Hurra - mein neues Bett ist da!!

Vor lauter tollen Ereignissen hab ich ja noch gar nicht berichtet, dass ich nun auch ein neues Bett bekommen habe.
Mein supertolles "Riesengitterbett" TOM von http://www.savi.de/ hab ich eingetauscht gegen ein tolles neues elektrisch verstellbares Pflegebett von http://www.pflegezimmer.at/ das Bett namens "sentida".

Nun werden sich sicher viele von euch fragen, warum ich ein anderes Pflegebett bekommen habe  - nunja, weil ich damals noch im Bett aufgestanden bin (manchmal sogar samt meinem Schlafsack *hihi*), haben meine Eltern im Feb. 2007 damals das TOM-Bett mit den hohen Gittern ausgesucht. Allerdings mache ich das seit 2008 (leider) nicht mehr, ich setzte mich zwar auf im Bett und schaffe es immer wieder mal mich um 180 ° zu drehen, aber aufstehen ist nicht mehr drin!
Dh ich benötige zwar hohe Gitter, weil ich das "Ende des Bettes" nicht spür und sonst einfach aus dem Bett plumpsen würde, aber sooo hoch braucht das Gitter nicht mehr zu sein.
Auch wurde ich damals noch am Bett liegend gewickelt, inzwischen bin ich ja schon ein großes Mädchen und bekomme im Stehen meine Windel gewechselt (die aber im übrigen eh immer öfter trocken bleibt), dh die wirklich sehr hohe, sehr rückenschonende Höhe, in die das Savi-Bett elektrisch verstellbar war, ist auch für Mama nicht mehr unbedingt notwendig.

Naja, ... das waren so die Überlegungen meiner Eltern - meine Idee dazu ist: ich freu mich total dass ich mein "überdiemensionales Gitterbett" in ein tolles "Cabrio-Bett" eintauschen durfte - das ist ein ganz anderes Schlafgefühl, das sag ich Euch irgendwie so frei ...

Mein TOM-Bett hat eine ganz liebe Rettfamilie gut brauchen können, die kleine Katharina aus NÖ, das freut uns ganz besonders, wissen wir doch so, dass wir unser Bett nicht irgendwem weiterverkaufen, sondern einem ausgesprochen tollen Rett-Mädel, das das Bett momentan gut brauchen kann!

Hier überwache ich die beiden Papas beim Abbauen von "alten" TOM-Bett

Hier ist das Bett etwas hochgefahren (gut für Mamas Rücken)

und hier ist es ganz unten, damit ich (mit Hilfe) aus dem Bett aufstehen kann



Nichtmal der Foto-Blitz kann meine Ruhe beim Mittagsschlaf stören!

 Und so hoffe ich auf ruhige Nächte in meinem neuen Bett - momentan schauts sehr gut aus und ich schlafe wirklich supergut drin!

"Back to the roots" - in den Semesterferien ... *hihi*

Stellt Euch vor, gestern waren die Mama u. ich im Heilpädagogischen Kindergarten auf Besuch. Mei, da kamen viele Erinnerungen bei mir hoch ... 4 (!!) Jahre war ich dort in der Gruppe 2 bei den Kindergärtnerinnen Theresa, Gabi, Brigitte, Emma, Anna (jeweils in wechselnder Besetzung) - und viele Kinder hab ich dort kennen gelernt.

beim gemeinsamen Buch-anschauen

Aber mein allerbester Freud war YEddieY - ein süßer Junge mit Down-Syndrom, der 3 Jahre dort mit mir gemeinsam verbracht hat. Wo ich war, war Eddie ... manchmal hat er mich sogar etwas "zu viel" liebgehabt, wenn's mich mal wieder vor lauter umarmen oder küssen fast umgehauen hat ...

 Na, was glaubt ihr, wie wir zwei uns gestern vormittag gefreut haben, uns wieder zu sehen ... Eddie ist nämlich ein Jahr jünger als ich und ist noch im Kindergarten. Seit meinem Kindergarten-Abschlussfest im Juli vorigen Jahres haben wir uns nicht mehr gesehen!!!

*knuddel*

Da mussten wir uns gleich mal wieder richtig knuddeln u. knutschen ... mah, da hab ich mich aber auch voi gefreut!! Da kann man mal wieder sehen - Kommunikation ist manchmal auch ohne Worte möglich .... Y

Liebe ist ... auch ohne Worte möglich!

Vielleicht komm ich demnächst mal für einen ganzen Vormittag auf Besuch - ich hab die Mama u. die Teresa so was ähnliches reden hören - mal sehen!!!

Auf jeden fall haben wir zwei uns wirklich gefreut, uns endlich mal wieder zu sehen - und möglicherweise kommt ja Eddie nächstes Jahr sogar in meine Schule - dann können wir zwei uns wieder öfter sehen - das wär klasse!!

