Heute - DANKE an das www.rettforum.de - in welchem wir seit unserem ersten Posting (noch direkt am Tag der Diagnoselegung im Juni 2006) viel Zuspruch, Austausch und wertvolle Stütze finden. Hier unsere Vorstellung von damals:
ZITAT ANFANG:
"Unsere Isabella kam im November 2001 nach einer problemlosen Schwangerschaft auf natürlichem (allerdings auch einem recht langen und mühevollem) Wege zur Welt - wir waren überglücklich und sie war auch ein wirklich unproblematisches Kind, schlief viel, trank brav, war fast immer gut gelaunt ... Das einzige, was uns und auch vielen anderen recht bald auffiel, war ihr Schielen, weswegen sie dann mit ca. 14 mo ihre erste Brille mit 2 dpt bekam- nach 2 anstregenden tagen akzeptierte sie die Brille und begann plötzlich zu krabbeln (mit 14 mo ja eigentlich recht spät ...)
Bei der nächsten Augenarztkontrolle bekam sie eine Brille mit 7 (!!) dpt verschrieben - naja ... ... "deswegen ist sie motorisch immer noch hinten und läuft auch noch nicht ..." --> so unsere Erklärung und die unseres Kinderarztes.
So, und dann begann sie etwas zu gehen, aber immer recht wackelig und unsicher, Stufen waren von Anfang an ein großes Problem und den ganzen Sommer über wurde es nicht recht besser, obwohl wir alle Hoffnungen in die neue Brille setzten...
Inwischen schwanger zu unsere zweiten Maus kamen mir immer mehr Sachen "komisch" vor: Isa konnte nicht sinnvoll mit Spielsachen spielen, sie trug sie nur herum und steckte sie in den Mund, sie konnte mit fast 2 Jahren immer noch nicht "frei im Raum aufstehen" und war auch im Gegensatz zu ihren Altersgenossen immer hinten oder anders oder seltsam -- ich kann es nicht besser beschreiben!! außerdem hatte sie sehr oft sehr anstrengende "Schreiattacken", die ich von ihr nicht kannte und nicht deuten konnte ... außerdem war sie sehr oft und schlecht gelaunt, was eigentlich auch gar nicht typisch für unser nettes pflegeleichtes süßes Mädel sprach.
Kurz vor ihrem 2. Geburtstag reichte es uns und wir machten eine Entwicklungsdiagnostik --> Ergebnis: Isa war 12 Monate entwicklungsverzögert, Physiotherapie verordet!! -->SCHOCK bzw. Erleichterung Die Physio meinte aber, wir sollen zu einer ERGO, wir fanden eine echt super Therapeutin, bei der Isabella sensomotorische Integrationstherapie bekommt.
"Unsere Isabella kam im November 2001 nach einer problemlosen Schwangerschaft auf natürlichem (allerdings auch einem recht langen und mühevollem) Wege zur Welt - wir waren überglücklich und sie war auch ein wirklich unproblematisches Kind, schlief viel, trank brav, war fast immer gut gelaunt ... Das einzige, was uns und auch vielen anderen recht bald auffiel, war ihr Schielen, weswegen sie dann mit ca. 14 mo ihre erste Brille mit 2 dpt bekam- nach 2 anstregenden tagen akzeptierte sie die Brille und begann plötzlich zu krabbeln (mit 14 mo ja eigentlich recht spät ...)
Bei der nächsten Augenarztkontrolle bekam sie eine Brille mit 7 (!!) dpt verschrieben - naja ... ... "deswegen ist sie motorisch immer noch hinten und läuft auch noch nicht ..." --> so unsere Erklärung und die unseres Kinderarztes.
So, und dann begann sie etwas zu gehen, aber immer recht wackelig und unsicher, Stufen waren von Anfang an ein großes Problem und den ganzen Sommer über wurde es nicht recht besser, obwohl wir alle Hoffnungen in die neue Brille setzten...
Inwischen schwanger zu unsere zweiten Maus kamen mir immer mehr Sachen "komisch" vor: Isa konnte nicht sinnvoll mit Spielsachen spielen, sie trug sie nur herum und steckte sie in den Mund, sie konnte mit fast 2 Jahren immer noch nicht "frei im Raum aufstehen" und war auch im Gegensatz zu ihren Altersgenossen immer hinten oder anders oder seltsam -- ich kann es nicht besser beschreiben!! außerdem hatte sie sehr oft sehr anstrengende "Schreiattacken", die ich von ihr nicht kannte und nicht deuten konnte ... außerdem war sie sehr oft und schlecht gelaunt, was eigentlich auch gar nicht typisch für unser nettes pflegeleichtes süßes Mädel sprach.
Kurz vor ihrem 2. Geburtstag reichte es uns und wir machten eine Entwicklungsdiagnostik --> Ergebnis: Isa war 12 Monate entwicklungsverzögert, Physiotherapie verordet!! -->SCHOCK bzw. Erleichterung Die Physio meinte aber, wir sollen zu einer ERGO, wir fanden eine echt super Therapeutin, bei der Isabella sensomotorische Integrationstherapie bekommt.
Bei einer der Therapien hatte Isabella dann im Hängesessel eine "Abstinance", dh sie verdrehte die Augen und war kurz ca. 10 sec. "weg" ... --> nach längerwieriger Abklärung (EEG, MR,...) rieten uns die Ärzte zu einer medikamentösen Therapie mit Convulex, die Isbella auch gut verträgt - sie hat fast gar keine Aussetzer mehr und sie ißt seitdem wie ein Drescher ...
Inzwischen bekommt sie auch Hippotherapie, auch eine Sehfrühförderin vom KH Linz kommt alle 2 Wochen zu uns, mit der wir super Sachen machen ...
Tja und da ich eine zimliche "Forschernatur" bin und immer alles gaaaanz genau wissen muß, hab ich mich natürlich im Internet schlau gemacht wegen Isbellas Wahrnehmungsstörungen (Förderungen, Therapien uä) und im Rahmen dieser "Nachforschungen" bin ich auf die www.rett-syndrom.at und auch die www.rett.de seite gestossen und was soll ich sagen - mir fiel es wie Schuppen von den Augen ... da wurde UNSERE ISBELLA beschrieben - es paßte nicht alles aber sehr vieles ....
Beim nächsten Kontrolltermin wegen der Epilepsie auf der Kinderabteilung im Krankenhaus wurde dann gleich Blut abgenommen und so wurde dann Isabellas Geheimnis gelüftet ...
Die ersten tage waren wir zwischen HIMMEL und HÖLLE, froh zu wissen, was es ist und die Trauer darüber, uns von der Hoffnung ein gesundes Kind zu haben, zu verabschieden ....
Doch nach einigen Treffen mit Familien bei uns in OÖ und hier im Forum ging es uns dann wieder etwas besser ... - durch dieses Gefühlschaos muß wohl jeder hier hindurch ...
Inzwischen sind wir aber froh, endlich eine Diagnose zu haben und der Druck "alles aufholen zu müssen" ist auch weg ... Sehr dazubeigetragen hat auch das Wochenend-Treffen der bayrischen Landesgruppe vor 2 Wochen, an welchem wir teilgenommen haben ... dort haben wir uns sehr wohl gefühlt und wurden auch gleich super aufgenommen in der Gruppe obwohl wir aus Ö sind
Inzwischen konzentriere ich meine Kraft für Isabella in Richtung UK, wo Isabella mit wachsender Begeisterung mitmacht und ich auch erkenne, daß sie SEHR viel versteht, von dem, was rundum sie und mit ihr passiert ..." ZITAT Ende
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