Glück ist ...

... wenn man dafür geliebt wird, wie man ist!

Mit der Schule bei der Feuerwehr

Wir waren bei der Feuerwehr!! Mein Papa hat uns zur Feuerwehr Sulzbach eingeladen!

Warum wollt ihr wissen?
Na, weil wir in der Klasse gerade das Thema "Sicherheit im Straßenverkehr & Einsatzfahrzeuge" haben. Und weil mein Papa ein Feuerwehrmann ist, waren wir heute im Feuerwehrhaus der FF Sulzbach und haben dort Tolles erlebt:

Papa erklärte uns das Feuerwehrauto und alle seine Werkzeuge.
Wir durften auch mit dem Feuerwehrauto eine Runde durch Pichl fahren.
Wir durften die Kleidung des Feuerwehrmannes probieren (Jacke, Stiefel und den Helm).
Und: das Coolste - wir durften sogar mit dem Strahlrohr Wasser-spritzen!

(c) PCS-Symbole aus Boardmaker bzw. www.uk-ooe.at 

Und zur Belohnung gab es anschließend noch eine Urkunde und eine Medaille der Kinderfeuerwehr - natürlich mit PCS-Symbolen - eh klaro in OÖ :).


Und natürlich eine kleine Stärkung: Kuchen & Saft für uns Kinder und Kaffee & Kuchen für die Erwachsenen.

Das war echt ein aufregender Schul-Ausflug, bei dem wir auch noch richtig was gelernt haben!

Und:
DANKE lieber Papa, dass du dir für meine Klasse und mich den ganzen Vormittag Zeit genommen hast!
DANKE auch an die FF-Sulzbach, uns das zu ermöglichen!

Artikel über tiergestützte Therapie bzw. Therapiebegleitund

Wir wurden gerade darauf aufmerksam gemacht, dass ein Foto von DIESEM Filmdreh mit Melanie und Kimba in der aktuellen Ausgabe des "ROYAL CANIN Kundenmagazin" erschienen ist. Danke liebe Bettina W. für diesen Hinweis!

Lustigerweise wussten weder unsere frühere Hunde- und Ergotherapeutin Melanie Gahleitner noch wir etwas von der Veröffentlichung dieses Fotos zu dem Artikel, aber wir freuen uns trotzdem darüber, dass dieser tolle Bericht mit "unserem" Foto ergänzt wurde!

Wenn ihr dieses Kundenmagazin bestellen möchtet, bitte hier entlang:
https://www.royal-canin.at/ueber-uns/service/das-royal-canin-kundenmagazin/

Mehr über die Ergotherapie-Praxis von Melanie (und Kimba) findet ihr hier:
http://www.ergotherapie.klack.org/

TAT (=Tiere-als-Therapie), die Organisation für die Melanie mit Kimba arbeitet:  http://www.tierealstherapie-ooe.at/

Hier der im Artikel genannte Link über Therapiebegleithunde:
http://www.vetmeduni.ac.at/ therapiebegleithunde 

Muttertag 2016

Muttertag ... ein wunderbarer Tag für alle Mütter

Auch wir feiern den Muttertag, haben tolle Geschenke für unsere Mama und für unsere Omas gebastelt und feierlich überreicht.

  

Haben vor allem auch der GartenOma und KatzenOma DANKE gesagt, dass die beiden so viel Zeit mit mir und meinen Schwestern verbringen und nahezu jederzeit für uns da sind.

Und dabei auch an die UrliOma gedacht, die erst vor kurzem für immer gegangen ist.

Und doch ist dieser Tag auch überschattet von noch einem traurigen Ereignis:
Eine Familie aus unserer österreichischen Rett-Familie hat heuer einen besonders traurigen Muttertag. Ihre Tochter (ein Rett-Mädchen) ist eingeschlafen, ganz friedlich in der Nacht - einfach eingeschlafen und zu den Engeln geflogen.

(c) pixabay

Daher möchten wir den heurigen Muttertag auch dazu nutzen und an die Mütter denken, deren Kinder schon nicht mehr bei ihnen sein dürfen.
Eure Kinder werden nie vergessen sein.
Sie haben Spuren hinterlassen.
Spuren der Liebe!

Angesichts solcher Ereignisse wird uns auch wieder bewusst,
Wie wertvoll die Zeit miteinander ist.
Wie schnell die Zeit vorüber sein kann.
Wie schnell sich die Dinge ändern können.
Wie wenig wir selber dazu beitragen können.
Wie wertvoll die Zeit mit den Müttern und Omas ist.