Mein allererstes Zeugnis

Nun hab ich also mein allererstes Zeugnis bekommen - wollt ihr mal reinlesen - also ich bin ganz stolz drauf und meine Familie hat sich auch voll mit mir mitgefreut!!

"Isabella kommt gerne zur Schule und bringt viel Fröhlichkeit in die Klasse. Wenn sie am Morgen das Klassenzimmer betritt, wartet sie schon auf den Beginn des Morgenkreises, und kann ihren Unmut über eine längere Wartezeit lautstark äußern. Sie akzeptiert den Schneidersitz mittlerweisel seht gut und schafft es mithilfe eines Sandsackes, dass ihre Beine gebeugt bleiben.
Sie zeigt Interesse an den verschiedenen Themen des Begrüßungskreises und ist besonders aufmerksam, wenn es bunte Bilder zu sehen gibt. Isabella liebt es, Lieder zu hören und begleitet diese auch sehr oft mit Instrumenten wie Rassel oder Schellenkranz.
Beim Begrüssungsritual betätigt Isabella mit großer Freude den BigMack und kann dbei sogar ihre Körpermitte überkreuzen.
Bei der Jause genießt Isbella die Gemeinschaft der Klasse und isst und trinkt mit großer Freude.

Isabella benutzt in der Klasse ihren Sprachkomputer und kann damit von zu Hause oder von Situationen in der Klasse erzählen.
In den Lernstunen übt Isabella die Buchstaben A, I, M und O und versucht auch kurze Wörter wie "Mama" und "Oma" zu lesen.
Im mathematischen Bereich schreibt Isabella die Zahlen 1, 2 und 3 mit Handführung. Auch die Mengen im Zahlenraum 3 übt Isabella - besonders gern mithilfe des Computerprogrammes "TOM".

Nach längerer Konzentrationsphasen braucht Isabella meist eine Pause und macht ein kleines Nickerchen, welches oft nur wenige Minuten dauert und in jeder Lebenslage stattfinden kann.

Isabella zeigt großes Interesse an anderen Kindern und lacht übers ganze Gesicht, wenn sie ein Mitschüler bei der Hand nimmt, mit ihr schaukelt oder mit ihr tanzt. Auch im Turnsaal bewegt sie sich gerne und ma es, wenn viel um sie herum geschieht - zum Beispiel: wenn Musik spielt oder etwas umgeworfen wird.
Isabella mag es aber auch gerne ruhig, sie genießt es, im Sinnesraum (=Snoozel-Raum) auf dem Wasserbett zu liegen oder die Bilder und Lichter zu beobachten."

Thema SCHNEEMANN
im Morgenkreis

Marsch der seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2011

Marsch der seltenen Erkrankungen am 26. Februar 2011 in Wien
Am 26.2.2011 findet anlässlich des weltweiten "Rare Disease Day" wieder ein Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt statt. Die Organisatoren freuen sich über rege Teilnahme!

Samstag, 26.2. 2011, 11:00 Uhr

Treffpunkt: Wiener Staatsoper - Herbert von Karajan-Platz (Seite Kärntnerstraße) - Begrüßung und Verteilung der Krankheitsschilder

Die Marschstrecke: Oper - Kärntnerstraße - Stephansplatz - Rotenturmstraße - Lände - Radetzkystraße
Ab ca. 12:00 Uhr

Abschluss: Festsaal Bundesamtsgebäude, Radetzkystraße 2, 1030 Wien
Abschlussreden und gemütliches Beisammensein mit kleinem Buffet
Dauer: bis ca. 14:00 Uhr

Die österreichische Rett-Syndrom-Gesellschaft wird auch mit einer Abordnung einiger Familien am Marsch teilnehmen!!!
Je mehr Menschen mit uns diesen Tag gemeinsam be-gehen werden, desto mehr können wir verdeutlichen, dass es sich bei Betroffenen von seltenen Erkrankungen um viele Österreicher handelt, die Unterstützung brauchen.

der 60.000ste Besucher ...

phoa ...
jetzt fehlen uns mal die Worte ... seit 20. Februar 2007 ist mein Blog nun wirklich online und nun  - vier  Jahre später haben wir 60.000 Besucher .... DANKE schön !!!

DAS war unser erster Eintrag damals ... es ging um mein Riesen-Gitterbett ... inzwischen sind viele viele Einträge dazugekommen, UK-Ideen und der ganz normale Alltag bei uns daheim, viele Fotos, und Infos über Rett, oder besondere Therapien wie KidsChance ...

DANKE für Euer Interesse!!

ORF Licht-ins-Dunkel und LifeTool - endlich Video online!!

