Jakob - ein toller Bursche - PECS

Heute möcht ich Euch den Jakob vorstellen. Der wohnt in Wien und wir kennen uns (noch) nicht persönlich, dafür kennen sich unsere beiden Mamas schon ein Weilchen aus dem http://www.parents.at/ -Forum (... für Kinder, die anders sind ...). Letzte Woche haben die beiden die Integra-Messe in Wels als Anlass genommen, sich nun mal endlich persönlich kennen zu lernen - und haben sich auf der Messe (die Niklas' Mama natürlich auch sehr interessiert hat) auf einen Ratscher getroffen.
Hier findet ihr ein Portrait über Jakob, ausgestrahlt am 2. Juli 2010 in der Sendung Sommrezeit auf ORF2.

Was Jakob neuerdings so macht und welche Ideen seine Mama nun für ihn hat - könnt ihr auf seinem Blog nachlesen:  http://jakob-online.blogspot.com/ - seine Mama arbeitet mit ihm nun nach dem PECS-Ansatz.
(PECS ist die Abkürzung für "Picture Exchange Communication System" - also einem Kommunikationssystem, welches mit dem Austausch von Bildkarten funktioniert, näheres dazu hier) und Jakob hat das Prinzip offensichtlich schnell verstanden!! Super!!
Besonders schön finde ich, daß Jakob auch eine Schwester hat, die - wie man in einem Beitrag auf seinem Blog wunderbar nachlesen kann - genau wie meine Schwestern da tatkräftig mitarbeiten und dieses Kommunikationssystem vorbehaltlos übernehmen, anwenden und einfach mitmachen!!!

Batterieunterbrecher-Spielzeug-Tiere

Achtung - Weihnachten kommt bestimmt - hier ein aktueller Geschenktipp für UK-Kids:
von unserer Petra, der (inzwischen ehemaligen *heul*)Sehfrüh-Förderin haben wir folgenden Tipp bekommen:

Im Einkaufszentrum UNO-Shopping in Leonding gibts ein Geschäft, das sich "Hits for Kids" nennt, dort gibt es ziemlich viele Spielsachen, die mithilfe eines Batterieunterbrechers ganz einfach zu adaptieren sind, sodaß sie dann mit einem Taster aus- u. eingeschaltet werden können!!!

Dh das Tierchen wird auf EIN-geschaltet, der Batterieunterbrecher wird im Batteriefach einfach zwischen Batteriekontakt u. Batterie geklemmt - beim Deckel vom Batteriefach eine Ausnehmung machen, um das Kabel nicht einzuklemmen - beim Stecker dann einen Taster (zB JellyBean od. Acsess-Switch) angesteckt - und los gehts!!!

Wird nun der Taster gedrückt, so kann der Strom fliessen und das Tierchen macht, was es soll - grunzen, laufen, Schwanz-wackeln ... was auch immer - wird der Taster nicht mehr gedrückt - macht auch das Tierchen nichts mehr - es fließt ja kein Strom mehr!

Am besten funktionieren diese Tierchen, die nur einen Ein-Ausschalter haben, die Action-Zoo-Tiere von Simba eignen sich dazu auch recht gut - Fotos davon siehe hier:

http://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_noss?__mk_de_DE=%C5M%C5Z%D5%D1&url=search-alias%3Daps&field-keywords=simba+action+zoo&x=15&y=15 - manche davon gibts auch in dem Geschäft in der UNO!!

Mit diesen Tierchen kann man dann super gemeinsam spielen, zB ein Kind baut einen Baustein-Turm auf, und das Tierchen muss dann zum Turm marschieren und wirft die Bausteine dann um!!!
Oder diese Tierchen schieben leichte Sachen vor ihnen her, zB eine Papp-Rolle, die mit Glitzerpapier beklebt ist - oder für Sehbehinderte - mit einem kontrastreichen Muster (Schwarz-Weiß), oder diese Tierchen marschieren auf der Couch und wehe wenn sie runterfallen - ach das ist ja sooo gefährlich - je mehr da die Mama redet, daß das Tierchen auf keinen Fall herunterplumsen darf - desto lustiger ist es dann für uns Kinder, wenn sie das Tierchen dann voller Freude natürlich "z'Fleiss" auf den darunter bereitgelegten Polster plumpsen lassen dürfen - das war bei Isabella immer DER Renner ...
Oder es wird auf den Step-by-Step (sprechende Taste, mehrere Nachrichten hintereinander abrufbar) aufgenommen: "Auf-die-Plätze", "fertig" und "los!!" - und erst dann darf das Tierchen gestartet werden!!!
Oder wenn ihr davon zB zwei so Viecherl kauft, dann könnt ihr ein Wettrennen der Tiere veranstalten - besondersklasse meistens auch für die "gesunden" Geschwister bzw. Mitschüler!

