symbole auf Etiketten ausdrucken und los gehts!! - das war die Grundidee für mein neues Kindergartenbuch
Viel Spaß beim surfen!!

Links zu öffentlichen Stellen in (Ober-)Österreich ...

... die vielleicht auch für andere Familien mit besonderen Kindern interessant sein könnten!

Bundessozialamt - Behindertenpass:
http://www.bundessozialamt.gv.at/ oder Word-Dokument dazuInfos zum (orangenen) Behindertenpass, Zusatzeintragungen, Vignette, ...

Bundessozialamt - Infos über finanzielle Unterstützung:
http://www.bundessozialamt.gv.at/basb/Finanzielle_Unterstuetzung Infos über erhöhte Familienbeihilfe, Behindertengerechter Autoumbau, Steuerliche Absetzmöglichkeiten

Bundessozialamt - Förderungen bei behinderten Kinder & Jugendlichen:
http://www.bundessozialamt.gv.at/basb/Kinder_&_Jugendliche Infos über finanzielle Förderungen bei behinderten Kindern, die erhöhte Familienbeihilfe, Übergang Schule-Beruf von besonderen Kindern, Familieninformationsstelle, Beratung und Diagnostik für besondere Kinder/Jugendliche, ... direkt zum Formular für den Unterstützungsfonds (zB für Kommunikationshilfsmittel, ... alles was von der Kasse nicht zur Gänze oder gar nicht übernommen wird!!)

Alle Formulare des Bundessozialamtes: http://www.bundessozialamt.gv.at/basb/Downloads/Formulare

Land Oberösterreich - Antrag auf Pflegegeld:
hier das Formular: http://www.land-oberoesterreich.gv.at/cps/rde/xbcr/SID-E6B4A2EC-B6D09A54/ooe/SGD_So_E17_Pflegegeld.pdf und hier gibts super Informationen zum Pflegegeld (wirklich verständlich geschrieben!!)

Der Verein miteinander hat uns geholfen beim Einspruch und Klage des Pflegegeldes - exakt ist die Familienberatung vom Verein miteinander dafür zuständig

Land Oberösterreich - Finanzielle Unterstützung für soziale Rehabilitation:
Info dazu: http://www.ooe.gv.at/cps/rde/xchg/SID-3DCFCFC3-E2B73993/ooe/hs.xsl/39577_DEU_HTML.htm
hier die Forumlare: http://www.land-oberoesterreich.gv.at/cps/rde/xchg/SID-3DCFCFC3-AC31EDFD/ooe/hs.xsl/12828_DEU_HTML.htm zB Zuschuß für PKW-Umbau, behindertengerechte Wohnraumadaptierung, Kommunikationshilfsmittel, Elektronische Hilfsmittel, Blindenführhunde, technische Hilfsmittel, orthopädische Behelfe, die von der Kassa nicht bezahlt werden, ... es wird ein Zuschuß geleistet, dieser ist einkommensabhängig!

Finanzamt - Infos zur Steuerbefreiung von der motorbezogenen VersicherungsSteuer
http://www.bmf.gv.at/Steuern/Brgerinformation/AutoundSteuern/MotorbezogeneVersic_5794/_start.htm und hier das Formular dazu: http://formulare.bmf.gv.at/service/formulare/BMF/Kraftfahrzeugsteuer/9999/Kr21.pdf

Behindertenanwalt:
http://www.bundessozialamt.gv.at/basb/Behindertengleichstellung/Behindertenanwalt
Dem Behindertenanwalt obliegt die Beratung und Unterstützung von Personen, die sich nach den Bestimmungen des Bundes-Behindertengleichstellungsgesetzes oder Behinderteneinstellungsgesetzes diskriminiert fühlen. Sprechstunden und Sprechtage werden im gesamten Bundesgebiet abgehalten.

Licht ins Dunkel:
http://lichtinsdunkel.orf.at/?Story=62
"Licht ins Dunkel" fördert Sozialprojekte und unterstützt mittels des Soforthilfefonds Menschen, die kurzfristig Hilfe brauchen.

Samariterbund Wohlfahrtsstifung "Fürs Leben"
http://www.fuersleben.at/site/content/content.php?site=bedingungen

Land Oberösterreich - Formular für den Kinderbetreuungsbonus:
http://www.ooe.gv.at/cps/rde/xbcr/SID-3DCFCFC3-D54EBA5B/ooe/BGD_E46_Kinderbetreuungsbonus.pdf
interessant für ALLE Familien - der ist bares Geld wert!!

