Rett-Info des Tages - 21. Oktober - Gegenwärtige Behandlungsmöglichkeiten:
Von Medizinischer Seite gibt es zurzeit keine das Rett Syndrom heilende Behandlungsmöglichkeit. Es können nur orthopädische Hilfsmittel, Magensonden und Operationen sowie Medikamente angeboten werden die aber oft in Bezug auf das Rett Syndrom unwirksam sind.
Daher werden unterstützende Therapien angeboten, die individuell auf jedes einzelne Mädchen abzustimmen sind.
Die häufigsten und vielversprechendsten Therapiemöglichkeiten sind unter anderem:
Rett-Info des Tages - 20. Oktober - Spielen mit Ursache-Wirkung
Im Spiel erobert der Mensch die Welt, die Namen der Dinge, Größen und Mengen, Abstände, Beziehungen und vieles mehr. Im Spiel werden elementare Lernerfahrungen gemacht und kognitive, emotionale, soziale, sensomotorische und kommunikative Funktionen vermittelt. Lernen findet dabei wesentlich durch Bewegung und eigenes Handeln statt:
„Das Tun geht dem Denken voraus.“ (Jean Piaget)
Rett-Kinder sowie alle Kinder mit motorischen Beeinträchtigungen haben deshalb auch in vielen Entwicklungsbereichen entscheidende Einschränkungen. Besonders für die geistige Entwicklung von Kindern mit motorischer Behinderung ist es aber wichtig, sich selbst als Ursache für bestimmte Wirkungen in der Welt zu erkennen
Der Einsatz von technischen Hilfsmitteln und das Adaptieren von elektronischem Spielzeug sowie elektronischen Geräten kann in der (Früh-)Förderung von Rett- Kindern eine wichtige Rolle spielen. Die Grundidee dabei ist, Spielzeug oder Haushaltsgeräte so zu adaptieren, dass selbst Kinder mit schwerer körperlicher Beeinträchtigung die Gelegenheit bekommen, beim Spielen, in der Gemeinschaft und im Alltag eine aktivere Rolle zu übernehmen. Mögliche Ziele dabei können sein:
• Erhöhung der Selbständigkeit
• Erkennen von Ursache- und Wirkungszusammenhängen
• Verbesserung der Auge - Hand - (Bildschirm) Koordination
• Lernen von einfachen Begriffen
• Lernen von einfachen Anweisungen, Entscheidungen zu treffen, ...
• Verbesserung der Konzentrations- und Reaktionsfähigkeit
• aktive Teilnahme am Gruppengeschehen
• aktive Beeinflussung des Spielverlaufs
• Kommunikationsförderung
• Hinführung zum Computer
• Freude am Spiel - einfach Spaß haben!
Hier dazu eine schöne Herbst-Idee mit dem PowerLink:
und hier eine Idee aus der Abteilung "verrücktes" - Kochen für den Hund (Hundekekse zerkleinern mit dem PowerLink:
Rett-Info des Tages - 17. Oktober - Verlauf:
Das Rett-Syndrom muss nicht zwangsweise so schwerwiegend
verlaufen, wie in der (alten) Literatur beschrieben: "Mädchen, die weder
laufen, krabbeln oder sitzen können, die nicht sprechen, keine sinnvollen
Handfunktionen besitzen, epileptische Anfälle bekommen, eine Skoliose
entwickeln und stark autistisch sind."
Andererseits kann niemand den Eltern eine genaue Prognose
über den Verlauf geben. Das ist sehr belastend für die Betroffenen. Und wenn
dann tatsächlich die Regressionsphase einsetzt und das Kind in rascher Folge
Fähigkeiten verliert, innerhalb weniger Wochen oder Monate stark einbricht,
stehen die Eltern hilflos dabei und sind innerlich zerrissen vor Mitleid,
Angst, Entsetzen, Trauer.
Früher (bis ca. 7 J.) konnte ich einen Talker mit meinen Händen (via Touch) bedienen,
das ist mir heute (9 J.) nicht mehr möglich ... wer weiß, was ich noch alles verlernen werde ...