Ideen dazu gäbe es noch gaaaanz viele - viel Spaß beim Spielen mit den Batterieunterbrecher-Tierchen!!!
 
PS: Wer den Batterieunterbrecher nicht kaufen kann oder mag - hier haben meine Eltern mal eine Anleitung zum selberbauen von diesen Dingern gemacht!

Mein neues Therapie-Fahrrad ist da!!

Diese Woche kam mein neues Therapiefahrrad - boha, ist das groß ... Papa sagt, das ist schon ein 20 Zoll-Fahrrad ... außerdem ist es mit einem sogenannten Bananen-Sattel ausgestattet, dh der ist so gebogen, wie eine Banane (wie ein Einrad-Sattel), damit ich besser drauf sitzen kann und nicht immer nach vorne abrutsche!

Nur das passive Bewegt-werden klappt mit dem neuen Radl noch nicht, da muss die Fa. Neumann noch was umbauen! Denn das selber-treten ist nicht so ganz meine Stärke - ich mach es schon, wenn es unbedingt sein muss, aber bequemer ist es schon, wenn Mama mich schiebt und meine Füße dann mitbewegt werden!

Wir hoffen nun auf einen raschen Umbau und noch viele schöne Herbst-Tage, damit ich das Radl noch ganz oft benützen kann, bevor der Winter kommt!!

Außerdem war diese Woche der letzte Besuch von Petra R. unserer Seh-Früh-Förderin, die mich und meine Familie nun insgesamt 5 Jahre (!!) begleitet hat. Mal war sie jede Woche bei mir, mal nur einmal im Monat, aber jeder ihrer Besuche war super und sie hat immer spannende Sachen mit mir gemacht!!!
Ganz herzlichen Dank für alles, liebe Petra - wir werden Dich u. Deine Ideen vermissen!!!

UK-Symposium Schweiz

Stellt Euch vor, die Mama war am Wochenende in der Schweiz am UK-Symposium, eingeladen von der Firma Active Communication. Diese Firma ist in der Schweiz so was ähnliches wie Life-Tool hier in Österreich.

Dort auf diesem UK-Symposium in Cham hat Mama einen Vortrag über mich gehalten bzw. über die tollen Sachen, die meine Familie schon für mich gebaut/gebastelt/erfunden hat. Besonders begeistert waren die Teilnehmer über die Ideen, die kostengünstig u. schnell zu machen sind - wie zB die Bilderbücher mit den Buchringen, die Ideen mit dem Powerlink (Seifenblasenmaschine u. Blubberfussbad) und die super Umbauten, die mein Papa immer für mich macht (zB der Cha-Cha-Bär, der Wüfel-Ventilator oder der Digitale Fotorahmen).

Die Zuhörer waren sehr interessiert und Mama hat auch eine andere Rett-Mama aus der Schweiz kennen gelernt. Diese hat erzählt, daß in der Schweiz ca. 20 Mädchen/Frauen mit Rett-Syndrom in der Selbsthilfegruppe registriert sind (in Österreich sind es ca. 100).

Außerdem hat Mama Frau Kathrin Lemler kennen gelernt, eine Unterstützt/Kommunizierende der ersten Stunde. Sie kommuniziert mit ihrem MyTobii Sprachcomputer mit Augensteuerung, ein Video davon findet ihr hier, oder mithilfe eines einfachen Buchstasbiersytem, in das alle ihre AssistentInnen eingeübt sind.  Kathrin studiert Erziehungswissenschaften an der Universität zu Köln. Sie berichtete über Ihre schulische Laufbahn als “nichtsprechendes“ Kind, von der Förderschule bis zum Gymnasium und zur Universität.

Hier auf ihrer Homepage erfahrt ihr mehr über diese beeindruckende junge Frau!

