Sommerliche Besuche von und bei Rett-Mädchen

Schaut mal, wer mich besucht hat - die liebe Vanessa - meine Rett-Freundin aus dem Burgenland.

Die Familie düst nämlich einige Male im Jahr einfach auf der Autobahn bei uns vorbei, doch diesmal haben sie einen Stopp bei uns eingelegt.

Vanessa hat nämlich jetzt auch einen tobii bekommen - und den haben wir heut ein bissi aufgepeppt - mit Musik und einigen lustigen Spielchen!

Beim schreiben dieses Blog-Eintrages ist uns aufgefallen, dass wir ja ganz vergessen haben, den Besuch bei Sophie zu erzählen - letzte woche haben wir sie besucht - ein 4jähriges Rett-Mädel aus Oberösterreich. Unsere Eltern hatten ja soo viel zu bequatschen, KidsChance in Radkersburg, Infos über Therapie-Geräte wurden ausgetauscht und vor allem den neue Lift, den Sophie bekommt, haben wir besichtigt - oder sagen wir, das was schon von oder für den Lift zu sehen ist - den Liftschacht. Die Papas haben sich ausgetauscht über Ziegel, Beton und Handwerker - da hatte jeder was dazu zu erzählen!

Uns Kindern war das recht egal, denn an diesem Tag war es sooo heiß, da half nur eine Abkühlung im Plantschbecken

und für unsere (insgesamt 3) Schwestern hatte Sophies Papa auch was tolles - eine Wasserrutsche - ui, da drauf sind die drei aber immer abgezischt - hui ...

diese Action haben Sophie u. ich uns gemütlich von ihrer tollen Kinder-Hollywood-Schaukel angesehen - alles muss man nicht ausprobieren - da war das zuschauen viel-viel witziger!!

DANKE liebe Vanessa für Deinen Besuch bei uns - und DANKE liebe Familie von Sophie für den gemütlichen Nachmittag bei Euch! Wir freuen uns schon auf das nächst Wiedersehen mit Euch allen!

SwitchTrainer am iPad?! gratis LIFEtool-App - wie cool!

Endlich ist sie da - die LIFEtoo-App fürs iPad - und noch dazu eines meiner Lieblingsprogramme - SwitchTrainer - und weil es (derzeit) noch eine Lite-Version ist, ist die App auch noch GRATIS!!!
http://itunes.apple.com/at/app/id551028454?mt=8

Ich mag diese lustigen Figuren ja so gerne - und am meisten hau ich mich immer ab, wenn der Maulwurf den Staubsauger bedient ...

Jetzt kann ich das Spiel endlich mit den Fingern am iPad spielen, das find ich voi witzig!
Besonders klasse ist, die Möglichkeit den Touchscreen als Scan-Bedienung zu verwenden. Der ganze Bildschirm oder die beiden Bildschirm hälften verhalten sich dann wie Tasten - dh durch drücken auf die  linken Bildschirmhälfte starte ich die Animation - auf der rechten Bildschirmhälfte blättere ich um zum nächsten Bild - voi cool!!
Besser könnt ihr das hier auf meinem Video sehen:

Mama hat mir erklärt, der SwitchTrainer ist ist eine der ganz wenigen Apps, die auch mit einem Taster gespielt werden können. Dazu braucht man da einen sogenannten BlueTooth-Taster, so kann nun auch mit dem iPad das 1- oder 2-Taster-Scanning trainiert werden. Das werd ich auch demnächst mal ausprobieren, wenn ich bei Mama mal wieder im Büro bin, dort kann man nämlich so einen BlueTooth-Taster ausprobieren - entweder direkt auf diese schwarzen Tasten draufhauen oder (juhuuu!) einfach mal wieder eine herkömmliche Taste (wie zB einen JellyBean, oä) anstecken und so die App bedienen!

In dieser LITE-Version ist momentan ist nur das erste Spiel freigeschaltet -  aber dafür ist die App auch gratis - und die Erwachsenen können die Einstellungsmöglichkeiten super ausprobieren, wir Kids einfach nur Spaß haben und dabei Ursache-Wirkung super üben!

