Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen - Marsch der Seltenen Erkrankungen 2016

Schaut Euch das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 an und teilt es mit Eurer Familie und Euren Freunden in den sozialen Medien und verbreitet, dass der 29. Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist!

Das in über 20 Sprachen übersetzte Video feiert die besonderen Momente des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Mehr infos zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ihr hier:
http://www.eurordis.org/de/news/neue-website-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2016 

Am 27. Februar 2016 veranstaltet Pro Rare Austria anlässlich des jährlich weltweit ausgerufenen "Rare Disease Day“ wieder den "Marsch der Seltenen Erkrankungen" in Wien. 

2016 markiert die 9. Ausgabe dieses Marsches, dieser patientengeführten Bewegung. Tausende Veranstaltungen werden weltweit auf allen Kontinenten stattfinden und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit erreichen. Auch die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft  wird wieder mit einigen Familien in Wien bei dieser wichtigen Veranstaltung vertreten sein!

Das Thema für 2016 "Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen" erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten selbst durch die Äußerung ihrer Bedürfnisse und durch das Anstoßen von Veränderungen zur Verbesserung des Lebens von Patienten und deren Familien spielen.

Der Slogan für 2016 Stimmt ein in den Chor der Seltenen richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

Achtung neue Marschroute: Treffpunkt Christian- Broda-Platz (Westbahnhof) --- Mariahilfer Straße ---MuseumsQuartier!

Wir bitten Euch, kommt zahlreich, nehmt Eure Freunde und Bekannten mit und erhöht dadurch das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit, bei der Bevölkerung und den Entscheidungsträgern. Die Teilnahme jedes Einzelnen wirkt sich direkt auf das Leben von uns Betroffenen aus, je mehr teilnehmen umso stärker ist unsere gemeinsame Stimme für die Seltenen!

Lieber Garten-Opa Karl - alles Gute zum 60er!

Lieber Garten-Opa!

Ein ganz ganz herzlicher Gruß zu Deinem 60. Geburtstag!

DANKE, dass du mich einfach so nimmst, wie ich bin, DANKE für alles, das Du für mich und meine Familie tust, Du bist stets für uns da und unterstützt uns ganz toll!

Vieles wäre schwieriger, ohne der großartigen Unterstützung von Dir und der Garten-Oma!

(c) Symbolstix

Samstag Abend hat auch der Musikverein Pichl dem Garten-Opa gratuliert, schließlich ist Opa als Musiker aber auch als Funktionär schon viele Jahre sehr aktiv dabei.

Als Geburtstagskind durfte Opa natürlich auch einen Marsch dirigieren bzw. für einen Marsch der Stabführer sein.


Und stellt euch vor, auch ich durfte auch einen Marsch den Stab haben, das fand ich besonders klasse, denn ich mag Blasmusik ja total gerne! DANKE Opa, dass ich mit dir mitfeiern konnte!

 

Krönung bei KidsChance

Sorry - es ist so viel los hier bei uns, dass wir ganz übersehen haben, Euch von der restlichen Therapie und natürlich der Krönung zu berichten.

Also:
Hier noch ein Bild von dem absoluten "Lieblingsteil" der Vormittags-Gruppen-Therapie, dem Geh-Parcour - (*Ironie-off*) - nein im Ernst, das ist echt der schwierigste Teil für mich, Stufen-rauf-runter, hoch-tief ... gehen durch eine Leiter, durch gespannte Schnüre ... phuuu, da bin ich aber echt voll gefordert!

Da hab ich mir doch am Nachmittag eine wohltuende Massage von Ivanka verdient. Ich war zwar diesmal recht ausgeglichen die ganzen 14 Tage der Therapie, aber bei der Massage hab ich inzwischen so meine Ansprüche - liegen: ok - ganz flach: nein - sitzen: darf ich nicht sagt Ivanka - naja dann ein Kompromiss: Ivanka baut mir ein ganz gemütliches Lager mit Kissen und Decken, sie nannte es wie "die Prinzessin auf der Erbse" - ich fand es echt gemütlich und die Erwachsenen hatten auch was zu grinsen!

Also ich war voi stolz, so viel geschafft zu haben - auch Mama war wieder volle stolz auf mich! Und unsere 14 Tage Zweisamkeit haben wir auch wieder sehr genossen!


Natürlich gab es am letzen Tag wieder die inzwischen schon traditionelle Krönung mit dem wunderschönen Krönungslied "Wie schön, dass du geboren bist, ..." und wie peinlich: Mama hat natürlich wieder Rotz und Wasser geweint ... tja, dafür war ich umso stolzer und hab diese Zeremonie wieder so richtig genossen.
Peter hat berichtet, wie tüchtig ich wieder war, von den fleißigen Vormittagen in der Gruppe, vom Gleichgewichtstraining und der Wahrnehmungsförderung, den lustigen pädagogischen und musikalischen Einheiten mit der Lehrerin Astrid und der Musik-Therapeutin Lisa.
Und natürlich von meinem ganz besonderen Erfolg: den täglichen Einheiten am Laufband, da hab ich mich in diesem Aufenthalt echt voi gesteigert - da waren Katalin, Mama und ich und überhaupt alle total stolz und begeistert! (Papa hat gestaunt, als wir ihm ein das berichtet haben, der konnte da fast nicht glauben!).

Also: alles in allem war es wieder ein toller Aufenthalt. Dass aufgrund von Umbaumaßnahmen (im Westtrakt des Hotels) unsere Zimmer diesmal in der RehaKlinik Maria-Theresia waren, war für mich gar kein Problem (ich fand den langen sehr kurvigen, unterirdischen Weg mehrmals täglich äußerst witzig), Mama fand fand das nicht soo komfortabel, aber ein bisschen laufen schadet ihr ja auch nicht, sagt Papa :) - viel wichtiger für mich war, dass die Therapien ganz normal im Kindertherapiezentrum waren, in den Räumen, die ich schon seit Jahren kenne und die mir vertraut sind, damit ich während der Therapien die gewohnte Sicherheit habe.

Natürlich haben wir wieder viele neue Ideen und Anregungen für die Therapien daheim mitgenommen. Wir freuen uns schon auf den August, wenn wir wieder kommen dürfen, bis dahin werden "unsere" Zimmer im Westtrakt nagelneu renoviert sein!

Ein gaaanz großes DANKE schön, an alle lieben Menschen dort bei KidsChance - ganz egal ob TherapeutIn, Arzt, Putzdamen, Pflegedienst oder Köche/KellnerInnen!

KidsChance Winter 2016

Wir sind wieder in Bad Radkersburg! Es ist wieder super bei KidsChance, ich bin wieder tüchtig und habe sehr viele Therapien.

Fast alles wie immer, bis auf die Zimmer: weil im Hotel der Westtrakt gerade umgebaut wird, schlafen wir diesmal drüben in der Rehaklinik Maria Theresia. Die Zimmer dort sind auch o. k., die Therapien sind wie gewohnt in den Therapieräume von KidsChance, darüber bin ich froh!

schwimmen 

im Snoozelraum

am Laufband 

   Gaudi mit Mama beim Bällebad

Bericht in der Zeitschrift "BARRIEREFREI - das Magazin"

Heute ist sie erschienen - die aktuelle Ausgabe der Zeitschrift "BARRIEREFREI - das Magazin":
Blättert mal auf Seite 40 - die beiden hier kennen wir doch, oder?

Und dann blättert mal weiter auf Seite 42 - diese Familie kommt euch sicher auch bekannt vor! Die Redaktion hat beim recherchieren im Internet zum Thema Rett-Syndrom meinen Blog entdeckt und hat bei uns angefragt, ob sie über mich und das Rett-Syndrom in unseren Worten berichten dürfen.
Whow, wir freuen uns echt, dass in dieser Zeitschrift 6 (!! - in Worten "sechs"!!) Seiten dem Rett-Syndrom und der Rett-Elternhilfe Deutschland e.V. gewidmet wurden - DANKE!

http://www.barrierefrei-magazin.de/bm_dezember_Web2015.pdf#page=42

PS: Und Danke an http://www.matthiaswitzany.com, dass wir eines der wunderbaren Fotos vom FotoShooting für diesen Bericht und auch für unsere Weihnachtskarten verwenden durften!

