Tante Juli organisiert ein Benefizkonzert für mich ...

... bitte auf das Plakat klicken, dann wirds größer und leserlich, meint Mama!

Twinkle twinkle little star ...

den liebe ich über alles, den hab ich schon, seit ich gaaaaanz klein war, sagt Mama ...



heute hab ich mal wieder mit meinem Stern gespielt ...

wenn ich in die mitte hineingreife und ein steckerl heraushole, dann kommt immer tolle musik ... die mag ich recht gerne, außerdem kann man die steckerl super nach Lena werfen ... manchmal treffe ich sie sogar **hihi*** das freut mich dann immer besonders, sie glaub ich weniger ...

auf jeden fall ist es immer wieder eine tolle sache, dieser stern ...

Besondere Texte für ein besonderes Mädchen #1

"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst,
sondern ein Geschenk,
dass uns jederzeit genommen werden kann."

Zitat von Richard von Weizäcker

Treffen der Rett-Familie in Hipping/Attersee

Schaut mal, soooo viele Mädchen mit Rett-Syndrom haben wir am Wochenende in Hipping/Attersee kennengelernt. Mama hat gesagt, das war das Treffen der Selbsthilfegruppe für Rett-Syndrom in Österreich.
Findet ihr den Papa mit mir am Arm? (Wenn ihr auf das Foto klickt, dann wirds größer, sagt Mama!)
Die Wiener Philharmoniker haben sehr viel Geld für dieses Wochenende gespendet und haben dann sogar noch mit einem Quartett in Hipping für uns alle ein tolles Konzert gegeben, deshalb sind die auch auf dem Foto drauf!

Wir Mädchen hatten dort viel Spaß mit den tollen Betreuerinnen, wie zum Beispiel hier mit Elvira, während Mama und Papa Vorträge oder Gesprächsrunden mit den anderen Eltern hatten.

Magdalena ist natürlich KEIN RETT-Mächen, aber die war natürlich - wie immer - auch dabei und als kleine-große Schwester immer in meiner Nähe!


Stellt Euch vor, die Mama hat hier sogar gelernt, wie sie bei mir SHIATSU anwendet - ich fand das soo toll, ... ich bin fast eingeschlafen, so entspannend war das, das könnte Mama jetzt jeden Tag machen!

UK im Alltag daheim ...

Meine Frühförderin Petra und Mama stellen ja so alles mögliche mir mir an, damit ich erste Erfahrungen mit UK (=Unterstützte Kommunikation) mache. Unsere ersten Schritte in diese Richtung sind Spielsachen, bei denen ich bemerke, was ich tue, löst etwas tolles aus, dh ICH KANN MEINE UMWELT BEINFLUSSEN (Ursache-->Wirkung), dh ich drücke auf einen Taster und es passiert etwas (zB es kommt Musik, oder es bläst mir der Wind vom Ventilator um die Ohren) ...


mein UK-Spiele-Park (Ventilator+Lichterkette, Kasettenplayer, Hund alle Spielsachen hängen am Taster, mit dem ich sie aus/ein-schalten kann)


und manchmal entdecke ich sogar selber UK-Spielsachen bei uns in der Wohnung, bei denen nicht mal Mama wußte, daß sie dafür geeignet sind ...


"Hätte ich nur einen Wunsch frei - nur einen einzigen Wunsch - so würde ich nicht einen Moment zögern und mir wünschen, sprechen zu können, sei es auch nur für einen Tag, ja, nur für eine Stunde." (Ruth Sienkiewicz-Mercer, von ISAAC Dtl, bedeutende Organisation in punkto UK in Dtl.)

Ich werde zur Trinkerin ...

... nein, nicht so wie ihr das schon wieder meint ...
Seit neuestem schnappe ich mir meine flasche und trinke ganz alleine daraus, ganz ohne Hilfe von Mama oder Papa ... ist das nicht toll???

ich bin ja sooo stolz ...

Unser Sonnenzimmer

Fotos von Ostern ...

schaut mal hier, so war Ostern bei uns daheim

das Sonnenzimmer ist fertig ...

... endlich - endlich ... es ist fertig, mein Papa hat geschuftet wie ein Irr...r und jetzt ist das Sonnenzimmer endlich fertig ... wir haben unser Oster-Mittagessen schon dort genossen ... nun muß Papa nur mehr das Schlafzimmer und das Büro fertig machen dann kann ich endlich umziehen - ich bekomme nämlich ein eigenes Zimmer !!!!!

aber bis dahin ist wohl noch etwas Zeit ....

Naja, ich genieße einstweilen unser Sonnenzimmer, es hat ganz große Fenster zum hinausschauen in den Garten und in den Hof, dort ist immer was los ... sogar bis zu Oma und Opa kann ich hinübersehen - das gefällt mir sehr gut!

Der Osterhase war auch recht gut zu mir, die Fotos reiche ich euch noch nach, die Mama hat derzeit so viel zu tun ... die hat keine Zeit für sowas sagt sie ...

Aber eines kann ich Euch schon verraten: Magdalena und ich haben soooo viele Eier gefunden ... :o)

"Oma-Tag"

Heute hatte ich wieder einen Oma-Tag in Silbersberg ... natürlich erst nach dem Kindergarten, eh klar, und stellt euch vor, die netten Herren vom Samariterbund, die bringen mich nämlich immer direkt vom KiGa zur Oma nach Silbersberg ... das ist sooo nett von denen!! (Vielleicht, weil die Mama sie manchmal mit Schokolade verwöhnt?)

Magdalena war auf jeden Fall schon da, als ich angekommen bin, die genießt die Oma vormittags immer exklusiv und ohne mich. Was wir beide dort dann so alles angestellt haben, möchtet ihr wissen?
Tja, daß hab ich nichtmal Mama & Papa erzählt, das wissen nur die Oma und wir beide ... **hihihi**

Nur soviel: es war voi lustig, denn beim bettgehen hab ich immer noch sooo kuddern müssen und obwohl ich schon sooo müde war, hab ich fast gar nicht einschlafen können vor lauter lachen und kuddern ...