Übrigens, meine Mama hat noch einen einen wichtigen Trick für Euch:
Wenn ihr Eltern den Schraubenschlüssel (das Werkzeug-Symbol) versehentlich (oder auch absichtlich) gesperrt habt, und trotzdem wieder in die Einstellungsoptionen rein möchtet - einfach auf den Schraubenschlüssel doppelklicken und schon könnt ihr wieder rein!!
Mehr zu solchen Tricks findet ihr auch in der Anleitung (direkt in der App rechts oben im ?-Button versteckt), aber wer liest schon eine Anleitung - ausprobieren ist doch viel lustiger - auch für die Erwachsenen, oder!? ...
Also ich freu mich schon auf die Vollversion - besonders auf das Spiel Maus-anziehen und das Orchester!

Wieder zurück vom "Alleine-Urlaub"

Also, seit Sonntag bin ich nun wieder daheim und ich kann Euch sagen, es hat mir sooo gut gefallen - Mein "Urlaub" im Mühlviertel war wirklich spitze!!

Meine neuen große Freundin Gabi hatte sich sogar extra Urlaub von der Werkstätte genommen, damit sie während meines Aufenthaltes auch daheim im Wohnhaus sein konnte. Mei, wir hatten wirklich Spaß zusammen. Morgens hab ich es genossen, auszuschlafen - nach der Morgentoilette jeden Tag ein leckeres Frühstück genossen und dann meistens den Vormittag in der Wohnung oder bei schönem Wetter am Balkon oder im Garten verbracht.

Auch das Bällebad in der Wohnung im Erdgeschoß durfte ich mal ausprobieren - tolle Sache, das gefällt mir immer wieder sehr gut!

Einmal war ein Hund bei uns zu Gast,

wir waren im Tierpark in Altenfelden und sogar einen Ausflug aufs Freistädter Volksfest haben wir gemacht.

Natürlich durfte dort eine Fahrt mit dem Karussell nicht fehlen! Angela - eine meiner ganz lieben MitarbeiterInnen vom Wohnhaus - hat mir mir eine Runde im Feuerwehrauto gedreht - ob die wohl wußte, dass mein Papa bei der Feuerwehr ist?
Außerdem mussten wir natürlich die Nähe zur Konditorei Kastner ausnutzen und besuchten natürlich auch mal das Kaffeehaus und genehmigten uns leckeren Kuchen - ei, der hat geschmeckt!!
Abends durfte ich dann - wie gewohnt daheim - das Sandmännchen im TV anschauen - auch eine Abwechslung für die Bewohner, das ist wohl nicht so ganz ihr abendliches TV-Programm sonst, ...
Der Tapetenwechsel ins Mühlviertel hat mir so gut getan, dass ich auch dort jeden Tag hundemüde ins Bett gefallen bin und auch gut geschlafen habe!
Ein ganz herzliches DANKE an alle BetreuerInnen im Wohnhaus Leonfelden für die liebevolle und kompetente Betreuung bei Euch, ich habe es sehr genossen und freue mich schon auf meinen nächsten Besuch bei euch! Besonderes Bussi an Mitarbeiterin Angela u. Bewohnerin Gabi!!

PS: Fotos mit freundlicher Genehmigung des Wohnhauses!

Ich bin dann mal weg ...

... für eine Woche im schönen Mühlviertel!!
Ich darf ganz alleine urlauben - in einem tollen Wohnhaus des Diakoniewerkes.
Dort haben 6 Klienten mit den verschiedensten Beeinträchtigungen ein Zuhause gefunden und ich darf dort eine Woche zu Besuch bleiben! Beim ersten Besuch im April hab ich schon eine "große" Freundin dort gefunden. Die Klientin G. hat sich sogar extra die kommende Woche frei genommen, um tagsüber die Zeit mit mir zu verbringen (natürlich ist auch ein Mitarbeiter immer dabei). Ich bin mir sicher, wir werden viel Spaß zusammen haben!!

"Weggehen - fröhlich - ich" ... "du bist - anstrengend" - diese vier Äußerungen hab ich heute vormittag meiner Mama mittels Talker um die Ohren geworfen und mit einem dicken Grinser im Gesicht hab ich ihr so versichert, dass ich mich schon darauf freue!

