Du weißt, dass du ein "besonderes Kind" hast, wenn ...

Du weißt, dass du ein "besonderes Kind" hast, wenn ...

 

- du Krankenhäuser statt Supermärkte vergleichst

- du Spielzeuge als "Therapie" ansiehst

- du deinem Kind zeigst, wie es Sachen AUS dem Schrank oder Bücherregal holen soll

- alles ein Lernprozess ist, statt nur Spaß

- du dich freust wenn dein Kind blubbert beim Safttrinken (Sprachtherapie)

- Ketchhup auf den Tisch schmiert (Ergotherapie)

oder sein Spielzeug schmeißt (Krankengymnastik)

- du das Gefühl hast, daß du etwas vergessen hast an Tagen wo keine Termine anstehen

- es dich ärgert wenn Freunde mit "gesunden Kindern" meckern, dass sie EINE schlaflose Nacht hatten als das Kind krank war

- zu deinem Wortschatz Sachen gehören wie: Epi, EEG, SPZ, KG, PEG, SPF, usw...

- du den lang erwarteten Termin beim Facharzt wahrnimmst, obwohl du 40° Fieber hast

- du beim Kinderarzt, Krankenhaus, Therapeuten mit Namen angesprochen wirst, ohne das sie auf die Karte gucken müssen

- oder - wenn eine neuer, behandelnder Arzt dich fragt, "Sind sie eine Kollegin?"

- du mit allen Freunden telefonierst, wenn das Kind mit 2 Jahren zum ersten Mal sitzt

- du der alten Frau im Supermarkt ganz stolz erzählst daß dein 4jähriges Kind gestern laufen gelernt hat

- jeder kleine Fortschritt dich zu tränen rührt!

- jeder Tag dich alle aufs neue Herausfordert.

- du langsam anfängst zu glauben daß es wirklich Engel auf Erden gibt!!

(unbekannt, aber kopiert, weil es wirklich so ist)

Aufregend war's auf der Integra-Messe

Also ich sag Euch was, das war ein Tag der Mittwoch ... phu ... so viele Leute und soo viel zu sehen, das war ganz schön anstrengend. Nochdazu hab ich in der Nacht vorher noch einen gscheiten Schnupfen bekommen, dh so ganz am Damm war ich auch nicht, daher war das noch anstrengender für mich.

Aber wir haben viele tolle Sachen gesehen, zwei verschiedene Lifte haben wir begutachtet, einen coolen Dusch-Toilettenstuhl, den Flamingo von R82 (in dem ich beim probe-sitzen gleich eingeschlafen bin, ... ich glaub den MÜSSEN meine Eltern mir besorgen ...), voi liabe Therapie- u. Partnerhunde durfte ich streicheln, bei Otto-Bock haben wir einen Plauder-Stopp eingelegt und haben ihnen berichtet, wie glücklich wir mit meinem Rolli sind und meine Eltern haben ja sooo viele Leute zum quatschen getroffen ... Fürchterlich, ständig mußte ich irgendjemandem die Hand geben oder anschauen fürs Hallo-sagen, ... das fand ich dann nicht so spannend.

Aber auch ich hab ein paar Bekannte getroffen - so zum Beispiel meine heißgeliebte UK-Christina, die hab ich schon wirklich gaanz lang nicht mehr gesehen!

und den Herrn Schuh von tobii - der ist immer lustig!!

Dann hab ich der Mama noch schnell bei einer tobii-Beratung am LIFEtool-Stand geholfen - und dann durfte ich mich bei der Katzen-Oma am Nachmittag vom anstrengenden Vormittag erholen.

Die Fotos kommen hier erst morgen-abend nach, denn gestern und heute war meine Schreibkraft Mama dann  auf der IntegraMesse für LIFEtool und jetzt schreibt sie diesen Blogeintrag gerade von Innsbruck aus, weil sie dort morgen einen Vortrag hält. Dh wir haben nach zwei Mama-freien Tagen (Mama auf der Integra-Messe) auch morgen noch den Papa für uns ganz allein. Hihihi - da freu mich mich schon drauf!

edit am 23.9.: Fotos eingefügt! ;)

Heute Musik machen mit Magdalena, morgen Integra-Messe

Heute nachmittag hatte ich voi den Spaß mit meiner Schwester Magdalena - wir haben zusammen Keyboard gespielt!

Mei, das hat mir gefallen - und am besten fand ich es, als sie mir dann noch was vorgespielt hat - mei, da hab ich sie aber so richtig bewundert!

Und weil mir das soo viel Spaß gemacht hat, hat mir die Magda dann sogar erlaubt, dass ich auch alleine drauf spiel, super! Schöne Tonfolgen klingen zwar irgendwie anders, aber Spaß hat's gemacht - das ist klar!! Ich glaub, ich hab ein neues Hobby gefunden - Keyboard-hauen - öhm -spielen - das entspricht doch mal wieder SUPER meinen stereotypen Handbewegungen, hihi - DAS find ich klasse!

Morgen ist ein aufregender Tag - ich darf mit meinen Eltern auf die Integra-Messe fahren. Dort gibt's ganz viel Information und interessante Sachen zum den Themen Pflege, Therapie und Rehabilitation zu sehen! Vor zwei Jahren hab ich dort alle möglichen Rollstühle angesehen und ausprobiert, das war klasse! Heuer hoffen wir auf viel Information zum Thema barrierefreies bauen u. behindertengerechtes Bad. Ich bin schon gespannt, was wir dort alles entdecken werden und freu mich auf einen spannenden Tag! 

Meine Mama ist Donnerstag u. Freitag auch noch auf der Messe, denn sie steht für LIFEtool am Stand (LIFEtool ist im Bereich D, Stand 232 zu finden!), und freut sich schon auf viele interessierte Besucher - vielleicht trefft ihr sie ja, ich glaub, sie würd sich darüber freuen! Und während Mama heute bei uns Mädels daheim war, waren Mamas Arbeitskollegen schon fleißig und haben den Stand von LIFEtool aufgebaut. 

Also ich freue mich schon auf einen aufregenden Tag morgen mit vielen spannenden Begegnungen - vielleicht treffe ich ja auch einige gekannte  Gesichter!

Es gibt Ereignisse ... (Auweh ...)

... das war der 4. Juni 2006 - als wir die Diagnose Rett-Syndrom erfahren haben ...

damals wußten wir noch nicht, welche Kraft wir entwickeln würden können ...

(c)  http://www.facebook.com/Elmar.Rassi.Motivation

Und wie oft alle meiner Familie diese Kraft brauchen - zB gestern, als ich in der Schule gestürzt bin und auf den Hinterkopf gefallen bin - Rettung - Krankenhaus Notaufnahme - Röntgen - Klammer für die Platzwunde ...

Ein herzliches DANKE schön an dieser Stelle allen, die uns in solchen Situationen immer wieder unterstützen - meinen Omas/Opas und Tanten (die dann meine Schwestern "von jetzt auf gleich" übernehmen) - meinen lieben Lehrerinnen, die mich trösten und sofort die Rettung rufen, gestern besonders meiner lieben Uschi (meine von mir ganz liebgewonnene Klassen-Pflegekraft, die mich sogar im Rettungsauto ins Krankenhaus begleitet hat, bis Papa u. Mama da waren) - und auch den kompetenten und vorallem verständnisvollen Krankenpflegern u. Ärzten im Krankenhaus Wels ...

Zum Glück ist nicht "mehr" passiert außer der Platzwunde, das Röntgen war auch OK -  nur das ganze Prozedere (Aufregung, Rettung, Rötgen, Wunde klammerln, ...) ist einfach sehr anstrengend für mich und jagt mir eine riesen Angst ein. Beim Verlassen der Notaufnahme konnte ich schon wieder ein bissl grinsen. (*Achtung Sarkasmus*): Manchmal ist es gar nicht so schlecht, ein gestörtes Schmerzempfinden zu haben ...

Stürze enden bei mir immer sehr fatal - denn ich habe leider keinerlei Reflexe, sodass ich mich auf den Händen oder Knien aufkommen würde, bzw. mein Körper reagiert für solche Situationen einfach viiiiiel zu langsam - Mama sagt immer: "Wenn ich falle, falle ich um wie ein Mehlsack - einfach plumps ..." 