Einen wunderbaren Artikel über ihre Gedanken zum Muttertag hat auch Haylies Mama verfasst. Haylie ist gerade 6 Jahre alt geworden und lebt mit Tay-Sachs. Hier könnt ihr den berührenden Artikel nachlesen: https://ddaymalanders.wordpress.com/ 

Abschied von der Urli-Oma

Wir zwei hatten eine ganz besondere Beziehung zueinander, die Urli-Oma und ich.
Trotz des Altersunterschieds von fast 80 Jahren haben wir uns verstanden.
Von Anfang an verstanden wir uns auf ganz besondere Art und Weise.
Oft ohne Worte, verstanden mit liebevollen Blicken und "halten".
Einfach akzeptiert hat die Urli-Oma meine Rett-Besonderheit.
Auch die Urli-Oma war jemand ganz Besonderes.
Immer gut aufgelegt und immer für uns da.
Gestern ist sie eingeschlafen, für immer, ganz friedlich.
So wie sie es sich immer gewünscht hat, daheim.
Bussi, Urli-Oma, du wirst uns fehlen!

492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/ 

"Hast Du Angst vor dem Tod?" fragte der kleine Prinz die Rose. 

Darauf antwortete sie: "Aber nein. Ich habe doch gelebt, ich habe geblüht
und meine Kräfte eingesetzt soviel ich konnte. 

Und Liebe, tausendfach verschenkt, kehrt wieder zurück zu dem, der sie gegeben. 

So will ich warten auf das neue Leben und ohne Angst und Verzagen verblühen."

(Antoine de Saint-Exupéry)

Die Anderen ... Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind, ...

Die Anderen

Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,
doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind?
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.

Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.

Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!

Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu Verstehen, nur ein ganz kleines Stück.

Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.

Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.

Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über meine Tochter denk?

(Unbekannt)

Frohe Ostern 2016!

Has' Has' Osterhas

Seht, wer sitzt denn dort im Grase,
ist das nicht der Osterhase!
Guckt mit seinem langen Ohr,
aus dem grünen Gras hervor.
Springt mit seinem schnellen Bein,
über Stock und über Stein!
Seht auch her, was in dem Nest
liegt so rund und doch auch fest:
Eier rot und gelb gefleckt,
rosa, grün und bunt gescheckt.
(Volksgut)

Ich hab ja in meinem Osternest wieder mal Musik gefunden - die CD der Sendung "DEIN SONG 2016" vom Kinderkanal. Diese Sendung habe ich in den letzten Wochen im Fernsehen gespannt verfolgt und daher freue ich mich natürlich sehr über die CD bzw. DVD davon! 

Meine Mama war auch so lieb und hat mir das natürlich auch auf meinem tobii gespeichert, das find' ich natürlich wieder besonders klasse :)

tobii-Seite von DEIN SONG - (c) Bilder von http://www.kika.de/dein-song/2016/sendereihe2330.html  

Natürlich haben wir auch bei unseren Großeltern Ostern feiern dürfen - hier nasche ich gerade mit der Garten-Oma und Papa meinen SchokoOsterhasen. Warum ich nicht gar so begeistert drein schaue? Naja, das Nesterl-suchen fand ich schon lustig und die Schoki war auch lecker, aber der Wind da draussen war doch etwas frisch - und Wind mag ich ja bekanntlich so gar nicht!

Heuer gab es eine kleine Überraschung: Ein Geschenk für meinen tollen Papa und natürlich die ganze Familie - einen coolen roten Schaukelstuhl.

Als ich letzte Woche im schwedischen Möbelhaus in dem Stuhl Probe-sitzen durfte, musste ich gleich fürchterlich kuddern. Dann hat Mama auch noch entdeckt, dass er im zum halben Preis im Abverkauf war - tja, und schon war es passiert - er war gekauft! Aber Papa hat ihn erst zu Ostern als Überraschung gesehen - hihi!

Also, Papa hat der Schaukelstuhl auch gefallen und ich finde das Geschaukel auch fürchterlich witzig! Seit einigen Jahren kann ich eh nicht mehr auf einer herkömmlichen Schaukel schaukeln, da wird mir immer schlecht, da ist dieses coole Teil doch ein lässiger Ersatz!

Abends gab's noch gemütliches Familien-Kuscheln auf der Couch. Meine beiden Schwestern entdeckten dann die Sendung "Verstehen Sie Spaß?!" - ui, das gefiel mir auch voi guat!

Schadenfreude, jaja - das ist mein zweiter Vorname - Schadenfreude versteh ich super und darüber hab ich mich natürlich dann ziemlich amüsiert!

