"Tag der seltenen Krankheiten" - 29.2.2012

Rare Disease Day 29.2.2012 - Alleine sind wir selten - zusammen sind wir stark! 
Am letzten Tag des Februars jeden Jahres kommt die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zusammen um die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und unsere gemeinsame Stärke zu feiern!

Seltene Erkrankungen sind definiert durch ein Auftreten von weniger als einer Erkrankung pro 2000 Personen pro Jahr. Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen. Aus dieser niedrigen Fallzahl resultieren zahlreiche Probleme, sowohl für den betroffenen Patienten, als auch für behandelnde Ärzte, Institutionen und Forschungseinrichtungen (das Rett-Syndrom zählt zu den seltenen Erkrankungen natürlich auch dazu!!).

Am Samstag, den 3. März 2012 findet dazu in Wien auch der "Marsch der Seltenen Erkrankungen" statt - 10:30 Uhr  ist der Treffpunkt in Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) - Jeder einzelne zählt! Mach mit, kommt zur Wiener Staatsoper.

Unsere Selbsthilfegruppe, die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) wird dort auch durch einige Familien vertreten sein!

Ablauf:
Samstag, 3. März 2012, 10:30 Uhr
Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)


Programm:
10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
11:00 Start durch die Wiener Innenstadt
12:00 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at)
12:15 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen
Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen,
Orphanet, Eurordis etc.
13:00 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00 Uhr)

Je mehr Menschen mit uns diesen Tag gemeinsam "be-gehen" werden, desto mehr können wir verdeutlichen, dass es sich bei Betroffenen von seltenen Erkrankungen um viele Österreicher handelt, die Unterstützung brauchen. Motiviert Familie, Freunde und Bekannte! Unterstützt die Sache der seltenen Erkrankungen!

Rett-Mädchen Vanessa mit Familie beim Marsch 2011 -
Foto  (c) Fischill PR/APA-Fotoservice/Preiss Feb. 2011

Weitere Infos zu Veranstaltungen rund um diesen besonderen Tag in Österreich findet ihr hier: http://www.rarediseaseday.org/country/at/austria

Würfelspaß mit Valentina (Quips u. Mausefalle)

Heute hat Valentina unsere Mama schon den ganzen Nachmittag mit Würfelspielen voll in Beschlag genommen (die Mama hat beim Mix-Max voll verloren *hihi*), schaut mal:

Und als ich dann von der Schule heimkam, durfte ich auch gleich mitspielen - dank des tollen Ventilator-Würfels, den mir mein Papa mal gebastelt hat. Kaufen kann man sowas auch, dann nennt sich das ganze All-Turn-it-Spinner, aber ich würfel sehr gern mit meinem selbstgebastelten Speed-Exemplar.

Und so haben dann Valentina u. ich gemeinsam die Mama besiegt, erst mit dem witzigen Spiel Mausefalle mit der Maus von der "Sendung mit der Maus" - hihi - da möchten die Mäuse zum Käse kommen, plumpsen aber immer wieder in Mäuselöcher hinein ... das ist witzig!!

Besonders klasse fand ich das zählen mit dem Step-by-Step. 

Wie das funktioniert? Tja, eigentlich ganz einfach, Mama hat die Zahlen auf den Step hinaufgesprochen und wenn ich zB "4" gewürfelt habe, dann durfte ich quasi mit dem Step zählen, dh ich hau viermal auf den Taster und es ertönt dann vom Step-by-Step: "eins", "zwei", "drei", "vier" und meine liebe Schwester fährt das dann mit der Spielfigur für mich. Das ist klasse!! Schaut mal - Mama hat's versucht zu filmen: 

Auch Die lachende Maus haben wir noch gespielt, da muss man sich die einzelnen Puzzle-Teile erst erwürfeln, bevor man sie zusammenbauen darf - dieses Spiel find ich auch klasse!

Allerdings konnte da die Mama kein Foto davon machen, weil da muss sie immer meine Hände im Zaum halten, weil ich ja sooo gern die Puzzleteile anfassen u. selber zusammenbauen möcht, dabei aber leider immer wieder alles durcheinander bringe, also meine Teile und die von Valentina u. Mamas Teile und überhaupt fliegt sonst alles in der Gegend herum ... ich find das lustig, die Mama u. die Valentina verstehen da irgendwie keinen Spaß ...

Und dann haben wir noch Quips gespielt, kennt ihr das? 