Natürlich hat Mama auch die Möglichkeit genutzt, selber an Workshops anderer teilzunehmen - näheres zum Symposium findet ihr unter: http://www.uk-symposium.ch/ , es war wirklich interessant meinte sie.

Außerdem hat sie es sich natürlich nicht entgehen lassen, die Stadt Zürich zu besichtigen, Recht hat sie!

Es entstanden am Symposium und die Zeit drumerum in der Schweiz sehr interessante Fach/Gespräche, erzählte mir Mama, zum Beispiel auch über den PowerLink und auf welche wahnsinnig (tollen) Ideen man kommen kann damit - sowas wie hier, ziemlich coole Idee, oder?

Also ich find das klasse ... laut, wind und es bewegt sich was - das wär echt auch was für mich!!! Schade, daß wir keinen solchen Laub-Bläser (oder wie heißt das Ding?) haben!!

Mein erster Schultag in Wels

Heute vormittag gings endlich los mit Schule ... heute morgen waren alle wir schon voi aufgeregt!! Nachdem Magdalena u. Valentina im Kindergarten u. Krabbelstube waren, gings ab nach Wels in meine Schule - dort wurde die Aufregung nicht weniger - im Gegenteil! Nach vier Jahren im Kindergarten war jetzt plötzlich alles anders - da war ich auch etwas ängstlich, was mich da jetzt so alles erwartet, da kamen dann auch schon mal ein paar Tränchen. Aber auf Mama Schoß gekuschelt hab ich dann schon von weitem einen BigMack entdeckt. Und als meine Lehrerin Kerstin dann auf der Gitarre das Lied vom "Zauberer Schrappelschrut" für mich gesungen hat und mich in eine Katze verwandelt hat, da ging es mir gleich besser. Ich durfte mich meinen KlassenkollegInnen vorstellen und dabei gleich mal den Hexen-(Zauberer-)Hut aufsetzen.

Als mir meine Lehrerin dann noch zwei Boardmaker-Symbole vor die Nase hielt, damit ich entscheiden konnte, in was ich einen meiner neuen Schulkollegen verwandeln möchte (Katze oder Löwe) kam aber das Strahlen in mein Gesicht zurück - die vertrauten Boardmaker-Symbole!! Ich hab den Burschen dann gleich mithilfe des Zauberspruches am BigMack in einen Löwen verhext - Hex-hex!! So haben sich dann alle Kinder der Klasse "vorge-zaubert" ups - natürlich vorgestellt - das hat mir dann sehr gut gefallen! Manche Kinder nutzten auch einen GoTalk-20 - also ich glaub, in DER Klasse bin ich richtig!!!
Nachher waren wir noch im Schulgottesdienst und dann durfte ich zur Feier des Tages ganz alleine mit Mama zum Bäcker gehen - auf einen Krapfen - nur ich und Mama!!! Mhmmmm, der war aber lecker und nach dem aufregenden Vormittag auch ganz schnell verputzt!

Daheim wartete schon die nächste Überraschung auf mich - Post von einem Rett-Mädchen aus Bayern - Marlene u. ihre Familie haben mit eine rosa Lillifee-Schulanfängerbox mit tollen Sachen drin zum Schulanfang geschickt!!! Danke ganz herzlich dafür - das Buchstaben-Leporello hab ich schon ausführlich studiert und auch das reflektierende Herz ist super für meine Schultasche!!

Gestern abend hab ich übrigens so ganz kurz vorm Bett-gehen noch eine Schultüte vom Garten-Opa u. der Garten-Oma bekommen - eine Eistüte mit lauter leckeren süßen Sachen drinn! Eigentlich wollten sie die Tüte mit Erdäpfelkäse füllen, weil ich den sooo gerne mag, aber dann haben sie sich doch für die Süßigkeiten entschieden! DANKE!! Ich hab mich sehr über Eure Tüte gefreut, auch wenn ich schon ein um diese Tageszeit schon ein bissi müde war.

Rett-Mädchen trifft Rett-Mädchen

Am Samstag hat uns ein süßes 2jähriges Rett-Mäderl aus NÖ samt Familie besucht - wir hatten viel Spaß zusammen.

Mama u. ich haben eine kleine Einschulung in Unterstützter Kommunikation für die Familie gemacht.