Ich hoffe, ihr hattet auch so entsptannte Oster-Tage und habt auch viele Ostereier und Schoko-Osterhasen gefunden!

UK-mäßig hatten wir heuer keine neuen Ideen, aber da findet ihr sicher einiges in unseren Oster-Blog-Einträgen der letzten Jahre!

Frohe Ostern!

Disco an müffeligen Regentagen mit der drehbaren LED-Lampe

Was macht ihr an solchen müffeligen Regen-Gatsch-Tagen?

Also ich mach mir herinnen meine eigene Disco:

mit dem singenden Frosch und der Disco-Lampe bzw. der Fische-Blubber-Säule. 

Der Frosch (Interactive Pals) ist sozusagen ein "beweglicher Lautsprecher" für den MP3-Player, ein echt cooler Typ. Natürlich ist auch hier meine Lieblingsmusik A.Gabalier oder von KIKA "Mein Song 2015".

Mithilfe von PowerLink und den beiden (Jelly Bean)-Tasten kann ich durch das Drücken der jeweiligen Taste die drehbare Disco-LED-Lampe oder die Fisch-Blubber-Säule einschalten.

Die beiden Sachen hab ich heuer zu Weihnachten bekommen und diese Dinger machen mir immer noch viel Spaß, am genialsten ist diese LED-Lampe, die sich auch noch dreht, wenn sie eingeschaltet wird - DAS is echtes Disco-feeling!

Diese Woche steigt ja die Geburtstags-Party meiner kleinen Schwester, da bin ich dann wieder die DJane beim Spiel "Reise nach Jerusalem"- und natrlich machen auch da die tollen Lichteffekte was her, schließlich sind wir ja schon coole Mädels hier und nicht mehr kleine Mädchen ;).

Die alltäglichen Dinge

Die alltäglichen Dinge, die wir oft gar nicht realisieren, die wir als selbstverständlich betrachten, sind die wahren Wunder unseres Lebens. Denn die wertvollsten Sachen im Leben sind die, die nicht mit Geld gekauft werden können.

Es sind die bunten Farben, die wir sehen. 

Die frische Luft die wir spüren. 

Die wundervollen Melodien, die wir hören. 

Die magischen Momente, die wir fühlen. 

Und der Zauber, den wir erleben indem wir lachen und lieben. 

Nehmt Euch die Zeit es zu genießen.

Schenkt dem Menschen neben Euch ein herzliches Lächeln und teilt Eure Freude.
Vergesst nicht, Eure Aufmerksamkeit denen zu schenken, die Ihr liebt, weil sie nicht immer bei Euch sein werden. 

Denn unser Glück wird nicht an der Zeit gemessen, die vergeht, sondern an den Augenblicken, in denen die Zeit stehen bleibt und die Welt sich aufhört zu drehen.

(danke an Elmar Rassi für diese wunderschönen Worte)

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen - Marsch der Seltenen Erkrankungen 2016

Schaut Euch das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 an und teilt es mit Eurer Familie und Euren Freunden in den sozialen Medien und verbreitet, dass der 29. Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist!

Das in über 20 Sprachen übersetzte Video feiert die besonderen Momente des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Mehr infos zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ihr hier:
http://www.eurordis.org/de/news/neue-website-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2016 

Am 27. Februar 2016 veranstaltet Pro Rare Austria anlässlich des jährlich weltweit ausgerufenen "Rare Disease Day“ wieder den "Marsch der Seltenen Erkrankungen" in Wien. 

2016 markiert die 9. Ausgabe dieses Marsches, dieser patientengeführten Bewegung. Tausende Veranstaltungen werden weltweit auf allen Kontinenten stattfinden und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit erreichen. Auch die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft  wird wieder mit einigen Familien in Wien bei dieser wichtigen Veranstaltung vertreten sein!

Das Thema für 2016 "Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen" erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten selbst durch die Äußerung ihrer Bedürfnisse und durch das Anstoßen von Veränderungen zur Verbesserung des Lebens von Patienten und deren Familien spielen.

Der Slogan für 2016 Stimmt ein in den Chor der Seltenen richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

Achtung neue Marschroute: Treffpunkt Christian- Broda-Platz (Westbahnhof) --- Mariahilfer Straße ---MuseumsQuartier!

Wir bitten Euch, kommt zahlreich, nehmt Eure Freunde und Bekannten mit und erhöht dadurch das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit, bei der Bevölkerung und den Entscheidungsträgern. Die Teilnahme jedes Einzelnen wirkt sich direkt auf das Leben von uns Betroffenen aus, je mehr teilnehmen umso stärker ist unsere gemeinsame Stimme für die Seltenen!