Ich bin WOMAN!!

... oder zumindest drinnen - in der OÖ-Ausgabe vom 25.5. 2012 der österreichischen Zeitschrift WOMAN ist ein Bericht über meine Familie und mich!!!

WOMAN, Ausgabe vom 25.5.2012 (OÖ) - Seite 8 u. 10

Jetzt lüfte ich das Geheimnis, warum wir HIER für diesen Bericht interviewt wurden, denn die 

Hofübergabe 
des LIONS CLUB Wels LEONESSA,  

am Freitag, den 15. Juni 2012 

im Café Urbann am Park
(beim Welios ScienceCenter) 

ist zugunsten der 

Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft 

(unserer Selbsthilfegruppe)!!!!

Wir als Rett-Familie wurden interviewt, um zu zeigen, was das Rett-Syndrom eigentlich ist und welche Auswirkungen diese schwere Behinderung auf das Kind bzw. die ganze Familie hat und welch tolle Arbeit die Selbsthilfegruppe ÖRSG leistet und um das Event dementsprechend anzukündigen!

Besonders freuen wir uns, dass das doch relativ unbekannte Rett-Syndrom dadurch eine so breite Medienpräsenz bekommt, durch das Event der Leonessen selbst sowie auch durch diesen tollen Artikel in einer so renommierten österreichischen Zeitschrift wie der WOMAN und hoffentlich auch in der lokalen Presse vor u. nach der Veranstaltung!! Wir berichten Euch weiter! :)

Wir freuen uns schon auf diese tolle Veranstaltung und sagen ein ganz ♥liches DANKE den OrganisatorInnen!! Allen voran Fr. Itzlinger für die Möglichkeit, dieses Event zu Gunsten der ÖRSG zu veranstalten. Wir wünschen ihr alles Gute für ihre kommende "Amtszeit" als neuen Chefin des LIONS CLUB Wels LEONESSA!!

Hier gehts zum Cafe Urbann am Park im Welios ScienceCenter Wels:


Größere Kartenansicht

Abschied vom Sterntalerhof

Am Freitag mussten wir schon wieder Abschied nehmen von allen guten Geistern hier am Sterntalerhof - so schnell geht eine Woche wieder rum ... am letzen Tag haben wir noch alle gemeinsam das Ritterspiel gemacht, und ich durfte ein letztes Mal ausreiten und dann noch kuscheln mit Benji - schaut mal - so fein wars:

ausreiten mit Benji mit Futter-Stop in der Küche :)

♥  kuscheln mit Benji  ♥    

beim Ritterspiel - festhalten der Hütchen

"Ritterin" Valentina beim einsammeln der Hütchen

quietschvergnüngt - aber hundemüde abends im Bett ...

DANKE liebes Team vom Sterntalerhof für diese tolle Woche bei Euch, wir sind wieder alle sehr gestärkt und es konnte so einiges geklärt werden!!

Und stellt Euch vor, wir dürfen auch Samstag u. Sonntag noch alleine am Hof bleiben und die Wohnung nutzen. 

Heute haben wir gleich was gaaanz tolles gemacht (das hat uns der Sterntalerhof noch organisiert - wir haben sogar Gratis-Karten bekommen - DANKE schön!!) - wir durften den Familypark Neusiedlersee besuchen! Booooaaaaah - ich sags Euch, das ist zwar ca. 1 h mit dem Auto weg, aber dort is was los ... soooo viel zu schauen, zu tun und zu erleben ... für jeden von uns war was echt Tolles dabei ... ich glaub, ich lass einfach die Fotos sprechen ...

Eingang zum FamilyPark

in der Drachenhöhle - boha - der war cool!!

die fliegenden Fische der Riesenkrake ...uiui ...

Tiere füttern im Streichelzoo

Schweinchen-reiten ... etwas seltsam  - aber irgendwie doch lustig!

die fliegenden Ballone

die schwimmenden Krokodile ... ui - nass!!

Wasserfontänen aus den Piratenfässern - ui, auch nass!!

Traktorfahren - extra für meine kleine Schwester!

Apfelflug - ich weiß gar nicht mehr, WIE oft die vier da mitgefahren sind -
das war nix für mich ... aber denen hat's gefallen!

ein schrecklich hohes Karussell ... ich fand's klasse!

DANKE für den fulminanten Abschluss mit dem Eintritt in diesen FamilyPark - es war wirklich für alle was dabei - wir hatten riesig viel Spaß!!!

Am Sterntalerhof 2012 ... so schön ...

