Morgen Radio hören - ich bin wieder halbwegs gesund!

Danke für die vielen Wünsche, die mich erreicht haben! Seit gestern bin ich wieder halbwegs fit! Heute (Dienstag) vormittag hatte ich schon wieder eine Gaudi bei Mama im Büro daheim beim iPad-spielen und quatschen gleichzeitig!
Morgen darf ich auch wieder in der Schule! 

Nur essen werd ich demnächst ganz schön viel müssen, ich hab leider in den paar Tagen 1,5 kg abgenommen, weil ich nix essen wollte oder konnte wegen der Halsschmerzen. Und weil ich so ein Fliegengewicht bin - ich hab ja nur 20 kg - macht sich die Mama schon wieder ein bißchen Sorgen um mich!  Dh in den nächsten Tagen werd ich lauter leckere, fette Sachen zum essen kriegen, hihi!!

NICHT VERGESSEN: Morgen Abend um 19 Uhr wird mein Interview gesendet bei Radio FRO (=das freie Linzer Stadtradio auf 105,0 MHz). "Die Sendung mit besonderen Bedürfnissen".

Ich freu mich schon voi darauf und unsere ganze Familie ist schon gespannt auf die Sendung! Wer die Sendung verpasst, kann da auch später noch HIER nachören.

Ich bin krank ...

... und das ist wirklich lästig. Ich hab Halssschmerzen und mag gar nichts essen, weil mir der Hals so weh tut. Aber mein Papa ist bei mir zu Hause und verwöhnt mich. Danke Papa!
Dabei war unser Wochenende und der Wochenstart recht entspannt und noch nix von "krank" zu sehen bei mir. Naja, ein bisserl Schnupfen, aber das haben ja momentan viele Kinder. Papa vermutet, ich hatte da schon Halsschmerzen, aber sagen kann ich das  ja nicht, und mit dem Talker hab ich auch nix verraten, ... vielleicht hab ich's gar nicht so gut spüren können - das wär ja typisch für das Rett-Syndrom.
Schaut mal, so haben wir uns es gut gehen lassen am Dienstag nachmittag - Musik-hören in der Sonne auf unserer Terrasse vorm neuen Haus:

Da war ich noch fit und hoffentlich bin ich bald wieder fit - krank sein is nämlich faaaad ....!
Schönes Wochenende Euch!

Woher kriegt man ein Giraffen-Kostüm?

Tja, vor dieser Frage stand meine Mama letzte Woche ... Bei uns in der Klasse ist nämlich das Faschingsthema der Disney Film "Madagaskar". Und stellt Euch vor, ich hab mir die Giraffe ausgesucht - hihi! Nicht das Zebra, das wär ja einfach gewesen, schließlich haben wir ja Zebra-T-Shirts ... Leider war weder in Linz noch in Wels Giraffenkostüm, Giraffen-Stoff oder Giraffen-T-shirt aufzutreiben, was meine Eltern leicht ins schwitzen gebracht hat. Nebenbei gesagt: Nähen fällt bei meiner Mama eh aus, das kann und mag sie definitiv nicht, blieb nur mehr malen ... Dank einigen Tipps von Mamas Freundinnen kam doch ein ganz passables Ergebnis heraus!

Ich sag's Euch da war ich heute früh aber stolz auf dieses tolle Kostüm, sogar Fühler aus Haarreifen, Strohhalm und Wolle hab ich noch dazubekommen!
So konnten wir in der Schule g'scheit feiern - lustig war's! Und zum Ausrasten durfte ich mir dann am Nachmittag daheim auch noch den Film Madagaskar auf DVD ansehen! Immer wenn die Giraffe kam, musste ich natürlich voi grinsen!

Und in der Schule hatten wir auch viel Spaß - schaut mal:

 

Natürlich gab's auch Faschingskrapfen - is ja logisch - mhm, .... der hat mir richtig gut geschmeckt! Faschingskrapfen sind nämlich mein allerliebstes Gebäck!

Ich hoffe, ihr hattet auch so einen witzigen Tag und sende Euch fröhliche Faschingsgrüße!

Tag der seltenen Krankheiten 2014 - Marsch der Seltenen Erkrankungen

Rett-Syndrom, Angelmann-Syndrom, Cystische Fibrose, Epidermolysis bullosa, Primäre Immundefekte, MPS (=Mukopolysaccharidosen), Lungenhochdruck: das sind nur wenige der insgesamt ca. 8.000 Seltenen Erkrankungen. Diese sind oft chronisch, oder/und lebensbedrohend und meist unheilbar. In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000 – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar veranstaltet EURORDIS den Tag der Seltenen Krankheiten, eine jährliche Informations- und Aufklärungsveranstaltung.

