Gutes neues Jahr 2011!!

♥ Es gibt Menschen und Momente im Leben,

ohne die man nicht das werden würde,

was man am Ende ist ... ♥

Das Jahr 2010 begibt sich bald zur Ruh,

was kommt wohl im „Neuen” auf uns zu?

Was wichtig ist, trägst Du in Dir

Es ist die LIEBE – vertraue ihr.

Dann ist das Glück Dir stets zugegen

auf allen Deinen „neuen” Wegen.

Alles Gute zum 60er lieber Traktor-Opa!!

Lieber Traktor-Opa!

Zu deinem 60er wünschen wir dir auch auf diesem Weg alles Gute und auch weiterhin viel Spaß und Energie mit dem Traktor und allen deinen Maschinen für Kompostplatz, Wald und Feld!

Deine Isabella

Unser Weihnachten daheim

Es war wieder ein wirklich schönes Fest natürlich mit der ganzen (Groß-)familie und jeder Menge Geschenken für uns Kinder.

wir hatten alle Hände voll zu tun die ganzen Packerl auszupacken. 

DANKE liebes Christkind - ich hab wirklich tolle Sachen bekommen:
zB einen MP3-Player, den ich mit einer Taste bedienen kann (Play/Pause), ich glaub, da hat der Papa dem Christkind ein bißchen geholfen.

Auf jeden Fall funktioniert der super, ist sehr robust und schaut zudem noch klasse aus - findet ihr nicht? (Anmerkung vom Christkind: den MP3-Player von Fisher Price gibts HIER zu kaufen, auch in BLAU ist er erhältlich - Umbauanleitung folgt in den nächsten Tagen!).

 Eine Hello-Kitty, die laufen kann (Mama meint zum Glück singt sie nicht!)

Das Programm Couli für den Computer, um die Buchstaben besser kennen zu lernen und vorallem auch um zu sehen, wie sie wirklich "geschrieben" werden, weil ich ja selber mit meinen Händen nicht schreiben kann. Dh die Buchstaben erscheinen nicht nur am Bildschrim, sondern sie werden so aufgebaut, wie Du sie auch mit einem Stift schreiben würdest, mit einer kleinen Animation u. Ton dazu! Spannende Sache!

Und ein tolles Spiel zum lesen lernen - die Lesehexe von HABA - hier werden die Worte in zwei Teile zerlegt und man muss den richtigen Teil dazu finden - dann kommt die Hexe und kontrolliert mit ihren Füßen die Löcher der Karten, obs richtig ist!! Ein super Spiel zum lesenlernen - eigentlich ja sogar ien handelsübliches Spiel, das eine super UK-Idee ist!! - Das Spiel ist noch etwas schwierig für mich, aber ich find es auf jeden Fall recht interessant, schließlich passt das ja genau zu mir als Schulanfängerin!!

Hier kann man gut sehen: Son-ne --> richtig - die Lesehexe passt genau!! SUPER!



Natürlich hab ich auch wieder ein Wichtelgeschenk gekommen, denn im http://www.rettforum.de/ wird jedes Jahr gewichtelt - ein Prinzessin Lillifee-Haarshampoo und supersüße Frosch-Haarspangerl!!

Aufregende Tage liegen hinter uns - und nun in den Ferien haben wir ja viel Zeit, um mit unseren ganzen neuen Spielsachen ausgiebig zu spielen!!

Besonders bedanken möchten wir uns auf diesem Wege noch bei den vielen Weihnachtskarten, die wir heuer bekommen haben - DANKE schön - wir haben wir uns wirklich sehr darüber gefreut, vorallem ich, weil ich die Karten richtig angreifen kann - das ist besser als mails J  !!

Frohe Weihnachten!!

Zum vergrössern - aufs Foto klicken!

Möge jeder Tag uns ein Lächeln schenken,

denn jedes Lächeln ist wie eine Kerze.

Es kann viele andere Kerzen anzünden,

ohne dass sein eigenes Licht schwächer wird.

(Jochen Mariss)

Frohe Weihnachten und

alles Gute für das neue Jahr 2011

wünscht Euch

Isabella mit Familie!

Danke für Euer Interesse an Isabellas Weg und

ganz besonders für die vielen Gästebucheinträge,

Isabella freut sich über jeden einzelnen ganz besonders!!

ORF Licht-ins-Dunkel und LifeTool - hier zum Beitrag online

Der Beitrag ist nun für ca. 1 Woche online zu sehen unter:
http://tvthek.orf.at/programs/1003023-Winterzeit

Wir danken dem tollen Fernsehteam, die wirklich einen tollen Beitrag gemacht haben!!

Achtung - Do 23.12.2010 - ab 17:40 ORF 2 - schauen!!

