Lernen gemeinsam mit meiner Schwester

Inzwischen sind wir ja schon zwei Schülerinnen bei uns in der Familie, da macht lernen erst so richtig Spaß! Und diese Woche haben wir mal zusammen gelernt und ich durfte die Lehrerin sein - ich hab nämlich mit meiner kleinen Schwester Ansage (=Diktat) geübt!

Mama hat einfach Magdas Übungswörter auf den Step-by-Step gesprochen und ich durfte ihr dann jedes einzelne Wort durch Tastendruck diktieren. Magda hat es tüchtig in ihr Heft geschrieben und wenn sie fertig war, hat sie "weiter Isabella" gesagt und ich durfte das nächste Wort "ansagen" - Ich fand das klasse, auch Magda hatte so Spaß beim üben!
Danke an Julius aus dem www.rettforum.de, den Bruder von Rett-Mädchen Marlene, der uns auf diese tolle Idee gebracht hat!

Abends haben wir dann noch eine Runde gekuschelt beim fernschauen - das war ein richtig toller Schwestern-Tag!

Bitte um Unterstützung für den Lift ...

Heute wende ich mich mit einer großen Bitte an Euch:
Unser Rohbau schreitet dank vieler fleißige Helfer recht zügig voran, doch um mir im neuen Haus den Alltag mit dem fortschreitenden Rett-Syndrom zu erleichtern, muss dort ein behindertengerechtes Badezimmer samt Spezialbadewanne sowie ein Lift eingebaut werden. Auch meine Therapien und die ständige Betreuung und Pflege sind sehr kostenintensiv.
Der Ankauf von meinen Hilfsmitteln ist teuer — so kostet der Lift etwa 28.000 Euro. Das ist viel Geld, Geld, das meine Familie nicht eigenständig aufbringen kann.

Daher bitten wir Euch, helft mit Eurer Spende mit, um mir den Lift zu ermöglichen und so unseren pflegerischen Alltag wesentlich zu erleichtern:

Mein Spendenkonto hat folgende Daten: 

KtoNr. 62.22202 Spendenkonto für Isabella

BLZ 34129 Raiba 

Auch das "Neue Volksblatt" und die TIPS unterstützen uns dieses Wochenende mit einem Artikel http://www.volksblatt.at/index.php?id=101805&MP=61-9398 - http://www.tips.at/news/wels/leben/264818 Dafür ein herzliches Danke!

So tolle Tage ...

Wenn man so einen Geburtstag auf einige Tage verteilt, macht das gleich noch viel mehr Spaß! Also:

  

Am Donnerstag gabs bei der Garten-Oma u. beim Garten-Opa ein Geschenk für mich - schaut mal, ich bin ja soo stolz, denn ich hab soo liabe Ohrstecker bekommen:

Und am Freitag hab ich dann daheim einen leckeren Kuchen und nochmal Geschenke bekommen!!

Einen neuen Fotoapparat für die Schule, damit die Lehrerinnen wieder fotografieren können, was ich in der Schule so erlebe. Aber am besten fand ich die coole DVD von Frederick (den haben wir gerade in der Schule durchgenommen), ich konnte es schon gar nicht mehr erwarten, die anzuschauen. Die ganze Zeit während des Kuchen-essens hab ich meine Mama genervt mit: "Ich möchte" - "fernsehen" - "jetzt" - "jetzt" - "sofort" - "hallo" ... Natürlich durften wir den Film dann gleich ansehen - ui - der is super!

Am Samstag hab ich dann noch bei der Katzen-Oma, dem Traktor-Opa Geburtstag gefeiert - und am Montag dann noch in der Schule - schaut mal, das bin ich mit meinen neuen Lehrerinnen drauf - und eine tolle Geburtstagskrone gab's auch für mich!

  

Also so ein toller Geburtstag ... DANKE Euch allen auch für die vielen Geburtstagswünsche auf Facebook - meine Mama hat sie mir heute alle vorgelesen! Cool!

Mein 9. Geburtstag

Liebe Isabella!

Neun Jahre ist es nun schon her, dass du zu uns auf die Welt gekommen bist. Es war einer der bewegendsten Momente unseres Lebens ... ♥

2,5 Jahre später, die Diagnose Rett-Syndrom ... doch davon  lassen wir uns nicht kleinkriegen. Du warst von Anfang an eine süße Maus, bist unsere Grinsekatze, bist fast immer gut drauf und das entschädigt für vieles, was durch das Rett-Syndrom für uns alle nicht so einfach ist.  

Dass du dich mit keinem Wort lautsprachlich verständigen kannst, war lange Zeit unsere größte Sorge. Doch wir haben gelernt, du kannst zwar nicht sprechen, hast aber trotzdem viel zu sagen. Dank vielen Infos von anderen Familien, vielen Fortbildungen, technischen Hilfsmitteln wie sprechenden Tasten und Sprachcomputer und vorallem deiner immerwährenden Motivation hast du für dich die Kommunikation entdeckt. Mit deinen Kommentaren u. Fragen via Sprachcomputer überrascht du uns immer wieder!