 

Jeder Spieler nimmt sich eine Legetafel. Wer zuerst alle Felder seiner Tafel mit den farblich passenden Holzsteinen belegt hat, gewinnt das Spiel. Wie viele Steine in welchen Farben man sich nehmen darf, bestimmen der Farb- und Augenwürfel, aber wir spielen meistens nur mit dem Farbwürfel, dann dauert's a bissi länger! Hätten wir jetz so einen All-Turn-it-Spinner, dann könnten wir mit einmal drücken den Farb- und den Augenwürfel gleichzeitig würfeln, denn bei diesem Profi-Gerät kann man den Innenkreis u. den Außenkreis separat bestücken, dh man hat gleichzeitig sogar zwei Würfel zur Verfügung, wenn man will (um das zu verstehen, müsst ihr euch ansehen, wie der All-Turn-it-Spinner ausschaut).

Mama hat übrigens heute abend noch einen tollen App-Tip bekommen - es gibt für das iPad/iPhone eine Würfel-App, den Imagespinner, quasi die all-turn-it spinner App-Alternative, die sogar sprechen kann. Als Würfelfelder können eigene Bilder benutzt werden, die Segmentanzahl ist wählbar und die Felder können mit der eigenen Stimme vertont werden. Per Touch Funktion beginnt der Zeiger sich zu drehen. http://itunes.apple.com/us/app/image-spinner/id490996305?mt=8 - das ist doch klasse und schon wird das iPad zum Würfel!!  (ist übrigens günstig - diese App kostet nur 0.79 ct!!)
Hihi - da könnten wir dann eigentlich mal würfeln, wer von uns jetzt mit dem iPad spielen darf *hihi* - 

Und während Valentina immer noch fleißig gewürfelt und gespielt hat, bin ich mal in den "Liege-streik" getreten ... Punkt 17 Uhr brauch ich schließlich meine Jause, das musste ich doch der Mama mal verklickern - sie hat's auch gleich verstanden!! So hatten wir einen sehr lustigen Spiele-Nachmittag zu dritt, während Magdalena bei einer Freundin auf Besuch war!! Übrigens: erst beim Erstellen dieses Blog-Eintrages hat meine Schreibkraft festgestellt, dass alle genannten Spiele nicht mehr im Handel erhältlich sind, ... tjo, da hatten wir heute nachmittag wohl einen Retro-Brett-Spiel-Tag - mit lauter Spielen aus Mamas Kindheit (*wink* zu Tante Juli mit dem Mix-Max, hihi)!!!

Fasching 2011

Mit kleiner Verspätung wollt ich euch noch die Fotos vom Faschingsdienstag zeigen:
Meine beiden Schwestern waren so nett und haben die Mama weichgekocht, dass sie so lieb ist und für uns drei Einhorn-Kostüme bastelt! Magdalena hat da so ne tolle Anleitung dafür in einem ihrer heißgeliebten "Prinzessin-Lillifee-Hefterln" gefunden - und ich finde, so schlecht sind uns die Kostüme gar nicht gelungen:

 Valentina in lila - Magdalena in weiß

und ich in rosa - aber diese dumme Kapuze wollte ich nicht oben lassen ... also keine rosa Mähne sondern Isabella-Naturhaar-Mähne *hihi*

In der Schule hatten wir diesmal das Thema DSCHUNGEL - ich war der Tiger ... aber davon gibts (noch) keine Fotos - mal schauen, vielleicht bekomme ich nächste Woche noch welche - auf jeden Fall hatten wir richtig viel Spaß beim feiern in der Schule und ich hab mein Tiger-Kostüm-T-Shirt sogar selber angemalt.

Ich hoffe, ihr habt den Fasching alle gut überstanden und für meinen Geschmack reicht's jetzt mit dem Winter - ich WILL SOMMER SOFORT!! (das versuche ich auch mit dem Talker immer wieder lautstark anzuregen, aber trotz eines intensiven Blickes meinerseits durchs Küchenfenster raus - das "brrrrrr"-Wetter da draussen hört einfach nicht auf mich ...)

Da hilft wohl nur noch so ein fröhliches Video, wie das hier, das meine Schwestern u. ich im Moment voi gerne am iPad anschauen!!

Was will ich?

Tjo, ... Was will ich meiner Mama wohl sagen, wenn ich die Fernbedienung vom Fernseher durch die Wohnung trage?

