Freitag, 29. Juni 2012

DANKE liebe Leonessen!!!

DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE - DANKE 

Liebe Damen von den Leonessen (allen voran der neuen Präsidentin Roswitha Itzlinger!) - ein ganz herzliches DANKE-schön - Eure Spende hilft der ÖRSG wieder, viele Familien über diese schwere Behinderung zu informieren bzw. dabei um sich mit anderen Betroffenen bei einem persönlichen Kennenlernen auszutauschen - schließlich sind wir in Ö nur ca. 100 Rett-Kinder!!
Meine Mama freut soo - stellt Euch vor, bei dieser Charity-Veranstaltung (der Hofübergabe) kamen 3.000 € für unsere Selbsthilfegruppe, der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft zusammen! Ein herzliches DANKE schön auch an die vielen Gäste, die in Wels einen lauen Sommerabend genossen und dabei Gutes getan haben!
(c) http://regionaut.meinbezirk.at/epaper/bezirksrundschau-wels-252012-e884.html (Seite 37)
(c) www.tips.at/PDFDATA/2012_26/TIW_26_TIW_36v64_big.jpg  
Wer noch mehr Fotos sehen möchte, bitte hier entlang zu http://www.cityfoto.at/galerie/7961/ oder auch zur http://events.dieoberoesterreicherin.at/uebersicht?id=84 - wir sind ja gespannt, ob dann in der Zeitschrift "Die Oberösterreicherin" darüber auch ein Bericht sein wird - die aktuelle Ausgabe erscheint nächste Woche.
Auch die OÖNachrichten (online) berichten: ttp://www.nachrichten.at/oberoesterreich/wels/art67,907579
Aber am besten gefällt meiner Mama der Bericht in der online Bezirksrundschau - hier ist auch das Rett-Syndrom schön beschrieben: http://regionaut.meinbezirk.at/wels/leute/hofuebergabe-bei-leonessen-aber-bitte-mit-sahne-euro-3000-fuer-charityprojekt-silent-angels-d203321.html

Unser Lokal-TV-Sender WT1 berichtet sogar auch darüber  - (klick auf den TV!)
Falls es nicht klappt - hier der direktlink dazu http://www.wt1.at/tv-berichte/szene/510#.T-4nxfS_nqA.link 

Dank der Spenden der Leonessen wird unser nächstes Treffen in Rodaun/Wien wieder möglich - DANKE schön - allen voran DANKE der lieben Roswitha Itzlinger (neue Chefin der Leonessen Wels).

Dienstag, 26. Juni 2012

Enten - Enten - so viel Enten an einem Tag!

Heute vormittag haben wir einen Schulausflug gemacht - wir haben eine Schulkollegin daheim besucht - das fand ich klasse, vorallem weil es dort auch leckeren Kuchen gab! Außerdem haben wir beim spazieren-gehen dort ganz viele Enten gesehen!
Das fand ich super - und besonders kuddern musste ich, als meine beiden Schwestern heute nachmittag unsere Mama noch überredet haben, in den Welser Tierpark zu fahren. Dort ist es nämlich immer voi klasse!! Vorallem gab's dort heute auch jede Menge Enten, die gingen da einfach so spazieren!! Meine Mama hat gleich kapiert, warum ich mich beim Anblick der Enten so zerbröselt hab, schließlich hatten wir ja die Fotos vom Ausflug vorher noch gemeinsam angesehen ... *hihi* .




Sonntag, 17. Juni 2012

Familientreffen, Leonessen, Fagöttinnen, uvm ...