Seit heute wissen wir, wann der Bericht über LifeTool im ORF gebracht wird, für den ich im November gefilmt wurde - und zwar am Donnerstag, den 23.12.2010 - ab 17:40 ORF 2 in der Sendung WINTERZEIT, in der Rubrik Licht ins Dunkel.

Kamerakind wär doch auch was ... aber vor der Kamera gefällts mit besser :-)

Wir sind alle schon sehr gespannt, was aus den fast 4 h Filmaufnahmen geworden ist und freuen uns schon auf den Bericht!

Den Blogeintrag über die Filmaufnahmen findet ihr hier http://isabella-online.blogspot.com/2010/11/orf-licht-ins-dunkel-und-lifetool.html!!

Glück oder Unglück?

Dezember 2010 in Pichl

Ein Wanderer: "Wie wird das Wetter heute?"
Der Schäfer: "So, wie ich es gerne habe."
"Woher wisst Ihr, dass das Wetter so sein wird, wie Ihr es liebt?"
"Ich habe die Erfahrung gemacht, mein Freund, dass ich nicht immer das bekommen kann, was ich gerne möchte. Also habe ich gelernt, immer das zu mögen, was ich bekomme. Deshalb bin ich ganz sicher: Das Wetter wird heute so sein, wie ich es mag."

Was immer geschieht, an uns liegt es, Glück oder Unglück darin zu sehen.

(entnommen vom Glückstraining-Adventabo 12. Dez. 2010)

3. Dezember - Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

Am 3.Dezember war der "Internationale Tag der Menschen mit Behinderung"!

Ich sah die Frau mit dem behinderten Kind,
ich sah auch, wie glücklich die beiden sind.
Dann erklangen Stimmen in meinem Kopf.
Jemand sagte: „Der arme Tropf,
den sollte man doch bei Zeiten erlösen,
ich glaube, das wäre besser gewesen.“

Wer will entscheiden, was gut ist, was schlecht.
Welcher Mensch auf dieser Erde hat das Recht,
über Leben und Tod zu entscheiden?
Wer weiß, ob diese Menschen leiden?

Das Kind, es hat so schön gelacht.
Das Leben hat ihm Spaß gemacht,
das hat man ihm wirklich angesehen.

Ich selbst fand diese Szene schön.

Auch diese Mutter war stolz auf ihr Kind,

wie Mütter es auf ihre Kinder sind.
Auch diese Mutter hat ihr Kind geliebt,
was ihr die nötige Kraft wohl gibt.

Es lag in den beiden viel Herzlichkeit.
Diese Mutter nahm sich gern die Zeit,
auf ihr behindertes Kind einzugehen.
Sie konnte mit dessen Augen sehen.
Deshalb kann sie ihr Kind auch so gut verstehen.

Ich denke: Lasst alle Menschen leben.
Manch einer braucht mehr Kraft zum Leben,
doch schlechter ist er deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlte Lebenslicht.

gefunden auf: http://www.buch-schreiben.net/b11105-Gedichte-Das-behinderte-Kind.htm



Bad Radkersburg 2010



Ende der Kommunikations-Frühförderung ...

Seit 2007 war sie bei mir - fast jede Woche einmal - sogar in den Ferien haben wir uns oft gesehen - meine Christina von der Frühförderung für Frühe Unterstützte Kommunikation vom Zentrum Spattstrasse Linz.

Und sie hatte immer supertolle Ideen für mich ... anfangs mit BigMacks (=sprechenden Tasten), später durfte ich bei ihr am Computer spielen, dann hab ich mich mit dem MightyMo mit ihr unterhalten und seit zuletzt half sie mir, mich mit der Kopfsteuerung anzufreunden. Auch meinen Lehrerinnen hast du so manches über mich verraten und noch letzte Tipps gegeben, damit ich hier in der Schule optimal weitergefördert werde.

Christina ist eine ganz wichtige Person für mich!! Die wöchentliche Einzelförderung durch Chrsitna bei uns zu Hause war ein ganz wichtiger Bestandteil meiner UK-Laufbahn!!
Danke liebe Christina, daß Du mich (und Mama!) immer wieder mit neuen Ideen überrascht hast, mich auch manchmal das machen hast lassen, was ICH wollte (zB Kindergartenlieder singen), mich aber meistens mit etwas Verhandlungsgeschick auch dahin gebracht hast, Deine Ideen auszuprobieren, die meistens eh voi supa waren!!
Nachdem ich in den letzten drei Jahren jedes Mal zu Deiner Begrüßung "Pfiat-di" gesagt habe, muss ich das wohl oder übel jetzt wirklich als Pfiat-Di einsetzen ...