Auch in den vielen Therapien, die dich körperlich wirklich sehr anstrengen, bist du meistens tüchtig dabei und wir sind uns sicher, dass der geplante Lift im neuen Haus dein Leben u. deine Pflege wesentlich erleichtern wird, sodaß wir noch lange für dich da sein können!

Alles Liebe zum Geburtstag liebe Isabella-Pippistrella - bleib so fröhlich und tüchtig, wir haben dich lieb - Mama & Papa sowie Magda & Vali!

"Behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind wie Sonnenblumen. Ihre ansteckende Fröhlichkeit und einfache Freude ist so wohltuend und erwärmend, wie die Sonnenstrahlen selbst.

In ihrem Lächeln kommt eine Welt ans Licht, die uns unmittelbar ihre Liebe schenkt. Für die sogenannten "normalen" Menschen hat die Intelligenz einen hohen Stellenwert; wir glauben mit dieser Intelligenz die Dinge zu begreifen, während wir in Wirklichkeit werten, urteilen und trennen.

Behinderte Kinder und Erwachsene zeigen uns, dass Schönheit ein Licht im Herzen ist. Mit strahlenden, lächelnden Augen kommen sie auf die Erde, um unsere Panzer zu sprengen und sie für das größte Geschenk zu öffnen, das am schwierigsten anzunehmen ist: die Unentgeltlichkeit der Liebe.

(by Manuela Krebs)

Besuch auf unserer Baustelle

Gestern Nachmittag hab ich mal nachgeschaut, was auf unserer Baustelle so los ist, und ich kann euch sagen, HUI ... da geht was weiter ... die sind echt fleißig!

Die Männer haben schon die Grundplatte betoniert und heute sind sogar schon die ersten Ziegel gesetzt worden, hat mir Papa erzählt!
Außerdem war auch meine "neue" kleine Cousine heute bei uns auf Besuch - schaut mal, die ist noch sooo winzig:

Sie heißt Franziska und ist soo süß, sie ist jetz schon 4 Wochen alt und ich freu mich so über die kleine Maus! Beim Franziskas Besuch am Sonntag bei uns, hab ich es tatsächlich geschafft mit meinem tobii im Seitenset Literaacy  "Baby" und "cool" zu finden! Boha - da waren Tante Juli u. Onkel Gerhard und meine Eltern aber voi begeistert! Nur die Franzsika nicht, denn die hat eigentlich alles verschlafen! Typisch Baby halt!

Laternenfest - die Laterne LUMINA

Versuch eines Familienfotos
(Magda wollte mal wieder witzig sein u.
Papa Markus war noch auf der Baustelle)

Beim Laternenfest in Pichl haben die Kindergärtnerinnen u. Hort-Damen eine wunderbare Geschichte vorgelesen - meine Mama hat sie für Euch im Internet heraus gesucht, weil sie uns wirklich gut gefallen hat und eine wunderschöne Alternative zur (schon in vielen Varianten gehörten) Martins-Geschichte ist:

DANKE an die Schule, mit mit mir
diese wunderschöne Laterne gebastelt haben!

Die Laterne LUMINA
Es war eine Laterne. Ihr Name ist LUMINA. Lumina geht sehr gerne in der Nacht spazieren, denn da sieht sie, da sie ein schönes, helles Licht hat. Und sie ist glücklich darüber.

Einmal wandert Lumina wieder durch einen dunklen Wald.
Ihr Licht leuchtet hell und der Schein der Laterne fällt auf den dunklen Weg. So kann sie gut sehen. Erst ist es ganz still im Wald. Aber dann werden die Äste der hohen Bäume unruhig. Ein Wind bläst durch den Wald und bewegt die Äste hin und her. Der Wind wird zum Sturm.
Da flackert Luminas Licht immer mehr. Sie kann den Weg fast nicht mehr sehen, weil das Licht in ihrer Laterne klein und schwach ist. Lumina fürchtet sich: „Wenn nur mein Licht nicht ausgeblasen wird!“, denkt sie und geht ganz vorsichtig. Da plötzlich ein Windstoß – das Licht geht aus.

Lumina steht einsam im dunklen Wald. Wie soll sie nun ihren Weg nach Hause finden? Müde und traurig stolpert sie zwischen den hohen Bäumen dahin. Da hört es endlich auf zu stürmen. Woher aber soll Lumina nun Licht bekommen?

Doch was ist das? Weit weg ist ein Licht. Und das Licht kommt immer näher. „Eine Laterne!“ denkt Lumina. „Wie schön sie leuchtet! Sie kann mir helfen und mir von ihrem Licht geben, damit ich wieder nach Hause finde.“

Da läuft Lumina auf sie zu und sagt: „Bitte, gib mir von deinem Licht, der Wind hat mein Licht ausgeblasen.“ „Nein“, sagt die andere Laterne ganz entsetzt. „Wenn ich dir von meinem Licht gebe, habe ich selber zu wenig und sehe nicht mehr meinen Weg.“ – Da wendet sich die andere Laterne von Lumina ab. Doch Lumina bittet ganz fest die andere Laterne: „Bitte, teil doch dein Licht mit mir!“ Da hat die andere Laterne Mitleid und teilt mit Lumina das Licht.

