Kinder mit Rett-Syndrom brauchen ihr Leben lang Hilfe und Unterstützung!
Das Rett-Syndrom stoppt
die Entwicklung und bringt diese völlig durcheinander und nimmt uns unsere
Lautsprache und viele körperliche Fähigkeiten. Rett-Kinder brauchen
Hilfe bei allen alltäglichen Dingen, wie anziehen, essen, Zähne putzen, Körperpflege
und auch beim gehen, vorausgesetzt sie können überhaupt gehen und sind nicht
auf einen Rollstuhl angewiesen. Vor allem das Stufen-steigen ist uns meist gänzlich
unmöglich. Inzwischen wiege ich auch schon 22 kg und das ständige Heben und
Tragen belastet den Rücken meiner Eltern schon erheblich. Außerdem brauchen die
meisten Rett-Kinder täglich Medikamente, um die epileptischen Anfälle sowie die
chronische Verstopfung in Schach zu halten.
Rett-Kinder
machen viele Therapien, auch die kosten viel Geld, genauso wie die vielen
Hilfsmittel, die leider nur teilweise oder gar nicht von der Krankenkasse
übernommen wurden: zB elektrisch höhenverstellbares Pflegebett, Rollstuhl, höhenverstellbarer
Therapiestuhl und Hilfsmittel für die Unterstützte Kommunikation, insbesondere Sprachcomputer,
der sogenannte Talker, denn das Rett-Syndrom verhindert, dass wir Rett-Kinder sprechen
können.
Da wir zu unserer Versorgung selber nichts beitragen können, machen das alles unsere Eltern für uns. Um
sich als Eltern untereinander auszutauschen, und neue Informationen zu
bekommen, gibt es die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft. Zwei mal im
Jahr treffen sich Familien/Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom. Diese Selbsthilfegruppe
ist gänzlich durch Spenden finanziert und wir möchten heute den Leonessen Wels
ganz besonders danken, denn diese haben uns heute einen Scheck über 2.000 €
übergeben von der Veranstaltung im Mai 2012.
Mit diesem Geld ist es der ÖRSG
möglich, auch weiterhin die so wichtige Hilfe und Unterstützung in Form von
Treffen oder Aussendungen für Rett-Familien anzubieten.
DANKE
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen