Gibt man in die Internet-Suchmaschine Google den Begriff Rett-Syndrom ein, so findet diese ca. 402.000 Ergebnisse - eine beeindruckende Zahl. Soviele Informationen zum Rett-Syndrom - boha!!
Auch die Bildersuche auf google bringt uns zu vielen (teilweise sogar uns persönlich bekannten) Rett-Mädchen:
 |
| www.google.com |
 |
| www.google.com |
Und auch unsere Familie möchte mithelfen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen, zum einen durch diesen Blog, der nun schon seit 2007 über mein Leben mit dem Rett-Syndrom informiert und inzwischen schon über 119.000 Besucher hatte und zum anderen durch Veröffentlichungen in den verschiedensten Medien:
zB in einigen Zeitungen oder Magazinen wurden schon Artikel über unsere Familie gebracht: zB in der WOMAN, im Tipi-Magazin, Zeitschrift Unterstützte Kommunikation, Lebenswege ONLINE, ... Auch im Radio waren wir schon mal zu hören - zB hier für LIFEtool auf Ö1, und wir waren sogar schon im Fernsehen: für LIFEtool 2008 und 2010 und für den Sterntalerhof 2011.
Besonders berührend fand meine Mama, die Meldung einer Familie, sie wissen nun endlich, was ihre 23jährige(!!) Tochter habe: Aufgrund des großen Artikels, welcher im deutschen Magazin SPIEGEL erschienen ist, und welcher aufgrund seines reisserischen Titels "Ich schmeiß sie vom Balkon ..." sehr kontrovers innerhalb der deutschsprachigen Rett-Comunity diskutiert wurde, hat diese Familie erstmals vom Rett-Syndrom gehört und nun auch endlich eine Diagnose für die schwere Behinderung ihrer Tochter - 23 Jahre lang hatte das keiner der Ärzte erkannt! Bei ca. 500 verschiedenen bekannten Syndromen ist das aber nicht verwunderlich!
Hier gibts noch weitere Berichte über Rett-Mädchen in deutschen Medien:
Daher ist jeder, der schon mal über das Rett-Syndrom gehört hat, eine Chance für eine Familie, die noch auf der Suche nach einer Diagnose ist!
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen