Sonntag, 5. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 5. Oktober - Prof. Andreas Rett


To live, to love, and to learn

Über die Rett-Kinder sagte Prof.Rett:
"They feel all the love given to them. 
They have a great sensitivity for love. 
I am sure of this. 
There are many mysteries, 
and one of them is the girls’ eyes. 
I tell all the parents to look at their eyes. 

The eyes are talking to them. 
I am sure the girls understand everything, 
but they can do nothing with the information."


Über die Eltern sagte Prof. Rett:
"It is the parents who make most of the diagnoses, 
not the doctors, who often tell mothers that they are hysterical. 
Such doctors are very wrong - they know nothing, but say something."


In einer Konferenz teilete Prof. Rett seine Überlegungen mit Eltern UND Fachleuten:
"These three words summarize best our task: To live, to love, and to learn. We are aware of the fact that many mysteries of this syndrome still remain undisclosed, and therefore, for the time being, we have no option but to live with it. However, the children with their very special ways give us enough impulse to share their lives. It is a further mystery of this syndrome that the affected children render it easy for us to love them. A dominating factor in the care of such children is that they understand us and we understand them. Their appearance and the sparkle in their eyes make it easy to love them. Daily care for them and working with them gives us grownups strength, enabling us to learn the special treatment required, thus furthering our own development. To live with them, to love them and to learn from them are the rudimentary principles of our work."

"Their appearance and the sparkle in their eyes make it easy to love them."

Zitate hier entnommen: http://www.rettsyndrome.org/understanding-rett-syndrome/about-rett-syndrome/history .

Mehr über Prof. Andreas Rett weiß WIKIPEDIA.


 See more at: http://www.rettsyndrome.org/understanding-rett-syndrome/about-rett-syndrome/history?#sthash.eIwPo985.dpuf

Samstag, 4. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 4. Oktober - Unser Mantra für Isabella

Wir gehen davon aus, 
dass Isabella uns versteht,
wir trauen ihr zu, 
dass sie versucht,
alle ihre kommunikativen Möglichkeiten einzusetzen
und selbstbestimmt zu entscheiden,
auch wenn wir dabei 
gemeinsam ungewöhnliche Wege
beschreiten müssen!





Diese ungewöhnlichen Wege
sind nicht immer einfach.
Sie brauchen viel Kraft, Ideen und viele Hände.
Manchmal sind diese Wege einfach zu gehen,
manchmal anstrengender. 
Manchmal müssen wir alleine gehen,
manchmal erhalten wir Hilfe von lieben Menschen.
Manches geht problemlos und einfach, 
manchmal liegen Steine im Weg.

Dann sehen wir unsere Kinder an,
und schon wissen wieder,
woher die Kraft kommt,
auch aus Steinen etwas Schönes zu bauen.
(c) Romna Malzer




Freitag, 3. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 3. Oktober - Filme zum Thema Rett-Syndrom

Was ist das Rett-Syndrom?

Gestern haben wir die Diagnosen aufgezählt, heute möchten wir Filme von oder über Kinder mit Rett-Syndrom zeigen, um einen besseren Eindruck von unserer Situation zu bekommen.

Besonders toll gemacht finden wir den Film der: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. "Kennen Sie das Rett-Syndrom?" - nehmt Euch Zeit für diesen Film!

Besonders berührend finden wir auch folgendes Video von der Initiatorin von Rett-Syndrom Deutschland (Förderverein für die Rett-Forschung): Katharina - ein Gesicht des Rett-Syndroms:

Filme über unsere Isabella sind auch auf YouTube zu finden - zB dieser hier, der 2011 am Sterntalerhof entstand:

Mehr von Isabella auf YouTube findet ihr hier: https://www.youtube.com/user/isalena78/videos
"Abschied nehmen, vom Traum, ein gesundes Kind zu haben."