10 Neujahrsvorsätze für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

Zehn Neujahrs-Vorsätze
für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

1. Ich werde mir mehr Zeit für mich selber nehmen, weil ich erkannte: geht es mit selber nicht gut, kann ich meinem Kind nicht die/der bestmögliche Mutter/bestmöglicher Vater sein!
2. Ich werde im Laufe des Jahres jeden noch so winzigen Erfolg meines Kindes feiern!
3. Ich werde einige "normale" Aktivitäten planen, sodass unsere ganze Familie gemeinsam am öffentlichen Leben teilnehmen kann.
4. Wir nehmen Kontakt mit mindestens einem politischen Vertreter auf und erzählen ihm unsere Geschichte. Dabei lassen wir ihn wissen, welche Leistungen für unsere Familie entscheidend sind, und wie diese Leistungen unser Leben und das unseres Kindes erleichtern.
5. Wir werden mindestens zwei ebenfalls betroffene Familien unterstützen, indem wir uns treffen, miteinander sprechen und Informationen und Empfehlungen miteinander austauschen.
6. Ich werde drei tiefe Atemzüge nehmen, bevor ich reagiere, wenn unserer Familie mal wieder Unwissenheit oder Ignoranz entgegenschlägt, in einem Geschäft, Restaurant, am Behinderten-Parkplatz oder anderswo im öffentlichen Raum.
7. Ich nehme mir vor, mich wohler zu fühlen, wenn ich andere um Hilfe bitte.
8. Ich versuche, es anderen Menschen einfacher zu machen, uns zu helfen, damit sie es in einer Art und Weise tun können, die wir als Familie gut annehmen können.
9. Ich werde zwei neue Informationsquellen entdecken, die in unserer Situation förderlich sind oder unsere Familie bei unseren besonderen Herausforderungen unterstützen.
10. Ich werde mein Kind/meine Kinder jeden Tag ganz fest knuddeln und knutschen!

Versucht so viele Vorsätze wie nur möglich umzusetzen und
wenn nur einer möglich ist - nehmt die Nummer 10!

https://pixabay.com/de/silvester-neujahr-2016-jahreswechsel-1058695/

Dieser Artikel erschien im Original hier: http://oakwealth.com/top-ten-recommendations-for-special-needs-families/10-new-years-resolutions-for-parents-of-special-needs-children/ und wurde von uns nur übersetzt ins Deutsche.

Weihnachten 2015 - Trau Dich, träume und sei stark. Lebe, liebe jeden Tag, ...

Trau Dich, träume und sei stark.

Lebe, liebe jeden Tag.

Trau Dich, glaube und sei schwach.

Vertraue und hol dir auch mal Rat.

Trau dich, höre auf Dein Herz.

Dein Selbst überwindet jeden Schmerz.

Trau Dich, schrei' es raus ganz laut.

Fühl Dich wohl in Deiner Haut.

Trau Dich, träume und sei Du.

Finde Deine eigene innere Ruh.

Trau Dich, träume und sei stark.

Lebe, liebe jeden Tag!

(Nicole Bongartz)

Wir wünschen Euch Zeit,
zu Euch selber zu finden,
und jeden Tag, jede Stunde
als Glück zu empfinden.

Ein schönes Weihnachtsfest und 

alles Gute für das neue Jahr 2016!

Herzliche Grüße 

Isabella & Familie

Niemand ist sprachlos - die Postkarten für Minister Hundstorfer

(Foto: Nadja Meister)
https://diakonie.at/

Minister Hundstorfer erreichten jede Menge Postkarten (so viele, dass er sie gar nicht mehr zählen konnte?) - hier die Fotos und Berichte dazu am Blog der Diakonie:

https://diakonie.at/presse-pr/kampagne/recht-auf-kommunikation-niemand-ist-sprachlos

Wir hoffen, dass der zuständige Sozialminister Rudolf Hundstorfer darauf aufmerksam gemacht werden konnte, dass Menschen ein Recht auf Kommunikation haben und er dafür Sorge tragen muss, eine ausreichende Finanzierung dafür bereitzustellen!

