Donnerstag, 8. Oktober 2015

8. Okt. 2015 - Was und wie kann Isabella essen u. trinken?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 8. Okt. 2015
Was kann Isabella essen u. trinken?

Unsere Tochter isst für ihr Leben gern - bevorzugt tpyisch österreichische (meist Fleisch!-)Gerichte.
Wiener Schnitzerl, Schweinebratl, Cabanossi, Butterflesserl, ...
Viele Rett-Kinder benötigen Nahrungssonden, oder das Essen in pürrierter Form, zum Glück braucht Isabella das alles nicht, aber sie isst nur mit einigen Besonderheiten:

- Isabella muss (wie die meisten Rett-Kinder) gefüttert werden, am besten in kleinen Stücken. Das Selber-essen ist aufgrund ihrer Rett-typischen Handstereotypien nicht möglich. Während der Kindergartenzeit konnte sei zwar selber ein Salzstangerl oder ein Cabanossi-Würstel halten und davon abzubeißen. Leider geht das aber inzwischen nicht mehr.
- Isabella braucht Ruhe und viiiiel Zeit für eine Mahlzeit ... - manchmal habe ich das Gefühl, wir füttern sie den ganzen Tag irgendwie, auch wenn es nicht ganz so ist
- Isabella fordert ihr Essen zu ihren ganz fixen Tageszeiten ein - und das kann sie wirklich recht lautstark und standhaft - Mittagessen PUNKT 12 und Abendessen PUNKT 17 Uhr ... da achtet die junge Dame schon drauf, das wir da nicht die Zeit übersehen
- ansonsten hat sie natürlich typisch altersgemäße Vorlieben - und schaut sich diesbezüglich auch von ihren beiden Schwestern so einiges ab :)
- NIEMALS - wirklich NIEMALS ohne Batterl (=Lätzchen) mit ihr essen ... dafür haben wir auch eine ganz wunderbare Lösung gefunden, denn für Baby-Batterl ist unsere Isabella schon lange zu groß.

Katalin H. - eine ganz liebe "besondere" Mama - näht als "Bliblablue vernadelt & verfilzt" ganz tolle Sachen - zB eben auch solche Spezialideen wie unsere extra großen Essens-Batterl für Isabella - natürlich in coolem Design mit lässigen Farben und Stoffen - und wichtig: mit beschichteter Baumwolle als Rückseite, damit nix durchgeht!

Trinken klappt übrigens seit einigen Jahren recht problemlos auch aus Glas und Becher. Doch das war nicht immer so. Eine äußerst hlifreiche Idee zum Üben von Mundschluss und Schlucken beim Trinken bekamen wir damals von einer Logopädin: die selbstgebaute Trinkflasche mit Schlauch.


Mittwoch, 7. Oktober 2015

7. Okt. 2015 - Wie kann ich Rett-Syndrom bekannter machen?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 7. Oktober:
Wie kann ich Rett-Syndrom bekannter machen?


Wer auf Facebook, Twitter und anderen Social-Media-Plattformen auf das Rett-Syndrom oder aktuell das Rett-Syndrome-Awareness-Month aufmerksam machen möchte, für den hat Duncan Miller eine supertolle Sache kreiert - schaut mal hier rein: 









1. Choose an image and a filter
Ganz einfach kreiert ihr Euch Euer eigenes Profilbild mit dem genialen gratis Profilomatic! Einfach ein Foto hochladen, anschließend einen der sieben Filter auswählen, um das Foto etwas zu verändern, und rechts unten auf "Next Step" drücken.

2. Choose a template:
Ihr werdet auf eine Seite geleitet, hier könnt ihr aus verschiedenen Vorlagen auswählen. Manchmal kann auch sogar der Name des Kindes ergänzt werden zB  "TO GET HER STRONGER" kann zu "TO GET Isabella STRONGER" werden - einfach ein bisschen herumprobieren, wie euch das Foto am besten gefällt ... und dann wieder rechts unten auf "Next Step" klicken.

3. Edit your picture
Im letzen Schritt könnt ihr die Größe des Fotos mit dem Schiebeschalter unten noch verändern und das Foto etwas bewegen, wie euch die Anordnung am besten gefällt. Dann rechts unten wieder "Next"

4. Download and share:
Mit einem Klick mit der rechten (!) Maustaste "speichern unter" könnt ihr das fertige Bild dann ganz einfach als .png-Datei auf euren PC herunterladen und dann als Profilbild für div. Plattformen verwenden. Für die Verwendung des fertigen Bildes auf Facebook gibt's sogar einen eigenen Button rechts unten!