Donnerstag, 2. Oktober 2014

200.000 Besucher am Blog - Rett-Syndrome-Awareness 2014

«•´`•. *•.¸`•.¸ ¸.•´¸.•*.•´`•» 200.000 Besucher «•´`•. *•.¸`•.¸ ¸.•´¸.•*.•´`•»


Jetzt gerade - heute um 9:19 Uhr durften wir hier auf Isabellas Blog den 200.000sten Besucher begrüßen! Wir freuen uns sehr darüber und sind echt berührt, dass das genau im Rett-Syndrom-Awareness-Monat Oktober passiert. Wir sind immer noch überwältigt, was Isabellas Blog in den letzten 7 Jahren ausgelöst hat.

Die Grundidee 2007 war eigentlich nur folgende:
In unseren Anfängen mit Rett-Syndrom und Unterstützter Kommunikation haben wir aus dem Internet (verschiedensten diversen Foren u. Homepages) so vieles gelernt, gerade in Punkto Unterstützte Kommunikation. Dieser Blog sollte unser kleiner Beitrag sein, etwas zurück zu geben: wir teilen unsere Erfahrungen und Ideen wieder mit anderen im WorldWideWeb und freuen uns, wenn diese davon profitieren!

Ein weiterer Grund, warum es diesen Blog gibt: Nicht Ärzte, sondern wir als Eltern stießen vor 8,5 Jahren (eher zufällig im Internet) selbst auf die Diagnose "Rett-Syndrom" für unsere Isabella. Vorher konnte uns trotz vieler Therapien u. Arztbesuche niemand sagen, was mit Isabella los ist - diese Unsicherheit war sehr schwierig für uns. Als dann diese schreckliche Diagnose traurige Gewissheit war und wir langsam begonnen, sie zu akzeptieren, wollten auch wir unseren Beitrag dazu leisten, das Rett-Syndrom bekannter machen! Andere Familien sollen es leichter haben, die Diagnose ihres Kindes zu bekommen. Das Rett-Syndrom ist leider immer noch relativ unbekannt, wir hoffen, dies durch diesen Blog oder auch diverse Medienberichte zu ändern!

Isabellas Blog wird durchschnittlich ca. 80 mal täglich aufgerufen. Wenn nur jeder zweite Blog-Besucher die Rett-Awareness-Informationen in den nächsten 31 Tagen mit 10 seiner Freuden teilt (zB über Facebook, oder andere Kanäle), erreichen wir im Oktober täglich ca. 400 Menschen auf der ganzen Welt, die vielleicht noch nie etwas von dieser schweren Behinderung Rett-Syndrom gehört haben!
So kann vielleicht auch anderen Familien geholfen werden, die für ihr Kind noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind oder/und das Verständnis für diese schwere Behinderung erhöht werden!

DANKE für Eure Besuche hier am Blog
DANKE für die netten Worte im Gästebuch (funktioniert ENDLICH wieder!)
DANKE für Eure lieben Worte in den Kommentaren
DANKE für Eure Tipps - persönlich, per e-mail, per sms, per Facebook, wie auch immer ....
DANKE für Eure Unterstützung jeglicher Art (Zeit, Organisation, "kinderfrei", ...)
DANKE für Eure finanziellen Spenden für Isabella, (ohne die wäre vieles nicht möglich)
DANKE für den Zusammenhalt in unserer (Groß-)Familie, Freunden, Nachbarschaft, Vereinen
DANKE für Eure Teilhabe an Isabellas Leben
DANKE - ihr alle macht uns immer wieder Mut und gebt uns Kraft für den Alltag!

noch etwas Statistik:
20. Feb. 2007 -     Blogstart!
23. Jän  2008 -     4.000 Besucher
10. Apr 2008 -     6.000 Besucher
10. Sep 2008 -   10.000 Besucher
30. Apr 2009 -   20.000 Besucher
14. Okt 2010 -   50.000 Besucher
16. Feb  2011 -  60.000 Besucher
12. Apr 2012 - 100.000 Besucher
heute 2014    - 200.000 Besucher

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 2. Oktober - Was ist das Rett-Syndrom eigentlich?