3. Dezember war der internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Der Direktor der Diakonie Österreich. Michael Chalupka erinnerte anlässlich dieses Tages an die rund 630.000 Menschen mit Behinderungen, die in Österreich leben. Mehr als 63.000 Personen davon leben mit Beeinträchtigungen beim Sprechen. 

Mehr davon könnt ihr hier lesen: https://diakonie.at/presse-pr/pressetexte/niemand-ist-sprachlos-0

"Ohne Ihre Hilfe sind viele Menschen sprachlos!"

Unter diesem Motto unterstützt die DIAKONIE in Zusammenarbeit mit LIFEtool und VERBUND die Forderung, dass jedem Menschen ein Recht auf unterstützte Kommunikation und assistierende Technologien zusteht.

Daher riefen wir bis 15.November 2015 zu einer Postkarten-Aktion auf. Mit dieser Postkarten-Aktion forderten Diakonie und LIFEtool das Recht auf Kommunikation für Menschen mit Behinderungen ein. 

Ganz viele Menschen in ganz Österreich haben diese tolle Aktion unterstützt (zB auch unser Freund Niklas aus dem Burgenland). Auch meine Familie hat sämtliche Familienmitglieder, ganz viele Freunde und Bekannte dazu angesprochen und sie gebeten, bei der Postkartenaktion mitzumachen. Auch auf Facebook gab es zahlreiche Rückmeldungen dazu, jeder war bereit, diese Forderungen für Menschen wie mich, Niklas und vielen anderen zu unterstützen!

HERZLICHEN DANK für Eure zahlreiche Unterstützung! 

Weihnachtliche UK-Ideen

Weihnachtliche batteriunterbrecher-taugliche Dinge sammeln sich bei uns schon seit Jahren zusammen. Vor Jahren bekam ich mal einen tanzenden Weihnachtsmann (Billig-Dings vom Weihnachtsmarkt), den Papa selber adaptiert hatte.

Heuer hatte Mama eine neue Idee - dieses wunderschöne Glas mit Christbaumkugeln und Lichterkette wollte sie eigentlich NUR als Dekoration im Haus verwenden ... Tja, falsch gedacht Mama, DAS Teil ist doch ein spitzenmäßiges UK-Spielzeug - Batterieunterbrecher rein und los geht's!

Tipp: diese Lichterkette mit diesen fuzzi-kleinen Lichterln hat Mama beim Dänischen Bettenlager für wenig Geld bekommen. Auch das Batterieteil läßt sich auch recht leicht manipulieren, um das Kabel des Batterieunterbrechers da raus-schauen zu lassen!

Vielleicht noch ein last-minute-Weihnachtsgeschenk für Batterieunterbrecher bzw. zum selber adaptieren für UK-Kids: bei Tchibo gibt es heuer einen singenden Pinguin und eine singende Weihnachtsmütze - die beiden lassen sich sicher adaptieren!

Ein weihnachtliches Gedicht für Oma & Opa aufzusagen, ist eine tolle Idee, die ganz einfach mithilfe einer sprechenden Taste wie zB einem Step-by-Step umzusetzen ist. Hier ein eher lustiges Beispiel:

"Mach es wie der Weihnachtsbär - 

der nimmt das Leben nicht so schwer.
Lässt keine Sorgen durch sein Fell,
er sieht die Welt ganz warm und hell.
Und sollte sie mal dunkel sein,
genießt er sie bei Kerzenschein!"

Gemeinsames Weihnachtslieder-singen klappt super mit einer sprechenden Taste, wie zB einem Step-by-Step. zB das Lied "Wir sagen euch an" ist hervorragend dazu geeignet, da sich da die letzte Zeile "Freut euch, ihr Christen. Freuet euch sehr! Schon ist nahe der Herr!" immer wiederholt.