DANKE an die Mitarbeiter des Wohnhauses in Leonfelden - es ist toll, dass mir so eine Ferienwoche ermöglicht wird - wie andere 8jährige, die in diesem Alter das erste Mal auf Ferienlager fahren, bekomme auch ich so die Möglichkeit, diese Erfahrung für mich zu machen. Zwar in einem für mich angepassten Rahmen - aber immerhin!!

Gestern abend hab ich von meiner Schwester Magdalena noch eine Portion Kuscheln und viele Bussis bekommen - mah da hab ich mich aber gscheit darüber gefreut!
Meinen Schwestern wünsche ich viel Spaß mit unseren Eltern - haltet's die beiden g'scheit auf Trab, damit ihnen nicht fad wird ohne mich!!

Also dann - in einer Woche berichte ich Euch dann, was ich alles erlebt habe in meinem allerersten "Alleine-Urlaub", ich freu mich schon drauf!

Krönung und Abschied von Radkersburg

Vor lauter schönem Wetter sind wir gar nicht mehr zum berichten gekommen - also:
den Rest der Woche hatte ich natürlich auch anstrengende Therapien -

viele Einzeltherapie-Einheiten und die liebe Senka hat mich auch nochmal massiert - diesmal hab ich es schon richtig genossen!

Mein Freund Marc hat immer gut auf mich geachtet und wenn's in der Therapie gar zu anstrengend war, hat er mir etwas frische Luft zu gefächelt ...
Am Wochenende bekamen wir Besuch von Cathleen mit ihren süssen Zwillingsmäderln (6 Wochen alt - soooo liab!!!!)

und natürlich haben wir das tolle sommerliche Wetter im Pool draußen ausgenutzt -

und - ok, ertappt, einkaufen waren wir auch *grins*.

Stellt Euch vor am Sonntag sind uns Papa und meine Schwestern mit dem Zug nachgereist - die haben mich dann am Montag auch in der Gruppe begleitet - wir hatten Spaß zusammen -

beim Gehparcours, den die beiden etwas anders verwendet haben, als ich ...

 ... und vorallem beim Rasierschaum-gatschen!!

Das Matten-Programm fanden meine beiden Schwestern eher fad - da kann ich den beiden nicht zustimmen - für mich ist das RICHTIG anstrengend ... Bauchlage-Rückenlage, umdrehen, rollen, Unterarm-Stütz, Fersensitz, Vierfüsslerstand, Kniestand, umdrehen im Kniestand .... und dann noch mit dem Hocker aufstehen - phu ... das ist ziemlich anstrengend für mich - aber wird dann ein Lied dazu gesungen oder hat die liebe Henriette wieder einen lustigen Reim auf den Lippen - dann ist auch mein Grinser wieder da!!

Nach anstrengenden zwei Wochen war der krönende Abschluss natürlich wieder die Krönung in der Gruppe - ich weiß nicht, wer stolzer war - die Mama oder doch ich?! Diesmal hab ich mich besonders gefreut, weil meine beiden Schwestern mit sozusagen "flankiert" haben auf den Kuschel-Igeln daneben! Der Peter hat mich recht gelobt, vor allem weil sich mein Gleichgewicht wieder etwas verbessert hat und auch meine Knie wieder etwas lockerer geworden sind - das ist wichtig fürs Stufen-steigen meint er.
Und die liebe Henriette hat berichtet, dass ich bei diesem Aufenhalt wirklich jeden Tag gut aufgelegt war - kein Murren und Knurren - sondern wirklich immer am Grinsen und Kuddern war - und wenn mir was zu stark war - na dann geh ich einfach in den Schlaf-Streik - gern zwischen Suppe und Hauptspeise beim Mittagessen - schaut dann so aus:

Aber ich finde, bei diesem intensiven Programm hier, darf das auch mal sein!

Lieber Peter - liebe Ivanka - liebe Henriette - liebe Romi!