Kennen Sie ein Kind...
... das sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
... das sich nicht mehr weiterentwickelt, sich "irgendwie anders" verhält, als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten ist?
... das bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
... das ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und stattdessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Kind eines von 3-5 Kindern sein, welche jährlich in Österreich mit Rett-Syndrom geboren werden!

Was ist das Rett-Syndrom?
Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwicklungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Typisch für das Rett-Syndrom sind die waschenden Handbewegungen der Betroffenen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Prof. Dr. Andreas Rett (1924–1997). Als Ursache für das Rett-Syndrom wurde eine Mutation des MECP2-Gens (welches am X-Chromosom sitzt) lokalisiert, dh vorallem Mädchen sind betroffen, Buben nur ganz selten.
Alle betroffenen Kinder und Erwachsenen zeigen eine Übereinstimmung in ihrer klinischen Symptomatik, vor allem durch Handstereotypien als besonderes Merkmal. Nach normaler Schwangerschaft sind zunächst keine besonderen Auffälligkeiten zu erkennen. Erst nach Monaten werden eine innere Zurückgezogenheit, ein vermindertes Kopfwachstum, ein Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung offenbar. Viele der Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt. Typische Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atmungsauffälligkeiten.

Für die Diagnose des Rett-Syndroms gelten verschiedene Kriterien als Voraussetzung:
Normale Schwangerschaft und Geburt
Weitestgehend normale Entwicklung während der ersten 6 bis 18 Monate
Normaler Kopfumfang bei Geburt
Häufig Verminderung des Kopfumfangwachstums zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr
Vorübergehender Verlust von sozialer Kontaktfähigkeit

Hauptkriterien Rett-Syndrom
Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
Gangstörungen oder Gehunfähigkeit

Die Diagnose eines Rett-Syndroms wird erheblich durch die Tatsache erschwert, dass all diese Symptome in ganz unterschiedlicher Ausprägung auftreten. Neben den klar definierten diagnostischen Kriterien gibt es weitere Auffälligkeiten für das Rett-Syndrom.

Weitere Kriterien Rett-Syndrom
Atemauffälligkeiten im Wachzustand
Zähneknirschen (Bruxismus)
Schlafstörungen
Niedriger Muskeltonus
Verfärbte, häufig kalte und marmorierte Extremitäten
Skoliose
Wachstumsstörungen
Kleine, oft kalte Füße und Hände
Ungewöhnliche Phasen von Lachen und Schreien
Verminderte Schmerzreaktion

Infos entnommen von: http://www.rett-syndrom.at/beschreibung.php 
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Eine kompakte Übersicht über das Rett-Syndrom findet sich im Informations-Folder der ÖRSG - HIER zum downloaden als PDF!

Mittwoch, 1. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 1. Oktober - Monat des Rett-Syndroms

Wir starten wieder die Blog-Aktion "Ocotober is Rett-Syndrome-Awareness-Month"!
Bereits 2012 haben wir unter dem Stichwort "Rett-Info des Tages" hier am Blog mitgemacht!

Jeden Tag im Oktober werden wir Informationen, Tipps und Nachdenkliches zum Rett-Syndrom veröffentlichen.
Bitte teilt unsere Einträge, damit wir alle dem Rett-Syndrom Aufmerksamkeit (=Awarness) schenken und so möglichst viele Menschen darüber informieren können!