Weitere Weihnachtslieder mit wiederholenden Liedzeilen sind zum Beispiel:

• Little Drummer Boy ("parampampampam")
• Leise rieselt der Schnee ("Freue dich, s'Christkind kommt bald")

Mit meiner Frühförderin für UK hab ich damals einen Christbaum mit färbigen Kugeln geschmückt, das war auch eine klasse Idee! Damals hat Christina das noch selbst gemalt, inzwischen gibt es so eine ähnliche Vorlage einfach nur zum ausdrucken hier, bei Annette Kitzinger zum gratis download ("Weihnachtsbaum schmücken").

Mehr weihnachtliche UK-Ideen findet ihr hier:

http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/uk-tipp/uk-tipps/2014/2014-12-christkind.html

Weihnachtliche Ideen für den Einsatz des PowerLinks, was wir damit so seit Jahren schon so alles machen, hat meine Mama hier im UK-Tipp veröffentlicht: http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/uk-tipp/uk-tipps/2011/2011-12-weihnachten.html?tx_ttnews%5Bcat%5D=17
Last-minute-Geschenktipp: bei Lidl Österreich gibt es diese Woche eine coole Partyleuchtkugel zum kleinen Preis, die schaut aus, als wäre sie ein PowerLink-taugliches Ding!

Aktuell mag ich auch die witzigen nagelneuen gratis tobii-Seitensets, die ihr euch hier herunterladen könnt: http://www.tobiidynavox.de/hohoho/

Auch auf gratis Austausch-Plattform http://mytobiidynavox.com/PagesetCentral findet ihr jede Menge weihnachtliche tobii-Seitensets zum gratis herunterladen. Wie ihr Euch auf dieser neuen Plattform anmelden und zurecht finden könnt ist hier gut beschrieben.

Besonders klasse finde ich derzeit das Weihnachts-ABC-Buch (Idee von Claudio Castaneda, tobii-siert von Mama):

Und natürlich eine iPad-Idee für Weihnachten darf nicht fehlen:

In der App TouchMe PuzzleKlickPro kann man ja eigene Fotos&Tonaufnahmen oder sogar auch Videos verwenden. Dh entweder meine Schwestern haben selber die Weihnachtlieder für mich aufs iPad gesungen und ein passendes Bild dazu gesucht oder Mama hat Videos von Weihnachtsliedern in die App eingepflegt - mit dem einfachen Editor klappt das wirklich rasch und unkompliziert.

Das ist auch eine tolle weihnachtliche Spielidee, der ich aktuell wirklich sehr gerne nachgehe!

Auch wenn ich selber nicht singen kann, am iPad kann ich trotzdem eeeeewig lange die Weihnachtlieder singen!! hihi

Wer diese App nicht kennt - hier ein (nicht weihnachtliches) Video, wie ich sie am ipad spiele:

PS: für UK-Nutzer, die lieber wischen als tippen: die gleiche Idee kann auch in der App TouchMe UnColorPro umgesetzt werden!

Also - viel Spaß mit den weihnachtlichen UK-Spielen - ich freu mich schon wieder darauf, die Christbaum-Beleuchtung mithilfe des PowerLinks einzuschalten, aber das dauert noch ein paar Tage!

Weltgedenktag für verstorbene Kinder und Jugendliche

Auch wir gedenken heute unseren "Rett-Engeln" im Sternenhimmel.

Die Initiative "Weltweites Kerzenleuchten" (=Worldwide Candle Lighting) unterstützt und begeht am zweiten Sonntag des Monats Dezember einen jährlichen Weltgedenktag für alle verstorbenen Kinder. Die Initiatoren und Unterstützer laden Angehörige in der ganzen Welt ein, diesem Tag ihrer verstorbenen Kinder, Enkel und Geschwister besonders zu gedenken.

Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen seit vielen Jahren Betroffene rund um die ganze Welt um 19.00 Uhr brennende Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. Das Licht steht auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt.
Das Licht schlägt Brücken von einem betroffenen Menschen zum anderen, von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Es wärmt ein wenig das kalt gewordene Leben und wird sich ausbreiten, wie es ein erster Sonnenstrahl am Morgen tut.

Foto: 492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/