Tag der seltenen Krankheiten 2014 - Marsch der Seltenen Erkrankungen

Rett-Syndrom, Angelmann-Syndrom, Cystische Fibrose, Epidermolysis bullosa, Primäre Immundefekte, MPS (=Mukopolysaccharidosen), Lungenhochdruck: das sind nur wenige der insgesamt ca. 8.000 Seltenen Erkrankungen. Diese sind oft chronisch, oder/und lebensbedrohend und meist unheilbar. In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000 – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar veranstaltet EURORDIS den Tag der Seltenen Krankheiten, eine jährliche Informations- und Aufklärungsveranstaltung.

Das Hauptziel des Tags der Seltenen Krankheiten ist es, die Allgemeinheit und Entscheidungsträger über seltene Krankheiten und deren Bedeutung für die Betroffenen zu informieren. Die Kampagne richtet sich an die allgemeine Öffentlichkeit und möchte politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und alle an seltenen Krankheiten Interessierten informieren und ihr Bewusstsein zum Thema seltene Krankheiten stärken.
Obwohl der Tag der Seltenen Krankheiten als europäische Veranstaltung ausgelegt war, wurde er zunehmend zu einem globalen Phänomen. Zum Beispiel kam 2009 die USA hinzu und 2013 nahmen weltweit Patientenorganisationen aus 70 Ländern teil.

Nehmt am Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 teil und engagiert Euch gemeinsam für eine bessere Versorgung!- zB in Wien:

Dort findet am Samstag, den 1. März 2014 wieder der „Marsch der Seltenen Erkrankungen" statt. Das Hauptziel dieses besonderen Tages ist es, in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu stärken.

Der Programmablauf ist wie folgt:

10:30 Uhr: Treffpunkt Wien, Oper
11:00 Uhr: Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Uhr: Ziel: Museumsquartier, Arena 21
12:15 Uhr: Informationen über Pro Rare Austria

13:00 Uhr: Generalversammlung (Ende gegen 15:00 Uhr)

Bitte motiviert Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht. Leider kann ich mit meiner Familie nicht dabei sein, das wär aber bestimmt spanned für mich!

Dank meiner lieben Freundin Vanessa (auch ein Rett-Mädchen) und ihrer Familie wird die Österreichische Rett-Syndrom-Gesellschaft dort wieder vertreten sein!

Fotos vom Marsch 2013 - entnomen von www.rett-syndrom.at

Übrigens:

In Österreich leiden rund 400.000 Menschen an einer sogenannten seltenen Erkrankung. Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, nutzte diese Veranstaltung, um einmal mehr auf die „Waisenkinder der Medizin“ aufmerksam zu machen. Seltene Erkrankungen zeichnen sich dadurch aus, dass nur wenige Menschen betroffen sind, laut Definition nur 1 von 2.000. Derzeit sind 6.000 bis 8.000 Rare Diseases offiziell anerkannt. Auch wenn die große Zahl der Betroffenen die Bezeichnung „selten“ relativiert, steht jeder einzelne, der unter einer spezifischen seltenen Erkrankung leidet, vor ähnlichen, oftmals enormen Herausforderungen.

Mehr Infos dazu: http://www.eurordis.org/de/news/gemeinsam-fur-eine-bessere-versorgung-empfehlen-sie-das-video-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen 

Bei dir klickt's wohl?! - Frosch und Geist bei KlickTool?

Heute muss ich Euch mal meinen neuen Freund vom letzten Blogeintrag genauer vorstellen - der Frosch! Den hab ich zu Weihnachten bekommen und seit dem nahezu täglich im Einsatz. Der grüne Typ funktioniert wie ein Lautsprecher, nur viel viel lustiger! Der bewegt sich nämlich auch noch zur Musik und macht den Mund auf und zu. Das schaut dann aus als ob er singen oder erzählen würde!

Wenn der an meinen CD- oder MP3-Player angesteckt ist, da geht bei uns daheim immer die Post ab - das find ich sooo witzig! Der Frosch ist echt DAS Highlight meiner heurigen Weihnachtsgeschenke!