Wie kam es zum Rett-Syndrom-Awarenss-Month?
Um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen, rief Paul Jochim, Vater von Rett-Mädchen Jill erstmals 1992 in einem Artikel in einer amerikanischen Rett-Elternzeitschrift zur Einführung eines "Monat des Rett-Syndroms" auf.

entnommen von:
http://ncpresby.pbworks.com/w/page/58796137/October%202012-%20Rett%20Syndrome%20Awareness%20Month 

Diese Idee wurde von der internationalen Rett-Syndrom-Gesellschaft (IRSF) aufgegriffen und 1993 war der erste offizielle "October Rett Syndrome Awareness Month". Seitdem haben viele Gouverneure in den USA den Monat Oktober zum "Rett-Syndrom-Achtsamkeits-Monat" ausgerufen, unter Ihnen auch Gouverneur George W. Bush (1997 für Texas).

Den ganzen Oktober hindurch möchten wir auf diese (meine) schwere Behinderung aufmerksam machen - und Informationen über das Rett-Syndrom weitergeben:

Laut www.girlpower2cure.org  wird weltweit alle 90 Minuten ein Baby mit Rett-Syndrom geboren,

das sind 8 pro Tag
56 pro Woche
224 in einem Monat
2.488 in einem Jahr

In Österreich werden jährlich ca. 3-5 Kinder mit Rett-Syndrom geboren, in Deutschland jährlich ca. 40 Kinder. Die Diagnose "Rett-Syndrom" wird aber nicht gleich nach der Geburt gestellt. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung ist unterschiedlich, sieht man den Kindern doch in den ersten (ca.) 18 Monaten nichts von ihrer schweren Behinderung an - mehr dazu morgen.


Isabellas Blog erreichen durchschnittlich ca. 80 Aufrufe täglich, Wenn nur jeder zweite Blog-Besucher die Rett-Awareness-Informationen in den nächsten 31 Tagen mit 10 seiner Freuden teilt (zB über Facebook, oder andere Kanäle), erreichen wir täglich 400 Menschen auf der ganzen Welt, die vielleicht noch nie etwas von dieser schweren Behinderung Rett-Syndrom gehört haben!

So kann vielleicht auch anderen Familien geholfen werden, die für ihr Kind noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind oder/und das Verständnis für diese schwere Behinderung erhöht werden!

Sonntag, 28. September 2014

Schulstart,UK-Symposium und herbstliche Ausflüge

So, die Schule hat wieder begonnen, schön langsam nähern wir uns wieder der Normalität. Ich hab heuer wieder zwei neue Lehrerinnen bekommen, freue mich schon auf das Schuljahr, die beiden haben für uns Kinder tolle Themen vorbereitet. Auch bei den Kindern in meiner Klasse gibt's Neuigkeiten: ich hab einen neuen Schulkollegen bekommen, mit dem verstehe ich mich recht gut - wieder mal hab ich es geschafft, mich ganz ohne Worte zu verständigen!

Meine Mama war gleich in der ersten Schulwoche für LIFEtool in der Schweiz hat sie mir erzählt. Dort am UK-Symposium hat sie vielen Familien, Lehrern und Therapeuten Mut gemacht, ihren Rett-Kindern die Möglichkeit der Unterstützen Kommunikation zu bieten! Ihr Vortrag hieß "«UK für Kinder mit Rett-Syndrom - Spielen & Lernen im Alltag»" war bis auf den letzten Platz ausgebucht! Natürlich hat sie dort wieder einige (lustige) UK-Ideen von uns gezeigt - das Skriptum zum Vortrag wird Mama hier demnächst verlinken!
Dort haben viele tolle ReferentInnen wirklich interessante Vorträge gehalten, aber ein Vortrag hat Mama besonders gut gefallen - der von Claudio Castañeda "Ich und du - und ein Objekt? - Ideen zur ersten Vermittlung von (Unterstützter) Kommunikation".  Besonders seine letzte Folie finden wir klasse und haben sie Euch hier veröffentlicht - wir finden, DAS ist doch mal ein Motto für Unterstützte Kommunikation!
Mehr über Claudio findet ihr zB hier.