Rett-Info des Tages - 16. Oktober - nachdenkliches Aus dem Rett-Handbuch ...
Ich kann nicht sprechen, doch ihr könnt mich verstehen.
Ich kann nicht gehen, ... also schiebt ihr mich.
Ich kann nicht singen, doch ich liebe die Musik.
Ich kann nicht krabbeln, also tragt ihr mich.
Ich kann keine Witze erzählen, doch ich Lache gerne.
Ich kann mich selbst nicht waschen, also badet ihr mich.
Ich kann nicht mit Barbies spielen, doch ich kann einen Knopf drücken.
Ich kann zum Abschied nicht winken, also winkt ihr für mich.
Ich kann mich selbst nicht anziehen, also macht ihr mich hübsch.
Ich kann nicht lesen, also erzählt ihr mir Geschichten.
Ich kann niemanden berühren, doch ich kann fühlen.
Ich kann euch nicht sagen, wie sehr ich euch liebe, also schaut mir in die Augen, dann werdet ihr es erkennen. Ich kann euch nicht sagen, was die Zukunft bringen wird, doch ich habe den Mut, weiter zu machen.
Fotos im KH der barmh. Schwester Linz (Entwicklungsambulanz)
"LEBENSFREUDE"
(erkennt ihr das zweite von links?)
Rett-Info des Tages - 15. Oktober: Was läuft falsch beim Rett-Syndrom?
(Therapie-)Fahrrad-fahren mit Papa
Während unserer Entwicklung werden eine Vielzahl von Genen exprimiert (übersetzt in Eiweißstrukturen) und zwar in unterschiedlichen Gewebearten des menschlichen Körpers zu unterschiedlichen Zeiten und in unterschiedlicher Ausprägung. Zum Beispiel könnte ein hypothetisches Gen, das im Gehirngewebe "angeschaltet" wird, sagen wir mal am Tag 11 in unserer Entwicklung, eine Woche später in seiner Wirkungsweise drastisch reduziert werden, wenn die ursprüngliche Aufgabe dieses Gens erledigt ist.
Das Rett-Gen MeCP2 ist verantwortlich für die Ausbildung des Proteins MeCP2. Dieses Protein beeinflusst einen von vielen biochemischen Schaltvorgängen zur Kontrolle der komplexen Expressionsmuster anderer Gene. Es ist entscheidend für den Abschaltzeitpunkt und spielt eine Schlüsselrolle in der Gehirnentwicklung und / oder der Aufrechterhaltung seiner Funktion. Ein nicht richtig funktionierendes MeCP2-Protein erlaubt es anderen Genen, sich zu unpassenden Phasen in der Entwicklung einzuschalten. Dadurch wird das genau abgestimmte Muster unserer Entwicklung verändert.
Ziel ist es nun herauszufinden, wie genau dieses Eiweiß in einem gesunden Gehirn arbeitet und wie die einzelnen Mutationen die Gehirnentwicklung beeinflussen. Daraufhin könnten Therapiestrategien entwickelt werden, die die Abfolge von schädlichen Effekten auf die Entwicklung unterbrechen.
Rett-Info des Tages - 14. Oktober: Liebe als Therapie
Manchmal ist es schwer, alle Therapietermine einzuhalten. Der Tag ist nicht lang genug, um alles, was wir wollen, zu erledigen. Eile nie nur von einem Termin zum anderen und vergesse dabei das Allerwichtigste: die Therapie durch Liebe. Sie kommt aus deinem Herzen, deiner Berührung, deiner Stimme – von allen Dingen, die sagen „Ich liebe dich so wie du bist“. Therapie mit Liebe ist die Basis für alle anderen Therapien – Akzeptanz, Schutz, Geduld, Toleranz und Verständnis. All die teuren und komplizierten Therapien auf der Welt können nicht ohne sie funktionieren. Es beginnt damit, dass man sie als wichtigen Teil ihrer Familie, ihrer Gemeinde, ihrer und unserer Welt anerkennt. Die Liebe hüllt sie sanft ein in unseren Glauben, dass sie wertvoll und geliebt ist, unabhängig davon, was sie jemals erreichen wird. Liebe hört ihr Weinen und beruhigt sie, wartet geduldig auf ihr sonniges Lächeln und deckt sie beim Schlafengehen zu. Sie schützt sie, wenn Hindernisse auftauchen, und wiegt sie sanft in schlaflosen Nächten. Liebe gibt angesichts des schweren Lebens nicht auf. Sie wird stärker.