Das Hauptziel des Tags der Seltenen Krankheiten ist es, die Allgemeinheit und Entscheidungsträger über seltene Krankheiten und deren Bedeutung für die Betroffenen zu informieren. Die Kampagne richtet sich an die allgemeine Öffentlichkeit und möchte politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und alle an seltenen Krankheiten Interessierten informieren und ihr Bewusstsein zum Thema seltene Krankheiten stärken.
Obwohl der Tag der Seltenen Krankheiten als europäische Veranstaltung ausgelegt war, wurde er zunehmend zu einem globalen Phänomen. Zum Beispiel kam 2009 die USA hinzu und 2013 nahmen weltweit Patientenorganisationen aus 70 Ländern teil.

Nehmt am Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 teil und engagiert Euch gemeinsam für eine bessere Versorgung!- zB in Wien:

Dort findet am Samstag, den 1. März 2014 wieder der „Marsch der Seltenen Erkrankungen" statt. Das Hauptziel dieses besonderen Tages ist es, in der Öffentlichkeit und bei den Entscheidungsträgern das Bewusstsein für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu stärken.

Der Programmablauf ist wie folgt:

10:30 Uhr: Treffpunkt Wien, Oper
11:00 Uhr: Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Uhr: Ziel: Museumsquartier, Arena 21
12:15 Uhr: Informationen über Pro Rare Austria

13:00 Uhr: Generalversammlung (Ende gegen 15:00 Uhr)

Bitte motiviert Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht. Leider kann ich mit meiner Familie nicht dabei sein, das wär aber bestimmt spanned für mich!

Dank meiner lieben Freundin Vanessa (auch ein Rett-Mädchen) und ihrer Familie wird die Österreichische Rett-Syndrom-Gesellschaft dort wieder vertreten sein!

Fotos vom Marsch 2013 - entnomen von www.rett-syndrom.at

Übrigens:

In Österreich leiden rund 400.000 Menschen an einer sogenannten seltenen Erkrankung. Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, nutzte diese Veranstaltung, um einmal mehr auf die „Waisenkinder der Medizin“ aufmerksam zu machen. Seltene Erkrankungen zeichnen sich dadurch aus, dass nur wenige Menschen betroffen sind, laut Definition nur 1 von 2.000. Derzeit sind 6.000 bis 8.000 Rare Diseases offiziell anerkannt. Auch wenn die große Zahl der Betroffenen die Bezeichnung „selten“ relativiert, steht jeder einzelne, der unter einer spezifischen seltenen Erkrankung leidet, vor ähnlichen, oftmals enormen Herausforderungen.

Mehr Infos dazu: http://www.eurordis.org/de/news/gemeinsam-fur-eine-bessere-versorgung-empfehlen-sie-das-video-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen 

Bei dir klickt's wohl?! - Frosch und Geist bei KlickTool?

Heute muss ich Euch mal meinen neuen Freund vom letzten Blogeintrag genauer vorstellen - der Frosch! Den hab ich zu Weihnachten bekommen und seit dem nahezu täglich im Einsatz. Der grüne Typ funktioniert wie ein Lautsprecher, nur viel viel lustiger! Der bewegt sich nämlich auch noch zur Musik und macht den Mund auf und zu. Das schaut dann aus als ob er singen oder erzählen würde!

Wenn der an meinen CD- oder MP3-Player angesteckt ist, da geht bei uns daheim immer die Post ab - das find ich sooo witzig! Der Frosch ist echt DAS Highlight meiner heurigen Weihnachtsgeschenke!

Letztens haben wir was ganz neues ausprobiert - der Frosch als Geschichtenerzähler:

Mit der Software KlickTool Literacy und einem Taster kann ich mir ja selbständig Bilderbücher und Geschichten am PC ansehen. Und gestern hat Mama den Frosch als Lautsprecher beim PC angesteckt - haha! Dass da jetzt der Frosch der Erzähler war, machte die Sache besonders spannend!

Neben dem Frosch gibt's übrigens hier bei Amazon auch noch Hund und Affe.
Was die super Software KLICKtool Literacy sonst noch alles kann (zB Augensteuerung oder mit Touch-Bedienung) findet ihr hier im LIFEtool UK-Tipp.
Und hier hat meine Mamma gemeinsam mit ihrer Kollegin Claudia noch so einige Tipps, was man mit KlickTool Literacy u. ChoiceTrainer AAC so alles machen kann - viele Ideen zum Stichwort "Literacy - früher Schriftspracheerwerb"!

Rückblick auf unsere Blog-Pause

Ja, ihr habt es bestimmt bemerkt - wir haben uns eine Blog-Pause genommen ... ständig war irgendjemand krank hier, mal Mama, mal eines von uns Kids, Papa war ein paar Tage Ski-fahren, der blieb gesund und überhaupt ging's ein bißchen drunter und drüber hier.

