Montag, 29. Oktober 2012

Rett-Information des Tages - 29. Oktober - Hilfsmittel

Rett-Information des Tages - 29. Oktober - Hilfsmittel

Durch meine Behinderung bin ich auf viele Hilfsmittel angewiesen. Heute möchte ich Euch einige davon vorstellen:

Mein spezielles Pflegebett, damit ich nicht aus dem Bett falle in der Nacht - elektrisch höhenverstellbar, zum leichteren raus-rein-kommen und mit extra hohen Seitenteilen:

http://isabella-online.blogspot.co.at/2011/02/hurra-mein-neues-bett-ist-da.html

Mein Rollstuhl(BravoRacer von Otto-Bock):

Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …
Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können gar nicht gehen. Ein bißchen kann ich gehen, doch das Gehen fällt mir  - trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für mich ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Da das Rett-Syndrom eine degenerative (=abbauende) Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange ich überhaupt noch gehen kann, oder ob ich nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde.
Zu meiner speziellen Befestigung im Auto geht's hier:

http://isabella-online.blogspot.co.at/2012/07/mein-neuer-autositz.html

HANDSCHIENEN oder Armschienen
diese speziellen Handschienen bekomme ich auf meine Hände, wenn ich meine Finger wieder zu oft in den Mund stecke. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass ich meine Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in den Mund stecken, können viele andere blöde Dinge passieren - zB die Finger können ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben ... Diese Arm-Schienen helfen mir eigentlich, obwohl es für Außenstehende immer recht arg ausschaut, wenn ich sie trage. Durch konsequentes Verwenden in der ersten Zeit (vor ca. 3 Jahren) benötige ich diese *momentan* gar nicht mehr!



Und momentan noch mein Treppenlift:

Mit diesem tollen Teil kann ich die Stiege in den ersten Stock hinauf noch überwinden. Allerdings muss mich jemand auf den Sessel hinaufheben, das ist für Mama schön langsam auch ziemlich schwer, denn schließlich wiege ich auch schon über 20 kg.

















und dann noch mein Therapiestuhl - ein ganz wichtiges Ding - das Sitzsystem Leckey MyGo von Otto Bock:
http://isabella-online.blogspot.co.at/2009/02/das-groe-krabbeln-geht-weiter.html




Ohne all diese Hilfsmittel würde mein Alltag noch viel schwieriger sein ... Wir sind sehr froh, dass wir von all diesen Möglichkeiten erfahren haben und die Krankenkasse oftmals einen Kostenzuschuß leistet, wenn auch das leider bei weitem nicht überall so ist und vieles davon durch private Spenden finanziert wurde - daher auch ein großer DANK an alle, die uns schon finanziell unterstützt haben - wie ihr seht, sind alle diese Dinge täglich im Einsatz und meine Eltern und ich sind sehr froh, diese verwenden zu können!

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