Ein ganz herzliches DANKE für diesen tollen Aufenthalt wieder bei Euch - ihr verlangt uns Kindern wirklich so einiges ab - aber ihr macht das mit so einer Herzlichkeit und mit so einem Bemühen um uns und unsere Eltern - das tut uns allen sooo gut bei Euch - inzwischen war es unser 7. Aufenthalt und mittlerweile ist es schon irgendwie wie "heimkommen" zu Euch - SOO SCHÖN!! Und deswegen schreien die Mama und ich jetzt mal ganz laut:
"Liebe Therapeuten von KidsChance, 

wir sind der Meinung  IHR SEID SPITZE!!"

Warum bin ich so fröhlich - so fröhlich ....

... weil ich hier lauter tolle Sachen machen darf!!

Beim Einzelschwimmen hab ich mit Peter viel Spaß, weil da sitz ich immer auf einem Boot, und er macht voi viele Wellen ... da herrscht ein Seegang kann ich Euch sagen - phu ...da kann ich mich dann plötzlich mit den Händen seitlich abstützen, was ich sonst gar nicht mache - cool!

... und erst dann wenn ich den Vierfüssler machen muss - ui - na DAS ist erst anstrengend - aber wenn ich dann ins Wasser platsche, muss ich gleich wieder quietschen vor Vergnügen - DAS kann doch keine Therapie sein, oder? Ich glaub, DAS ist doch wirklich NUR Spaß?! NEIN, sagen die Therapeuten und meine Mama - das ist gut für mein Gleichgewicht und meine Raum-Lage-Warhnehmung!

Genauso wie das Training mit dem Pezzi-Ball in der Einzeltherapie mit Romy -... naja - wenn alle das sagen - ich hab einfach meinen Spaß und merke gar nicht, wieviel Therapie da wirklich drinnsteckt - genau deswegen bin ich so gern bei KidsChance - hier wird die Therapie in jede Menge Spaß "verpackt"!!

Obwohl dieses massieren - naja - das ist weniger Spaß für mich, das ist eigentlich NUR anstrengend - irgendwie hab ich dort immer einen Drang zum flüchten - das mag ich nicht besonders - Mama kann das gar nicht verstehen, ich glaub, die würd mir diese Massagen gerne abnehmen - geht aber nicht - ÄTSCH!!! Naja, wenn die Masseurin Senka "nur" meine Füsse massiert, das toleriere ich inzwischen eh recht gut, aber diese Rücken-Schulter-Brust-Massage gestern *grml* - da mußte meine Mama in einer Dauerschleife "Guten Tag" und "In dem Wald da steht ein Haus ..." singen ... nur so hab ich das über mich ergehen lassen!

Dafür macht das mein Kurschatten - der liebe Marc - dann abends alles wieder gut - gestern waren wir sogar spazieren, bis zum Springbrunnen, der allerdings leider nicht eingeschaltet war - schad!

Und weil ich schon so müde war, hat er mich dann auf seinem Rollator noch ein Stückerl mitgenommen, ich war nämlich nach dem anstregenden Vormittag in der Gruppe und den vielen Therapien am Nachmittag schon soo müde, dass ich dann schon um 18 Uhr schlafen gegangen bin - es ist zwar lustig hier, aber halt auch sehr, sehr anstrengend!

Wochenend ohne Sonnenschein - trotzdem schwimmen

So ein Wochenende bei KidsChance kann voi supa sein - vorausgesetzt, das Wetter spielt mit ... doch seit Freitag ist es total abgekühlt und so verbringen wir die meiste Zeit im Hotel-Hallenbad - dort ist es momentan am wärmsten und am lustigsten. Schaut mal, soo toll finde ich es im 32 Grad warmen Wasser:

Das Schwimmen mach mir ja echt riesengroßen Spaß - besonders seit ich die tollen runden grün-gelben Schwimmflügerl habe, durch deren spezielle Form ich viel weiter aus dem Wasser heraussen bin und daher viel mehr Bewegungsfreiheit habe - diese Flügerl heißen "Cherek's Kraulquappen" sagt Mama, und man kann sie bei der Schwimmschule Nautilus bestellen. Also ich finde die voi klasse!

Auch mein Freund Marc liebt das Schwimmen über alles - wir haben immer viel Spaß zusammen. Auch beim  Essen sitzen wir am gleichen Tisch - und nach dem Abendessen hab ich immer meinen Privat-Chauffeur.

