Im Fernsehen für den Sterntalerhof

Schaut mal hier: http://tvthek.orf.at/programs/70021-Burgenland-heute/episodes/2299613-Burgenland-heute  könnt ihr den Bericht online sehen, der während unseres Aufenthaltes

am www.sterntalerhof.at mit uns gedreht wurde (link funktioniert ca. 2 Wochen!).
edit: Juni 2011: hier könnt ihr den Bericht von ORF Bgld.nachlesen

Screenshot 1 - Anmoderation des Beitrages

Screenshot 2 - Isabella darf das Cello "spüren"

Screenshot 3 - kleiner Auszug aus dem Benefizkonzert

Screenshot 4 - wir musizieren gemeinsam mit den Profis

Screenshot 5 - Isabella gibt den Takt vor!

Aus rechtlichen Gründen können wir den Beitrag hier leider (!!!) nicht online stellen, deswegen veröffentlichen wir nur ein paar Screenshots.
Übrigens:Der Blogeintrag über unseren unbeschreiblich schönen Aufenthalt dort ist hier zu finden.

Der Sterntalerhof ... ein Rastplatz für die ganze Familie

www.sterntalerhof.at

Also ich kann Euch sagen, soooo einen tollen "Urlaub" hatten wir noch niiiiiieeee ...
da war wirklich für jeden von uns etwas dabei ...

Wir waren nämlich am Sterntalerhof, das ist ein Kinderhospiz, für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind - näheres findet ihr hier: www.sterntalerhof.at ... schaut mal rein ... es ist wirklich so, wie es auf der Homepage vorgestellt wird!!
Ich war fast jeden Tag reiten, hab viel Musik gemacht, hab gekuschelt und bin viel am Hof hier spazieren  gegangen, hab mir mittags den Bauch mit Biancas leckerem Essen vollgeschlagen, hab mich schminken lassen, hab die Pferde bewundert u. gefüttert und habs mir einfach gut gehen lassen!!

Wir alle durften reiten, Musik machen, schminken, spazieren gehen, sogar unser Papa durfte reiten (Mama wollte par-tout nicht ...), spazieren gehen, zur Ruhe kommen, malen, zeichnen, ausrasten ...
Unsere Eltern nutzten die Chance für ein Gespräch mit Christina, der Psychologin am Hof, Papa hat sich eine entspannende Musik-Einheit in der Klangwiege gegönnt, Mama hat sich massieren lassen, und das alles während wir Mädels immer gut versorgt waren und auch viel Spaß hatten mit Alice der Hof-Hündin oder mit Benschi, Gioella, Herrn Hubert u. Rosie (so heissen die Pferde hier) und den vielen lieben Helferlein Claudia, Sonja, Simone, Christina, Bernhard, Susanne, Bianca u. Sandra, die sich supernett um uns gekümmert haben und uns immer bei Laune gehalten haben. Sogar meine kleine Schwester Valentina hat sich von der Mama trennen können und hat die Zeit hier genossen.
Magdalena war jeden Tag reiten, hat viel gemalt u. hatte auch viel Spaß.

Endlich stand mal nicht nur ich im Mittelpunkt der tollen Aktivitäten sondern auch der Rest der Familie hat sich "Gutes getan".

Am Donnerstag waren sogar zwei Musiker bei uns am Hof und haben extra für uns Musik gemacht - und stellt Euch vor, die beiden machen sogar am Dienstag ein Konzert für den Sterntalerhof in Wien, um Geld zu sammeln, damit noch viele andere Familien hierher kommen können - und darüber wurde sogar ein Bericht vom ORF gedreht!! Dh, wer von Euch im Burgenland wohnt, kann uns am Montag im Fernsehen bewundern - im "Burgenland-heute"!! Ich hoffe, es gibt auch die Möglichkeit, diesen Bericht auch wieder "online" nachzusehen - wenn ja, werden wir den link auf jeden Fall hier veröffentlichen!!
Hier könnt ihr einige Eindrücke von unserer Familien-Auszeit am Sterntalerhof sehen:


Wer die Diashow nicht direkt sehen kann, bitte hier entlang:
https://picasaweb.google.com/Isalena78/2011_0523Sterntalerhof?authkey=Gv1sRgCMWJlL3Wh6uVHQ&feat=directlink

Rett-Familien-Treffen in Hipping

Die Einladung zum Rett-Wochenende

Dieses Wochenende darf ich wieder mit Mama u. Papa alleine fortfahren und zwar auf das Familienwochenende der österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft in Hipping am Attersee im Hotel Lohninger-Schober.

Der Blick aus unserem Hotelzimmer ... kitschig, oder?

Dort werde ich wieder meine Freundinnen - die anderen Rett-Mädchen - aus ganz Österreich treffen und meine Eltern haben wieder viel Gelegenheit sich mit den anderen Eltern über den Alltag mit uns besonderen Mädchen auszutauschen.

Mama, ich hab dich lieb ...

Ein grosses Danke gebührt der Katzen-Oma, bei der meine beiden Schwestern das Wochenende über bleiben dürfen - DANKE schön!!

Blasmusik ist supa ...