Hoffentlich sehen wir uns mal wieder - ich würde mich sehr darüber freuen, mal wieder mit dir zu plaudern!!! DANKE für alles und alles Gute für Dich und Deine Familie!
PFIAT-DI!!

Das Kasperltheater für mich ...

Dieses Wochenende ist ja in Pichl der Adventmarkt. Dort gibts heuer eine große Krippenausstellung, viele Standl mit Essen und Trinken, man kann den Kunsthandwerkern bei der Arbeit zusehen und da gibts auch immer ein tolles Kasperltheater von der Mütterrunde. Der Reinerlös vom Kasperl wird diesmal für mich gespendet! DANKE liebe Mütterrunde!
Und an alle: viel Spaß beim Adventmarkt und den Kindern viel Spaß beim Kasperl!!! - Tri-Tra-Trallala ...

Weihnachtskarten für den guten Zweck

Eine tolle Idee für die Rett-Gesellschaft hatte die Tante meiner lieben Rett-Freundin Vanessa, Frau Mag. Buttinger Lioba-Angela:  voriges Jahr hat sie gemeinsam mit Rett-Mädchen ein wunderbares Bild gemalt. Diese Gemeinschaftsarbeit - ein wunderbarer prachtvoller Tannenbaum - wurde dann fotografiert und ist nun gedruckt auch als Weihnachtskarte erhältlich.

Dank dieser tollen Idee besteht nun die Möglichkeit, dieses Werk als Weihnachtskarte (ca. 8x13 cm) bei der Österreichischen Rett-Gesellschaft käuflich zu erwerben:

 5er Pack Karten inkl. Kuverts 5 €, 10er Pack inkl. Kuvert 10 €.

Ansprechpartner ist diesbezüglich meine Mama Romana Malzer 0664/9517779 oder Vanessas Mama Stella Peckary 0650/9022876.

Bitte nützen auch Sie die Gelegenheit
mit diesen wunderbaren zeitlosen Weichnachtskarten,
 (gestaltet von Rett-Mädchen)
die Selbsthilfegruppe Österreichische
Rett-Syndrom Gesellschaft finanziell zu unterstützen!
http://www.rett-syndrom.at/

Jakob war auf Besuch!!

Jetz muss ich mit Erschrecken feststellen, daß ich ja fast vergessen hätte Euch von unserem lieben Besuch am Wochenende zu erzählen .. also der Jakob hat uns mit seiner Familie besucht!
Jakob spricht - so wie ich - eigentlich nichts, aber seine Mama hat nun begonnen mit ihm dieses PECS zu machen.  Dh Jakob gibt eine von ihm  ausgewählte Symbolkarte seiner Mama und erhält von dieser den gewünschten Gegenstand oder die “Dienstleistung” --> also tausche Foto von Banane gegen echte Banane!
Das klingt zwar recht einfach - ist aber für beeinträchtigte Kinder oftmals recht schwierig umzusetzen, auch wenn sie motorisch sehr fit sind, so wie Jakob! Nähers von Jakob findet ihr hier: http://jakob-online.blogspot.com/.

Aber bei Jakobs Besuch bei uns gings eigentlich nur ums Ratschen der Großen und spielen von uns Kindern. Natürlich haben sich Jakob und seine Schwester auch meine Taster-Spielsachen angeschaut und Jakob gefiel mein Licht-Aquarium zum einschalten am besten - er hat sogar einige Male selber den Taster gedrückt um das schöne Licht leuchte zu sehen - da haben sich unsere Mamas dann aber gefreut!!

Der Nachmittag hat zwar etwas verspätet begonnen, weil wir zu spät von den Aufnahmen bei Lifetool heimgekommen sind,  aber dann ist er richtig lustig und gemütlich geworden - wir hatten alle viel Spaß zusammen!

Danke für Euren Besuch bei uns - vielleicht sehen wir uns ja mal wieder!!

ORF Licht-ins-Dunkel und LifeTool

Heute mittag durfte ich in Linz bei LifeTool am Computer-spielen ... als Filmmodell für den ORF. Auch meinen Talker habe ich mitgebracht und damit tüchtig mit dem Team vom ORF gequatscht. Na das war ein Spaß! Fr.Steininger, Mama und Papa haben erzählt, wie ich kommuniziere und warum dabei  diese speziellen Computer-Programme, die LifeTool selber entwickelt,  so wichtig sind ... und das wurde dann alles von einer echten Fernseh-Kamera gefilmt - und warum?

Weil LifeTool für die Entwicklung einer neuen Software finanzielle Unterstützung von Licht ins Dunkel bekommt und darüber wird dann im Fernsehen berichtet. Wann die genaue Ausstrahlung des Berichtes in der Sendung Winterzeit sein wird, wissen wir auch noch nicht - aber wir informieren Euch natürlich rechtzeitig hier am Blog!!

Wir hatten während der Aufnahmen mit Fr. Steininger und dem Team vom ORF recht recht viel Spaß, weil ich mit dem Talker fast immer das passende Kommentar zum Gespräch der Erwachsenen abgege ben habe - bin ja gespannt, was dann im Bericht alles zu sehen ist. Und mal abgesehen von einem kleinen Nickerchen war ich wirklich cool drauf!! :)

Am Ende haben wir dann noch von meinem Blog hier erzählt und wir haben dafür dann noch ein Abschlussfoto mit allen gemacht und ich durfte sogar "Kamera-Kind" sein - phoa ... na das war auch spannend!

Ein herzliches Danke an das gesamte ORF-Filmteam für die gute Atmosphäre, die bei den Aufnahmen durch Eure nette Art entstand und ein Danke und liebe Grüße ans Team von LifeTool Linz!

Mein Geburtstagskuchen mit UK ...

Gestern war auch die Christina (Frühförderin für Unterstützte Kommunikation) da - und da haben wir eine Geburtstatgstorte aus Knetmasse geknetet und dann hat sie mir Kerzen reingesteckt (die musste ich erst mal mit dem Talker zählen - gar nicht so leicht - aber ich bin gleich auf die 7 gekommen!!) und die Kerzen hat sie mir dann auch noch angezündet und die durfte ich dann mit dem Powerlink und dem HAARFÖN ausblasen ... na das war aber cool, das sag ich Euch!!! Und die Christina u. Mama haben lange nicht kapiert, warum ich dann immer auf die Wetterseite auf meinem Talker ging und WINDIG u. STÜRMISCH gesagt hab ... na also wirklich - bei DEM Wind mit dem FÖN!!

Hier erstmal das hineinstecken u. zählen der Kerzen - "Wie viele Kerzen brauchen wir auf der Torte?"
Link zum VIDEO1: http://www.youtube.com/watch?v=uZ8vxWAfUho


Und hier das Gespräch über das Ausblasen der Kerzen:

Link zum Video2: http://www.youtube.com/watch?v=F1R8nHXkLd4

Seit ich nämlich die Seite mit den Fragen auf meinem Talker entdeckt habe, bin ich nicht mehr zu bremsen ... ich quatsche u. quatsche ... :-)

Jetzt bin ich schon 7 Jahre alt!!!

Zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag viel Glück,  .... mit diesem tollen Lied bin ich heute morgen schon von meinem Papa geweckt worden - und nach meinem Morgenkakao im Bett bekam ich dann einen Geburtstagskuchen mit 7 (!!!) Kerzen drauf - ja SIEBEN Stück - so alt bin ich nämlich schon!!

Heute kann es regnen, stürmen oder schneien, ... das haben die Kinder in meiner Klasse dann für mich gesungen - und ich hab voi superklasse Geschenke bekommen - Haarspangerl (weil mir in der Schule eh ständig die Haare ins Gesicht hängen - egal, wieviele Spangerl ich drinnen hab ...) in einer wunderschönen Schachtel.

Außerdem hab ich das Geburtstagslied am BigMack mit heim nehmen dürfen - das hat mir Mama am Nachmittag dann gleich auf meinen Talker überspielt - was glaubt ihr hab ich den ganzen Nachmittag gehorcht?? hihi - So ein Geburtstag ist wirklich toll!!

Mit dem Rolli am Laternenfest!

Weil ich ja nun seit September schon ein Schulkind bin, war ich heuer nur in Pichl am Laternefest - aber dafür war das heuer umso schöner. Es war gar nicht soo kalt, wie die letzten Jahre. Außerdem hat meine Mama meine Laterne vom Vorjahr aufgehoben und die hab ich heute natürlich ganz stolz getragen.

Ähm naja, getragen ist nicht ganz das richtige Wort - mein Papa hat sie mir auf meinen neuen Rolli montiert, mithilfe eines Holzstangerls und ein paar Kabelbindern - hat super geklappt und hat ganz toll geleuchtet!! Ach ja - und weil die Mama ja einen Gips u. Krücken hat, hat uns die Tante Gabi aufs Laternenfest begleitet - na da hab ich mich gefreut!!