Trotzdem ist viel passiert in den letzten Wochen bei uns - ich fass das mal für euch zusammen:
Ja, wir hatten Schnee, recht viel Schnee sogar - und während meine beiden Schwestern draußen mit den Nachbarskindern einen echten fabrizierten, hab ich auch einen gebaut, allerdings am tobii:

 

Wenn ihr das auch ausprobieren möchtet, Mama hat dazu gleich auch einen Vorlagen-Tipp für LIFEtool gemacht! 

Anfang Februar war ich eingeladen zu einem Radio-Interview - ja, ich durfte ein Interview geben!

Und das ganze war in einem richtigen Radio-Studio - stellt euch das mal vor! Das war spannend! Mama und ich waren bei Radio FRO (=das freie Linzer Stadtradio auf 105,0 MHz). Genauer gesagt in der Sendung: "Die Sendung mit besonderen Bedürfnissen". Unter dem Motto "Radio von Menschen mit Behinderung, für Menschen mit Behinderung" wird in D.S.B.B. eine informative aber auch satirische, witzige Sendung produziert. Alle bisherigen Folgen könnt ihr hier nachhören.

Alexander P. und Hannes Sch. haben mir und Mama viele Fragen gestellt. Alle Fragen hab ich mit dem Talker beantwortet. Ich hab dort über mich erzählt, was ich in der Schule so mache (das hatten wir am Talker vorher gemeinsam vorbereitet). Mama durfte was über UK u. LIFEtool und assistierende Technologien erzählen. Es war ein lustiger Nachmittag mit Alex u. Hannes!

voll konzentriert bei Radio FRO

Wer die Sendung hören möchte, sollte sich den 20. März notieren - von 19 - 20 Uhr! Wir sind ja selber schon gespannt drauf! (PS: Ich hab den Jungs auch einen kleinen Musiktipp gegeben!).

Und letzten Freitag hab ich natürlich auch mein Semesterzeugnis bekommen! Mama meint, ich bin eine ganz tüchtige Schülerin, was meine Lehrerinnen da so alles über mich schreiben. "An den Wochenthemen zeigt Isabella reges Interesse ... " oder " ... Isabella verfolgt aufmerksam das Geschehen und kann mittels visueller Wahrnehmung mitteilen, welches Begrüßungslied wir für sie singen sollen, ...".

Und jetzt genießen wir die Semesterferien daheim und lassen es uns so richtig gut gehen! Gut gehen heißt bei mir: faulenzen, iPad-spielen, Computer-spielen, alles, was halt so 10jährige Mädels darunter verstehen! :)

Der Frosch erzählt die Geschichte vom kleinen Geist von KlickTool?!

Schöne Ferien euch allen!

Grad noch die Krönung und schon sind wir wieder daheim

Gruppenfoto 

Natürlich gab's am Dienstag wieder eine tolle Krönung als Abschluss meiner Intensivtherapie. Da darf jedes Kind auf dem tollen Thron sitzen, bekommt Zepter u. Krone und alle singen dann gemeinsam "Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst, ...". Die Therapeuinnen erzählen dann allen was wir in den zwei Wochen so gemacht haben, was wir besonders gut gemacht haben und was wir jetzt besonders gut können.

Bewegungsübergänge, ... pffff anstrengend!

Also: in diesem Aufenthalt haben die Therapeutinnen mit mir wieder sehr intensiv zum Thema Wahrnehmung u. Stufen-steigen gearbeitet. Vorallem das Gleichgewicht und die damit einhergehende Sicherheit beim Gehen ist ja immer ein großes Problem für mich.
Deswegen war ich jeden Tag ganz, ganz oft im Geh- u. Gleichgewichtsparcour, habe viele Bewegungsübergänge (zB vom Sitzen ins Stehen oder vom Sitzen am Hocker zum Sitzen am Boden) geübt - ui DAS is echt nicht leicht. Aber Bortschi meinte, es klappt schon viel flüssiger u. sicherer jetz. Auch Stufen-steigen war wieder sehr, sehr anstrengend für mich, aber das gehört dazu, hilft nix, meint Mama!

Fotos von der Therapie u. Hausaufgaben bis zum Sommer 

"mein Therapeuten-Team" und ich

 Ja, die Mamas die haben wieder das eine oder andere Tränchen verdrückt bei der Krönung, ich hab's genau gesehen - die sind dann auch immer recht stolz auf uns!
Und natürlich freue ich mich schon wieder auf den Sommer, wenn ich die TherapeutInnen und vorallem meinen Marc und alle anderen wieder in Bad Radkersburg treffe! DANKE für eure liebevolle fordernde Förderung - es sind immer Fortschrittchen zu bemerken - jeder noch so kleine Fortschritt hilft mir in meinem Alltag daheim dann wieder!