Dienstag, 6. Oktober 2015

6. Okt. 2015 - Was gibt Euch Kraft?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 6. Okt. 2015
Was gibt Euch Eltern Kraft?

Das Lächeln unserer Kinder, unsere Liebe zueinander, feste Umarmungen, das Wissen nicht alleine zu sein, zB bei den Familien-Treffen der österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft oder der Elternhilfe Rett-Syndrom Deutschland e.V.
aber im Alltag auch so treffende Worte wie zB sowas:
http://1pics.de/1pic4u/wp-content/uploads/sites/15/2015/09/bfe76762a58d53eff3ae0e0240704f25.jpg
sowas:
Werner Tiki Küstenmacher, Tagung Leben Pur München, März 2009

oder sowas:
https://scontent.cdninstagram.com/hphotos-xft1/t51.2885-15/s320x320/e15/11123857_360360130827382_1496650087_n.jpg

Montag, 5. Oktober 2015

5. Okt. 2015 - Kann Isabella wirklich NICHTS sprechen?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett  5. Oktober:
Kann Isabella wirklich GAR NICHTS sprechen?


(c) METACOM Symbol
von Annette Kitzinger
Nein, leider Isabella KANN WIRKLICH GAR NICHTS SPRECHEN! Aber sie benutzt ihre Augen und ihren Blick zur Kommunikation, manchmal schafft sie es auch, ihre Hände zu gebrauchen, um sich etwas zu schnappen oder darauf zu schlagen. Zustimmung zeigt sie oft durch lächeln, Abneigung durch ein "grantiges, knurrendes" Geräusch.
Auch eine Ja-Nein-Frage kann Isabella nicht beantworten, denn weder JA noch NEIN kann sie weder sprechen noch irgendwie körperlich klar zeigen. Auswählen aus einigen Dingen durch hinsehen klappt meist recht gut.

Die Körpersprache ist ein äußerst wichtiges Mittel zur Verständigung, auch wenn es manchmal für außenstehende Beobachter schwierig und heikel ist, sie zu interpretieren.Sich über all die verschiedenen Kommunikationsmethoden klar zu werden, scheint auf den ersten Blick für Außenstehende sehr sehr - wirklich sehr - schwierig zu sein.

Doch wir Eltern wissen, dass unsere Rett-Kinder wesentlich mehr verstehen, als sie zeigen können. Wir sehen, wie unsere Kinder über Witze lachen oder über Missgeschicke, die Familienmitgliedern passieren. Wir sehen, wie sich die Augen unserer Rett-Kinder kurz dem Gegenstand der Diskussion zuwenden oder wie sie sich als Antwort auf eine Frage bewegen.

Ich rede mit ihr genauso, als ob sie alles verstehen würde, denn vielleicht ist es so. Es ist so. Ich beschreibe ihr alles bis in die kleinste Einzelheit. Ich erkläre ihr, warum der Wind heute weht und dass es heute kälter ist, weil sich die Sonne hinter den Wolken versteckt. Alles und jedes wird diskutiert. Oft „antwortet“ sie mir mit ihren Augen oder indem sie Geräusche macht. Ich höre jeder ihrer Äußerungen zu.
Oft scheint es, als ob Kinder mit Rett-Syndrom genau wissen, was sie sagen wollen, aber aufgrund sprachlicher Apraxie können sie nicht die entsprechenden Mechanismen in Gang setzen, um zu sprechen. Oftmals kommen noch motorische Probleme im Mundbereich dazu, die die Sprache genauso beeinflussen, wie das Kauen und Schlucken. 

Sich mit Hilfe von Zeichensprache, Gesten oder anderen Arten der Körpersprache verständlich zu machen, wird durch die mangelnde Fähigkeit, die eigenen Hände zielgerichtet zu benutzen und durch die Apraxie leider auch verhindert.

Sonntag, 4. Oktober 2015

4. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenende - Es gibt Ereignisse ...

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett -  4. Oktober
Nachdenkliches am Wochenende - Es gibt Ereignisse ...

Der 4. des Montas erinnert uns an den 4. Juni 2006 - als wir die Diagnose Rett-Syndrom erfahren haben ...
(c)  http://www.facebook.com/Elmar.Rassi.Motivation
DANKE an unsere großartige Familie,
die uns damals gleich nach der Diagnose und
auch im täglichen Alltag immer wieder auffängt und unterstützt!

Ohne Omas & Opas wie Euch und
ohne Tanten und Onkeln wie Euch
wäre vieles nicht möglich!

