Das Rett-Syndrom muss nicht zwangsweise so schwerwiegend verlaufen, wie in der (alten) Literatur beschrieben: "Mädchen, die weder laufen, krabbeln oder sitzen können, die nicht sprechen, keine sinnvollen Handfunktionen besitzen, epileptische Anfälle bekommen, eine Skoliose entwickeln und stark autistisch sind."
Andererseits kann niemand den Eltern eine genaue Prognose
über den Verlauf geben. Das ist sehr belastend für die Betroffenen. Und wenn
dann tatsächlich die Regressionsphase einsetzt und das Kind in rascher Folge
Fähigkeiten verliert, innerhalb weniger Wochen oder Monate stark einbricht,
stehen die Eltern hilflos dabei und sind innerlich zerrissen vor Mitleid,
Angst, Entsetzen, Trauer.
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| Früher (bis ca. 7 J.) konnte ich einen Talker mit meinen Händen (via Touch) bedienen, das ist mir heute (9 J.) nicht mehr möglich ... wer weiß, was ich noch alles verlernen werde ... |
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