Letztens haben wir was ganz neues ausprobiert - der Frosch als Geschichtenerzähler:

Mit der Software KlickTool Literacy und einem Taster kann ich mir ja selbständig Bilderbücher und Geschichten am PC ansehen. Und gestern hat Mama den Frosch als Lautsprecher beim PC angesteckt - haha! Dass da jetzt der Frosch der Erzähler war, machte die Sache besonders spannend!

Neben dem Frosch gibt's übrigens hier bei Amazon auch noch Hund und Affe.
Was die super Software KLICKtool Literacy sonst noch alles kann (zB Augensteuerung oder mit Touch-Bedienung) findet ihr hier im LIFEtool UK-Tipp.
Und hier hat meine Mamma gemeinsam mit ihrer Kollegin Claudia noch so einige Tipps, was man mit KlickTool Literacy u. ChoiceTrainer AAC so alles machen kann - viele Ideen zum Stichwort "Literacy - früher Schriftspracheerwerb"!

Rückblick auf unsere Blog-Pause

Ja, ihr habt es bestimmt bemerkt - wir haben uns eine Blog-Pause genommen ... ständig war irgendjemand krank hier, mal Mama, mal eines von uns Kids, Papa war ein paar Tage Ski-fahren, der blieb gesund und überhaupt ging's ein bißchen drunter und drüber hier.

Trotzdem ist viel passiert in den letzten Wochen bei uns - ich fass das mal für euch zusammen:
Ja, wir hatten Schnee, recht viel Schnee sogar - und während meine beiden Schwestern draußen mit den Nachbarskindern einen echten fabrizierten, hab ich auch einen gebaut, allerdings am tobii:

 

Wenn ihr das auch ausprobieren möchtet, Mama hat dazu gleich auch einen Vorlagen-Tipp für LIFEtool gemacht! 

Anfang Februar war ich eingeladen zu einem Radio-Interview - ja, ich durfte ein Interview geben!

Und das ganze war in einem richtigen Radio-Studio - stellt euch das mal vor! Das war spannend! Mama und ich waren bei Radio FRO (=das freie Linzer Stadtradio auf 105,0 MHz). Genauer gesagt in der Sendung: "Die Sendung mit besonderen Bedürfnissen". Unter dem Motto "Radio von Menschen mit Behinderung, für Menschen mit Behinderung" wird in D.S.B.B. eine informative aber auch satirische, witzige Sendung produziert. Alle bisherigen Folgen könnt ihr hier nachhören.

Alexander P. und Hannes Sch. haben mir und Mama viele Fragen gestellt. Alle Fragen hab ich mit dem Talker beantwortet. Ich hab dort über mich erzählt, was ich in der Schule so mache (das hatten wir am Talker vorher gemeinsam vorbereitet). Mama durfte was über UK u. LIFEtool und assistierende Technologien erzählen. Es war ein lustiger Nachmittag mit Alex u. Hannes!

voll konzentriert bei Radio FRO

Wer die Sendung hören möchte, sollte sich den 20. März notieren - von 19 - 20 Uhr! Wir sind ja selber schon gespannt drauf! (PS: Ich hab den Jungs auch einen kleinen Musiktipp gegeben!).

Und letzten Freitag hab ich natürlich auch mein Semesterzeugnis bekommen! Mama meint, ich bin eine ganz tüchtige Schülerin, was meine Lehrerinnen da so alles über mich schreiben. "An den Wochenthemen zeigt Isabella reges Interesse ... " oder " ... Isabella verfolgt aufmerksam das Geschehen und kann mittels visueller Wahrnehmung mitteilen, welches Begrüßungslied wir für sie singen sollen, ...".

Und jetzt genießen wir die Semesterferien daheim und lassen es uns so richtig gut gehen! Gut gehen heißt bei mir: faulenzen, iPad-spielen, Computer-spielen, alles, was halt so 10jährige Mädels darunter verstehen! :)

Der Frosch erzählt die Geschichte vom kleinen Geist von KlickTool?!

Schöne Ferien euch allen!