Auch unsere Geschwister hatten viel Spaß zusammen ... naja wenn mal insgesamt 4 Geschwisterkinder u. 2 Rett-Mädels u. 2 Elternpaare zusammenkommen da ist schon was los in der Bude. Die kleine Kathi ist eine supersüße und fitte Krabbelmaus und auch meine Taster haben sie sofort fasziniert - vorallem mein Aquarium u. mein Cha-Cha-Bär (das Video ist hier, die Umbauanleitung HIER) waren DER Renner bei ihr!

Auch unsere Eltern haben sich auf Anhieb blendend verstanden und wir alle haben den Nachmittag (der leider viel zu schnell vergangen ist) sehr genossen.

Liebe Familie H.!

Danke für Euren Besuch - lustig wars mit Euch - wir haben uns sehr gefreut, Euch kennen zu lernen! Vorallem der Umgang mit der Diagnose (die noch sehr frisch ist - Kathi wurde im April als Rett-Mädchen diagnostiziert) und die Motivation der ganzen Familie für die kleine Maus haben uns sehr beeindruckt! Ihr seid eine tolle Familie!

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen - eventuell am Rett-Treffen im Oktober in Hipping!!

UK-Ideen für die Schulanfängerin ...

Meine Mama hat mal wieder gebastelt für mich ... lauter Sachen für meinen Schulanfang - natürlich UK-tauglich - eh klar, oder?

also erstens hab ich ein neues Erzähl-Buch bekommen: Mein Buch vom Sommer 2010 - das kann ich in die Schule mitnehmen und damit dort erzählen, was ich im Sommer so alles gemacht habe. Wenn Ihr auch neugierig drauf seid, dann kuckt doch mal HIER rein, die Mama hats als PDF sogar online gestellt!!

Ausserdem hab ich ein Freundebuch bekommen - aber nicht irgendeines sondern natürlich ein UK-taugliches ausgestattet mit Symbolen - meine Schwester Magalena wird die erste sein, die sich eintragen darf und dann hoffentlich alle Schüler meiner Klasse und meine Freunde. Wie dieses Freundebuch aussieht, könnt ihr hier sehen:

Mama hat eine kleine Anleitung auf der ersten Seite dazugegeben, damit sich alle auskennen:

und ganz hinten in der Mappe finden sich dann die Aufkleber für die Geburts-Monate u. die Augenfarbe.

Ich bin schon gespannt, auf welche Ideen meine Freunde kommen, die einzelnen Felder auszufüllen  ... Mama dachte da an Fotos aus Werbeprospekten, Zeitungen, Gebärdenbildern, Zeichnungen, ... der Kreativität sind da keine Grenzen gesetzt.

Die allererste Idee dafür hatte übrigens Christiane aus dem Rettforum, einer sehr engagierten Rett-Mama aus Bayern. Mama hat sich für die Umsetzung an der Vorlage u. den Bildern hier orientiert: http://www.bild-boxen.de/.

Und wer von Euch den Boardmaker hat, der kann sich HIER im Rettforum unsere Vorlagen downloaden- aus Coypright-Gründen dürfen wir die Dateien nur als .bm2-Format mit Euch teilen!

Weiters hat Mama diese Woche beim Einkaufen mal wieder eine tolle Entdeckung gemacht: eine mobile, aber massive Magnetwand - beim Merkurmarkt gabs magnetische Messerblöcke im Abverkauf - eigentlich dafür gedacht um Messer durch Magnetwirkung darauf aufzubewahren, aber auch optimal für mich, damit ich auch am Tisch od. am Boden mit meinen Metall-Deckeln (von Gurkengläsern od. BabyNahrungsgläsern)das  Mega-LÜK oder ähnliches spielen kann:

Also erst die Buchstaben mit UHU-Pattafix auf der Innenseite der Metall-Deckeln befestigen. Die Metall-Deckeln haften dann super auf dem magnetischen Messerblock, aber wenn ich sie mir schnappe rutschen sie ganz leicht runter (das Prinzip kennt ihr ja schon von meinem Beitrag übers Mega-LÜK)

Der Messerblock ist deswegen so super für mich, weil er erstens senkrecht vor mir steht - das ist einfacher für mich zum sehen u. so ach besser zum auswählen für meine Hände als am Tisch, außerdem ist er richtig schwer und massiv und hat unten eine rutschhemmende Gummi-Leiste. Er ist wirklich schön aus Holz gearbeitet, auch die Ecken u. Kannten sind abgerundet (der Magnet ist irgendwo unsichtbar innen-drinnen).

