Sommer, Sonne, Wochenend!

Wir geniessen das sommerliche Wochenende am und im Pool.
Gestern sind wir auch in die Stadt spaziert, aber das war zu heiß!
Lassen es uns gut gehen hier beim Pool bis dass es am Montag wieder weiter geht mit den Therapien!

KidsChance in Radkersburg Juli 2014

Juhuuu, wir sind wieder da! - für 14 Tage darf ich hier bei KidsChance in Bad Radkersburg wieder tolle Therapien machen mit ganz tollen Leuten. Lauter bekannte Gesichter haben uns gestern begrüßt, die Katalin, die Henriette, die Esther, der Peter, die Ivanka, die Romy, die Manuela, der Adrian ...

Das Ankommen hier ist schon ein bisschen wie heimkommen - schön, wieder hier zu sein, ich freu mich jedes Mal sehr darüber, auch wenn ich weiß, wie anstrengend die kommenden Tage mit jeder Menge Therapieeinheiten wieder werden für mich. Aber ich weiß auch, dass es mir und meinem Körper wieder gut tun wird. Die halbjährliche Intensivtherapie hier ist ganz wichtig, damit ich meine motorischen Fähigkeiten noch lange so erhalten und eventuell sogar etwas verbessern kann.

Diesmal liegt mein Schwerpunkt hier (mal wieder) auf Gleichgewichtstraining, Wahrnehmungsförderung, gehen-stehen, Bewegungsübergänge, ... Mal sehen, was meinen TherapeutInnen dazu alles einfallen wird - Gruppentherapie am Vormittag mit Esther, Peter und Margit (Gruppe 3) und nachmittags dann Einzeltherapie bei der Physiotherapeutin Romy, Wahrnehmungstraining beim Einzelschwimmen mit Konduktor Peter, vielleicht Massagen - uiui!

Natürlich ist mein lieber Freund Marc auch wieder da, diesmal ist auch Jonas aus Salzburg mit mir zusammen hier - na, das gab ein großes HALLO gestern!
Heute Vormittag war ich schon tüchtig in der Gruppe und am Nachmittag hat die Physio Romy mich wieder g'scheit gefordert - gleich mit Gleichgewichtstraining u. StufenTraining - phuuu ...

Dafür durfte ich zur Belohnung dann gleich in den Pool - sogar Freibad, schließlich ist allerbestes Sommerwetter hier im Süden der Steiermark!

Meine Mama möchte Euch heute noch einen schönen Spruch schicken, denn in letzter Zeit haben wir viele neue Familien kennengelernt (Rett-Syndrom und andere Behinderungen), an diese möge sich folgender Spruch richten:

https://www.facebook.com/myMONK.de

Ich freu mich schon wieder drauf, meine Chance bei KidsChance wieder wahrnehmen zu dürfen!

Auszeit am Sterntalerhof 2014

Viel war los die letzten Wochen - es ging rund bei uns. Doch die letzte Woche durften wir wieder zur Ruhe kommen und "Rast machen" im www.sterntalerhof.at.

Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem meine beiden Schwestern profitieren von dem Aufenthalt dort, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der ganzen Familie.

Wir sagen dem ganzen Team vom Sterntalerhof
ein großes DANKE
für die wunderschöne Zeit bei Euch und mit Euch! 

DANKE für's reiten

DANKE für's basteln

DANKE für's malen

DANKE für's schminken und verkleiden

DANKE für's musikalisches Theater-spielen (Rotkäppchen - ich war die Blumenwiese)

DANKE für's Musik-machen

DANKE für's für uns und mit uns kochen

 DANKE für's Zeit für einander haben

DANKE für's blödeln

DANKE für's massieren

DANKE für's Ziegen-füttern

DANKE für's organisieren (Ausflug Schokolademanufaktur ZOTTER)

DANKE für's organisieren (Ausflug Therme Stegersbach)

DANKE für's Kraft-schenken

DANKE für den Sterntalerhof (Isa mit Peter Kai, dem Gründer) 

DANKE an alle zweibeinigen und vierbeinigen Helfer am Sterntalerhof, einige aus dem Team, die uns begleitet haben diese Woche: Lisa, Claudia, Susanne, Christina, Julia, Bianca, Antje, Michi, Iris, Lisa, Elisabeth, Heidi, Peter, Sunko, Dani, Benji, Gioella, Karli, Estrella, Herr Hubert, Falbe, Maxi, Trixi, Kasimir, Merlin, Mecki, Heidi und Naomi, ... und natürlich allen Spendern, die den Betrieb des Sterntalerhofes ermöglichen!