... ein spannendes Wochenende geht zu Ende!
Am tollsten war das Familien-Treffen der Österreichischen Rett-Syndrom-Gesellschaft, wo ich meine Freundinnen wieder alle getroffen habe. Was war die Freude groß!
Doch gleich nachdem wir es uns im Hotel gemütlich gemacht hatten, Mama von der Vorstandssitzung der ÖRSG zurück war, mußten meine Eltern wieder weg. Warum möchtet ihr wissen? Tja, könnt ihr Euch noch an den Bericht in der WOMAN erinnern? Dort wurde für das Event der sogenannten "Hofübergabe" der Leonessen-Wels geworben, dh die Präsidentschaft wechselt. Genau diese Veranstaltung fand exakt am Freitag Abend in Wels im Urbann am Park statt. Also ist die liebe Garten-Oma bei uns im Hotel geblieben (DANKE!!!), während Mama, Papa, Günther u. Christa (der Chef u. die Chefin der ÖRSG) nach Wels zum Charity-Event der Leonessen gefahren sind.
(c)  http://www.cityfoto.at/galerie/7961/    
Dort waren richtig viele Leute, die mit der neuen Chefin, Fr. Itzlinger Roswitha (in weiß) und der vorherigen Chefin (in rosa) ein tolles Sommerfest feierten und sich dabei auch über das Rett-Syndrom und unsere Selbsthilfegruppe die ÖRSG informieren konnten. Der mediale Andrang war groß, hat Mama erzählt, mal schauen, wo wir überall einen Bericht darüber entdecken werden - wir sind schon gespannt! Auf jeden Fall kamen die nagelneuen Folder der ÖRSG, die Kugelschreiber und Anstecker und ganz besonders das niegel-nagelneue "Roll-on", ... ähm nein "Roll-Up" super gut an und sind auf vielen Fotos gut zu erkennen - super!
Meine Garten-Oma u. Julias Erna-Oma
Als die Garten-Oma am Samstag morgen wieder heimgefahren ist, haben wir noch schnell ein Foto gemacht von den beiden tüchtigen Omas, die diesmal am Rett-Wochenende mit dabei waren - Julias Erna-Oma und meiner Garten-Oma. Und während wir Mädels dann den Tag über mit den fröhlichen Betreuerinnen viel Spaß hatten, mussten unsere Eltern das sommerliche Wochenende vorwiegend im Seminarraum verbringen ...
www.epilepsie-ig.at 
*Ääääääääätsch!!!* Aber ich glaub, diese Vorträge waren ziemlich interessant, was meine Eltern so erzählt haben.  Wir Mädels waren derweil draussen, haben spielt und gesungen, waren spazieren, haben sogar getanzt
Tanzen mit Martina

Vanessa und ich haben uns gut unterhalten, schliesslich haben wir uns ja einiges zu "erzählen", wir treffen uns ja meistens nur einmal im Jahr!

Am Samstagt nachmittag hatten wir dann so was ähnliches wie "Überlebenstraining mit einem Rolli" - denn der Wanderweg durchs "Gläserne Tal" ist nicht so recht rolli-tauglich (wurde uns zwar so beschrieben - tja) - aber wie singt Xaiver Naidoo "Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir zusammen ..." - ja, das trifft's wohl auf den Punkt ...
Am Beginn war's noch asphaltiert ...

... da war schon mehr Wiese als Weg - und der schon recht schräg ...

... und hier eine Rast nach einem extrem steilen Stück ...
Nach dem Abendessen gab's noch eine ganz besondere Überraschung für alle - die Oberösterreichischen Fagöttinnen gaben ein Benefizkonzert zu Gunsten der ÖRSG - direkt im Hotel Lohninger-Schober.
OÖ Fagöttinnen nehmen den Chef der ÖRSG Günther in die Mitte
Dank des tollen Wetters konnte das Konzert im Freien stattfinden, sodass sich auch viele der anderen anwesenden Hotelgäste zu den Zuhörern gesellten und auch einige Spendengelder zusammenkamen. Es war ein tolles, spannendes, fröhliches, einfach mitreißendes Konzert der vier Damen, und eine davon kennen einige unter Euch sicher - das ist meine Tante Juli!
Ein extra DANKE für Tante Juli u. ihr Fagott !!
Und obwohl ich normalerweise um 19 Uhr von weitem ins Bett falle, hab ich es gestern vor lauter Begeisterung bis um 21:15 ausgehalten - das ist mein persönlicher absoluter Rekord!! Tja, die Musik hat mir einfach sooo gut gefallen - da kann man doch nicht einschlafen!!
Und heute beim heimfahren musste ich mir natürlich noch "mein" Plakat von der Nähe anschauen - das war schon SEHR beeindruckend ...

Also das war ja mal wieder ein MEGA-Wochenende ... phu ... da bin ich schon fast froh, dass ich morgen mal wieder ganz normal in die Schule gehen kann ...

Donnerstag, 14. Juni 2012

Eine besondere Plakatwand ...

ist derzeit besetzt von einem besonderen Plakat einer besonderen gemeinnützigen Gesellschaft mit einem besonderen Mädchen!!
Boha ... kuckt mal hier - soooo groß ...
"Ohne meinen Computer sag ich gar nichts mehr ..."
Dieses Plakat hängt seit heute in Linz, in der Industriezeile - gleich ums Eck von Mamas Büro, als Werbung für LIFEtool ... Warum aber da nix von LIFEtool draufsteht, wollt ihr wissen - naja - die Werbeleute meinen, das mache die Sache spannender. Die Auflösung der Werbung folgt dann in zwei Wochen!
Danke an die Werbeagentur ARTGROUP, die das so toll in Szene gesetzt haben!
Wohin die beiden anderen Plakate (mit DJ Mario u. Rainer) geklebt wurden, wissen wir noch nicht - falls sie jemand in Linz entdeckt - bitte ins Gästebuch schreiben, oder die Mama kontakieren!!