Samstag, 3. Oktober 2015

3. Okt. 2015 - Wie viele Menschen mit Rett-Syndrom gibt es - in Ö/Dtl?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 3. Oktober
Wie viele Menschen mit Rett-Syndrom gibt es in Ö/Dtl?

Laut www.girlpower2cure.org  wird weltweit alle 90 Minuten ein Baby mit Rett-Syndrom geboren,

das sind 8 pro Tag
56 pro Woche
224 in einem Monat
2.488 in einem Jahr

In Österreich werden jährlich ca. 3-5 Kinder mit Rett-Syndrom geboren, in Deutschland jährlich ca. 40 Kinder. Die Diagnose "Rett-Syndrom" wird aber nicht gleich nach der Geburt gestellt. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung ist unterschiedlich, sieht man den Kindern doch in den ersten (ca.) 18 Monaten nichts von ihrer schweren Behinderung an - mehr dazu hier.


Freitag, 2. Oktober 2015

2. Okt. 2015 - Was ist das Rett-Syndrom?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 2. Oktober
Was ist das Rett-Syndrom eigentlich - wie wirkt es sich aus?


Bei Menschen mit Rett-Syndrom ist in den Chromosomen etwas durcheinander geraten.
Eine kleine Veränderung des MECP2-Gens bewirkt viele der typischen Problematiken.
Da das MECP2 am am X-Chromosom lokalisiert ist, sind vor allem Mädchen sind betroffen, Buben nur ganz selten, obwohl wir inzwischen schon eine Handvoll Rett-Burschen kennen.

Alle Betroffenen zeigen eine Übereinstimmung von bestimmten Symptomen, vor allem auffällig sind die ganz typischen zwanghaften Handbewegungen, genannt "Handstereotypien".
Nach normaler Schwangerschaft sind in der ersten Zeit des neuen Babies keine besonderen Auffälligkeiten zu erkennen. Erst nach Monaten werden eine innere Zurückgezogenheit, ein vermindertes Kopfwachstum, ein Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie später eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung offenbar. Viele der Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt. Typische Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atmungsauffälligkeiten, das alles ergibt einen recht komplizierten Beschwerde-Mix für die Betroffenen.

Ganz typisch für das Rett-Syndrom sind eben die waschenden Handbewegungen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Prof. Dr. Andreas Rett (1924–1997), nachdem es auch benannt ist.

Für die Diagnose des Rett-Syndroms gelten verschiedene Kriterien als Voraussetzung:
Normale Schwangerschaft und Geburt
Weitestgehend normale Entwicklung während der ersten 6 bis 18 Monate
Normaler Kopfumfang bei Geburt
Häufig Verminderung des Kopfumfangwachstums zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr
Vorübergehender Verlust von sozialer Kontaktfähigkeit

Hauptkriterien Rett-Syndrom
Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
Gangstörungen oder Gehunfähigkeit

Die Diagnose eines Rett-Syndroms wird erheblich durch die Tatsache erschwert, dass all diese Symptome in ganz unterschiedlicher Ausprägung auftreten. Neben den klar definierten diagnostischen Kriterien gibt es weitere Auffälligkeiten für das Rett-Syndrom.

Weitere Kriterien Rett-Syndrom
Atemauffälligkeiten im Wachzustand
Zähneknirschen (Bruxismus)
Schlafstörungen
Niedriger Muskeltonus
Verfärbte, häufig kalte und marmorierte Extremitäten
Skoliose
Wachstumsstörungen
Kleine, oft kalte Füße und Hände
Ungewöhnliche Phasen von Lachen und Schreien
Verminderte Schmerzreaktion

Infos entnommen von: http://www.rett-syndrom.at/beschreibung.php 
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Eine kompakte Übersicht über das Rett-Syndrom findet sich im Informations-Folder der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft - HIER zum downloaden als PDF!

Donnerstag, 1. Oktober 2015

1. Okt. 2015 - Wie kam es zum Rett-Monat?

Wir starten wieder die Blog-Aktion "October is Rett-Syndrome-Awareness-Month"!
Bereits 2012 haben wir unter dem Stichwort "Rett-Info des Tages" hier am Blog mitgemacht und 2014 unter dem Stichwort "Rett-Syndrome-Awareness-2014".

Jeden Tag im Oktober werden wir Informationen, Tipps und Nachdenkliches zum Rett-Syndrom veröffentlichen. Bitte teilt unsere Einträge, damit wir alle dem Rett-Syndrom Aufmerksamkeit (=Awarness) schenken und so möglichst viele Menschen darüber informieren können!


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Heuer lautet unser Motto - "31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett" 
Wir starten: 1. Oktober: Wie kam es zum "Rett-Syndrome-Awareness-Month"?