Es war eine wunderbare Woche, die jedem Einzelnen von uns richtig gut getan hat! Diese Zeit am Sterntalerhof ist für uns von unschätzbarem Wert, weil dort jeder wirklich "auftanken" kann. Von dieser Woche werden wir wieder das ganze Jahr zehren und Kraft schöpfen!

Schulausflug in den Zoo Schmiding

Unser Schul-Wandertag:

Gestern haben wir einen tollen Schulausflug gemacht. Gemeinsam mit meiner Klasse war ich im Zoo Schmiding.

 Dort gab es viel zu sehen. Meine Lieblinge waren natürlich die Giraffen und besonders toll fand ich - wie immer - die riesen Orang-Utans, besonders der mit der "Kuscheldecke" ist immer voi witzig!

Zum Glück hatten wir ganz brauchbares Wetter und so hatten wir echt einen tollen Vormittag!

Wiedersehen mit den Rett-Familien

Lange haben wir sie nicht mehr getroffen, die österreichischen Rett-Familien. Durch unser Großprojekt "Hausbauen" haben wir sogar die Treffen der ÖRSG ausgelassen im vorigen Jahr. Doch letztes Wochenende waren wir wieder in Hipping im Attergau beim Rett-Familienwochenende.

Toll war es, endlich wieder meine Rett-Freundinnen zu sehen und einige gemütliche Tage mit ihnen zu verbringen, liebevoll hat sich ein super Team von Betreuungspersonen um uns Rett-Kinder gekümmert!
Meine Schwestern haben die beiden Geschwisterbetreuer Trixi u. Samuel ganz schön auf Trab gehalten, während Mama u. Papa sich mit den anderen Eltern ausgetauscht haben und spannende Vorträge gehört haben.

Besonders Stella und Gerhard haben uns sehr spannende Informationen präsentiert vom Europäischen Rett-Syndrom-Kongress in Maastricht. Der Bogen der Vorträge dort spannte sich über neurologische Studien, wissenschaftliche Forschungen und insbesondere neue Erkenntnisse über den Hirnstamm, bis hin zu Bewegungsmangel bei erwachsenen Rett-Syndrom PatientInnen. Ein sehr großer Aspekt lag auf der neuen Technologie der Kommunikation.
Auch in Hipping war das Thema Kommunikation wieder sehr präsent, denn meine Mama hat in ihrer Doppel-Funktion als Rett-Mama und LIFEtool-Beraterin Interessantes zum Thema iPad bzw. Augensteuerung für Rett-Kinder präsentiert.

Vorallem Mamas Vortrag "Bereit oder nicht? - Augensteuerung für Rett-Kinder" war sehr berührend und hat viele Eltern dazu bewogen, es doch mal zu versuchen! Hoffentlich bekommen viele Kinder die Chance, damit wir Rett-Kinder auch zeigen können, was in uns steckt! Dazu möchten wir auch auf das Dokument von Sally-Ann Garrett verweisen: "Ready or not" ihr könnt es hier auf deutsch oder hier im Original auf englisch lesen!

Das absolute Highlight war aber an diesem Wochenende eine Rundfahrt mit dem Schiff am Attersee! Das hat wirklich allen - egal ob Rett-Kind, Eltern oder Betreuungspersonen - echt gut gefallen!
Zum Abschluss waren wir fünf noch alle gemeinsam Schwimmen im hoteleigenen Hallenbad, das war ein gelungener Abschluss für ein sehr gelungenes Rett-Familienwochenende!

♥ Liebe Mama ... ♥

Die Mama wurde von uns Mädels am Sonntag natürlich verwöhnt. Es gab tolle selbstgemachte Geschenke aller Bastel-Schwierigkeitsstufen für sie und jede von uns hat natürlich "ihr" Gedicht aufgesagt!

Natürlich hab ich der Mama mein Muttertagsgedicht mit dem Step-by-Step vorgetragen - das ist ja schon Tradition bei uns! Auch wenn ich immer verwirrt bin, wenn Papas Stimme aus dem Taster kommt :) - ich glaub, die Mama freut sich jedes Jahr wieder darüber und ist ganz gerührt, dass ich auch eine Möglichkeit zu kommunizieren habe!

Seiner Mama sagen zu können: "Du, ich hab dich lieb" ist wohl das schönste Geschenk für jede Mama!

Frohe Ostern wünsche ich mit meinem neuen Haustier!

Ferien sind echt toll! Ich lass es mir daheim gut gehen, höre täglich meinen geliebten Andreas Gabalier, sehe mir die neuesten Bilderbücher am Talker an (Mama hat von Hamburg einige interessante Ideen für Bilderbücher mitgebracht), gehe mit Mama oder Papa viel spazieren bei dem schönen Wetter, spiele am iPad, lasse mich von meinen Omas u. Opas verwöhnen und genieße einfach meine Ferien mit meiner Familie.

Einkaufen waren wir auch, in einer Gärtnerei, das war spannend! So viele Pflanzen gab's da zu sehen, zu riechen und zu schmecken! Dort haben wir Heidelbeer-, Himbeer- und Brombeerstauden gekauft und viele Kräuter für unseren Garten. Ich freu mich schon auf die leckeren Beeren aus unserem Garten!

Natürlich war auch der Osterhase da und ich hab ein ganz tolles Spielzeug bekommen. Dieser Hund heißt "Chi-Chi-Love Showstar", die Eltern von Marlene (liebe Freunde aus Bayern) haben den süßen Kerl HIER entdeckt.

 Dieses Hündchen ist sprachgesteuert und reagiert auf 13 Befehle. Er kann sitzen, singen, schlafen, Männchen machen, Kopfstand und viele andere Tricks. Das heißt, ich sage Sitz! und Chi-Chi macht dann tatsächlich Sitz!

Hier war mein Kommando "Mach Kopfstand" - das finde ich besonders witzig! 

Um dem Hund die passenden Kommandos zu geben, hab ich eine eigene Seite auf meinem tobii-Talker. Das macht mir echt viel Spaß, denn der Kleine kann wirklich viele verschiedene Kunststückerl. Mir gefällt das so gut, da kommt der Chi-Chi schon manchmal ganz schön ins schwitzen!

ScreenShot vom der tobii-Seite

Vorlagen für solche Kommando-Seiten für den Chi-Chi-Hund für den tobii bzw. die iPad-App GoTalkNow und MetaTalkDE könnt ihr euch übrigens hier gratis downloaden:
http://www.metacom-symbole.de/downloads/download_metatalkde.html

Wir machen in den nächsten Tgen ein Video, damit ihr Euch das gut vorstellen könnt.

Meine Schwestern haben natürlich auch tolle Sachen bekommen, aber natürlich fanden sie den Chi-Chi auch klasse. Mit diesem Hündchen können wir prinzipiell auch gemeinsam spielen, auch wenn ich das dann nicht so toll fand. Kleine Schwestern können manchmal auch wirklich nerven ...
Da hab ich dann einfach auf das Hunde-Lesebuch umgeschaltet, das fanden die beiden dann nicht merh soo spannend, hihi!! Dieses Buch könnt ihr übrigens hier gratis downloaden, wenn ihr tobii-communicator habt!
Und meine Mama fand das besonders witzig, 8 Jahre nach dem Cha-cha-Bären zieht bei uns der Chi-Chi-Hund ein! :)

Ich hoffe, Euer Osterhase war auch brav, und ihr hattet auch gemütliche Osterfeiertage und so viel Spaß mit Euren Lieben! 

UK bei Rett-Syndrom - AKUK!-Workshop in Hamburg

Eine ganz besonders engagierte Gruppe von Rett-Eltern hat sich in Deutschland beim AKUK! zusammengefunden. AKUK ist die Abkürzung für "Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der Rett-Syndrom Elternhilfe, Landesverband HH/SH".
 Unter www.akuk-online.de findet sich folgende Beschreibung: "Wir sind eine kleine Gruppe von Menschen, die sich täglich mit der Unterstützten Kommunikation (UK)auseinandersetzen. Unsere Kinder haben das Rettsyndrom und sind auf die Hilfen der UK angewiesen. Und wir wollen unsere Erfahrungen und Entwicklungen an Sie weitergeben."