Soll ich Euch was erzählen? Ich schwänze momentan ganz offiziell die Schule ... warum? Tja ... weil ich mit meiner Familie diese Woche am Sterntalerhof Urlaub machen darf!!

gemeinsamer Ausritt bei wechselhaftem Wetter

Das ist viiiiiiiel besser als Schule, das kann ich Euch sagen!! Jeden Tag reiten, malen, basteln, spazieren gehen --> und das alles fast immer OHNE meine Eltern - schließlich sollen die sich ja auch erholen können hier. Meinen Schwestern und mir taugt es wieder voll hier - die Leute hier sind so nett u. alle bemüht um uns, wir lieben alle Pferde am Hof, es gibt jeden Tag leckeres Essen, wir machen einfach alles, was uns gefällt! Unsere Eltern nutzen währenddessen die Zeit zum spazieren gehen, entspannen und miteinander-reden ... ich glaub, die geniessen das auch sehr hier!

draussen mit Benschi - im Trab über Stock und Stein

Was mir bis jetzt am besten gefallen hat, war das ausreiten - so richtig draussen über "Stock und Stein", wie es auch so schön heißt - in meinem Fall wohl eher bei Regenschauer u. Sonnenschein ... aber ich find das richtig super - das ist viiiiel aufregender als immer nur in der Halle die Runden zu drehen - außerdem wackelt das viel mehr, wenn der Benschi (so heißt "mein" Pferd hier) querfeldein geht und das ist gut für mein Gleichgewicht meinen die Therapeuten hier - naja, ich find's ja auch recht lustig!!
Gestern durfte ich draussen sogar mit Benschi traben - *hihi* weil es uns voll erwischt hat mit einem Regenguss - das Wetter hier ist momentan nämlich SEHR wechselhaft ... das geht von echt strahlendem sommerlichem Sonnenschein bis zu Regenguss wie aus Kübeln und Sturmwind ... phu ...

beim kuscheln u. streicheln - Benschi ist sooo weich ...

mit der Praktikantin Johanna zeige ich Mama meine Bilder

Eine aufregende Woche geht morgen schon wieder zu Ende  - schade! Schön und aufregend war's diesemal wieder am Sterntalerhof - wir freuen uns schon auf nächstes Jahr  - hoffentlich dürfen wir wiederkommen, es ist einfach EINMALIG hier! Ein ganz herzliches Danke an das ganze Team auf vier und zwei Beinen - aktiv in der Therapie und auch hinter den Kulissen!! Also DANKE an Benschi, Gioella, Hr. Hubert, Maxi, Sternchen, Merlin, Snoopy, Pinoccio und Claudia, Lisa, Christina, Susanne, Nicola, Johanna, Rebecca, Bianca, Daniela, Heidi, Sandra, Silke, Sunko, uvm ....

:-)

meine zwei frechen Schwestern ...

Übrigens:
Der Aufenthalt einer Familien in einer belastenden Situation (zB Krebs, Behinderung eines Kindes ... ) am Sterntalerhof wird über Benefizaktionen und Spenden finanziert, um die sich der Hof selber kümmert, dh die Familien bezahlen nur einen sehr geringen Anteil dessen, was so ein toller und therapeutisch begleiteter Aufenthalt für die ganze Familie tatsächlich kostet. Also wenn ihr diese tolle Einrichtung unterstützen möchtet - bitte HIER entlang! Die Spenden für den Sterntalerhof sind auch für Privatpersonen steuerlich absetzbar!! DANKE im Namen aller Familien, gemeinsam mit uns dieses tolle Angebot nutzen können, erst durch Ihre Spende wird uns Familien diese Auszeit aus dem Alltag ermöglicht!

Meine Erstkommunion

so stolz ...

Am Sonntag war ein aufregender Tag für mich - ich hatte Erstkommunion!!
Aber weil meine S-Klasse im Integrativen Schulzentrum (=ISZ) eine altersgemischte Klasse ist, und heuer nur ich bei der Erstkommunion war, durfte ich gemeinsam mit 19 Kindern einer anderen Klasse des ISZ Wels dieses schöne Fest feiern.


Ganz herzliches DANKE an meine Religionslehrerin Heidi, die mich im Rahmen des Religionsunterrichtes auf das Fest vorbereitet hat - ich hatte keine Tischmutter - sondern meine eigene private Tisch-Lehrerin *hihi* - so ein Service aber auch!! :)

Foto mit T. Gabi - meiner Godi

Danke an meine Tante Gabi (meine Godi) für das schöne Geschenk -  die wunderschöne und leckere Torte, ein Kreuz zum aufhängen für mein Zimmer und einen Gutschein für einen tollen Ausflug, auf den ich mich schon voi freue!

