Am Wochenende hatte ich meine Eltern ganz für mich alleine - naja, nicht ganz, ich musste sie mit vielen anderen Eltern teilen, dafür hatte ich meine persönliche Betreuerin, während meine Eltern in den Vorträgen waren - wir waren am Familienwochende der österr. Rett-Syndrom-Gesellschaft. Dies fand in einem tollen Hotel in Hipping, in OÖ statt - im Hotel Lohninger-Schober. Das Hotel ist wirklich barrierefrei gebaut und super rollstuhl-geeignet - das ist für so manche unserer Rett-Mädchen ganz wichtig!!
Ca. 20 Familien mit Rett-Mädchen kamen dort zusammen und verbrachten ein tolles Wochenende. Die Eltern hatten interessante Vorträge (zB Ergotherapie, Sachwalterschaft, ...) und wir Mädels haben uns von den tüchtigen Betreuerinnen verwöhnen lassen. Als ich meine Freundinnen Vanessa u. Julia wieder gesehen habe, hab ich mich riesig gefreut!!
Hier seht ihr mich mit meiner Betreuerin, die sich wirklich toll um mich gekümmert hat in den beiden Tagen (meine beiden Schwestern verbrachten derweil das Wochenende bei der Katzen-Oma):
Einer der Vorträge war zum Thema Computer mit Augensteuerung bzw. mit Kopfsteuerung - na mit solchen Sachen kennt sich meine Mama ja ganz gut aus, deswegen hat sie von der Fa. Life-Tool den Auftrag bekommen, einen Augensteuerungs-Computer (tobii P10) nach Hipping mitzunehmen und Herrn Knees vor Ort zu unterstützen.
Hr. Knees arbeitet in einem Ambulatorium in Wien auch mit einem Augensteuerungs-Computer und kennt sich sehr gut mit Unterstützter Kommunikatin aus, er arbeitet schon sehr lange mit UK. Er hat auch ein Rett-Mädchen in Betreuung, das mit der Augensteuerung kommunizieren lernt. Am Wochende bestand nun für alle anwesenden Rett-Mädchen u. Familien die Möglichkeit
den Augensteuerungs-Computer sowie
meinen Talker mit Kopfsteuerung
einmal auszuprobieren - trotz der kurzen Zeit und der Aufregung der Mädchen erlebten einige Mädchen doch beachtliche Erfolgserlebnisse mit den Geräten. Auch so manche Eltern erlebten Überraschungen, was ihre Mädels so alles können und vorallem daß diese Geräte nicht nur dem Spiel und der Unterhaltung dienen, sondern vorallem auch und wirklich der KOMMUNIKATION!!!
Das war wohl für viele Eltern ein echter Aha-Effekt!!
Für mich war aber an diesem Wochenende das spannenste meine Rett-Freundinnen wiederzusehen - und die spannende Schifffahrt, die erstmals stattfand. Die ca. 2h dauernden Reise quer über den Attersee genossen aber nicht nur wir Rett-Mädchen, sondern auch alle Eltern, waren doch hier endlich viele Gelegenheiten ausführlich miteinander zu reden - wirkliche eine tolle Idee! Liebe Vanessa-Mama, das hast du super organisiert!! Auch ein dickes Danke an alle Vorstandsmitglieder, die hier bei der Organisation des gesamten Wochenendes zusammengeholfen haben - es hat sich wieder gelohnt und es wird auch weitergehen!!
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