Nun staunten beide, denn beide Lichter werden groß und hell, und es ist so, als hätten beide nie so hell gestrahlt! „Ich danke dir!“ ,sagt Lumina und wandert glücklich nach Hause. [Quelle: http://www.festgestaltung.de/st_martin/geschichten1/]

Ich finde diese Geschichte passt irgendwie auch sehr gut zu uns Familien mit behinderten Kindern - wir können nur mehr strahlen ( dh stärker werden), wenn wir unser Licht (das ist unser Wissen) mit anderen teilen!

Wir wünschen Euch einen schönen Martini-Tag!

Auf den Hund gekommen - mal wieder

Schaut mal her, seit einigen Wochen besucht mich Anna mit ihrem Benno regelmäßig in der Schule. Benno ist ein Therapiehund und wir machen zusammen lustige Sachen. Zum Beispiel soll ich lernen, meine Hand zu öffnen, wenn ich ihm ein Leckerli geben will, oder die Hand beim streicheln des Hundes aufzumachen ... ganz schön schwierig!













Oder überhaupt meine Hände aus den so Rett-typischen Hand-Stereotypien zu befreien, gar nicht so einfach, wenn diese Hände immer wieder zusammengehen, als wären sie magnetisch ... aber für so einen süßen Kerl tu ich doch (fast) alles! :)

Und natürlich - wer mich kennt, der weiß es - der Spaß kommt auch nicht zu kurz! Obwohl wir uns noch gar nicht so lange kennen, haben wir uns schon richtig ins Herz geschlossen!

Anna und Benno, ich find Euch richtig klasse!
Danke, dass ihr jetzt jede Woche zu mir kommt!

Tolle Neuigkeiten - ein Traum wird wahr!

Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigt ihr nahezu leichtfüßig …

Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können überhaupt nicht gehen. 

Inzwischen bin ich fast 9 Jahre alt, brauche aber komplette Unterstützung bei allen alltäglichen Dingen. Beim Essen muss ich gefüttert werden, trage Windeln, obwohl wir auch Toilettentraining mit einem speziellen Toilettenstuhl versuchen. Dh ich brauche ständige Hilfe und bin in allen alltäglichen Handlungen, wie an-/auskleiden, waschen, essen, zähne putzen, ins/aus dem Bett kommen, ... auf unsere Hilfe u. Unterstützung angewiesen.  

Durch meine fehlende Körperspannung ist es auch schwierig, mich zu baden - duschen geht gar nicht, das ist viel zu rutschig, da bekomme ich Panik-Attacken und Zitter-Anfälle. 

Die meisten Rett-Mädchen sitzen im Rollstuhl, ich hingegen kann zwar auch nicht richtig alleine, aber etwas an der Hand gehen. Mein Gehvermögen ist schon jetzt sehr stark unterschiedlich ausgeprägt - je nach Tagesverfassung. Vor allem Stufen sind für mich immer noch ein unüberwindbares Hindernis, im Gegenteil meistens eine große Gefahrenquelle. 

Denn kleinste Unebenheiten (zB Steinchen unterm Schuh) bringen mich aus dem Gleichgewicht - wenn ich stolpere oder umfalle, falle ich um „wie ein nasser Sack“ - denn leider habe ich keinerlei Schutzmechanismen, oder Schutzreflexe wie zB sich mit den Händen auffangen wenn ich falle, kann ich leider nicht … leider habe ich schon einige solcher Stürze hinter mit, daher wünsche ich mir eine Wohnumgebung komplett ohne Stufen.

Da das Rett-Syndrom eine degenerative Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange das momentan noch vorhandene restliche Gehvermögen überhaupt noch vorhanden sein wird, oder ob ich nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde. Daher müssen wir vorsorgen und unsere Wohnsituation für unsere gesamte Familie wesentlich verändern.

So ungefähr soll unser Haus mal aussehen!

Das heißt, meine Eltern haben sich nun entschieden, ein Haus zu bauen, welches genau auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten ist. Dh neben der barrierefreien Bauart ist auch ein Lift unbedingt notwendig, da ich keine Stufen selbständig bewältigen kann, und voraussichtlich in den nächsten Jahren komplett auf den Rollstuhl angewiesen sein werde, um in mein Zimmer u. in das barrierefreie Bad zu gelangen. Bedingt durch die Größe des Grundstückes ist leider auch keine ebenerdige Bauweise möglich. Wir bauen ein Ziegel-Massivhaus und haben uns nach reiflicher Überlegung für WimbergerHaus entschieden.

Und wer wissen möchte, wie weit wir denn schon sind, dem empfehle ich hier zu klicken: www.malzers-hausbau.blogspot.co.at, ein Blog in welchem meine Eltern über unsere Baustelle berichten.

Am Freitag war der Bagger schon das erste Mal da und heute wollte er weitermachen, aber regenbedingt war das leider nicht möglich, daher hoffen wir auf besseres Wetter morgen, haltet uns die Daumen!