(c) HP der Pfarre Heilige Familie

DANKE lieber Papa, dass du mich die ganze Feier über begleitet hast und dich auch um alle Vorbereitungen gekümmert hast!

Auf der Homepage der Pfarre Heilige Familie Wels gibt's auch noch einige Bilder zu sehen! Auch auf die Fotos des Profi-Fotografen und den Film sind wir schon sehr gespannt - die bekommen wir hoffentlich sehr bald! Hier könnt ihr auch einige Fotos anschauen:



Es war ein tolles Fest und ein wunderschöner Tag für mich und meine ganze Familie!!

PS: falls die Diaschau mit den Fotos nicht funktionieren sollte - bitte HIER entlang!

Lebe - liebe - lache ...

Öffne deine Sinne, lebe aus tiefster Leidenschaft
Erwecke das Feuer deiner Seelenlandschaft
Lebe – liebe – lache und denke nicht an Morgen
Das Leben wird dich stets mit allem gut versorgen

Öffne deine Hände lass die Geschenke zu
Liebe dich selbst und sei einfach du
Lass deine Herzensmelodie erklingen
Und die Welt mit dir das Lied der Liebe singen

Lebe stets im jetzigen Moment
Geniese das, was er dir schenkt
Lebe das Leben mit all deinen Sinnen
Dadurch kannst du noch mehr an Leben gewinnen
.byHerzCode©

  ♥  Bussi von der Mama ♥ 

♥  Bussi für die Mama  ♥   

Meine Mama wollte vorgestern mal ihre Handycam ausprobieren ... da ab ich ihr gleich mal einen dicken feuchten Schmatz auf die Wange gedrückt *hihi* - da hat sie sich aber gefreut!!

Ich wünsch Euch ein schönes langes Wochenende!! Ich verbringe meines bei der Katzen-Oma - gemeinsam mit meinen Schwestern - ui - dort wirds bestimmt wieder lustig - egal wie das Wetter wird!!

Schlagzeug spielen (am tobii) is cool!!!

Schlagzeug-spielen - voll in action

Am Sonntag konnte ich mein "Schlagzeug" endlich offiziell einweihen, geübt hab ich eh schon länger auf diesem Seitenset ... 

Beim Geburtstagsständchen für Onkel Alois durften alle Kinder mit den verschiedensten Instrumenten mitspielen, Vali hatte die Schellen, Magda die Triangel - ich die Rassel und das die Schlagzeug-Seite - da haben wir natürlich voll reingehauen!!!  

Das ist richtig cool - denn wenn ich mit dem Cursor auf einem Schlagzeugteil bleibe, wird das passende Geräusch dazu ausgelöst - mit dem tobii auf voller Lautstärke gibt das schon was her, kann ich Euch sagen!! Lustig war's!

Das tolle Seitenset "Drumset" gibts hier gratis (!) zum downloaden:  

http://www.pagesetcentral.com/index.php?option=com_jdownloads&Itemid=58&task=search.result

Noch ein Tipp den tobii-Usern: Bei Verwendung dieses Seitensets die Dwelling-Zeit (Auslösezeit) herunterschrauben, dann machts richtig Spaß!! :)

Bei uns ist richtig was los ...

Ich hab Euch ja noch Fotos vom Kinderhotel versprochen - also bitte sehr, hier wär eines:

Kinderhotel St. Isidor

Da hab ich gerade Spaß mit der Michaela, eine der netten BetreuerInnen dort.

Wir haben zusammen Kuchen gebacken, waren in Linz in der Stadt und haben ein Eis gegessen (bäh ... die Betreuer wußten leider nicht, dass ich das nicht mag) - bzw. ich hab eine Cremeschnitte gegessen und den Sonntag haben wir dann drinnen verbracht, weils draussen so schiach war, da hatte ich viel Spaß mit den anderen Kindern. So ein Aufenthalt im Kinderhotel kann wirklich angenehm sein - mal 2 Tage so ganz ohne Eltern - das hat schon was!! *hihi*

Während ich im Kinderhotel war, haben alle anderen meiner Familie die Chance genützt und waren am Urfahraner Jahrmarkt. Das mag ich nämlich gar nicht, das ist mir definitiv zu laut und außerdem viel zu viele Leute, da kommt man mit dem Rolli gar nicht g'scheit durch ... und die Fahrgeschäfte sind auch nix für mich - also bitte, ich glaub, den 4en hat's gefallen.

