Hundetherapie - mit Kimba im Fernsehen

Stellt Euch vor, letzte Woche hat uns die Melanie mal wieder angerufen, ob wir mal wieder Lust hätten auf eine Einheit mit Therapiehündin Kimba - einziger Haken dabei - wir werden gefilmt für den ORF!
Na, sicher hatten wir Lust - erstens auf eine lustige Einheit mit Kimba und zweitens sind wir ja schon TV-erprobt ... Also gings am heute um 7:30 Uhr früh (soviel zum Thema gemütliche Ferien) auf nach Gallspach, wo im Alten- und Pflegeheim Marienheim schon Melanie u. Kimba auf uns warteten.

Erst gab's eine gemütliche Kuschelrunde, damit unser Aufregungs-Pegel etwas sinken konnte.
Als dann das Kamerateam da war, baute Melanie mit meinen Schwestern einen Parcour auf und Mama für mich den PowerLink - und schon konnte es los gehen:

Magda u. Vali holten die Hundekekse her zu mir (über den Balancier-Parcours) und ich hab sie mit dem PowerLink und einer alten Kaffeemühle zermahlen:

noch etwas Wasser dazu zum Hundekeks-Pulver - gut verrühren ...

und dann haben wir uns damit eingeschmiert - ui - wie gatschig ... *uarg* ... und natürlich hat die Kimba das dann von uns heruntergeschleckt - ui, das kitzelt gscheit auf den Füßen!!

Nachdem wir genug gegatscht hatten, durfte ich Kimba dann noch Befehle geben, was sie denn machen sollte - mein absolutes Highlight dabei war "Kimba gib Pfoti" und "Kimba mach Wuff!" Zum Schluss wurden Mama u. ich noch interviewt, mal schauen, ob davon auch was zu sehen ist im Bericht - phu ... nach dieser Aufregung waren aber Kimba und ich ziemlich KO ... Kimba musste aber nach einer kleinen Pause nochmal ran, denn auch mit einigen Senioren (Bewohner vom Marienheim) wurde dann noch gefilmt. Voraussichtliches Sendedatum: Sonntag, 7. April um 19 Uhr auf ORF 2 in der Sendung OÖ heute!

"Was soll Kimba machen?"

Ostern in der Schule und die ISZ-Filmfestspiele

Heute gab's in der Schule eine leckere Osterjause - natürlich mit Ostereiern - mhm - das war lecker! Dann ging's in die Osterferien - juhu - mehr als eine Woche lang schlafen, faul sein und so richtig die Ferien genießen!

Am Nachmittag hab ich dann mal wieder die Baustelle inspiziert und mich voll über die nagelneuen Fenster gefreut! Und weil die Sonne so schön gescheint hat und die Fenster schon drin sind, war's im Wohnbereich herunten gleich viiiiel wärmer - das fand ich klasse!

Und nach dem Spaziergang zur Baustelle ging's dann gleich weiter zum nächsten Punkt - den ISZ FilmFestSpielen:

Einmal Darsteller in einem Film sein - dieser Traum wurde für uns Schüler des ISZ Wels wahr - gemeinsam mit den Schauspielern Katharina Schraml und Harald Bodingbauer entstanden in Zusammenarbeit mit dem Medienkulturhaus Wels viele tolle Filme (zb Doku über Papierherstellung, lustige Sketche, Witz-Filme, ...) und "unser" Film "ISZ - total verhext"  - 

hihi - ich hab mich in SpiderWoman verwandelt!

die Filme waren alle voi witzig!

in der Pause gab's leckere Niemetz Schwedenbomben

Durch die Auftritte des äußerst spannenden Zauberers Michael Late und dem Kinder-Kabarett-Programm von Günther Lainer wurde der Abend abwechslungsreich und unsere ganze Familie hatte viel Spaß!

ein gschwindes Foto mit Günther Lainer

Alle Darsteller bekamen am Ende noch eine
süsse Belohnung - eine Osterpinze - lecker - DANKE!!

So viele Leute waren da - das ganze Stadttheater Greif war voll!

SwitchTrainer App fürs iPad mit TouchScanning

Juhu - endlich ist die Vollversion vom SwitchTrainer am iPad im App-Store erhältlich!
Auch im aktuellen App-Tipp von LIFEtool findet ihr viele Infos zu diesem klasse Spiel! Und besonders klasse find ich, dass ich das auf zwei verschiedene Arten spielen kann:

• entweder mit zwei Tasten - ähnlich wie am PC: dazu braucht man entweder den bluetooth-Taster "Blue2" oder mit dem "camera-connection-Kit" u. der altbewährten KeySwitchBox und herkömmlichen Tastern) - nicht vergessen: in den Einstellungen die Option für einen oder zwei externe Taster auswählen!

• oder DIREKT am Bildschirm (das nennt sich jetzt TouchScanning): Das bedeutet, der Bildschirm des iPads wird als ein oder zwei Schaltflächen verwendet. Entweder der gesamte Bildschirm des iPads reagiert als ein Taster oder er ist in zwei Hälften geteilt, wo jede Hälfte einen Taster repräsentiert. Die beiden Schaltflächen reagieren genauso wie zwei externe Taster: mit der rechten Hälfte weiterschalten und mit der linken auswählen.
  Körperlich eingeschränkte Kinder haben oft nicht die Möglichkeit, das iPad mit Touch zu bedienen, weil die Bedienfelder oft schwer zu treffen sind. Wenn aber ein iPad vor ihnen liegt, wollen sie trotzdem oft lieber darauf greifen anstatt externe Taster zu verwenden. Dank dieses neuartigen Touch-Scannings können auch diese Kinder direkt am iPad „touchen“ und eine Auswahl treffen. nicht vergessen: in den Einstellungen die Option für einen oder zwei Schaltflächen am Bildschirm auswählen!

Hier ein kleines Video dazu - allerdings sind meine Hände momentan sehr stark in den Rett-Syndrom-typischen Stereotypien (zwanghafte Handbewegungen) gefangen, sodass Mama mir die Hände immer wieder "trennen" und mir manchmal helfen muss ... A Gaudi is' auf jeden Fall!

App-Store:
https://itunes.apple.com/at/app/id618103813?mt=8&affId=1860684 

Applaus per Step-by-Step!

Stellt Euch vor, gestern hatte meine kleine Schwester Geburtstag - sie ist 5 Jahre alt geworden - Happy Purzeltag liebe Vali!
Natürlich hab ich ihr auch gratuliert - ich hab ihr mit meinem Talker das Geburtstagslied vorgesungen!



Und zur Feier des Tages haben meine beiden kleinen Schwestern zusammen eine "Akrobatik-Vorführung" auf unserer Hängeschaukel im Wohnzimmer gegeben!
Ui, das fand ich voi spannend - und weil meine Eltern so viel geklatscht haben, wollte ich das auch machen. Leider klappt das Klatschen mit den Händen wegen des Rett-Syndroms schon seit Jahren nicht mehr :(

Aber meine Mama hat sich wieder was einfallen lassen:
Sie hat einfach auf meine sprechende Taste - den Step-by-Step - das Klatschen aufgenommen und so Sachen, die man halt sagt, bei so einer tollen Vorführung: "Super!", "Bravo!!", "Klasse!",  und natürlich "Ui - das ist Spitze!!" - die konnte ich dann immer nacheinander mit dem Step-by-Step abrufen!

Applaus per Step-by-Step (altes Modell)

So konnte ich auch mit voller Begeisterung unsere beiden Künstlerinnen am "Schaukel-Trapez" anfeuern!

Juhu - meine neue Brille!

Wie alle Jahre durfte ich vor einigen Wochen wieder mit Mama in die Sehschule fahren, um meine Sehstärke zu kontrollieren. Dazu fahren wir immer nach Linz zur Sehschule vom AKH Linz, die Fr. Pichler dort kenn ich schon voi lange und NUR bei ihr mich ich bei diesem Sehtest mit!
Wie ich das mache, dass Fr. Pichler weiß, was ich sehe - möchtet ihr wissen?

Naja, da haben wir unsere spezielle Methode:
Die Fr.Pichler verwendet bei Kindern, die noch nicht lesen können die sogenannten  "LEA-Symbole", die dann in verschiedenen Größen und Entfernungen von den Kindern erkannt werden müssen, naja Bilder ist ja gut und schön, aber wie kann ich dann "sagen" was ich erkenne??
Mama hatte dazu eine Idee: um es zu vereinfachen haben wir von den insgesamt 4 Bildern nur zwei verwendet, diese zwei Bildchen hält mir Mama zum aussuchen hin und schon konnte ich Fr.Pichler sagen/zeigen, welches Bild sie grad in einigen Metern Entfernung herzeigt und ob ich das erkenne!

Bild entnommen von:
http://www.lea-test.fi/games/
puzzle/images/board5.pdf 

Da ich hier - ganz Rett-typisch - nur einen ganz schnellen Blick auf die Karte werfe, müssen Fr. Pichler u. Mama da recht fix sein im Erkennen meiner "Antworten", aber es klappt ganz gut und die meisten Bilder von diesem Test-Buch kann ich auch richtig zeigen.
Allerdings: DAS mache ich nur bei Fr.Pichler so ... bei anderen Orthoptistinnen (die sich auch sehr bemüht haben mit mir) verweigere ich das komplett und schlaf auch schon mal ein - auch so kann ich meine Verweigerung zeigen ... Mama findet das nicht so lustig, aber inzwischen hat sie kapiert - ich mach nur bei meiner Fr. Pichler mit!!

So haben wir es auch diesmal gemacht und mit einem speziellen Gerät, das an mich herangehalten wird (schaut ein bißchen aus wie eine Radarpistole, meinte Mama) kann sie dann auch noch meine genaue Sehstärke feststellen. Dabei kam diesmal heraus, dass meine Brille um eine ¾ Dioptrie nicht mehr gestimmt hat! Endlich haben die alle mal kapiert, warum ich mir in letzter Zeit meine Brille immer herunter gerissen habe!!
Und als Belohnung werd ich dort auch nur gaaanz selten eingetropft, denn diese Pupillen-erweiternden Tropfen wirken bei mir immer 2 bis 3 Tage lang, das bringt mich immer ganz durcheinander.

Ein ganz herzliches DANKE an Fr. Pichler, dass du mich wieder so super untersucht hast, wir zwei haben einfach einen besonderen Draht zu einander - super, dass du mich wirklich für voll nimmst, und mir zutraust, dass ich das wirklich zeigen kann! DANKE!

Und dann kam der wirklich lustige Teil, das Brillen-aussuchen bei unserem Familien-Optiker, Herrn Wolfgang Aigner, vom Augenoptik Aigner am Stadtplatz in Wels. Der bemüht sich immer ganz toll um uns. Da geht's immer rund, wenn wir dort sind, denn meisten bekommen wir drei Mädels alle gemeinsam neue Brillen, so auch dieses Mal!
Und jetzt kommt der große Moment - schaut mal - da bin ich mit meiner nagelneuen Brille, die wir diese Woche abgeholt haben:

das erste Mal - eine moderne eckige Brille!

Ein ganz herzliches DANKE an Hrn. Aigner, der sich wieder total um uns bemüht und uns ganz toll beraten hat! Und weil wir Mädels ja manchmal ziemlich wild mit unseren Brillen umgehen, möchten wir Ihnen auch ein Danke dafür aussprechen, dass wir auch immer mit allen  unseren Brillen-Weh-Wehchen zu Ihnen kommen dürfen - es ist echt super, wie rasch u. unkompliziert Sie alles wieder reparieren und in Ordnung bringen!

28. Februar - Tag der Seltenen Erkrankungen

Jede einzelne Erkrankung trifft nur wenige - doch insgesamt sind 400.000 Österreicher von einer seltenen Erkrankung betroffen. Selten Erkrankungen sind eigentlich gar nicht so„selten“. Aber was heißt das für die Betroffenen?

Rett-Syndrom, Cystische Fibrose, Epidermolysis bullosa (=Schmetterlingskinder), Angelman Syndrom, Primäre Immundefekte, Mukopolysaccharidosen (=MPS), Lungenhochdruck, ...

Nur wenige der an die 8.000 Seltenen Erkrankungen, die oft chronisch sind, nicht selten lebensbedrohend und meist unheilbar. In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000 – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.

Für Patienten bedeutet dies oft einen langen Leidensweg: Wie verbreitet kann das Wissen über eine bestimmte Stoffwechselstörung, ein Nervenleiden oder eine Hautkrankheit sein, wenn im selben Land vielleicht nur 2 oder 3 Menschen dieselben Symptome zeigen? Allein bis zur richtigen Diagnose vergehen im Schnitt etwa sieben Jahre, in denen Patienten von Facharzt zu Facharzt pilgern, lange keine oder falsche Diagnosen bzw. Therapien erhalten, oft genug auf Unverständnis stoßen und nicht selten als Hypochonder abgestempelt werden.

Wegen des unzureichend vorhandenen medizinischen Wissens werden Betroffene dann selbst zu Experten – indem sie weltweit nach aktueller Information suchen, den Verlauf klinischer Studien verfolgen und sich in Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen organisieren und vernetzen. Allein in Österreich existieren an die 60 dieser Gruppierungen, deren Mitglieder mit großem Engagement Information, Beratung und Hilfe für Betroffene bieten.

Und dies setzt immerhin voraus, dass es tatsächlich Therapien gibt: Aus wirtschaftlichen Gründen investieren Pharmaunternehmen bisher kaum in Erforschung und Entwicklung von Medikamenten für eine Handvoll Betroffener, daher der treffende Ausdruck „orphan drugs“ – verwaiste Medikamente. Hier ist es an der Politik, mit Anreizen und Erleichterungen bei der Zulassung die Entwicklung voranzutreiben. Dies kann übrigens auch mehr Verständnis für verbreitete „Volkskrankheiten“ wie Rheuma oder Diabetes bringen, die ein viel weniger gleichförmiges Krankheitsbild besitzen als allgemein angenommen wird, sondern eher Gruppen von verschiedenen Beschwerden mit denselben Symptomen darstellen.
Zukunftsweisend soll ein nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen sein, der derzeit in Österreich (auf EU-Weisung) entwickelt wird.

In Memoriam Lisi, sie hat meine Freundin Vanessa die letzten Jahre
immer auf diesem Marsch der Seltenen Erkrankungen für die
österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft durch Wien begleitet.
Vielleicht schaut sie heuer von oben zu ...

Der weltweite Tag der „Rare Diseases“ findet am 28. Februar satt, ergänzend gibt es in Österreich am 2. März verschiedenste Aktionen:

„Solidarität ohne Grenzen“ - unter diesem Motto findet am 2. März 2013 der Aktionstag „Marsch der Seltenen Erkrankungen“ in Wien statt. Mit jedem Jahr wächst das Interesse für Betroffene von Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen.

Programm
10:30 Treffpunkt: Wien, Oper (Ecke Opernring, Kärtnerstrasse)
11:00 Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Zeil: Museumsquartier, Arena21
12:15 Informationen über Pro Rare
13:00 Generalversammlung (Ende gegen 15:00)

Bitte motivieren Sie Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht.

PS: In der Europäischen Union werden seltene Erkrankungen über ihre Häufigkeit definiert. Ein Krankheitsbild gilt dann als selten, wenn zu einem beliebig wählbaren Stichtag nicht mehr als fünf von zehntausend Einwohnerinnen/Einwohnern in der EU an dieser Krankheit leiden.

Informationen entnommen von: 

• www.orphanet-austria.at
• http://www.prorare-austria.org/
• Seit Dezember 2011 ist Pro Rare Austria aktiv damit beschäftigt, das Wissen um seltene Erkrankungen weiter in die österreichische Öffentlichkeit zu tragen und auf politischer Ebene für mehr Rechte zu kämpfen.
• www.rett-syndrom.at

Juhu - Zeugnistag und Semesterferien!

so happy!

Juhu - ich freu mich voi - am Freitag gab's Zeugnis - mal wieder - is ja immerhin schon fast Routine bei mir. Aber auch diesmal hab ich mich wieder voi drüber gefreut. Papa hat gleich noch am Treppenlift ein Foto von mir u. meinem Zeugnis gemacht, weil ich sooo gestrahlt habe, als ich heimgekommen bin!
Möglicherweise freu ich mich auch über die bevorstehenden Ferien, aber egal, Hauptsache fröhlich, mein Zeugnis ist wieder eines mit verbaler Beurteilung und ich darf mal zitieren:

"Isabella ist ein sehr liebenswertes, fröhliches Mitglied unserer Klassengemeinschaft. Jeden Morgen hat sie große Freude an unserem Begrüßungskreis. Hierbei verfolgt sie das Geschehen  mit großer Aufmerksamkeit und beobachtet ganz genau. Isabella bedient den Step-by-Step um uns zu begrüßen und wählt durch Blickkontakt aus, welches Lied für sie gesungen werden soll. Ihre Freude zeigt sie uns sehr deutlich mit einem breiten Lächeln. ... 
... Das Arbeiten mit ihrem Sprachcomputer "tobii" ist ein wichtiger Fixpunkt während der Schultage. ... ... In letzter Zeit ist Isabella häufig weinerlich und verärgert, sie möchte uns dadurch sehr deutlich mitteilen, das für sie gerade etwas nicht in Ordnung ist. ...  usw."

Also ich muss sagen, ich fühl mich wirklich wohl in meiner Klasse und meine beiden Lehrerinnen, die ich im September neu bekommen habe, sind wirklich klasse, die mag ich auch voi gern!

mit Uschi im Fasching

Ein ganz besonderes Danke gilt auch "meiner" Uschi, meiner Schulhelferin, die sich den ganzen Tag mit besonderer Herzlichkeit um mich kümmert und mir ermöglicht, fast überall dabei zu sein! DANKE liebe Uschi!!

Alles Liebe zum Valentinstag!

Mein neuer Hunde-Freund Benno

Seit Anfang der Woche bin ich wieder fit, so ein Glück auch, wär ich daheim geblieben, hätt' ich doch glatt den Benno versäumt. Seit diesem Schuljahr kommt ja der Benno mit Frauli Anna jede Woche zu mir. Diesmal haben wir zusammen Brei gekocht und den Benno dann damit gefüttert.

Ich kann Euch sagen, DAS war ein Spaß!

Außerdem haben wir diese Woche auch Palatschinken gekocht in der Schule - DIE hat aber nicht der Benno bekommen, DIE waren für uns Kinder - sooo lecker!

Rett-Syndrom-News Feb. 2013 - Video RSE

Die Mama meiner lieben Freundin Vanessa hat bei einem tollen Video mitgewirkt für Rett-Syndrome-Europe. Dieses Video wurde im Rahmen der Generalversammlung der Rett Syndrome Europe (RSE) auf gezeichnet. Die RSE ist der Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften, und diese Generalversammlung fand am 17. November 2012 in London statt.

Im Video berichten Rett-Eltern aus vielen europäischen Ländern über ihre großartige Arbeit in den Rett-Selbsthilfegruppen, Stella ist zu sehen ca. ab 2:00 min. Toll gemacht liebe Stella! Danke für deinen internationalen Einsatz um das Rett-Syndrom!

Mehr Infos über die Generalversammlung der RSE in London hier: http://www.rett-syndrom.at/bericht-rse-kongress-in-london.html)
Infos über Rett Syndrome Europe (RSE) finden Sie hier: http://www.rettsyndrome.eu/