Am Muttertag haben wir unsere Mama ja ins Gasthaus ausgeführt - zum Seidenthalerhof, dort hatten wir viel Spaß mit den Maibaumkraxlern, den Kellnern und vorallem der Musik, die den Frühschoppen gespielt hat, den Horuk-Bradlern. Phoa, also MIR hat die tolle Blasmusik besonders gut gefallen!!Blasmusik mag ich ja sowiso gerne - egal ob Pichler Musikverein oder andere Gruppen, deswegen hat mir die Mama nun auch endlich mal am Talker meine Musikseite um ein paar Märsche der Blasmusik erweitert - schaut dann so aus:

und meine Kommentare dazu nach den ersten Märschen-abspielen zum Abendessen lautete:

Bitte zu beachten: seit neuestem gelingt es mir immer öfter zwei Tasten hintereinander in der richtigen Reihenfolge zu drücken, um wirkliche Sätze zu formulieren: "ich bin" und "fröhlich" bzw. "das ist" und "super"!!! So geschehen auch heute zwischen den Märschen beim Abendessen - Mama hat sich voi über diese zwei tollen Sätze gefreut!!!

Liebe Mama - alles Liebe zum Muttertag!!

 Alles Liebe zum Muttertag Mama!

Wir haben Dich gaaaanz dolll lieb!!!

So wie Magdalena hier ihr Muttertagsgedicht aufsagt, hab natürlich ich auch der Mama das Muttertagslied gesungen - mithilfe meines Step-by-Step-Tasters, dh der Papa hat vorher das Lied auf den Step-by-Step aufgenommen und ich hab es der Mama dann gaaaanz oft vorsingen können, indem ich einfach auf den Step-by-Step draufgehauen habe - Mama hat sich natürlich über beide Gedichte voi gefreut!
Und das Muttertagslied hat mir der Papa dann auch auf den Talker eingerichtet, sodass ich es nun öfter mal singen kann, wenn ich meine Mama extra-lieb hab!!

Ostern mit UK? - eh klar, oder?

Hier ein kleiner Nachtrag zum Post vom Osterhasen am Sonntag:

Das sind meine Geschenke vom Osterhasen und ein besonders tolles Teil ist diese rote Krake hier rechts im Bild. Diese Krake kann super-steile Muster zeichnen, das ist echt eine spannende Sache!!
Und wie soll es auch anders sein, hat der Osterhase (oder hat der Papa ihm ein bisschen geholfen?!)natürlich die Krake adaptiert, so daß ich sie mit Hilfe eines Tasters ein- u. ausschalten kann.Die Idee dazu hat der Osterhase hier gefunden, auf der (äußerst interessanten) Seite des AKUK! - Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der Rett-Elternhilfe Deutschland!

Damit sich Mr. Octopaint auch nicht im Kabel des Tasters verheddert, hat die Krake das Emfangsdings vom JellyBeamer (grau-grün) am Kopf aufgeklettet und mein Taster (rot) ist bei einm Sende-Teil des JellyBeamers angesteckt, rechts noch ein bissi im Bild sieht man das grau-grüneTeil.
HIER bei Ebay gibt’s das Teil zu kaufen, heißt genau "Mr. Octopaint - Zeichenkrake von Simba" und ist gar nicht so teuer, hat mir der Osterhase verraten!!

Also dann, los geht’s - ab sofort male ich genau wie meine beiden Schwestern auch - ich bestimme mit meinem Talker die Farbe, Mama legt den richtigen Stift ein und dann geht die Post ab mit der fleißigen Krake!! Die fertigen "Mandalas" schauen voi cool aus!!!

Auf den Hund gekommen und Eis essen

Diese Woche war endlich die Melanie mit ihrem neuen Hund Kimba bei uns.
Wir hatten viel Spaß zusammen und die Kimba ist zwar noch ein kleiner Rabauke, aber wir haben uns schon ganz gut angefreundet.

Ich freu mich über meine neue Hundefreundin KIMBA

vorsichtiges streicheln

Das nächste Mal wenn Kimba kommt, mag ich aber wieder bestimmen, was Kimba machen soll. Anny (die Vorgängerin von Kimba) konnte meine Befehle vom Talker ("Pfoti geben" oder "mach Rolle" oder ähnlich lustige Dinge) schon super verstehen. Bei Kimbas nächsten Besuch werden werden wir das und auch das Kochen für den Hund sicher auch mit ihr ausprobieren!

meine Schwestern hatten derweil mit Kimbas Freundin KARA viel Spaß

Ausserdem war am 1. Mai natürlich der Musikverein Pichl zum traditionellen Weckruf bei uns! Phoa, da hab ich mich aber gefreut - Blasmusik hör ich nämlich wirklich voi gerne - da muss ich immer total strahlen!!! Schliesslich ist ja meine Tante Juli Kapellmeisterin, mein Garten-Opa spielt Tenorhorn und die Mama war lange Zeit Marketenderin beim Musikverein Pichl - das liegt dann wohl in der Familie!!

Ich liiiiebe Blasmusik vom Pichler Musikverein!!

Auf jeden Fall hatte ich eine große Freude dran und als die ganzen Musiker dann bei der Garten-Oma noch gejausnet haben, bin ich ganz stolz zwischen ihnen allen herumspaziert!!

Dieses Foto hat die Mama von der HP der Musikapelle geklaut - aber genau so schaut das aus, wenn die Musiker am Lastauto sitzen und fleißig spielen für Pichls Bevölkerung!!