Urfahrahner Jahrmarkt - ohne mich (GsD)

Und am Freitag durften wir die Mama mal wieder im Büro bei LIFEtool besuchen, denn ich hatte mal wieder ein Foto-Shooting für einen Bericht in einem Magazin - dem TIPI. In diesem Bericht gehts um Mamas, die nach der Geburt ihrer Kinder eine ganz neue berufliche Chance genützt haben, so wie meine Mama ja durch mich zur Unterstützten Kommunikation und so zu LIFEtool gekommen ist, obwohl sie ja vorher im Krankenhaus gearbeitet hat. Die Ausgeabe mit dem Bericht über Mama wird am 21. Juni erscheinen und dann in vielen Kindergeschäften und vielen McDonalds-Filialen gratis aufliegen. Das Foto-machen hat mir wieder großen Spaß gemacht - da bin ich jetz ja schön langsam Profi ... :-)

Fotoshooting am Computer - mit KlickTool - ich liiiebe es!!

Hihi - schaut mal, so hat das ausgesehen - Mama soll sich auf den Fotograf konzentrieren und nebenbei quatsche ich ihr die ganze Zeit drein *hihi* und meine beiden Schwestern flitzen durch das ganze LIFEtool-Büro, der Papa macht Fotos vom fotografieren, ... - na da war was los, ich sag's euch ...

Action im Beratungsraum

Und weil es am Freitag ja wirklich sooo heiß war, haben wir dann auch noch die Badesaison bei uns im Garten eröffnet - JUHU ... ab in den Pool hieß es  - aber nicht für mich - bei aller Liebe für's Wasser - 22 Grad DAS ist mir definitiv noch zu kalt - da schüttelt es mich ja schon, wenn ich nur meine Zehen reinhalten muss ... nein, da wart ich doch gern noch 5 Grad mehr ab - aber dann halt ich es auch gut aus drinn!!

Und weil am Samstag das Wetter richtig grauslich draussen war, hab ich einen Tag am Computer eingelegt und meiner Schwester ein paar Melonen an den Kopf geworfen ... *hihi* - wie das funktioniert? Na, ganz einfach mit PlayWithMe!!! da können zwei Kinder mit Tastern zusammen bzw. gegeneinander spielen - mah, ich sag's Euch, DAS war echt lustig!! Wenn ihr das auch mal ausprobieren möchtet, einfach HIER die gratis Demoversion downloaden und 14 Tage lang ausprobieren!! Ohne Taster einfach die Space u. die Enter-Taste zum spielen verwenden - macht wirklich riesig Spaß!!

PlayWithMe - gemeinsam mit meiner Schwester

Und morgen dürfen wir ins Gasthaus gehen - da freu ich mich schon drauf und hoffe, dass es dort auch Schnitzerl gibt, denn das ess ich im Gasthaus am alller-allerliebsten!

Wir sind Menschen wie Du und Ich!!

Ohne Worte ...

edit 9.5.: wir haben gehört, einige konnten das Video nicht sehen, daher hier der Direkt-Link:
http://www.youtube.com/watch?v=rbp9aVWIJS8

"Eltern-frei" im integrativen Kinderhotel

Dieses Wochenende genieße ich mal wieder Familien-frei bzw. ELTEN-frei im integrativen Kinderhotel St. Isidor! Dort dürfen besondere Kinder - wie ich - mal ein Wochenende verbringen und dort ist es immer recht lustig! Nähere Infos dazu gibts hier: http://www.caritas-linz.at/hilfe-einrichtungen/menschen-mit-behinderungen/aktuelle-projekte/integratives-kinderhotel/

Wenn ich morgen abend wieder heimkomme, erzähl ich euch vielleicht noch mehr darüber, was ich da so alles gemacht habe diesmal!!

Der Umgang mit dem Talker (Fleyer)

Wir haben in der ISAAC-Newsgroup einen tollen Fleyer entdeckt, zum Umgang mit dem Talker - SEHR EMPFEHLENSWERT für Therapeuten, Lehrer, Eltern, Betreuungspersonen!!! Damit alle darüber bescheid wissen, WIE wichtig ein Talker ist bzw. was es zu beachten gibt!!




Auszug:

(C) http://ubuntuone.com/5s3Rl7CT4JPpEa1CJJFKfG

den vollständigen Fleyer könnt ihr HIER downloaden (PDF).