Endlich ist auch das miese Regen-Niesel-Wetter einem goldenen, sonnigen Herbst-Wetter gewichen und so verbrachten wir ein tolles herbstliches Wochenende draußen:

Gestern waren wir endlich mal wieder im Welser Tierpark, da gab es so einiges Neues zu bestaunen. Das neue Primaten-Gehege zum Beispiel, aber meine absoluten Lieblinge sind und bleiben die Ziegen. Und dank der Hunde-Therapie schaffe ich es auch schon, sie zu füttern! (Danke an Benno u. Anna, dass ihr mir das beigebracht habt, die Hand beim Leckerli-geben offen zu halten!!)

Heute Nachmittag haben sich meine Schwestern einen Wald-Spaziergang gewünscht. Naja, hätte ich gewusst, auf was ich mich da einlasse, hätt ich dem nicht so einfach zusgestimmt ...
Es ging wirklich über Stock und Stein, durch Gatsch und Matsch, also absolut nicht Rolli-tauglich, dh ich musste alles selber gehen, phuu ...
Meine Schwestern haben alles möglich entdeckt und gesehen - das fand ich fein, vieles davon wär mir selber wahrscheinlich nicht aufgefallen, weil ich voll mit meinem Gleichgewicht und meinen Beinen beschäftigt war. Phuu, ... das war anstrengend, da hab ich dann auch mal bei Papa eine kurze Rast auf einem Baumstumpf einfordern müssen, während meine Schwestern ein Moos-Häuschen gebaut haben und Mama Pilze sammeln war!
Ganz schön anstrengend so ein goldenes Herbst-Wochenende ...



Sonntag, 7. September 2014

Rückblick auf die Ferien

Ja, wir haben eine kleine BlogPause gemacht, es war einfach zu gemütlich in den Ferien :)
Bevor morgen die Schule (endlich!) wieder los geht  - hier noch ein kleiner Rückblick auf meine Ferien:
Wir haben einen Ausflug in den Tiergarten Schönbrunn gemacht, mit der Westbahn macht das Bahnfahren mit Rollstuhl echt Freude! Es war ein klasse Tag, wettermäßig optimal und dort is es wirklich rollstuhltauglich. Und dort gibts wirklich tolle Tiere - besonders der Eisbär, die Pinguine und die Elefanten, die fand ich richtig klasse:
   




Im Aquazoo in Schmiding waren wir auch - zusammen mit meinem Freund Marc aus der Steiermark.
Dort hat uns beim Eingang ein Kamel begrüßt und drinnen haben wir dann die vielen Fische bestaunt:

Besonders klasse fand ich aber, dass ich diesmal ein Gürteltier anfassen und streicheln durfte! Greift sich seltsam an, harter Panzer mit Haaren drauf und ziemlich schmutzig *ggg*.


Diese Gürteltiere sind schon lustige Gesellen - die flitzen so schnell herum, da muss ich immer kuddern! Marc und seine Mama waren ein paar Tage bei uns, das war lustig! 


Außerdem haben wir von Marcs Onkel eine Spende bekommen, anlässlich seiner Nominierung zur IceBucketChallenge - ein herzliches DANKE schön dafür an H. Fabian:
Dann war ich noch im Diakonie-Wohnhaus Bad Leonfelden für ein paar Tage. Eine Woche elternfrei - juhu! Lustig wars mit meiner großen Freundin Gabi und den anderen BewohnerInnen - wir waren bummeln in der PlusCity, beim Kastner im Kaffehaus, spazieren oder einkaufen. Und die BetreuerInnen dort sind allen Situationen gewachsen, DAS kann ich Euch sagen! Ein tolles Team, dass sich dort um die BewohnerInnen und mich so professionell und liebevoll gekümmert hat! Ein ganz herzlicher Gruß zu Euch!
 