Mit welchem Buchstaben gehts weiter? Jawoll mit X !!
Das Teil ist echt optimal für so wilde Hummeln wie mich ...

Übrigens: das Bild u. die Buchstabenleiste oben sind auch mit UHU-Pattafix auf den Messerblock geklebt!

Hier spielen wir zB grad ein Spiel zum Lesen/Schreiben-Lernen:

"Lesen" von der Fa. Noris

 (ModellNr.606076340, ASIN: B00111TX1Y)

Übrigens auch ein toller Tipp zum Wörter reimen (stammt von unserer Christina):
 Die freche Sprechhexe
(ModellNr.25003, ASIN: B000MVZXKE)

Anmerkung von Mama: Reimen-können ist eine wichtige Vorübung um lesen u. schreiben zu erlernen, im Fachjargon auch "Phonologische Bewusstheit" genannt - damit man ähnliche Worte unterscheiden kann bzw. als ähnlich erkennen kann.

Ausserdem passen die runden Plättchen super in die Alete- bzw. Hipp-Metall´-Deckeln rein *hihi* und mit dem lustigen Hexspruch ist das echt klasse - ich hab die Reimwörter (Kröte-Flöte, Buch-Tuch, Keller-Teller; ...) mit sehr hoher Trefferquote richtig zugeordnet - da hab ich Mama u. Christina mal wieder ordentlich überrascht!!

HIER könnt ihr Euch zur Sprechhexe sogar ein Video von http://www.amazon.de/ anschauen!

Glück ...

Glück hängt nicht davon ab,

wer du bist oder was du hast

es hängt nur davon ab, was du denkst.

- Dale Carnegie -

Therapiehund Balu - Besuch in Gmünd

Am Freitag waren wir in NÖ bei Claudia, einer lieben Freundin meiner Mama.

Na ich sags Euch bei Claudia war was los ... da war der Therapiehund Balu, Lea (die kleine 1jährige Tochter von Claudia) und dann war da noch ihr Mann und ihr Stiefsohn Lukas, der auch im Rolli sitzt.

Phoa ... und dann noch wir drei Mädels dazu - ich sags Euch, da ging die Post ab ...

es war ein voi lustiger Tag, die Großen haben viel geratscht und sich viel über Hilfsmittel für Lukas u. mich ausgetauscht und Mama hat sich bei Lukas u. seinem Papa erkundigt, wie es ihm mit dem Tobii geht. Der Lukas ist nämlich ein echter Profi am PC  und macht das alles NUR mit den Augen - der arbeitet sogar im Krankenhaus mit seinem Tobii!!! Das hat uns alle sehr beeindruckt!! Ich hatte auch meinen Laptop mit, aber leider hat Mama die reflektierenden Punkterl vergessen, sodaß ich meine Oberfläche leider nicht selber herzeigen konnte ... Da hab ich sie aber geschimpft!!

Wir Mädels haben uns dann mit Lea um den lieben Balu gekümmert, damit der ja genug Leckerlis bekommt und Magdalena u. Valentina haben später mit ihm im Garten draussen Ball-gespielt!

Mittendrin krabbelte dann die süße Lea herum und wollte immer genau sehen, was die beiden machen - na das war ein 3er-Gespann ... schade, daß die Familie so weit weg wohnt, sonst könnten wir uns viel öfter treffen!!

Liebe Claudia samt Familie - wir hatten einen aufregenden, gemütlichen, informativen lustigen Tag bei Euch - wir freuen uns auf einen Gegenbesuch in Pichl!!!!

Und ich freu mich auf kommende Woche, denn da geht unsere Lena schon wieder in den Kindergarten, für Vali beginnt am Montag die Krabbelstube und ich bin dann am Vormittag alleine bei Mama daheim, ich hab nämlich noch eine Woche Ferien - schließlich bin ich ja schon Schulanfängering **HIHI**!!

Und nächsten Montag gehts dann auch bei mir los mit der Schule ... ich freu mich schon!!