Tante Juli macht ein Benefizkonzert für mich

Meine Tante Juli veranstaltet in Zusammenarbeit mit dem Kulturausschuss der Gemeinde Pichl ein Benefizkonzert für mich - Juliane unterrichtet Fagott an der Musikschule der Stadt Linz und spielt dieses tolle Instrument schon seit 18 Jahren.

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Benefizkonzert der OÖ Fagöttinnen 

am Sa. 8. Oktober 2011 um 19:30 Uhr

im Turnsaal der Hauptschule Pichl

Mit dem Fagott-Quintett "OÖ Fagöttinnen":

Andrea Skala, Karina Greiner, Barbara Hiesböck, Johanna Schamberger und Juliane Seemann

Eintritt: freiwillige Spende

Der Erlös des Konzertes dient der Finanzierung meines neuen Sprachcomputers, 

um Kommunikation mit meinen Mitmenschen zu ermöglichen.

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... bitte auf das Plakat klicken, dann wirds größer und leserlich, meint Mama! 

DANKE liebe Tante Juli für dein Engagement - wir freuen uns schon auf das Konzert.

HIER findet ihr übrigens Fotos vom letzten Benefizkonzert 2007

Erste Fotos vom Foto-shooting ...

findet ihr hier (auch für Nicht-Facebook-Benutzer frei zugänglich):
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.254794397892292.60268.133969039974829&type=1

Ein Foto aus alten Zeiten in einem aktuellen Zeitungsbericht - wie lange sich gute Bilder halten

Schaut mal her, was Mama gerade entdeckt hat - einen super Artikel über LifeTool in der Zeitung "Neues Volksblatt":

Das Foto von Irmi u. mir ist zwar schon etwas älter (da zeige ich ihr gerade meinen Sprachcomputer "MightyMo", den ich damals bekommen hatte) - aber sagt immer noch viel darüber aus, wie diese "assistierenden Technologien" zB von LifeTool uns Menschen mit Behinderung helfen und unsere Lebensqualität deutlich erhöhen!! Schließlich strahle ich ja nicht umsonst wie ein Honigkuchenpferd!! :-)

Ich werde Fotomodell ...

Heute hatte ich einen richtig aufregenden Vormittag - stellt Euch vor, ich war heute Fotomodell - aber so richtig, in einem echten Fotostudio mit ganz vielen Lampen, einem richtigen Fotografen, Leuten von einer Werbeagentur. Es war sogar eine Dame da, die mich ein bissi geschminkt hat und sich um meine Haare gekümmert hat - Mama sagt, die nennt man "Visagistin" ...
Auf jeden Fall wars richtig aufregend und ich hoffe, dass die Fotos was geworden sind.
Wofür die Fotos sind, möchtet ihr wissen? Hihi - DAS verrate ich Euch noch nicht - das werdet ihr bald genug herausfinden ... es ging auf jeden Fall um meinen Sprachcomputer und die Fotos sollen anderen zeigen, wie toll mein tobii Sprachcomputer von LifeTool für mich ist und welch wichtiges Hilfsmittel er für mich ist ... auf jeden Fall hat mir das Fotoshooting richtig Spaß gemacht - und am Ende war ich ganz schön müde.

Ihr meint, da fehlt noch was? - Stimmt ICH natürlich - aber die richtigen Fotos zeigen wir Euch natürlich nicht - die werden ja erst noch be-arbeitet und dann ver-arbeitet! *hihi*

Hier noch ein Foto mit dem ganzen Team - aber da war ich schon ziemlich müde ...

DANKE für Eure Geduld - mit hat es Spaß gemacht und ich bin schon gespannt, was ihr draus macht!

Endlich wieder Schule - und ein toller Zeitungsbericht!

Heute vormittag war endlich wieder Schule!!! Mah, da hab ich mich aber gefreut ... Die Mama hat mich sogar hingefahren und wollte dann auch noch die erste Stunde dableiben! Stellt Euch das mal vor - ich bin doch schliesslich schon eine ZWEIT-Klasslerin - also DAS brauch ich ja wirklich nimma ... Gott-sei-Dank haben meine Lehrerinnen die Mama dann rauskomplimentiert. Erst nach der Schulmesse hat sie mich dann wieder abgeholt. SUPER wars wieder heute - mah, ich freu mich schon wieder total, wenns dann morgen richtig los geht!!

Und habt ihr es schon gesehen? Wir sind in der ZEITUNG!!! In der diesmaligen Ausgabe des LebenswegeWEGE-Magazins gehts um Behinderung u. Freiwilligenarbeit und unter anderem wurden wir dazu interviewt - den Artikel über unsere Familie könnt ihr HIER lesen, das ganze Magazin könnt ihr HIER online lesen, oder als .pfd downloaden.

Nähere Infos über die "lebensWEGE" findet ihr hier: http://www.lebenswege-online.at .