Ihr fragt Euch bestimmt, warum ich einen Rolli hab? Nun, das ist schnell erklärt - als wir auf der Integra-Messe in Wels waren, hab ich das allererste Mal so einen Rolli ausprobieren dürfen. Endlich haben meine Eltern das mal kapiert, das mir so ein Rolli gefallen würde - denn Rollstühle interessieren mich schon länger. Bei anderen Behinderten bzw. anderen Rett-Mädchen hab ich mir die Rollis schon ganz oft sehr interessiert angesehen. Nunja, da saß ich nun auf der Messe ganz stolz in einem Kinderrolli drinnen und Mama u. Papa beäugten mich ganz skeptisch ... Warum? Naja ... wenn ich in einem Rolli sitz, dann denken doch alle, daß ich gar nicht mehr gehen kann ... na das ist doch nicht so, dass wißt ihr doch alle - ich bemüh mich doch wirklich, meine Geherei am laufen (hihi) zu halten ... auch wenn mir das nicht jeden Tag gleich gut gelingt.

Also:
Ich hab den Rolli nicht bekommen, weil ich gar nicht mehr gehen, kann, und auch nicht, weil es mir schlecht geht, sondern gefälligst weil ich ein großes (Schul-!!!)Mädel bin, das nun nicht mehr in so einem kindischen Rehabuggy geführt werden möchte, sondern in einem coolen Rollstuhl!!! Alles klaro??

Und außerdem müssen sich dann Mama u. Papa nicht mehr so schinden, beim raus- u. reinheben des Rehabuggys ins Auto, denn der hatte doch immerhin 15 kg (!!!), wobei dieser Kinderrolli nur  ca. 6 kg (!!!) wiegt  - na, da haben doch meine beiden liebsten auch noch was davon, daß ich in einem coolen Rolli unterwegs bin!!

Außedem war es ein echter Glücksfall, der uns zu dem Rollstuhl verholfen hat, denn der ist meiner (ihr kennt sie auch schon, gell - etwas computer-narrischen) Mama zufällig im EBAY in die Finger gekommen. Er war wirklich günstig und so haben meine Eltern den für mich in NÖ von einer anderen Familie, deren Sohn herausgewachsen ist, gekauft. Ganz ohne Rennereien u. Herumstreitereien und ganz viel Nerven meiner Mama mit diversen Stellen wie Krankenkasse, LandOÖ u. Bundessozialamt.

Und ich muss sagen, mir gefällt er superklasse - ich sitz voi stolz drinnen - für meine Eltern ist er superleicht zu heben und supereinfach zu lenken - um es mit den Worten meiner kleinsten Schwester Valentina zu sagen: "Rollstuhl schaut cool aus!!" - was ist dem noch hinzuzufügen?!? :-)

"Dort oben leuchten die Sterne ... "

Mein Foto bei Licht-ins-Dunkel

Könnt ihr Euch noch erinnern - voriges Jahr bekam http://www.lifetool.at/ von Licht ins Dunkel eine Spende für die Entwicklung eines neuen Programmes - und wer ist da als "Anschauungs-Objekt" gefilmt worden?? Na ich natürlich - das war echt super!! Wenn ihr den Bericht nochmal sehen wollt bitte hier entlang zum Beitrag vom Dezember 2009: http://isabella-online.blogspot.com/2008/12/obersterreich-heute-grad-im-tv.html
Na und was erzählt uns heute die Tante Gabi? Sie hat ein Foto von mir in der Licht-ins-Dunkel-Zeitung (=dem Rechenschaftsbericht 2009/2010) gesehen. Mama hat mir erklärt, dieser Rechenschaftsbericht ist dazu da, um zu zeigen, welche Projekte oder welche Personen mit den Spendengeldern von Licht-ins-Dunkel untersützt wurden im vergangenen Jahr - kuckt HIER mal rein - neben vielen anderen Fotos von tollen Kindern lache ich auf Seite 14 aus dem Bericht!!!

DANKE an Licht-ins-Dunkel - durch die großartige Spende an Life-Tool wurde damals die Entwicklung neuer Programme ermöglicht, wie zB den Choice-Trainer - Mama testet dieses Programm gerade, eventuell wäre das auch was für mich, denn das Programm enthält einen eigenen Editor, in dem man auf einfache und schnelle Art und Weise eigene Tests bzw. Zuordnungsspiele mit eigenen Materialien erstellen kann. So kann Mama für mich individuelle jeweils meinen Lerninhalten angepasste Tests/Zuordnungsspiele erstellen. Bin schon recht gespannt drauf!!

Bericht über ein Rett-Mädchen ...

... haben wir hier entdeckt - in der Zeitschrift "KINDERSCHUTZ aktuell"  3/2010 auf Seite 8-9. DANKE Svenja für den Tipp!!
Es geht um das Rett-Mädchen Sofia und vorallem wie die Familie gelernt hat damit umzugehen - ein Erfahrungsbericht, der unserer Geschichte und unseren Gefühlen sehr nahe kommt.

Mama ist ein Humpelstilzchen ...