Natürlich war ich auch in den Ferien nicht ganz therapiefrei - Reiten stand fast jeden Freitag am Programm. Aber das ist ja nicht nur Therapie, das macht mir ja auch voi viel Spaß!
Und am Freitag waren wir noch bei der Firmenfeier von Jöchtl-Trans dabei, die haben einen neuen Lastwagen bekommen - phoa - DAS war laut, als die anderen Lastwagen das neue Gefährt standesgemäß begrüßt haben, uiui - die haben laut gehupt, das kann ich euch sagen:
Und zum Abschluss der Ferien waren wir heute noch mit dem Radl in Pichl beim "Bäck'", um unseren schon traditionellen "Ferien-Ende-Eisbecher" zu genießen!
Und so freuen wir uns schon alle auf das kommende Schuljahr!  Ich bin ja schon Profi, ich geh ja schon das fünfte Jahr in die Schule. Aber meiner jüngsten Schwester wünsche ich morgen einen besonders guten Schulstart! Sie hat morgen ihren allerersten Tag!

Dienstag, 12. August 2014

Schön ruhig hier - nix los in den Ferien

Und das genießen wir wirklich sehr!  Das Wetter könnte etwas besser sein, aber man kann ja nicht alles haben. Und weil es so gemütlich ist, legen wir an solchen Regentagen manchmal einen gemütlichen "Pyjama-Tag" ein. Meine Schwestern kommen dann herinnen auf die lustigsten Ideen: Die Magdalena hat letztens einen Friseur-Salon eröffnet, das find dich klasse: 
Oder ich mach mir die Gaudi mit dem Wasser herinnen - ich hab nämlich letztens entdeckt, dass unser Wasserhahn im Klo automatisch funktioniert! Ach, DAS is eine Gaudi, wenn mich der wieder erwischt!
Dafür bin ich sogar bereit, vom Wohnzimmer ins Klo zu gehen, was ich mir sonst nicht so traue! Aber für diesen Spaß bin ich so mutig!
Und wenn es mal doch schön ist - schnell ab in den Pool!!
Wobei da die Mama schon wieder was therapeutisches von mir will - neuerdings soll ich im Pool stehen und gehen?! Ich frag mich was das soll, schließlich ist ein Pool doch zum schwimmen da, oder nicht? Aber das Wasser ist eh nur dann so ruhig, wenn meinen Schwestern nicht im Pool sind, daher kommt das eh nicht so oft vor, dass ich das machen muss - hihi!
Schöne Ferien noch Euch allen!

Dienstag, 29. Juli 2014

Und wieder eine Radkersburger Königin mehr ...

Tolle zwei Wochen liegen hinter mir - anstrengend voller Therapien, aber auch super und lustig!
Gruppenfoto oder so ähnlich ...
Am Sonntag besuchten uns noch Papa und meine beiden Schwestern in Radkersburg - die kamen mit dem Zug zu uns. Am Abend waren wir dann noch mit einigen Familien in einer gemütlichen Buschenschank essen - DAS war ja fein - Sonne, toller Ausblick, meine ganze Familie, einige KidsChance-Freunde und lecker Essen - Herz, was willst du mehr?
Papa & Mama
natürlich war A.Gabalier auch mit :)

Und natürlich gab's heute Vormittag dann wieder die traditionelle Krönung bei KidsChance:
Königin Isabella mit Esther & Peter
die komplette Gruppe 3 dieses Aufenthaltes
meine Urkunde mit Fotos von der Therapie - was bin ich stolz auf mich!
Ein ganz festes DANKE schön an Esther & Peter & Margit sowie Romi (Physio-Einzeltherapie) und natürlich Katalin (Einzeltherapie u. Chefin von KidsChance), sowie allen Familien, die die letzten zwei Wochen mit uns dort verbracht haben! Ganz besonders an Marc mit Mama Monika u. Jonas mit Mama Bettina - es war wieder eine tolle Zeit mit Euch! Ich freue mich schon jetzt auf den nächsten Aufenthalt 2015!