DerStandard: "Mögliche Therapie gegen Rett-Syndrom"

Mama ist heute von Martha (einer anderen Rett-Mama) per mail informiert worden, daß der Standard gestern einen Artikel über das Rett-Syndrom gebracht hat.
http://derstandard.at

4 Mädels allein zu Haus ...

Jetzt ist endlich mal Erholung für unseren Papa angesagt - er ist seit Mittwoch in Kitzbühel und erholt sich beim Skifahren mit seinen Freunden!
Somit sind wir mit Mama allein zu Haus - wir haben viel Spaß zusammen!!!

Als Christina (Frühförderin für Frühe unterstützte Kommunikation) diese Woche bei mir war, haben wir erst tüchtig gearbeitet und ein super Spiel mit Benjamin Blümchen gespielt, "Wer braucht was?" - Da verkleidet sich der BenjaminBlümchen zb als Feuerwehrmann, Arzt, Seemann oder Polizist. Christina hat mir die Verkleidungen von Benjamin auf meinen Ventilator-Würfel gemacht und dann hab ich mir eine Figur gewürfelt, zB den Feuerwehr-Benjamin und dann haben wir zusammen gesucht, was er braucht - natürlich das Feuerwehrauto!
Aber das war nicht alles zum Thema Fasching von Christina - sie hatte auch Luftschlangen mit - und die durfte ich mit dem Ventilator ausblasen - das war ein Spaß !!! Und wir mußten ganz viele solcher Schlangen ausblasen, weil die Mama das unbedingt fotografieren wollte, aber die Schlangen soo schnell ausgeblasen waren, daß sie das gar nicht erwischt hat ... mei das war ein Spaß!!

Das große Krabbeln geht weiter ...

... natürlich immer mit meiner kleinen Motivations-Trainerin Valentina - die zeigt mir immer, wie's gemacht wird!
Natürlich läßt sich auch meine Mama immer wieder was tolles einfallen, damit ich es so lange wie möglich im Vier-Füßlerstand aushalte, zB setzt sie den neuen Fisher-Price-Bären, der singt und blinkt vor mich hin. Weil mir der soo gut gefällt, hab ich sogar schon mal probiert, eine Hand zu heben, um ihn zu erwischen, das war aber ganz schön wackelig .... auch wenn zB Magdalenas Duplo-Zug vor meiner Nase vorbeikommt, probier ich das manchmal mit der Hand, alleine schon wegen des Geschreis von Magdalena, wenn ich ihn dann tatsächlich erwische **hihi**!!

Und weil mir in Bad Radkersburg ja die Blubbersäulen sooo supergut gefallen haben, hab ich jetz eine Mini-Ausgabe davon daheim, die hat natürlich auch die optimale Höhe, um sie im Vier-Füßler zu betrachten. Aber erwischt hab ich noch nie, die stellt die Mama immer weit genug weg, weil die ist nämlich oben offen, ... ist halt nur so ein Billig-Teil aus einem Ramschladen sagt Mama. Dafür ist es aber echt klasse, sogar mit Licht und Fischen drin!!

Und noch was tolles hab ich momentan daheim: wir testen gerade einen gscheiten Therapeistuhl für mich - das Sitzsystem Leckey MyGo von Otto Bock. Bis jetzt bin ich immer auf einem normalen Treppenhochstuhl gesessen, bei dem mein Papa ein Tablett vorne montiert hat, damit ich nicht runterrutsche. Aber in letzter Zeit hat das Sitzen da drinn einfach nicht mehr gepasst für mich, meine Eltern haben festgestellt, daß ich doch was "gscheites" brauche, damit ich gut und sicher sitze und nicht vom Sessel runterrutsche oder seitlich wegklappe. Auch das Reinheben in diesen Stuhl ist meiner Mama schon ganz schön ins Kreuz gegangen.