Marc schiebt mich jeden Abend bis vor mein Zimmer - dort bekomm ich dann mein tägliches Gute-Nacht-Bussi - darüber freu ich mich immer ganz besonders!!

Und Morgen geht's dann endlich mit der Therapie wieder weiter - ich freu mich schon auf die Henriette, den Peter und die Ivanka - meine Masseurin Senka und meine Einzeltherapeutin Romi. 

Und so wünsch ich Euch für heute gute Nacht in meinem nagelneuen Pyjama und hoffentlich kann ich Euch nächste Woche mal Fotos von der Therapie zeigen!

Juhu - KidsChance

Endlich sind wir wieder bei KidsChance in Bad Radkersburg- es ist mittlerweile unser 7. Aufenthalt hier - vieles ist gleich geblieben - aber manches hat sich geändert:
Also - gleich geblieben ist unser Zimmer - wir haben wieder das gleiche bekommen, was uns sehr freut, da fühlen wir uns gleich wie Zuhause - das Wetter ist auch wieder SUPER - herrlich sonnig und warm - Toll!
Einiges ist neu: diesmal bin ich mit 5 Kindern in Gruppe 1(!) - bei Henriette, Peter und Ivanka (neu ist auch, dass diesmal weniger Therapeuten in einer Gruppe sind ...) - die Henriette liebe ich ja eh über alles, die Ivanka kenne ich nur ein bisserl vom massieren - aber der Peter ist mir neu - ab er der hat heut schon gesungen für mich - da war er mir gleich sympatisch!
Neu ist auch, dass Simon nicht mehr da ist - das finden ich und Mama gleichermassen sehr-sehr schade - ich mochte ihn soo gern und fand ihn immer voi super in der Gruppe und Mama taten die Reiki-Behandlungen bei ihm immer sehr gut - SCHADE, dass er nicht mehr da ist ... *heul*.
Altbekannt ist uns natürlich auch des Hallenbad, in das wir gestern nach dem Auspacken gleich reinhüpfen mussten - soo super - und auch im Sommer "bacherl-warm" (der Aussenpool ist mit seinen 23 Grad derzeit noch a bissl frisch für mich ...)

Wie immer haben wir unser Auto gleich vorm Hotel geparkt - das hab ich heute früh gleich mal kontrollieren müssen, ob das eh noch da ist! So ein riesengroßes Fenster ist schon genial! So eines hätt ich daheim auch gern!

NEU ist auch, dass ich als Einzeltherapeutin diesmal die Romi habe, die kannte ich bisher nur vom sehen - heute waren wir schon zusammen am Pezzi-Ball (*uarg*) und natürlich Stufen-steigen.
Altbekannt sind auch meine Therapieziele hier: Wahrnehmungstraining, Bewegungsübergänge, Gleichgewichtstraing und Stufen-steigen ... ich bin schon gespannt, welche Ideen die Therapeuten hier die nächsten Tage hier so mit mir haben!
Altbekannt sind auch einige Kinder hier - mein allerliebster Marc ist auch wieder da und auch einige andere Kinder, die wir von früheren Aufenthalten kennen. Und natürlich jede Menge neuer Gesichter!
Und wie heißt's so schön: "Veränderungen sind das einzig Konstante in unserem Leben" ...
Ich freu mich schon auf die kommenden Tage - es wird wohl wieder anstrengend - aber wahrscheinlich auch wieder lustig!!

KlickTool Literacy in Mamas Büro und dann ab zu KidsChance!

Gestern vormittag durfte ich noch mit der Mama ins Büro mitfahren - schaut mal - ich durfte das nagelneue KlickTool Literacy ausprobieren - damit kann man digitale Fotoalben oder ganze Bilderbücher mit nur einem Tastendruck anschauen und in der neuen Version ist das Spiel sogar auch augensteuerungstauglich UND das coolste - man kann dann auch Videos drinn anschauen!!
kuckt mal - ich durfte es gestern vormittag schon ausprobieren:

Mama stellt mir schnell noch was ein - los mach schon Mama!

super - ein Video von Wickie!!!