Irgendwie ist das komisch, ich glaub, die Mama will die Sache mit der Fernbedienung für den Fernseher (!!!!) heute nicht verstehen ... sonst kapiert sie ja immer recht schnell, was ich will. Mal sehen, vielleicht können mir meine beiden Schwestern da mal behilflich sein, schliesslich haben wir ja eh Ferien und sind alle drei bei Mama daheim!!

Aquazoo in Schmiding mit der Schule

Diese Woche haben wir mit der Schule einen tollen Ausflug gemacht, der mir wirklich voi Spaß gemacht hat - wir waren im Zoo!!

Ja, genauer gesagt im Aquazoo in Schmiding, dort leben in Österreichs größtem Meeresaquarium leben bunte Doktorfische, elegante Wimpelträger, flinke Goldmakrelen, majestätische Kaiserfische, Stachelrochen und eine Gruppe von Schwarzspitzen-Riffhaien. 

 Ich fand das richtig klasse - am besten gefiel mir das Gürteltier - das flitzt immer so schnell von einem Käfigende zum anderen - da geht echt die Post ab - da war ich voll begeistert!!

Aber auch die anderen Tiere waren interessant - gemeinsam mit "meiner" Uschi (unsere Helferin in der Klasse) hab ich die vielen Tiere bewundert und bin auch ganz fleissig marschiert.
Ich würd Euch ja jetz gerne das Gruppenfoto von unserer Klasse zeigen, das wir gemacht haben, das ist wirklich ein fröhliches Bild geworden, aber leider darf ich das nicht, weil einige meiner Mitschüler (bzw. ihre Eltern) da was dagegen haben, ... schade!
Was man vom Zoo Schmiding nicht sagen kann, der ist ja leider eher die Variante "Über-Stock-und-Stein-Bergwertung-extrem", trifft aber auf den Aquazoo wirklich zu - der ist echt barrierefrei - den kann ich Euch wirklich empfehlen, ist mit dem Rollstuhl auch gut zu besichtigen und macht voi Spaß!!

Valentins-Special für meinen steirischen Freund Marc

Ein Valentinsgruß für Marc von mir - ich erklärte heute dem Papa mit meinem Talker: "Marc - mag ich - toll - KidsChance - das ist - super - Marc - lieb - toll" - Mit dabei ganz verzweifelte Blicke, aufgeregtes Lautieren u. sogar ein paar Tränchen - da haben wir beschlossen, dem Marc bzw. Euch heute einen kleinen Gruß zum Valentinstag zu posten - jetz ist die Welt wieder in Ordnung ... :)

Das isser der Marc ... ja, mit 8 Jahren darf man/frau schon mal den ersten Liebeskummer haben ... bis Sommer zumindest noch, denn da seh ich den Marc ja hoffentlich wieder bei der Therapie KidsChance, zumindest hat Mama mir das versprochen ...

Mit den Kiwanis in der Presse

Danke liebe Tante Ingrid für deinen Hinweis in meinem Gästebuch, dass im neuen VOLKSBLATT in der Ausgabe der vorigen Woche ein Foto und ein Bericht über die tolle Spende der Kiwanis-Clubs für mich drinnen ist. Leider gibts da nix online, aber der Traktor-Opa hat uns versprochen, die betreffende Ausgabe aufzuheben, Mama wird das einscannen und dann gibt's das auch online bei mir am Blog!!

Sehr gefreut haben wir uns auch über den netten Artikel in den heutigen Tipps: 

entnommen von: http://www.tips.at/PDFDATA/2012_06/TIW_06_TIW_27v64_big.jpg

Tolle Artikel über eine tolle Spendenaktion der zwei tollen Welser Kiwanis-Clubs!!! Danke!

Wir waren alle krank ...

... mein Kommentar zu Mamas Geschnäuze u. Gehuste am Freitag nachmittag ...

kurz darauf lag auch ich mit 38.8 Fieber flach:

Aber nachdem Papa dieses Wochenende eh in Kitzbühel Ski-fahren war, haben wir vier kranken Mädels daheim das beste draus gemacht. Wir haben uns ein gemütliches Wochenende auf der Couch, mit heißem Tee, Hustensaft, genug Taschentüchern (eingemümmelt in alle unsere Decken) vorm Fernseher gemacht. Meine Schwestern und ich sind schon wieder recht fit, nur die Mama hustet u. schnupft sich noch durch den Tag - während wir Kids heute wieder in KiGa u. Schule sind, haben wir die Mama mit einem heißen Tee wieder ins Bett geschickt!