Dienstag, 12. Juni 2012

Rett-Mädels unter sich - Familien-Treffen in Hipping

Die ÖRSG lädt wieder zu einem gemeinsamen Rett-Familientreffen nach Hipping (OÖ) ein. Wie im vergangenen Jahr, werden wir auch heuer wieder im Hotel Lohninger-Schober sein. Dieses Hotel verfügt über ausreichend Zimmer, ein Hallenbad, Seminarräume für unsere Eltern und über einen hellen Betreuungsraum für uns Kinder. Die Betreuung von uns Rett-Mädchen (und auch der Geschwisterkinder) erfolgt wieder durch bewährte Betreuerinnen und Betreuer. 
Ich freu mich schon wieder drauf, meine Freundinnen dort zu treffen - besonders auf Vanessa freu mich mich besonders, das musste ich gestern beim Abendessen gleich mal der Mama erzählen, als wir vom kommenden Wochenende gesprochen haben:


Vorfreude aufs Familientreffen 2012

Samstag, 9. Juni 2012

Die Frau mit einem behinderten Kind

Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,
doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind.
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.

... Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.

Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!

Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu Verstehen, nur ein ganz kleines Stück.

Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.

Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.

Das Kind ist meine Tochter, mein Sonnenschein,
ohne sie würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
Ihr Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.

Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über meine Tochter denk?
(Verfasser unbekannt)




Mittwoch, 30. Mai 2012

Ich bin WOMAN!!

... oder zumindest drinnen - in der OÖ-Ausgabe vom 25.5. 2012 der österreichischen Zeitschrift WOMAN ist ein Bericht über meine Familie und mich!!!

WOMAN, Ausgabe vom 25.5.2012 (OÖ) - Seite 8 u. 10
Jetzt lüfte ich das Geheimnis, warum wir HIER für diesen Bericht interviewt wurden, denn die 

Hofübergabe 
des LIONS CLUB Wels LEONESSA,  
am Freitag, den 15. Juni 2012 
im Café Urbann am Park
(beim Welios ScienceCenter) 

ist zugunsten der 
(unserer Selbsthilfegruppe)!!!!


Wir als Rett-Familie wurden interviewt, um zu zeigen, was das Rett-Syndrom eigentlich ist und welche Auswirkungen diese schwere Behinderung auf das Kind bzw. die ganze Familie hat und welch tolle Arbeit die Selbsthilfegruppe ÖRSG leistet und um das Event dementsprechend anzukündigen!


Besonders freuen wir uns, dass das doch relativ unbekannte Rett-Syndrom dadurch eine so breite Medienpräsenz bekommt, durch das Event der Leonessen selbst sowie auch durch diesen tollen Artikel in einer so renommierten österreichischen Zeitschrift wie der WOMAN und hoffentlich auch in der lokalen Presse vor u. nach der Veranstaltung!! Wir berichten Euch weiter! :)

Wir freuen uns schon auf diese tolle Veranstaltung und sagen ein ganz ♥liches DANKE den OrganisatorInnen!! Allen voran Fr. Itzlinger für die Möglichkeit, dieses Event zu Gunsten der ÖRSG zu veranstalten. Wir wünschen ihr alles Gute für ihre kommende "Amtszeit" als neuen Chefin des LIONS CLUB Wels LEONESSA!!

Hier gehts zum Cafe Urbann am Park im Welios ScienceCenter Wels:


Größere Kartenansicht

Samstag, 26. Mai 2012

Abschied vom Sterntalerhof

Am Freitag mussten wir schon wieder Abschied nehmen von allen guten Geistern hier am Sterntalerhof - so schnell geht eine Woche wieder rum ... am letzen Tag haben wir noch alle gemeinsam das Ritterspiel gemacht, und ich durfte ein letztes Mal ausreiten und dann noch kuscheln mit Benji - schaut mal - so fein wars:
ausreiten mit Benji mit Futter-Stop in der Küche :)

♥  kuscheln mit Benji  ♥    
beim Ritterspiel - festhalten der Hütchen
"Ritterin" Valentina beim einsammeln der Hütchen

quietschvergnüngt - aber hundemüde abends im Bett ...

DANKE liebes Team vom Sterntalerhof für diese tolle Woche bei Euch, wir sind wieder alle sehr gestärkt und es konnte so einiges geklärt werden!!
Und stellt Euch vor, wir dürfen auch Samstag u. Sonntag noch alleine am Hof bleiben und die Wohnung nutzen. 

Heute haben wir gleich was gaaanz tolles gemacht (das hat uns der Sterntalerhof noch organisiert - wir haben sogar Gratis-Karten bekommen - DANKE schön!!) - wir durften den Familypark Neusiedlersee besuchen! Booooaaaaah - ich sags Euch, das ist zwar ca. 1 h mit dem Auto weg, aber dort is was los ... soooo viel zu schauen, zu tun und zu erleben ... für jeden von uns war was echt Tolles dabei ... ich glaub, ich lass einfach die Fotos sprechen ...
Eingang zum FamilyPark

in der Drachenhöhle - boha - der war cool!!

die fliegenden Fische der Riesenkrake ...uiui ...