Bei diesem neuen tollen Sitzsystem ist das alles anders:
- bei dem ist alles super verstellbar und genau an meine Bedürfnisse anzupassen
- er ist höhenverstellbar mit einer Gasdruckfeder (dh Sessel runtergefahren - von Mama geführt hingehen, rückwärts reinsetzen lassen und dann den Sessel auf die gewünschte Höhe hochfahren)
- er ist auf Rollen (sehr praktisch für die Mama, bei momentan insgesamt 3 Hochstühlen in unserer Küche!!)
Und wie ihr sehen könnt, sitz ich wirklich klasse drauf oder drin, je nach dem ... ich hab einen super Halt nach vorne und auch seitlich und vorallem, daß er genau auf die benötigte Höhe eingestellt werden kann, ist wirklich praktisch!

Das Sanitätshaus Neumann aus Ried im Innkreis hat uns diesbezüglich wieder beraten und in Zusammenarbeit mit der Herstellerfirma Otto Bock den Stuhl nun auch zum ausprobieren zur Verfügung gestellt!

Wer dann welchen Teil der Kosten übernimmt, wird sich herausstellen ... es ist nur eines sicher: die GKK OÖ wird für diesen Therapiestuhl nur einen Kostenzuschuss leisten ...

Wir sind wieder daheim eingetroffen ...

... nach einer echt so was von planmäßigen Zugfahrt sind wir - fast auf die Minute genau pünktlich - am Dienstag abend wieder in Pichl angekommen ... es war soooo klasse in Bad Radkersburg, ... ich weiß nicht, wer von uns beiden mehr davon hatte ... Mama oder ich ... auf jeden Fall werden wir die dort bekommenen Tips und Vorschläge weiterführen - das ist wichtig und auf diese Bad-Radkersburger Art und Weise macht das auch noch Spaß!!!
Übrigens: als Abschluß der Therapiewochen gab's am letzten Tag eine "Krönung", wo für jedes Kind vorgelesen wurde, was es alles gelernt und geschafft hat - sogar eine Urkunde mit vielen Fotos haben wir bekommen - das war eine Zeremonie ich sag's Euch - echt toll - Mama sind sogar ein paar Tränchen gekommen - die hat sich so gefreut ...
Die Fotos sind noch am Laptop, hat Mama gesagt, sie wird sie "nachliefern", aber wir haben beide einen ziemlichen "Alltags-Flash" ... es ist laut daheim, es ist komplett anders, ich hab wieder zwei ziemlich starke Konkurentinnen um meine Mama, dafür hab ich meinen Papa wieder, den ich ja schon ziemlich vermisst habe ...
Ein dickes Danke an Papa müssen wir hier natürlich auch noch aussprechen, der hat während der letzten zwei Wochen meine zwei kleinen Schwestern (samt Schafblattern) super versorgt und auch den Haushalt in Schuss gehalten! Viele-viele-viele Busis an dich lieber Papa von mir und Mama!!! Danke auch an die Omas & Opas, die die drei Daheimgebliebenen so tüchtig bekocht haben und Markus hin-und-wieder mal "kinder-frei" beschert haben!
Stellt Euch vor, die Mama hat so einen Eifer mit mir, sie hat mir am Mittwoch-Nachmittag gleich so eine dünne Gymnastik-Matte gekauft, darauf üben wir jetzt jeden Tag den 4-Füßler-Stand und krabbeln, weil das ja so wichtig ist und heute hab ich ihr auch die Freude gemacht und bin wieder ein paar Sekunden im Knie-Stand geblieben - mei hat die sich gefreut ... und ich mich natürlich auch!
Außerdem durfte ich heute am Abend mal Magdalenas "Klo-Stiege mit Verkleinerungs-Klobrille" testen und was soll ich sagen ... und wie ich getestet habe ... sogar mit ziemlich großem Erfolg - ich hab mir gleich vorgenommen, das große Geschäft jetzt öfters mal so zu probieren ... mal sehen, vielleicht klappts ja mal wieder, war das ein Jubel im Bad, ich sags Euch ...
Im Kindergarten hab ich heute auch mal wieder vorbeigeschaut - am meisten hat sich mein Freund Eddie über mich gefreut - der Manuel hat mir sogar was auf meine sprechende Taste (BigMack) gesungen, der hat sich zusammen mit den Kindergärtnerinnen natürlich auch gefreut, daß ich wieder da bin!
Und morgen darf ich endlich mal wieder zu meinem Artly und den Hippo-Liesis nach Gunskirchen fahren ... da waren wir jetz schon sooo lang nicht mehr ... darauf freu ich mich jetzt aber schon gscheit!