Seit heute könnt ihr Euch das Video der ORF-Sendung WINTERZEIT vom Dezember 2010 ansehen:



Hier gehts zum Bericht darüber: http://isabella-online.blogspot.com/2010/11/orf-licht-ins-dunkel-und-lifetool.html

Der 59.000-endste Besucher ...

phu ... ihr legt ja ganz ein schönes Tempo vor, der 59.000enste Besucher ...!!
Bin immer noch kränklich, aber das hält mich nicht davon ab, mit dem Talker mit Mama über alles mögliche zu quatschen und draussen doch ein paar Spazier-Runden zu drehen - bei dem supersonnigen Wetter!!

Und so nebenbei möchte ich Euch auf den aktuellen Newsletter von Lifetool aufmerksam machen: http://www.lifetool.at/show_content.php?sid=612, Mama wird dort gemeinsam mit mehreren anderen mehr oder weniger "Neuen" offiziell als neue Mitarbeiterin vorgestellt und ausserdem gibts einen tollen UK-Tipp zum Thema Schnee!!

Wieder daheim ...

Schön langsam kommen wir wieder an daheim ... wir gewöhnen uns wieder an die Wohnung (viel grösser als ein Hotelzimmer - phoa),  den Lärmpegel mit meinen zwei süßen Schwestern (uiui ...), den Alltag daheim (Schule u. arbeiten). Noch dazu läuft meine Nase den ganzen Tag, das ist wohl das letzte Überbleibsl aus Bad Radkersburg ... aber Mama "schnäuzt" mich täglich mehrmals mit diesem Wunderding hier: Angel-vac-Nasensauger - Nasensekret absaugen mithilfe eines herkömmlichen Staubsaugers - klingt sonderbar, funktioniert aber superklasse!! (Und NEIN, ich schalte den Sauger nicht selber mit dem PowerLink ein - sicher NICHT ... :-)), wär eine lustige Idee, aber bitte sehr DA weiger sogar ich mich, einen Taster zu betätigen ... soo lustig ist das absaugen der Nase auch nicht ...)
Anmerkung von Mama: Lustig ist anders, das weiß ich, aber es hilft wirklich super, wenn das Kind nicht selber schnäuzen kann, die Nase frei zu bekommen!!

Wir legen ein faules Familien-Wochenende ein, um dann mit frischem Elan in die Woche zu starten!!

Die "Krönung" - Abschluss der Intensiv-Therapie

Der gestrige Montag war noch voll mit Programm - Vormittag war ich endlich wieder richtig fit und konnte in der Gruppe richtig super mitmachen, Nachmittag hatte ich wieder Einzeltherapie bei Jette und WATSU bei meiner heißgeliebten Anna - voi supa!!!

mit Simon am
Warhehmungs-u. Gleichgewichtsparcour

Und heute vormittag hatten wir nur bis 11 Uhr Gruppenprogramm, dann folgte die Krönung, dh es wird ein toller Thron aufgebaut und es wird von den Therapeuten vor allen Kindern und Eltern ganz offiziell berichtet, was wir alles geübt, gelernt und vorallem welche Ziele wir erreicht haben. Das ganze natürlich untermalt mit viel Musik - natürlich Hr. Burger an der Gitarre :-) , einer super Krone am Kopf und einem Zepter in der Hand. Außerdem bekommt jedes Kind eine tolle Urkunde mit jeder Menge Fotos drauf.

Meine Krönung

Wir Kinder grinsen übers ganze Gesicht, sind total stolz und freuen uns total über das tolle Fest uns zu Ehren und den Mamas steigen meistens die Tränen in die Augen - vor Rührung oder Freude, ich weiß nicht so genau, weil alles so super ist hier, weil wir Kinder so super Therapien bekommen, mit denen wir tolle Fortschritte machen und außerdem weil das Krönunglied so super ist:
"Heute kann es regnen, stürmen oder schneien, denn du strahlst ja selber, wie der Sonnenschein. Heut ist deine Krönung, darum feiern wir - alle deine Freunde freuen sich mit dir ...
Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten Dich sonst sehr vermisst, wie schön das wir beisammen sind, wir gratulieren Dir du liebes Kind."

Die Therapeuten der Gruppe 3
DANKE für alles!

Gepäck für uns zwei Mädels für 14 Tage :-)

Dann gabs noch Mittagessen und dann gings gleich los ab nach Hause, Mama hat den Vormittag genützt um alles zusammenzupacken und gleich ins Auto zu räumen.

Mensch, als wird dann endlich nach 3 h Autofahren (ich hab eh DVD geschaut) wieder daheim ankamen - hab ich mich über aber schon sehr gefreut, meine zwei kleinen Schwestern und meinen Papa endlich wieder zu sehen!