Land Oberösterreich - Formular für den Zuschuß zum Familienurlaub
http://www.ooe.gv.at/cps/rde/xbcr/SID-3DCFCFC3-E2B73993/ooe/SGD_JW_E1_Familienurlaub_Zuschuss.pdf
antragsberechtigt Familien mit mind. 3 Kinder, für die Familienbeihilfe bezogen wird, oder für Familien mit 2 Kindern, wenn für eines die erhöhte Familienbeihilfe bezogen wird!!

Diese Informationen hat sich meine Mama alle mühsam aus Foren und von anderen betroffenen Familien zusammengesucht und sie möchte diese Informationen gerne an andere weitergeben!

... Pool ist cool ...

also da hat sich meine Mama wirklich was klasses zu ihrem runden Geburtstag gewünscht ... der Pool ist echt spitze, wir genießen ihn alle - kaum schaut die Sonne raus, sind wir schon im Wasser ...

Die Mama ist sooo kindisch ... die freut sich jedesmal aufs Neue drüber und hat echt viel Spaß damit ... sie sagt immer: "Das ist mein allerschönstes Geburtstagsgeschenk, das ich je bekommen habe!!!"
Natürlich müssen wir auch meinem Papa ein dickes Lob ausstellen, schließlich war er es, der gebuddelt und geschwitzt hat, um das Pool gerade aufstellen zu können, damit es nicht wieder einen "Tsunami" gibt ... **hihi** - aber der hat auch seinen Spaß am Pool ...

... UK im Altersheim ...

... coole Sache: Schaut mal: meine Mama hat mit heute diesen Zeitungsartikel aus der TIPS vorgelesen (auf den Artikel draufklicken, dann wird's lesbar!!) ... super Sache diese Unterstützte Kommunikation ... im Altersheim in Wels wurden die ganzen Speisen abfotografiert und liegen nun in einer Mappe gesammelt vor, damit die Bewohner/innen sich die anschauen können, um sich die Speisen für die Woche auszusuchen ...
Auch am Tages-Speiseplan hängt jetzt immer ein Foto vom Essen dabei, damit die alten Leute gleich sehen, was es gibt ...
Der Artikel ist super geschrieben aber am besten finde ich den Satz „ ... Gedächtnis und Kommunikation werden angeregt“, … wie einfach doch Kommunikations-Situationen geschaffen werden können!!! Das ist ein schönes Beispiel, daß UK nicht nur bei behinderten Menschen sondern auch bei älteren, verwirrten Menschen sinnvoll sein kann.
Die ganze Zeitung (28. Woche) findet ihr HIER zum ansehen online, ihr könnt die Zeitung dort auch als PDF downloaden - der angesprochene Bericht ist auf Seite 3!

Rett-Treffen in Lambach/Bayern ...

... am WE waren wir in Lambach - aber das in Bayern, genauergesagt im Kolping-Familienhotel Lambach, dort hat sich die bayrische Landesgruppe der Deutschen Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom getroffen.

Wir waren 20 Familien mit insgesamt ca. 70 Personen, das jüngste Rett-Mädchen war 2 Jahre, das älteste 32 Jahre alt. Bei schönstem Wetter wurden wir im Kolping-Familienhotel rundum verwöhnt. Das Thema des Wochenendes war "Spielen mit den Rett-Kindern" die meisten Eltern hatten Spielsachen mit und stellten sie dann in entspannter Runde den anderen vor, Mama hat neben anderen Sachen natürlich meinen Cha-Cha-Bären vorgestellt. Von den anderen hat sie wieder viele Ideen gesammelt, was wir zusammen spielen und machen können. Wir Rett-Mädchen hatten nette Betreuerinnen, die sich während des Workshops am Samstag um uns gekümmert haben, Magdalena hat auch neue Freundinnen gefunden, Josefine und Clara, die beiden passen vom Alter her super zur ihr und sind ebenfalls Schwestern von Rett-Mädchen, die drei hatte auch ihren Spaß - vorallem in der Sandkiste und bei der Kugelbahn im Speisezimmer!
Valentina verbrachte die meiste Zeit auf/an/mit Mama, genau wie daheim auch - und Mama und Papa nutzten das Wochenende vorallem für viele persönliche Gespräche mit den anderen Eltern, genau das ist fast wichtiger, wie jegliches Programm.
Und wieder einmal beweist es sich, warum es sich lohnt, auf solche Treffen zu fahren - um hier Hanne vom Rett-Forum zu zitieren: "... wie jeder auf seine Weise die Problematik seines Lebens meistert ..."

Es war einfach ein supertolles-klasses-informatives-gemütliches-leckeres-entspannendes-sonniges Wochenende mit den Bayern und wir freuen uns schon auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr!