"Tag der seltenen Krankheiten" - 29.2.2012

Rare Disease Day 29.2.2012 - Alleine sind wir selten - zusammen sind wir stark! 
Am letzten Tag des Februars jeden Jahres kommt die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zusammen um die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und unsere gemeinsame Stärke zu feiern!

Seltene Erkrankungen sind definiert durch ein Auftreten von weniger als einer Erkrankung pro 2000 Personen pro Jahr. Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen. Aus dieser niedrigen Fallzahl resultieren zahlreiche Probleme, sowohl für den betroffenen Patienten, als auch für behandelnde Ärzte, Institutionen und Forschungseinrichtungen (das Rett-Syndrom zählt zu den seltenen Erkrankungen natürlich auch dazu!!).

Am Samstag, den 3. März 2012 findet dazu in Wien auch der "Marsch der Seltenen Erkrankungen" statt - 10:30 Uhr  ist der Treffpunkt in Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße) - Jeder einzelne zählt! Mach mit, kommt zur Wiener Staatsoper.

Unsere Selbsthilfegruppe, die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) wird dort auch durch einige Familien vertreten sein!

Ablauf:
Samstag, 3. März 2012, 10:30 Uhr
Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)


Programm:
10:30 Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
11:00 Start durch die Wiener Innenstadt
12:00 Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at)
12:15 Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen
Aktionsplan und Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen,
Orphanet, Eurordis etc.
13:00 Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00 Uhr)

Je mehr Menschen mit uns diesen Tag gemeinsam "be-gehen" werden, desto mehr können wir verdeutlichen, dass es sich bei Betroffenen von seltenen Erkrankungen um viele Österreicher handelt, die Unterstützung brauchen. Motiviert Familie, Freunde und Bekannte! Unterstützt die Sache der seltenen Erkrankungen!

Rett-Mädchen Vanessa mit Familie beim Marsch 2011 -
Foto  (c) Fischill PR/APA-Fotoservice/Preiss Feb. 2011

Weitere Infos zu Veranstaltungen rund um diesen besonderen Tag in Österreich findet ihr hier: http://www.rarediseaseday.org/country/at/austria