... heute war ich tüchtig ...

Wir waren heute mit Michaela am Riesen-Trampolin in der Reha-Klinik drüben ... anfangs wars sehr viel input - am Trampolin ist die Raum-Wahrnehmung doch eine ganz andere, wenn sich rundherum alles bewegt ...
Michaela wollte dann nach Sitzen und Rückenlage sogar noch den Kniestand von mir ...uiuiui ... wackelig ... aber eigentlich hat es mir dann voll gut gefallen ...Dann ist auch Stefanie dazugekommen, das war echt lustig - wir haben Ball gespielt - währenddessen Michaela und Mama immer wieder das Trampolin ins schwingen gebracht haben ... uiuiui ..... ganz am Ende wollt ich dann selber noch unbedingt aufstehen - und stellt Euch vor ... ich hab dann das Gleichgewicht soo gut halten können, daß ich kurz sogar ganz alleine gestanden bin, trotz Schwingen von Michaela ... Nach einer kleinen Stärkung war der nächste Programmpunkt die Psychomotorikgruppe, mit der wir heute im Snoozle-Raum waren ... pfoha ... so viel Blubbersäulen mit Licht und Spiegeln und soo schöner Musik ...

Diese Blubbersäulen haben wir uns dann mal näher anschauen müssen, natürlich wieder gemeinsam mit (Rett-)Freundin Vanessa, die mir das Krabbeln gezeigt hat, die kann nämlich richtig klasse krabbeln, das kann ich nicht gut und mag ich auch nicht so gerne, aber die Therapeutinnen hier üben das immer wieder mit mir, ...
... und vor lauter Begeisterung über diese Lichtprojektion am Boden vom Snoozle-Raum bin ich heute sogar schon 3-4 Schritte selber gekrabbelt ... pfoha, da hat sich die Mama aber gefreut - und ich auch, denn dieses bewegte Licht da am Boden war schon gscheit interessant für mich!

... und noch ein paar Fotos ...

Beim Erfahrungsaustausch über UK mit Rett-Freundin Vanessa
Kniestand beim Mattenprogramm am Vormittag ... ich haaaaasssssse diese Position!!!!
... gleich dem Papa am Telefon erzählen, was ich hier alles mache ...
... ohne Worte ... :D

... wieder ein paar Bilder ....

... von Kids-Chance in Bad Radkersburg!


Beim Studieren des Tagesablaufes (Danke an den die Rezeption des Hotels, die für Mama bzw. mich das ausgedruckt haben!!), damit ich jeden Tag weiß, was heute auf mich zukommt ...

... so schaut mein Tagesablauf für den Vormittag aus - wir sind in Radkersburg, erst frisieren und Windel-wechseln, dann eine Kleinigkeit essen, dann gehts zum massieren bei Michaela, vielleicht ist auch Fill (der Hund) da, dort gibts dann auch Frühstück bzw. Mittagessen ...

Gestern in der Psychomotorik-Gruppe haben wir erst Musik-gehört (Tierstimmen) und die Bilder dazu angeschaut - mir hat der Hund und die Katze am besten gefallen, und dann durften wir selber Musik machen ... ich fand es sooo klasse ...
... dann sind wir noch spazieren gegangen, aber Vanessa und ich durften im Buggy sitzen und genießen, während die Mamas etwas Bewegung hatten und uns quer durch den Kurpark und auch bis zum Springbrunnen geschoben haben ...

Bei diesem Foto sind wir noch hinter dem Dampf des Springbrunnens versteckt, der wird nämlich mit heißem Thermalwasser gespeist ...
so sieht man uns besser ... es ist echt spitze hier, nur ziemlich kalt halt, aber so ist es auch bei Euch Daheim in OÖ, oder?