Am 5./6. April 2014 fand in Hamburg mit 99 Beteiligten der letzte Workshop statt: 60 aktive Teilnehmer wurden ein Wochenende lang reichhaltig mit Informationen und Ideen überschüttet. Zwischen Eltern, Therapeuten, Lehrern und Betreuern gab es regen Austausch.

Mama inmitten der AKUK!-Mitglieder

Auch in diesem Jahr versuchten zehn AKUK!-Mitglieder wieder die Brücke von der Theorie zur Praxis zu schlagen. Ob adaptierte Gesellschaftsspiele (Stephi Bornfleth und Angelika Oesterlen), oder selbst gelötete Taster, Batterie-Unterbrecher und adaptierte Computermäuse (Stefan Hamann), oder Talker-Stukturen und Experten-Workshop (Lars Tiedemann und Alex Schuh), ob Ich-Buch-Grundlagen (Angela Hallbauer und Vera Sadewater) und früher Umgang mit Schrift (Angela Hallbauer), das Umsetzen von der Theorie in die Schulpraxis (Nicole Hillig) und natürlich die verschiedenen Hilfsmittel zur Kommunikation und Teilhabe (Marc Westphal und Angelika Koch-Buchtmann) - es war wieder ein bunter Mix an Informationen, die unsere Teilnehmer und Teilnehmerinnen mit nach Hause nahmen. Chris Hirsch, der an der Schule Tegelweg arbeitet, sorgte für die passende Umgebung, Almuth von Lukas half wo sie gebraucht wurde und Kristina Baudach sorgte dafür, dass alle Informationen in Ordnern gebündelt zur Verfügung standen. Berit Remde nahm mit ihr alle TeilnehmerInnen in Empfang und löste kleine und große organisatorische Probleme umgehend. Und wieder einmal beeindruckend: Kathrin Lemler mit ihrem Vortrag, wie sie ihr Leben mit Hilfe von Assistenz und UK meistert.

mit Kathrin Lemler

Meine Mama war in einer Doppelfunktion dabei - als Rett-Mama und als LIFEtool-Beraterin. Dort hat sie den Teilnehmern etwas über die augensteuerungstaugliche LIFEtool-Softwares berichtet. Besonders die beiden Programme KlickTool Literacy und ChoiceTrainer fanden die Eltern besonders interessant, gerade, weil bei Rett-Kindern das Thema Schriftspracheerwerb u. emergent Literacy ein wichtiges Thema ist. .

Marc bei der Begrüssung

Besonders gefreut hab ich mich über die lieben Grüße, die Mama mir von Chris u. Marlas Familie ausgerichtet hat, denn gemeinsam mit dieser engagierten Familie haben wir ja schon einige Tage am Berg

verbracht. Marla ist ein großes Vorbild für mich u. Mama! 

Und ich bin schon ganz gespannt, welche Seitensets u. Spielideen die Mama wieder für mich mit heim genommen hat, da freu ich mich schon drauf, wenn ich das dann auch alles am tobii habe und verwenden kann! Ich bin mir sicher, dass die Eltern sich da zusammen ausgetauscht haben und viele kreative Ideen für uns Rett-Mädels entwickelt wurden!

Hier findet ihr einen Rückblick über den tollen Workshop, mit ganz vielen Fotos und allen Vorträgen in PDF-Form zum downloaden (rechter Mausklick drauf "speichern unter" - zb auch Mamas Vortrag  "Big FIVE of LIFEtool - Software für Augensteuerungen".

Informationen über vergangene Workshops (und auch die PDFs der Vorträge!) findet ihr hier: http://akuk-online.de/index.php/akuk/12-workshop 

Gestern war ich on-Air im Radio ... (samt neuer Brille)

Danke an Alex u. Hannes sowie das ganze Team von RadioFRO für die äußerst lustige Zeit bei Euch im Studio - es is war eine tolle Erfahrung für mich und es ist eine tolle Sendung geworden! DANKE!
Hier könnt ihr die ganze Sendung nachhören - Volume 29 auswählen, Datum 20.02.2014 (da is wohl ein Tipp-Fehler drin, sollte wohl 20.03.2014 heißen)!