Raus-schauen statt Raus-gehen - Hilfsmitteltipp

Bei DEM Wetter im heurigen Sommer ist statt raus-GEHEN ganz oft nur raus-SCHAUEN angesagt - so wie heute nachmittag bei uns. Aber das Wetter kann sich halt keiner wünschen - aber meine Mama hat sich schon lange was gewünscht für mich, nämlich etwas zum festhalten beim Fenster, denn wenn ich stehe, dann verliere ich ganz oft das Gleichgewicht - dh Gehen ist für mich einfacher als "nur" Stehen ... und wenn ich dann noch ganz neugierig beim Balkonfenster rausgucken möchte, tja, dann wirds richtig wackelig ...
Seit einiger Zeit haben wir aber ein tolles Ding am Fenster "kleben" -

Ein silberner Haltegriff, der hält durch ein Vakuum supergut am Glas, ist gar nicht so teuer (ca. 25 €) und kann aber jederzeit problemlos wieder abgenommen werden (zB zum runterziehen der Raff-Rollos am Abend) und am nächsten Tag wieder "angesaugt" werden.

In der richtigen Höhe montiert, kann ich mich daran ganz gut festhalten und die Eindrücke von draussen "hauen" mich nicht mehr um!

So kann man auch das ärgste S...-Wetter aushalten, denn zumindest kann ich rausschauen, wie draussen die Regentropfen springen und der Wind bläst!!

UK-Post aus Kroatien

Kuckt mal - so schaut eine Postkarte in "Unterstützter-Kommunikations-Manier" aus:

Ich wollte die Karte gar nimma hergeben, danke liebe Rett-Freundin Vanessa aus dem Bgld.!!!

Bei Johanna - schon wieder ein Mini-Rett-Treffen

Am Wochenende haben wir eine ganz nette Rett-Familie an der deutschen Grenze besucht. Wir kennen die Familie schon länger, Johanna ist schon 5 Jahre alt, hat auch zwei Geschwister.

Unsere Mamas hatten wieder viel über die Unterstützte Kommunikation mit uns Mädels zu bequatschen, unsere Geschwister waren mit Pool, Trampolin und Hasenstall beschäftigt. Währenddessen waren wir zwei Rett-Mädels gemeinsam mit unseren Papas eine Runde spazieren, und die Papas nutzten die Zeit um sich über den tollen behindertengerechten Umbau, den die Familie für Johanna gemacht hat, auszutauschen.
Die Johanna hat nämlich ein spitzen behindertengerechtes Badezimmer bekommen, mit einer höhenverstellbaren Badewanne (um Mamas Rücken zu schonen), einer barrierefreien Dusche, samt tollem Dusch- bzw. Toilettenstuhl und richtig viel Platz um mit dem Duschstuhl auch manövrieren zu können - und das ganze alles ebenerdig, gleich neben ihrem Zimmer mit höhenverstellbarem Pflegebett.
Phoa ... also so ein super Bad wünsch ich mir auch mal, meine Mama jammert auch immer wegen ihres Rückens, wenn sie mich in die Badewanne heben muss, deswegen macht das in letzter Zeit meistens mein starker Papa!

Jjaja - das klatschen kann die Johanna genauso gut wie ich, sie hat auch den gleichen Therapiestuhl (MyGo von Otto Bock), sogar auch in orange!
Wir haben einen gemütlichen Nachmittag bei Johanna u. ihrer Familie verbracht und freuen uns auf ein Wiedersehen, wenn sie uns das nächste Mal wieder besuchen kommen! Wir halten Euch auch alle unsere Daumen, dass bis dahin auch die Genehmigung von Johannas Krankenkasse wegen des Sprachcomputers tobii mit Augensteuerung da ist, dann können wir zwei uns auch endlich mal "mit Worten" unterhalten - bis jetzt verständigen wir uns noch auf einer "anderen Ebene" ...
PS: übrigens hier findet ihr die Berichte über unsere vergangenen Treffen mit Johanna!

Köpfchen - Köpfchen ... der tobii mit CDot ist da!!!

Dass ich inzwischen ein Kommunikationsprofi bin, ist ja bekannt - aber seit neuestem kann ich einen richtigen Profi-Sprachcomputer dazu nutzen!! Ich bin nun stolze Besitzerin eines tobii C12 mit CDot (Kopfsteuerung).  Als das neue Gerät geliefert wurde, hat sich auch das ganze LifeTool-Team mit uns gefreut und alle haben  beim auspacken u. einrichten zusammengeholfen!