Rett-Info des Tages - 13. Oktober - Rett-Mädchen sind neugierig:
Ich war heute mit meinem Papa bei der Feuerwehr - soo klasse ist das. Das kann ich Euch sagen, dort waren nämlich paradiesische Zustände für mich - es gab soo viele Feuerlöschen - fantastisch!
Ihr müßt nämlich wissen, ich lieeebe Feuerlöscher über alles und finde sie an ganz vielen Orten!
Danke Papa für diesen tollen Ausflug und daß mir der Herr von der Feuerwehr die Sache mit der Feuerlöscher-Überprüfung ganz genau erklärt hat!
Und am Nachmittag hab ich dann meinen Papa ganz genau dabei beobachtet, wie er die Sträucher und Bäume zurückgeschnitten hat - das war soo laut! Er hat nämlich mit einer Motorsäge gewerkelt der Papa - das fand ich richtig klasse! Außerdem schaut das jetz auf unserem Grundstück so aus, als ob es in den nächsten Wochen doch noch losgehen würde - ich bin ja mal gespannt. Meine Eltern sagen, sie hoffen noch auf einen wichtigen Zettel von einer wichtigen Stelle! Mehr davon demnächst!
Rett-Info des Tages - 12. Oktober - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
In Österreich kommen jährlich ca. 3 - 5 Kinder zur Welt, bei denen sich später herausstellt, dass sie mit dem Rett-Syndrom leben werden müssen. In der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft sind ca. 100 Familien angemeldet, ca. 20 - 25 Familien treffen sich regelmäßig alle 6 Monate beim Familienwochenende in OÖ bzw. beim Elterntreffen in Wien.
Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft(ÖRSG) ist ein Selbsthilfeverein von größtenteils selbst
betroffenen Eltern (aber auch Ärzten und Angehörigen), die sich als
Anlaufstelle, für die vom Rett-Syndrom Betroffenen, versteht. Wir
versuchen Ängste und Sorgen ein wenig zu verkleinern und bei Bedarf an Ärzte,
Therapeuten oder andere Familien zu vermitteln. Wir leisten Aufklärungsarbeit,
kümmern uns um internationale Kontakte zu anderen Eltern und Wissenschaftlern
und wollen, soweit es uns möglich ist, auch finanziell unterstützen.
Die Ziele der ÖRSG sind ...
·Die Förderung der Obsorge, Betreuung und Entwicklung der am Rett-Syndrom
erkrankten Personen.
·Die Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom
erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
·Die Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome
Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder
ähnlicher Zielsetzung.
·Die Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen,
Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.
Jährlich finden ein Familienwochenende und ein Elterntreffen
statt. Im Rahmen dieser Treffen werden Eltern und Angehörigen verschiedene
Themen rund um das Rett-Syndrom vorgetragen und mit ihnen aktiv
erarbeitet. So leisten wir einen Beitrag die Erkrankung Rett-Syndrom
besser zu verstehen und damit richtig umzugehen. Im Weiteren werden auch Kontakte unter den Betroffenen
gefördert und wichtige Informationen zum Wissensstand über das Rett-Syndrom
weitergegeben. Eine, zweimal im Jahr erscheinende Zeitschrift zum Thema Rett-Syndrom
und den Aktivitäten der ÖRSG, ermöglicht die österreichweite Weitergabe von
informativen Artikeln und Berichten von betroffenen Eltern. Da die ÖRSG nur geringe Einnahmen aus den Mitgliedsbeiträgen
erhält, sind wir auf Spenden angewiesen, die es uns ermöglichen unsere Ziele zu
erreichen. Wir danken für jede Unterstützung und freuen uns, dass Menschen mit
Rett-Syndrom dadurch geholfen werden kann.