Aber durch solche Vorfälle wird auch meine Familie und auch alle guten Geister, die so um mich herum sind, wieder daran erinnert, in Zukunft wieder besonders gut auf mich aufzupassen!

Also da hab ich geglaubt, der heurige Schulstart verläuft schon routiniert, weil ich ja doch schon in der dritten Schulstufe bin, aber naja ... so kann man sich täuschen ... Inzwischen geht's mir schon wieder ganz gut und das Wochenende werden wir zum ausrasten nutzen und zum Kraft-sammeln!

Endlich wieder Schule!

Heute war ich mit meiner Gabi-Godi im Tierpark in Linz - das war mein Erstkommunions-Ausflug - lustig, gell - Erstkommunions-Ausflug im September!? - Ja, denn direkt am Tag meiner Erstkommunion wär das etwas zuviel der Aufregung gewesen, diesen tollen Tag haben wir lieber gemütlich ausklingen lassen. Aber heute war's dann soweit, die Tante Gabi, Onkel Werner, mein Baby-Cousin Leo, die Katzen-Oma und ich waren unterwegs. Die vielen Tiere haben mir ganz gut gefallen - nur in die Grottenbahn wollt ich dann nimma hinein. Macht aber auch nix, dafür durfte ich nachher beim Mäci noch essen - haha - das fand ich auch klasse (und lecker - eh klar)!! Fotos davon folgen - die Tante Gabi hat versprochen, sie schickt uns welche!

Und morgen geht's endlich wieder ab in die Schule! Ich freu mich schon sehr darauf. Die letzten beiden Wochen waren irgendwie fad, nur daheim ist gar nicht lustig. Naja, OK - Talkern, singen, fernsehen, spazieren-gehen, schwimmen und Computer-spielen mag ich ja gern, aber irgendwann ist's auch genug!

Wobei, das nagel-neue LIFEtool-Programm ausprobieren war schon  lustig (KlickTool Literacy AAC), das war echt ein Highlight in den letzten Tagen!  Besonders die Geschichten vom kleinen Geist fand ich voi witzig. Und dass ich das Programm auch mit meiner Kopfsteuerung bedienen kann - das war auch ein tolles Gefühl - wenn auch noch schwierig! Das ist jetz neu, das muss ich noch etwas üben, aber GsD kann ich die Bilderbücher in KlickTool ja immer noch auch mit meinen Tastern spielen!

PCS-Symbol -"Sommer" von Mayer-Johnson
©1981–2012 von Mayer-Johnson LLC.

Aber den ganzen Tag bei Mama daheim?! - NÖÖÖÖ, das ist nix für mich!! Trotz den Tagen, die wir bei unseren tollen Omas/Opas verbringen durften, waren wir Mädels irgendwie alle drei schon recht "ferien-müde" ...  (und ich glaub, die Mama auch!).
Also morgen geht's endlich wieder los - die Mama hat mir auch schon das fertige "Mein Buch über meinen Sommer 2012" gezeigt, das wir zusammen gemacht haben. Da freu ich mich schon drauf, meinen LehrerInnen u. KlassenkollegInnen zu erzählen, was ich alles erlebt hab in den Ferien!

Und ja - es gibt eine tolle Neuigkeit - meine Schwester Magdalena startet morgen auch mit der Schule! Hui - das wird ein aufregender Tag für sie - die war auch die letzten Tage schon ganz unrund und Mama musste ihr sogar einen Kalender ausdrucken (natürlich mit Boardmaker-Symbolen - is ja logisch in unserer Familie), wann denn nun endlich die Schule losgeht!!

Also dann - ich freu mich schon voi auf ein neues Schuljahr und alle Überraschungen, die es bringen wird!

❤ Ganz lieber Besuch aus der Steiermark ❤

Als Mama mir erzählt hat, wer mich besuchen kommt, konnte ich es gar nicht glauben ... und dann ist er gestern wirklich - tatsächlich gekommen!
Mein Kurschatten - mein Freund - "mein Marc" - ❤!