Und natürlich ein dickes Bussi für dich - mein lieber Marc - bis zum Sommer!

KidsChance - Einzeltherapie - phuu ...

Diesmal hab ich bei der Jeanette meine Einzeltherapien hier bei KidsChance. Jeanette ist eine Physiotherapeutin und dementsprechend fordert sie mich hier mit Gleichgewichtstraining, Bewegungsübergängen und natürlich - Stufen steigen, damit ich zumindest ein paar Stufen zumindest mit Hilfe überwinden kann und meine Muskulatur gestärkt wird.

Gleichgewichtstraining am Luftigel (IKEA)

Stufen-steigen - phuu ... anstrengend

"Soll ich jetzt wirklich DA drüber-steigen?!"

neue Verwendung fürn Rolli -
zum Bade-Taschen-Transport

Und nach so einer anstrengenden Woche hab ich mir heute einen gemütlichen Wellness-Tag im hoteleigenen Thermalbad redlich verdient! Gemütlich wars, schwimmen, schlafen, Musik-hören, schwimmen, schlafen, Musik-hören, ... :)

KidsChance - und ein toller Gewinn von Räuberliese!

Super ist es wieder hier - ich sag's euch, ... vormittags bin ich tüchtig in der Gruppentherapie und nachmittags werd ich auch voll gefördert oder soll ich besser sagen gefordert? So wie heute zB bei Peter beim Einzelschwimmen, da geht's bei mir nicht ums schwimmen lernen sondern vorallem um Gleichgewichtsförderung und Rumpfstabilität:

Außerdem erreichte uns heute endlich ein Paket aus Deutschland - ich hab was gewonnen! Stellt Euch vor, bei der Räuberliese! Das ist auch eine Mama eines Rett-Mädels, die aber echt klasse schneidern kann. Ich hab einen supersüßen Rock, einen Kuschelpolster mit Eulen (ich liebe Eulen!) und eine fröhliche Sommerhaube bekommen! Vorallem die Haube is soo klasse, denn für mich Hauben zu finden ist nicht einfach!

Das Anliegen der Räuberliese ist es, Funktionalität mit Fröhlichkeit zu kombinieren. Sowohl bei der Bekleidung, als auch bei den Alltagshelfern. Zudem stellt sie prinzipiell nur Einzelstücke her. Das bedeutet, kein Produkt sieht gleich dem anderen aus, maximal ähnlich. Und da die Räuberliese auch eine Tochter mit Rett-Syndrom hat, sind das wirklich außergewöhnliche Stücke, schaut doch mal rein, sie hat auch eine Galerie, wo einige der tollen Stücke zu sehen sind!

DANKE liebe Räuberliese für das tolle nachweihnachtliche Geschenk - wir haben uns riesig darüber gefreut! Mach weiter so mit deinen tollen Dingen! Übrigens: den feschen Rock werd ich hier am Wochenende gleich mal ausführen! Schließlich ist das Kindertherapiezentrum ja an ein Hotel angegliedert, da bin ich dann wirklich passend angezogen!

KidsChance 2014 - Teil 1

Irgendwie ist es inzwischen schon wie ein bißchen "heim-kommen", wenn wir hier in Bad Radkersburg bei KidsChance ankommen, alles ist uns so bekannt und vertraut und trotzdem freuen wir uns jedes Mal wieder, hier sein zu dürfen.

Diesmal durften Mama und ich am 1. Jänner anreisen und wieder für 14 Tage hier bleiben. Natürlich bin ich wieder vormittags in der Gruppe, diesmal bei den beiden tollen Therapeutinnen Bortschi und Henriette --> JUHUUU!! und unsere Gruppe besteht diesmal aus meinem allerliebsten Marc, dem N. und mir --> nochmal JUHUUU - eine kleine Gruppe, in der ich optimal gefördert werde und wir Kinder passen super zusammen, haben alle drei sehr ähnliche Förderziele und verstehen uns auch recht gut!
Neben dem bekannten Therapieablauf (vormittags in der Gruppe, nachmittags viele verschiedene Therapien (Schwimmen, Psychomotorik, Einzelförderung, Laufband, Massage, ...) haben wir die ersten Fixpunkte am Wochenende auch schon absolviert - aber seht selbst:

Gaudi im Bällebad

Spaziergang durch den Ort wegen Brillenreparatur

schwimmen im Hotelpool (mit ausgeliehenem Schwimmreifen - das war witzig!)

Natürlich war ich auch schon beim großen Springbrunnen bei der Therme - das hab ich bei Mama allerdings lautstark einfordern müssen, die hätt das glatt vergessen, ... so eine Frechheit!!