Um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen, rief Paul Jochim, Vater von Rett-Mädchen Jill erstmals 1992 in einem Artikel in einer amerikanischen Rett-Elternzeitschrift zur Einführung eines "Monat des Rett-Syndroms" auf.
Diese Idee wurde von der internationalen Rett-Syndrom-Gesellschaft (IRSF) aufgegriffen und 1993 war der erste offizielle "October Rett Syndrome Awareness Month". Seitdem haben viele Gouverneure in den USA den Monat Oktober zum "Rett-Syndrom-Achtsamkeits-Monat" ausgerufen, unter Ihnen auch Gouverneur George W. Bush (1997 für Texas).

Den ganzen Oktober hindurch möchten wir auf Isabellas schwere Behinderung aufmerksam machen - und Informationen über das Rett-Syndrom weitergeben!

So kann vielleicht auch anderen Familien geholfen werden, die für ihr Kind noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind oder/und das Verständnis für diese schwere Behinderung erhöht werden!

Dienstag, 22. September 2015

Fotomodell für WimbergerHaus


Wir sind ja schon länger eine Baufamilie von WimbergerHaus und sind wirklich voi happy mit unserem neuen Haus. Heuer im Frühling bekamen wir die Anfrage von WimbergerHaus, es werden "echte" Baufamilien gesucht für Plakate und ob wir uns dafür bereit erklären würden.
Naja - ihr kennt ja meine Familie schon ganz gut inzwischen - also, was soll ich euch sagen - es war ein echt aufregender Nachmittag:

5 Malzers + 1 h Vorbereitung mit professionellen Visagistin + 2 h Fotoshooting mit Matthias, einem ganz netten und lustigen Fotografen = über 700 witzige Fotos unserer lustigen Familie!
Und eines davon wurde dann tatsächlich auf eine groooße Werbetafel gedruckt, und ist seit einigen Tagen in Wels fertig aufgestellt. Heute waren wir dort, um diese echt mega-große Werbetafel zu besichtigen - ganze 9 x 3 m groß - phuuu - ganz schön riesig!

Ein zweites Plakat (in normaler Plakatgröße) steht noch in Wolfern:
Wo ihr die anderen neuen WerbePlakate der vier weiteren Baufamilien findet, könnt ihr auf der Facebook-Seite von WimbergerHaus nachlesen!

Montag, 7. September 2015

Recht auf Kommunikation in Österreich - Postkartenaktion

Menschen wie ich - Menschen ohne Lautsprache - brauchen DEINE Hilfe - bitte unterstütze diese wichtige Aktion: 

Wir fordern Herrn Minister Rudolf Hundstorfer auf, Menschen zu ihrem Recht auf Kommunikation zu verhelfen!

In Österreich sind etwa 60.000 Menschen in ihrer Kommunikation beeinträchtigt. Viele von ihnen erhalten keine ausreichende finanzielle Unterstützung für die Anschaffung von Kommunikations-Hilfsmitteln, die sie zu ihrer sprachlichen Verständigung benötigen.

Die Diakonie in Zusammenarbeit mit LIFEtool und VERBUND unterstützt die Forderung, dass jedem Menschen ein Recht auf unterstützte Kommunikation und assistierende Technologien zusteht. Anlässlich des Tages der Europäischen Sprachen (26.09.) wird daher zu einer Aktion aufgerufen, um Menschen zu ihrem Recht auf Sprache zu verhelfen.

Der zuständige Sozialminister Rudolf Hundstorfer soll darauf aufmerksam gemacht werden, dass Menschen ein Recht auf Kommunikation haben und er dafür Sorge tragen muss, eine ausreichende Finanzierung dafür bereitzustellen.

Dafür wird EURE Unterstützung gebraucht:
Voraddressierte und vorformulierte Postkarten, die an Sozialminister Rudolf Hundstorfer gerichtet sind, schickt die Diakonie Österreich gerne zu. Bitte unter service@diakonie.at bestellen.

Oder: einfach die PDF-Datei herunterladen und sich selbst Karten ausdrucken: Postkarte als PDF-Datei.
Bitte druckt euch einige Karten aus und sprecht mit Euren Freunden, Familienmitgliedern, Arbeitskollegen, Nachbarn, ... usw. und bittet auch Sie diese Aktion zu unterstützen!

Jede/jeder kann mitmachen, um damit unsere Forderung Menschen zu ihrem Recht auf Kommunikation zu verhelfen!!

Die Postkarten sind jederzeit, spätestens aber bis 15. November postalisch zu versenden.


Mehr Informationen auch unter: http://blog.diakonie.at/blog/recht-auf-kommunikation