Und - wem fällt es auf? ich hab eine neue Brille!!

Wie alle Jahre durfte ich vor einigen Wochen wieder mit Mama in die Sehschule fahren, um meine Sehstärke zu kontrollieren. Dazu fahren wir immer nach Linz zur Sehschule vom AKH Linz, die Fr. Pichler dort kenn ich schon voi lange und NUR bei ihr mich ich bei diesem Sehtest mit!
Wie ich das mache, dass Fr. Pichler weiß, was ich sehe - möchtet ihr wissen?

Naja, da haben wir unsere spezielle Methode:
Die Fr.Pichler verwendet bei Kindern, die noch nicht lesen können die sogenannten  "LEA-Symbole", die dann in verschiedenen Größen und Entfernungen von den Kindern erkannt werden müssen, naja Bilder ist ja gut und schön, aber wie kann ich dann "sagen" was ich erkenne??
Mama hatte dazu eine Idee: um es zu vereinfachen haben wir von den insgesamt 4 Bildern nur zwei verwendet, diese zwei Bildchen hält mir Mama zum aussuchen hin und schon konnte ich Fr.Pichler sagen/zeigen, welches Bild sie grad in einigen Metern Entfernung herzeigt und ob ich das erkenne!

Bild entnommen von:
http://www.lea-test.fi/games/
puzzle/images/board5.pdf 

Da ich hier - ganz Rett-typisch - nur einen ganz schnellen Blick auf die Karte werfe, müssen Fr. Pichler u. Mama da recht fix sein im Erkennen meiner "Antworten", aber es klappt ganz gut und die meisten Bilder von diesem Test-Buch kann ich auch richtig zeigen.
Allerdings: DAS mache ich nur bei Fr.Pichler so ... bei anderen Orthoptistinnen (die sich auch sehr bemüht haben mit mir) verweigere ich das komplett und schlaf auch schon mal ein - auch so kann ich meine Verweigerung zeigen ... Mama findet das nicht so lustig, aber inzwischen hat sie kapiert - ich mach nur bei meiner Fr. Pichler mit!!

So haben wir es auch diesmal gemacht und mit einem speziellen Gerät, das an mich herangehalten wird (schaut ein bißchen aus wie eine Radarpistole, meinte Mama) kann sie dann auch noch meine genaue Sehstärke feststellen. Dabei kam diesmal heraus, dass meine Brille um eine ¾ Dioptrie nicht mehr gestimmt hat! Endlich haben die alle mal kapiert, warum ich mir in letzter Zeit meine Brille immer herunter gerissen habe!!
Und als Belohnung werd ich dort auch nur gaaanz selten eingetropft, denn diese Pupillen-erweiternden Tropfen wirken bei mir immer 2 bis 3 Tage lang, das bringt mich immer ganz durcheinander.

Ein ganz herzliches DANKE an Fr. Pichler, dass du mich wieder so super untersucht hast, wir zwei haben einfach einen besonderen Draht zu einander - super, dass du mich wirklich für voll nimmst, und mir zutraust, dass ich das wirklich zeigen kann! DANKE!

Und dann kam der wirklich lustige Teil, das Brillen-aussuchen bei unserem Familien-Optiker, Herrn Wolfgang Aigner, vom Augenoptik Aigner am Stadtplatz in Wels. Der bemüht sich immer ganz toll um uns. Da geht's immer rund, wenn wir dort sind, denn meisten bekommen wir drei Mädels alle gemeinsam neue Brillen, so auch dieses Mal!

Ein ganz herzliches DANKE an Hrn. Aigner, der sich wieder total um uns bemüht und uns ganz toll beraten hat! Und weil wir Mädels ja manchmal ziemlich wild mit unseren Brillen umgehen, möchten wir Ihnen auch ein Danke dafür aussprechen, dass wir auch immer mit allen  unseren Brillen-Weh-Wehchen zu Ihnen kommen dürfen - es ist echt super, wie rasch u. unkompliziert Sie alles wieder reparieren und in Ordnung bringen!