Hallo ihr lieben!
Ihr wundert Euch sicher schon, warum ich so lange nichts mehr von mir hören hab lassen, aber meine Mama ist seit neuestem mit Krücken unterwegs, weil sie sich beim rechten Fuß irgendwas gebrochen hat ... deswegen ist momentan alles etwas komplizierter ...
Ich find das ja ganz lustig momentan, denn irgendwie hab ich das Gefühl, wenn Mama mich an der Hand hat ICH helfe der Mama beim Gehen  ... und nicht sie mir ... Mama findet das glaub ich nicht so witzig ... anscheinend muss sie den Gips noch 4 Wochen lang haben ... naja, ich bin ja mal gespannt. Nur gut, daß meine Schwestern und ich so gut untergebracht sind in Kindergarten, Schule und Hort, sodaß der Alltag mit uns ziemlich normal weiterläuft ...

Wie wir das allerdings am Donnerstag beim Laternenfest machen, da bin ich schon gespannt - vielleicht leihe ich ja Mama meinen Rehabuggy und ich schiebe sie?!? das wär doch eine echte Variante, oder?

Alles Gute liebe Mama - gute Besserung - und wir sind auch fast ganz brav in den nächsten Wochen - also ich zumindest :-)

Brauchbares für die UK bei Land-of-toys.at

Wir haben von der Julia - einer lieben Bekannten aus Deutschland - folgende Tipps bekommen:
Die Firma http://www.landoftoys.at/ hat im neuen Katalog einige sehr interessante Artikel drinnen zum Thema UK:

Einen kleinen Taster (Funktionsweise ähnlich wie BigMack) namens BigPoint (den gibts auch im 5-er-Pack)
ein sprechendes Fotoalbum (dafür muss die Motorik aber schon SEHR gut sein)
und einen Sprechwürfel, mit dem man sicher viele lustige Spiele machen kann - da hätte meine Mama bestimmt wieder viele Ideen dazu ...

Viel Spaß beim ausprobieren der Sachen - vielleicht mag uns ja jemand eine Rückmeldung dazu geben, wie sich diese Dinge im Alltag so bewähren - Vor- u. Nachteile!!

PS: Land-of-Toys liefert auch problemlos nach Deutschland u. ganz Europa!!!

Rett-Familienwochenende in Hipping, OÖ 2010

Am Wochenende hatte ich meine Eltern ganz für mich alleine - naja, nicht ganz, ich musste sie mit vielen anderen Eltern teilen, dafür hatte ich meine persönliche Betreuerin, während meine Eltern in den Vorträgen waren - wir waren am Familienwochende der österr. Rett-Syndrom-Gesellschaft. Dies fand in einem tollen Hotel in Hipping, in OÖ statt - im Hotel Lohninger-Schober. Das Hotel ist wirklich barrierefrei gebaut und super rollstuhl-geeignet - das ist für so manche unserer Rett-Mädchen ganz wichtig!!

Ca. 20 Familien mit Rett-Mädchen kamen dort zusammen und verbrachten ein tolles Wochenende. Die Eltern hatten interessante Vorträge (zB Ergotherapie, Sachwalterschaft, ...) und wir Mädels haben uns von den tüchtigen Betreuerinnen verwöhnen lassen. Als ich meine Freundinnen Vanessa u. Julia wieder gesehen habe, hab ich mich riesig gefreut!!

Hier seht ihr mich mit meiner Betreuerin, die sich wirklich toll um mich gekümmert hat in den beiden Tagen  (meine beiden Schwestern verbrachten derweil das Wochenende bei der Katzen-Oma):

Einer der Vorträge war zum Thema Computer mit Augensteuerung bzw. mit Kopfsteuerung - na mit solchen Sachen kennt sich meine Mama ja ganz gut aus, deswegen hat sie von der Fa. Life-Tool den Auftrag bekommen, einen Augensteuerungs-Computer (tobii P10) nach Hipping mitzunehmen und Herrn Knees vor Ort zu unterstützen.

Hr. Knees arbeitet in einem Ambulatorium in Wien auch mit einem Augensteuerungs-Computer und kennt sich sehr gut mit Unterstützter Kommunikatin aus, er arbeitet schon sehr lange mit UK. Er hat auch ein Rett-Mädchen in Betreuung, das mit der Augensteuerung kommunizieren lernt.  Am Wochende bestand nun für alle anwesenden Rett-Mädchen u. Familien die Möglichkeit

den Augensteuerungs-Computer sowie

meinen Talker mit Kopfsteuerung

einmal auszuprobieren - trotz der kurzen Zeit und der Aufregung der Mädchen erlebten einige Mädchen doch beachtliche Erfolgserlebnisse mit den Geräten.

Auch so manche Eltern erlebten Überraschungen, was ihre Mädels so alles können und vorallem daß diese Geräte nicht nur dem Spiel und der Unterhaltung dienen, sondern vorallem auch und wirklich der KOMMUNIKATION!!!