  

Wir haben einen gemütlichen Nachmittag zusammen verbracht. Unsere beiden Mamas hatten sich so einiges zu erzählen und wir haben viele Fotos u. Fotobücher angesehen. Dann hab ich dem Marc mein Zimmer und meine Spielsachen gezeigt und beim Abendessen (lecker Palatschinken - extra für Marc!) hab ich ihm dann auch gesagt, welch gelungene Überraschung sein Besuch für mich ist!

"KidsChance" - "Mama und ich" - "Marc" - "Überraschung"

Heute Vormittag haben wir dann einen tollen Ausflug zusammen gemacht - wir waren im Tierpark in Wels. Ui - dort gabs viel zu sehen! Weil wir schon so bald dort waren (ca. 9.00) haben wir den Tierpark heute von einer ganz neuen Seite entdeckt. Irgendwie haben so manche Tiere um diese Zeit  noch geschlafen oder sind gerade erst munter geworden. Die Enten waren sogar richtig hungrig und kamen gleich alle angeschwommen - mei, das hat mir gefallen ....

Und während Monika, Magdalena u. Mama mit "Federn-fischen-mit-langen-Stecken" aus allen möglichen Vogelkäfigen beschäftigt waren, haben wir zwei ein kleines Schwätzchen gehalten.

Nach einem gemütlichen Mittagessen und einer kleinen Mittagsruhe haben wir den Nachmittag dann gemütlich in unserem Garten verbracht. Unsere Mamas mussten ja soo viel quatschen - die Mamas haben sich über Adroid- u. iPad-Apps unterhalten, an denen wir Kids Spaß haben!
Es war ein gelungener Tag mit gaaaanz viel Spaß - Stichwort "Ottooo!!" (Insider ツ)

DANKE lieber Marc, dass Du mich gemeinsam mit deiner Mama (die ich auch so gern hab) daheim besucht hast - ich hab mich sooo darüber gefreut  ....

... ich hab den ganzen Tag gegrinst!! Schön, dass ihr bei uns wart - wir freuen uns auf ein Wiedersehen - spätestens im Jänner bei KidsChance!
Mein Aufenthalt in Bad Radkersburg für 2013 ist (Gott-sei-Dank) schon wieder genehmigt von der GKK - wir drücken dir alle unsere Daumen, dass auch dein Bescheid mit der Kostenübernahme bald kommt!!

Und schon ist es Herbst geworden

So schnell geht's und schon is Herbst - anstatt im Pool zu plantschen, haben wir bei diesen angenehm herbstlich warmen Temperaturen heut endlich mal wieder unser cooles Spezial-Tandem ausgepackt.
(Leider hat die Mama vergessen, mir den Reflektor-Punkt von der Stirn zu nehmen ... das haben wir erst auf den Fotos bemerkt ... jaja - die Mamas sind halt auch nicht fehlerlos).

Und sind heute mal wieder unsere herbstliche Stamm-Runden gefahren - Kontrolle der Kastanienbäume. Gesehen haben wir die Dinger ja schon, aber gefunden haben wir noch keine - sehr zum Leid meiner beiden kleinen Schwestern, die schon unbedingt wieder was damit basteln möchten.
Ich freu mich ja schon wieder auf ein Bad in den Kastanien oder noch viel lustiger - auf das sehr-sehr laute Kastanien-Fußbad (PowerLink, Blubberfußbad ohne Wasser, dafür mit Kastanien ... hihi).
Egal, wir werden die beiden Kastanien in der Bachwiese im Auge behalten und sicherlich wieder so viele sammeln können, dass wir alle was davon haben!!
Also von mir aus könnten die Ferien schon rum sein, schön langsam wirds fad daheim - V. hatte gestern schon wieder ihren ersten Kindergarten-Tag, M. darf morgen das erste mal in den Hort gehen und ich - naja, dann lass ich mich halt bei den Omas/Opas ganz alleine verwöhnen ...
Aber auf die Schule freu ich mich jetzt auch schön langsam wieder - ständig erkläre ich meiner Mamma mit dem Talker alle meine Schulfreunde u. Lehrerinnen und schaue mir Fotos vom vergangenen Schuljahr an. Aber kommende Woche geht's ja dann eh endlich wieder los - ich freu mich!
Derweil kommandier ich meine Mama noch ein bisserl herum und bestelle um - man beachte! - 9 Uhr vormittags - gleich mal was gscheites zum essen ...