Wie das mit der Kopfsteuerung funktioniert, weiß ich ja schon, denn seit ca. 1 Jahr kommuniziere ich mithilfe einer Kopfsteuerung (Tracker Pro) und der Software Communicator (auf einem handelsüblichen Laptop) - das sah dann so aus:

Tja, dieses System hatte seine Vorteile (kostengünstig) und funktionierte ja ganz gut, bis auf ein paar kleinere Probleme, die sich erst im Laufe der Zeit zeigten:

• die Akkulaufzeit des Laptops ist zu kurz (ich hasse Kabel!)
• die Lautstärke ist zu gering (sind mehrere Leute im Raum, dann hört mich keiner ...)
• die Kopfsteuerung ist mittels Industrieklettverschluss befestigt (und entgegen aller Ideen hab ich es schon manchmal geschafft, sie herunter zu pflücken *hihi*)
• die Kopfsteuerung ist nicht fix verbunden mit dem Laptop, sondern muss bei jedem einschalten neu am Laptop befestigt u. angesteckt werden  
• für die Befestigung des Laptops am Rolli haben wir noch immer keine gscheite Lösung gefunden, dh unterwegs hatte ich bis jetzt keine Möglichkeit zu kommunizieren

Im Laufe des letzten Jahres hab ich meinen Eltern u. meiner Umwelt immer wieder bewiesen, dass ich mit der Kopfsteuerung u. der Kommunikations-Software Communicator wirklich gut umgehen kann. Die meisten Symbole kenne ich ja schließlich auch schon seit meinen Anfängen mit Unterstützter Kommunikation und diese Symbole begegnen mir ja auch außerhalb des Talkers ganz oft im Tagesablauf daheim und in der Schule.

zB auf die Frage, was ich morgen machen möchte, hab ich Mama beim Abendessen folgende Antwort gegeben: "Spielen spielen ich ich Katzen-Oma ich" ...  "Na stimmt ja", meinte Mama, "morgen bist du - wie jeden Mittwoch - bei der Katzen-Oma - und was ist dort so super?" - Meine Antwort drauf war: "lecker!" - alles klaro? (bei der Katzen-Oma gibts immer sooo leckere Sachen, aber was genau, das erzählen wir der Mama besser nicht ...)

Da ich so jeden Tag beweise, wie toll ich damit umgehen kann und damit wirklich KOMMUNIZIEREN kann, haben sich meine Eltern nun entschlossen, einen tobii C12 für mich organisieren (Dazu muss für unsere deutschen Blog-Leser erwähnt werden: in Österreich bekommt man solch ein Gerät keineswegs als Kassenleistung, sondern muss über Spenden und ähnliches finanziert werden!!).
Deswegen hier ein riesengroßes DANKE, an alle, die uns bis jetzt finanziell unterstützt haben und dazu beitragen, dass Isabella diese Dinge ermöglicht werden!!!

Mama hat in den letzten Tagen meine Oberfläche angepasst und erweitert und mein Papa hat natürlich gleich für die richtige Halterung auf meinem Therapiestuhl gesorgt.

Auch zum lernen kann ich natürlich die Oberflächen meines Sprachcomputers verwenden - hier überlege ich gerade, wie viele Schuhplattler hier zu sehen sind ...

! Tja, - da kann ich nur sagen "Köpfchen muss man haben!!" oder so wie ich das sage:

!!! SUPER - LECKER - ICH BIN FRÖHLICH - DAS IST SUPER  !!!

PS: hier noch ein paar Nutzerberichte von zwei anderen Rett-Mädels, die einen tobii verwenden:

Vivien aus Deutschland: http://www.tobii.com/de/assistive-technology/germany/nutzererfahrungen/vivien/

Kelly aus Amerika: http://www.tobii.com/en/assistive-technology/global/user-stories/rett-syndrome/

Das Geheimnis der Zufriedenheit

Es kamen einmal ein paar Suchende zu einem alten Zenmeister. “Herr”, fragten sie “was tust du, um glücklich und zufrieden zu sein? Wir wären auch gerne so glücklich wie du.”

Der Alte antwortete mit mildem Lächeln: “Wenn ich liege, dann liege ich. Wenn ich aufstehe, dann stehe ich auf. Wenn ich gehe, dann gehe ich und wenn ich esse, dann esse ich.”

Die Fragenden schauten etwas betreten in die Runde. Einer platzte heraus: “Bitte, treibe keinen Spott mit uns. Was du sagst, tun wir auch. Wir schlafen, essen und gehen. Aber wir sind nicht glücklich. Was ist also dein Geheimnis?”

Es kam die gleiche Antwort: “Wenn ich liege, dann liege ich. Wenn ich aufstehe, dann stehe ich auf. Wenn ich gehe, dann gehe ist und wenn ich esse, dann esse ich.”

Die Unruhe und den Unmut der Suchenden spürend fügte der Meister nach einer Weile hinzu: 

“Sicher liegt auch Ihr und Ihr geht auch und Ihr esst. Aber während Ihr liegt, denkt Ihr schon ans Aufstehen. Während Ihr aufsteht, überlegt Ihr wohin Ihr geht und während Ihr geht, fragt Ihr Euch, was Ihr essen werdet. So sind Eure Gedanken ständig woanders und nicht da, wo Ihr gerade seid. In dem Schnittpunkt zwischen Vergangenheit und Zukunft findet das eigentliche Leben statt. Lasst Euch auf diesen nicht messbaren Augenblick ganz ein und Ihr habt die Chance, wirklich glücklich und zufrieden zu sein.”

(Quelle unbekannt) - 

Danke www.zeitzuleben.de