Das war wohl für viele Eltern ein echter Aha-Effekt!!

Für mich war aber an diesem Wochenende das spannenste meine Rett-Freundinnen wiederzusehen - und die spannende Schifffahrt, die erstmals stattfand. Die ca. 2h dauernden Reise quer über den Attersee genossen aber nicht nur wir Rett-Mädchen, sondern auch alle Eltern, waren doch hier endlich  viele Gelegenheiten ausführlich miteinander zu reden - wirkliche eine tolle Idee! Liebe Vanessa-Mama, das hast du super organisiert!! Auch ein dickes Danke an alle Vorstandsmitglieder, die hier bei der Organisation des gesamten Wochenendes zusammengeholfen haben - es hat sich wieder gelohnt und es wird auch weitergehen!!

Wetter - mein neuestes Lieblingsthema

Seit ich meinen neuen Talker habe, entdecke ich darauf ja immer wieder neue Seiten, die ich noch gar nicht gesehen habe. So geschehen auch mit der WETTER-Seite ... die stammt noch von dem Seitenpaket von Marla, auf dem meine Seiten aufgebaut sind.
Auf jeden Fall habe ich nun ein neues Lieblingsthema - passt ja, oder? Ihr Erwachsenen redet ja auch bei jeder erdenklichen Gelegenheit übers Wetter - also mag ich das auch!!

Nun hat das meine Mama schon ein bissi gelangweilt, jeden Abend beim Abendessen mit mir fast nur das Wetter zu diskutieren - also hat sie sich was einfallen lassen.

Sie hat mir die Wetter-Symbole einfach ausgedruckt - laminiert - und mit einem Klettverschluss versehen.

Dann hat sie in meinem Zimmer am unteren Rand vom Fenster einfach einen Streifen Klettband (Flaschi-Seite) angeklebt - und schon können wir jeden Morgen gleich nach dem Aufstehen durch das Fenster nach draussen kucken und schauen, wie das Wetter heute wird und dann die passenden Symbole gleich am Fensterrahmen ankletten!!!

Um das ganze noch zu vervollständigen hab ich dann auch noch die Symbole für die Wochentage dazubekommen, sodass wir auch noch den richtigen Wochentag dazukletten können!!

Das find ich nun richtig klasse!! Direkt nach dem Aufstehen - noch im Pyjama - schauen wir aus dem Fenster und kletten den Wochentag gemeinsam an und überlegen, wie das Wetter heute werden könnte. Meistens darf ich mir aus zwei oder drei Symbolen dann aussuchen, was ich glaube, wie es heute wird, das klettet Mama dann an den Fensterrahmen. Und am Abend beim Schlafen gehen, schauen wir dann wieder zum Fenster und überlegen gemeinsam, ob wir recht hatten, wie das Wetter heute war!!

Mama meint, das ist wieder eine alltagstaugliche Idee für Unterstützte Kommunikation, die wenig Geld u. wenig Zeit kostet, aber viel bringt, denn nicht nur die direkte Verknüpfung von Symbol u. Bedeutung der Wetter-Vokabeln, auch die Wochentage werden hier (eher nebenbei) geübt und sie hat sich damit mal wieder absolut an meinen momentanen Interessen orientiert und das find ich einfach VOI SUPA!!!

Der 50.000ste Besucher war da ...

Phoa .... jetz sind wir aber platt ... irgendwann heute im Laufe des Tages war jemand der 50.000ste Besucher auf Isabellas Blog!!! .... phoa ... *sprachlos*

DANKE für Eure Besuche hier am Bog, DANKE für die netten Worte im Gästebuch und den Kommentaren, DANKE für Eure Tipps - per e-mail, per sms, wie auch immer ....
DANKE für Eure Teilhabe an Isabellas Entwicklung - ihr macht uns immer wieder Mut und gebt uns Kraft.

Ein weiterer Grund, warum es diesen Blog gibt, ist einfach um das Rett-Syndrom bekannter zu machen! Andere Familien sollen es leichter haben, die Diagnose ihres Kindes zu bekommen. Rett-Syndrom ist einfach nach wie vor noch relativ unbekannt - auch dazu möchten wir unseren Beitrag leisten! http://www.rett.de/ oder http://www.rett-syndrom.at/ sind einfach zu wenig - es sollte viel mehr private Seiten über das Rett-Syndrom im Netz geben!!
Ausserdem haben wir aus dem Internet aus diversen Foren u. von Homepages so vieles gelernt (gerade in Punkto Unterstützte Kommunikation), dies soll unser kleiner Beitrag sein, indem wir unsere Ideen wieder ins WorldWideWeb zurückschicken und uns freuen, wenn andere unsereIdeen verwenden oder weiterentwickeln!!!