Tiere füttern im Streichelzoo

Schweinchen-reiten ... etwas seltsam  - aber irgendwie doch lustig!

die fliegenden Ballone

die schwimmenden Krokodile ... ui - nass!!

Wasserfontänen aus den Piratenfässern - ui, auch nass!!

Traktorfahren - extra für meine kleine Schwester!

Apfelflug - ich weiß gar nicht mehr, WIE oft die vier da mitgefahren sind -
das war nix für mich ... aber denen hat's gefallen!
ein schrecklich hohes Karussell ... ich fand's klasse!

DANKE für den fulminanten Abschluss mit dem Eintritt in diesen FamilyPark - es war wirklich für alle was dabei - wir hatten riesig viel Spaß!!!

Donnerstag, 24. Mai 2012

Am Sterntalerhof 2012 ... so schön ...

Soll ich Euch was erzählen? Ich schwänze momentan ganz offiziell die Schule ... warum? Tja ... weil ich mit meiner Familie diese Woche am Sterntalerhof Urlaub machen darf!!
gemeinsamer Ausritt bei wechselhaftem Wetter
Das ist viiiiiiiel besser als Schule, das kann ich Euch sagen!! Jeden Tag reiten, malen, basteln, spazieren gehen --> und das alles fast immer OHNE meine Eltern - schließlich sollen die sich ja auch erholen können hier. Meinen Schwestern und mir taugt es wieder voll hier - die Leute hier sind so nett u. alle bemüht um uns, wir lieben alle Pferde am Hof, es gibt jeden Tag leckeres Essen, wir machen einfach alles, was uns gefällt! Unsere Eltern nutzen währenddessen die Zeit zum spazieren gehen, entspannen und miteinander-reden ... ich glaub, die geniessen das auch sehr hier!
draussen mit Benschi - im Trab über Stock und Stein

Was mir bis jetzt am besten gefallen hat, war das ausreiten - so richtig draussen über "Stock und Stein", wie es auch so schön heißt - in meinem Fall wohl eher bei Regenschauer u. Sonnenschein ... aber ich find das richtig super - das ist viiiiel aufregender als immer nur in der Halle die Runden zu drehen - außerdem wackelt das viel mehr, wenn der Benschi (so heißt "mein" Pferd hier) querfeldein geht und das ist gut für mein Gleichgewicht meinen die Therapeuten hier - naja, ich find's ja auch recht lustig!!
Gestern durfte ich draussen sogar mit Benschi traben - *hihi* weil es uns voll erwischt hat mit einem Regenguss - das Wetter hier ist momentan nämlich SEHR wechselhaft ... das geht von echt strahlendem sommerlichem Sonnenschein bis zu Regenguss wie aus Kübeln und Sturmwind ... phu ...
beim kuscheln u. streicheln - Benschi ist sooo weich ...
mit der Praktikantin Johanna zeige ich Mama meine Bilder

Eine aufregende Woche geht morgen schon wieder zu Ende  - schade! Schön und aufregend war's diesemal wieder am Sterntalerhof - wir freuen uns schon auf nächstes Jahr  - hoffentlich dürfen wir wiederkommen, es ist einfach EINMALIG hier! Ein ganz herzliches Danke an das ganze Team auf vier und zwei Beinen - aktiv in der Therapie und auch hinter den Kulissen!! Also DANKE an Benschi, Gioella, Hr. Hubert, Maxi, Sternchen, Merlin, Snoopy, Pinoccio und Claudia, Lisa, Christina, Susanne, Nicola, Johanna, Rebecca, Bianca, Daniela, Heidi, Sandra, Silke, Sunko, uvm ....

:-)
meine zwei frechen Schwestern ...
Übrigens:
Der Aufenthalt einer Familien in einer belastenden Situation (zB Krebs, Behinderung eines Kindes ... ) am Sterntalerhof wird über Benefizaktionen und Spenden finanziert, um die sich der Hof selber kümmert, dh die Familien bezahlen nur einen sehr geringen Anteil dessen, was so ein toller und therapeutisch begleiteter Aufenthalt für die ganze Familie tatsächlich kostet. Also wenn ihr diese tolle Einrichtung unterstützen möchtet - bitte HIER entlang! Die Spenden für den Sterntalerhof sind auch für Privatpersonen steuerlich absetzbar!! DANKE im Namen aller Familien, gemeinsam mit uns dieses tolle Angebot nutzen können, erst durch Ihre Spende wird uns Familien diese Auszeit aus dem Alltag ermöglicht!