Und ich durfte sogar bei einem ganz besonderen Besuch dabei sein - LIFEtool hat eine Freundin in Australien! Und die hat nun mal wieder LIFEtool besucht! Auf ihrem "Heimaturlaub" wollte sie mich unbedingt kennenlernen, denn LIFEtool Beraterin Irmi Steininger hat Astrid vor Jahren mein Ich-Buch geschickt und so kam es zu der ungewöhnlichen Beratung mit dem Land "downunder". Schön, dass wir uns nun endlich persönlich kennengelernt haben! Astrid hatte auch für Mama interessante App-Tipps - die werden wir uns in den nächsten Tagen auch mal genauer ansehen! Danke und liebe Grüße in dein fernes Zuhause!!

Talker-Austausch für eine besondere Familie

Aber nun gibt's kein Halten mehr - auf los geht's los - heute fahren wir wieder in die Steiermark!! JUHU!!!

Ich freu mich schon voi darauf - und natürlich halte ich Euch auf dem Laufenden, was ich dort wieder alles üben muss und hoffentlich lernen werde! Und nun Mama - gib Gas!!

Mein neuer Autositz

Wir sind ja schon wieder total in Vorfreude auf die nächsten 14 Tage - da darf ich nämlich wieder zu KidsChance nach Bad Radkersburg fahren.  Deswegen haben wir gestern auch noch einen Großputz vom Auto gemacht - und dabei ist uns aufgefallen, dass wir Euch ja meinen tollen neuen Autositz noch gar nicht gezeigt haben!!
Da bei mir wegen meiner hypotonen Körperspannung der Standard-3-Pkt-Gurt zu wenig Sicherheit bietet, weil ich sonst immer nach vorne klappen würde, haben mir vor einigen Jahren meine Eltern einen herkömmlichen Römer-KinderAutositz Gr. 3 mit einem 5-Pkt-Gurt versehen lassen - das hat so ausgesehen:

Autositz mit 5-Pkt-Gurt

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vor ca. 5 Jahren

 Aber da musste natürlich noch der 3-Pkt-Gurt vom Auto DRÜBER-geschnallt werden ... das war ja wirklich nicht so einfach - da sind auch manchmal gefährliche Sachen passiert - vorallem im Kindergarten- bzw. Schulbus ... aber seit Mama mir so ein Schild gemacht hat, welches in der Schule auf meiner Garderobe, an meiner Schultasche UND mittels Aufbügelfolie DIREKT am Sitz zu sehen ist - haben das alle gut verstanden und es klappt wirklich gut:

Aber für unser Auto daheim hab ich jetzt was echt cooles bekommen: einen H-Gurt, der fix am Autositz befestigt ist und daher als Alleiniger Gurt reicht - dh das doppelt anschnallen bei uns im Multivan fällt endlich weg und meine Füsse habens auch gemütlich, die kann ich am Boden aufstellen, weil wir den Sitzpolster vom Kindersitz auch weggegeben haben. Aber die Rückenlehne davon ist doch wieder am Sitz befestigt worden, damit ich trotzdem seitlich eine gute Stabilität habe - das ist eine klasse Sache - damit bin ich im Auto jetzt optimal gesichert!

Mein neuer Sitzplatz mit H-Gurt u.
seitlicher Stütze

Voi klasse - der neue H-Gurt am Sitz samt Seitenlehne!

der Sitz von hinten - und die Befestigung des H-Gurtes am Gurtschloß

Natürlich darf nicht jeder so einen Umbau machen - meine Eltern waren dazu beim Fahrzeugausstatter PUCHER in Linz am Winterhafen, die Herren kennen sich mit solchen Sonderanfertigungen recht gut aus und haben das für uns umgebaut - Kostenpunkt ca. 300 € - mal sehen, ob wir vom Land OÖ da eine finanzielle Unterstützung bekommen, oder ob wir das wieder über Spenden finanzieren müssen.

Aber auch wenn das System nicht ganz billig war - wir finden es klasse und so steht nun der Fahrt in die schöne Steiermark zu KidsChance in Bad Radkersburg morgen nichts mehr im Wege - Mama und ich freuen uns schon wieder sehr auf die 14 Tage Therapie für mich und etwas Erholung für Mama dort!

Schnell noch kontrollieren, ob Papa auch genügend Flüssigkeiten ins Auto einfüllt - und morgen geht's dann schon los - JUHU!!