Isabella in der Schule - Thema Markt (Obst u. Gemüse)

Nebenbei möchten wir uns bei alljenen bedanken, die uns immer wieder auch durch Spenden unterstützen. Nur mit den öffentlichen Geldern - ohne Spenden wäre für Isabella vieles nicht möglich - egal ob Therapien oder Hilfsmittel - DANKE herzlichst dafür an alle Vereine, Firmen oder Privatpersonen, die Isabella etwas Gutes tun. Für alle, die das Spendenkonto noch nicht kennen - hier Isabellas Bankverbindung:

BLZ 34129 Raiba 

KtoNr.62.22202 Spendenkonto Isabella

Wir freuen uns über jede Spende - jeder Euro zählt - DANKE schön!

Neben den finanziellen Spenden möchten wir an dieser Stelle auch mal wieder unseren großartigen Unterstützern in der Familie danken - der Garten-Oma u. dem Garten-Opa aus Schnittering und dem Traktor-Opa und der Katzen-Oma aus Silbersberg sowie den beiden Tanten - der Tante Juli mit Onkel Gerhard und der Tante Gabi mit Onkel Werner!!! Ohne die familiäre Unterstützung, die wir von Euch erfahren, (egal ob Babysitten, PC-reparieren, Torte-backen, Auto reparieren, Umbau div. Spielsachen, Näharbeiten, ...) wäre vieles nicht möglich - hier zählt oftmals jede Stunde - manchmal auch nur ein paar Minuten, manchmal ganze Tage, die uns bzw. unseren Kindern zur Verfügung gestellt werden - manchmal geplant und oftmals auch spontan!! DANKE-schön ihr lieben!!

Schiff-ahoi ...

gestern haben wir diesen traumhaften Herbsttag genützt, um am Wolfgangsee mit dem Schiff zu fahren - phoa ... das war klasse!!

Bei so einer Aussicht ist auch der Kiniestand kein Problem mehr - sogar 20 min lang!! Eine Schiff-Fahrt ist ja wirklich spannend ...

Angekommen in St.Wolfgang wollten wir eigentlich mit der Zahradbahn auf den Schafberg fahren, aber um DEN Preis (60 € für uns alle!!!) haben wir dann lieber nur zugeschaut, wie die Bahn losggefahren ist ... war auch interessant! Wir haben uns dann um die hungrigen Enten gekümmert ;)  und sind im Ort herumspaziert.

Nach einem etwas verspäteten, aber leckeren Mittagessen u. einer Portion "Kuscheln-statt-Mittagsschlaf" gings wieder aufs Schiff - wir haben noch eine Riesen-Runde am See gedreht ... das war spannend!!

Erst noch bei strahlendem Sonnenschein ...

 dann wurde der Wind schon etwas kühler - aber unser Papa ist ein echter Gentleman und hat uns seine Jacke als Decke spendiert!

Das war ein toller Tag mit der ganzen Familie - es gab wirklich viel zu schauen (nicht nur für mich!).

Aktueller UK-Tipp von Life-Tool - "Ich-Buch"

Wenn Ihr Euch bei Life-Tool für den (gratis!!!) Newsletter anmeldet, bekommt ihr nicht nur Tipps, welche Produkte grad neu ins Programm aufgenommen wurden, sondern auch jedes Monat einen tollen UK-Tipp.
Diesmal im Oktober-Tipp gehts ums Ich-Buch, eine wichtige Sache, die jeder Nichtsprechende Mensch haben soll!

Im Ich-Buch wird die Person vorgestellt, ihre Familie, Freunde und sonstiges Umfeld, Vorlieben, Besonderheiten, auch was die Kommunikation betrifft (z.B. Laute, Gesten, usw. und deren Bedeutung). Was ist das Lieblingsessen, die Lieblingstätigkeit, was mag sie gar nicht. Wie kann man mit der Person kommunizieren. Viele Fotos und Symbole machen das Ich-Buch auch für diejenigen verständlich, die nicht lesen können.

Und schon gibts viele Themen, über die ich mich auch mit einem nichtsprechenden Menschen unterhalten kann. Es wird weniger Missverständnisse und Kommunikationsabbrüche geben, weil im Buch die verschiedenen individuellen Kommunikationsformen des Menschen erklärt und „übersetzt“ werden.

Eine Version von mein Ich-Buch könnt ihr Euch hier anschauen (PDF).

Zum Oktober-UK-Tipp gehts hier: http://www.lifetool.at/show_content.php?sid=598
Zur Anmeldung für den Newsletter bzw. auch zum Archiv: http://www.lifetool.at/show_content.php?hid=31