Rett-Syndrom, Angelmann-Syndrom, Cystische Fibrose, Epidermolysis bullosa, Primäre Immundefekte, MPS (=Mukopolysaccharidosen), Lungenhochdruck: das sind nur wenige der insgesamt ca. 8.000 Seltenen Erkrankungen. Diese sind oft chronisch, oder/und lebensbedrohend und meist unheilbar. In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000 – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.
Das Hauptziel des Tags der Seltenen Krankheiten ist es, die Allgemeinheit und Entscheidungsträger über seltene Krankheiten und deren Bedeutung für die Betroffenen zu informieren. Die Kampagne richtet sich an die allgemeine Öffentlichkeit und möchte politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und alle an seltenen Krankheiten Interessierten informieren und ihr Bewusstsein zum Thema seltene Krankheiten stärken.
Obwohl der Tag der Seltenen Krankheiten als europäische Veranstaltung ausgelegt war, wurde er zunehmend zu einem globalen Phänomen. Zum Beispiel kam 2009 die USA hinzu und 2013 nahmen weltweit Patientenorganisationen aus 70 Ländern teil.
Obwohl der Tag der Seltenen Krankheiten als europäische Veranstaltung ausgelegt war, wurde er zunehmend zu einem globalen Phänomen. Zum Beispiel kam 2009 die USA hinzu und 2013 nahmen weltweit Patientenorganisationen aus 70 Ländern teil.
Nehmt am Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 teil und engagiert Euch gemeinsam für eine bessere Versorgung!- zB in Wien:
Dort findet am Samstag, den 1. März 2014 wieder der „Marsch der Seltenen Erkrankungen" statt. Das Hauptziel dieses besonderen Tages ist es, in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu stärken.
Der Programmablauf ist wie folgt:
Der Programmablauf ist wie folgt:
10:30 Uhr: Treffpunkt Wien, Oper
11:00 Uhr: Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Uhr: Ziel: Museumsquartier, Arena 21
12:15 Uhr: Informationen über Pro Rare Austria
11:00 Uhr: Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Uhr: Ziel: Museumsquartier, Arena 21
12:15 Uhr: Informationen über Pro Rare Austria
13:00 Uhr: Generalversammlung (Ende gegen 15:00 Uhr)
Bitte motiviert Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht. Leider kann ich mit meiner Familie nicht dabei sein, das wär aber bestimmt spanned für mich!
Bitte motiviert Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht. Leider kann ich mit meiner Familie nicht dabei sein, das wär aber bestimmt spanned für mich!
Dank meiner lieben Freundin Vanessa (auch ein Rett-Mädchen) und ihrer Familie wird die Österreichische Rett-Syndrom-Gesellschaft dort wieder vertreten sein!
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| Fotos vom Marsch 2013 - entnomen von www.rett-syndrom.at |
Übrigens:
In Österreich leiden rund 400.000 Menschen an einer sogenannten seltenen Erkrankung. Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, nutzte diese Veranstaltung, um einmal mehr auf die „Waisenkinder der Medizin“ aufmerksam zu machen. Seltene Erkrankungen zeichnen sich dadurch aus, dass nur wenige Menschen betroffen sind, laut Definition nur 1 von 2.000. Derzeit sind 6.000 bis 8.000 Rare Diseases offiziell anerkannt. Auch wenn die große Zahl der Betroffenen die Bezeichnung „selten“ relativiert, steht jeder einzelne, der unter einer spezifischen seltenen Erkrankung leidet, vor ähnlichen, oftmals enormen Herausforderungen.
Mehr Infos dazu: http://www.eurordis.org/de/news/gemeinsam-fur-eine-bessere-versorgung-empfehlen-sie-das-video-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen
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