... und weiter gehts mit Therapie ...

... eben im Wasser, Do+Fr-Nachmittag war ich bei Anna in der Wassergruppe, es war so toll ... es war ziemlich spannend und lustig im Wasser, schließlich waren ja auch die große Isabella, Vanessa und Lena dabei, fast alle Kinder, die auch am Vormittag in meiner Gruppe sind. Es gab viel zu schauen und natürlich auch viel zu tun ... wir hatten einen riesen Spaß und alle machten tolle Fortschritte!! Ich konnte mich sogar richtig entspannen und bei Mama-kuschlend am Rücken liegend schwimmen ... das mag ich sonst eigentlich gar nicht ... Vanessa ist sogar schon ganz alleine geschwommen - ganz ohne alles - richtig entspannt ist sie - ganz nach McMillan - auf dem Wasser gelegen und alleine geschwommen ... nach dem Schwimmen waren wir alle ziemlich relaxed und müde ... ist schon ziemlich anstrengend so ein ganzer Tag voll mit Therapien
Auch im Bällebad hatten Vanessa und ich in den letzten Tagen viel Spaß zusammen ... heute hab ich sogar ein Bussi von ihr bekommen ... aber so ganz geheuer war mir das nicht, obwohl ich Vanessa schon länger kenne, schließlich lebt sie ja auch mit dem Rett-Syndrom ... aber wir sehen uns ja eigentlich nur einmal im Jahr, denn sie wohnt im Burgenland ...Suchbild: Wo bin ich? **hihi**

Juhu ... wir sind gut angekommen ...

... nach einer etwas turbulenten und chaotischen Zug-Reise sind wir gestern abend um 18 Uhr endlich in Bad Radkersburg eingetroffen und heute war ich auch schon fleißig ... beim Rasierschaumgatschen mit meiner Therapeutin Michaela. Auch an den Füssen haben wir das gemacht ... das soll meine Wahrnehmung in den bzw. für meine Füsse fördern, sodaß ich sie besser spüre und infolgedessen wieder besser gehen kann ... naja mal sehen, so richtig Spaß hat mir das nicht gemacht ... aber gut ... morgen sind wir in der Wasser-Bewegungs-Gruppe ... das hört sich doch gleich mal viel besser an, oder?
Auf jeden Fall war ich gestern und heute abend schon sooo müde, daß ich schon um18:30 ins Bett gehen durfte ... es ist einfach alles neu und anders hier ...Aber bei meinem Bett hab ich auf der einen Seite ein tolles Bettschutzgitter bekommen, daß ich nicht rausplumpsen kann und auf der anderen Seite liegt meine Mama - das find ich besonders klasse, direkt neben Mama aufzuwachen ...
wir halten Euch auf dem laufenden, wie es uns hier ergeht ...

bin dann mal weg ...

... die nächsten 2 Wochen - Mama und meine Wenigkeit dürfen nach Bad Radkersburg ins steirische Thermenland auf Intensiv-Therapie fahren ...
http://kids-chance.at/
Neben den vielen Therapiestunden für mich finden wir sicher auch Zeit für gemeinsame Thermenbesuche, ausgedehnte Spaziergänge, Ratscherl mit anderen Mamas dort (auch eine andere österr. Rett-Mama mit Tochter wird dort sein -> Juhu Vanessa - ich freu mich schon auf dich!!) ... und das beste: Mama ganz für mich alleine haben - meine beiden kleinen Schwestern bleiben bei Papa daheim - super, oder ... mein Papa ist der Beste !!
Hoffentlich bringt die Bewegungstherapie für mich was, daß ich wieder sicherer werd im gehen) und hoffentlich kann Mama dort etwas abschalten vom chaotischen Alltag daheim ...
Mama hofft, dort auch Internet zu haben ... mal sehen, ganz ohne "Verbindung" für 2 Wochen, da kriegt sie ja Entzugserscheinungen - also wenn wir die Möglichkeit haben, online zu sein, dann werden wir euch auf jeden Fall aus Radkersburg berichten - nahezu live sozusagen :D ...!!
Bis dann!