Samstag, 11. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 11. Oktober - Familientreffen und Herbsttreffen der ÖRSG

Zweimal jährlich veranstaltet die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft Treffen, um die Mitgliedsfamilien zusammen zu bringen, sich mit anderen austauschen zu können und interessante Vorträge zu hören.

Das Familienwochenende findet meist im Mai oder Juni statt, und dauert 2-3 Tage. Dabei übernachten die ca. 20 - 25 Familien auch vor Ort und können sich so wirklich intensiv miteinander austauschen. Das Programm besteht immer aus einem bunten Mix von Aktivitäten und Vorträgen. Sowohl für ausreichend Bewegung als auch für gemeinsame Unternehmungen und hilfreiche Informationen für die Eltern, Geschwisterkinder und die Rett-Kinder ist gesorgt.
Auch für die Rett-Kinder und die Geschwisterkinder ist es jedes Mal ein Erlebnis, andere Kinder zu sehen, neue Gesichter und "alte Bekannte".

Besonders wichtig sind diese Treffen auch für die Geschwisterkinder, denn so haben diese auch mal die Möglichkeit zu erkennen: "Ich bin nicht alleine, es gibt auch in anderen Familien Rett-Kindern!" Sie können sich darüber mit den Geschwisterkindern der anderen Familien austauschen, mal "unter sich" sein oder einfach nur gemeinsam Gaudi haben.

Im Herbst findet die Begegnung als Tagestreffen statt, der Austausch der Familien bzw. Eltern untereinander ist aber auch sehr intensiv. Manche Familien nützen diese Treffen sehr gerne und regelmäßig- andere Familien kommen aus verschiedensten Gründen nicht regelmäßig, informieren sich dann aber über die Themen in der Mitgliederzeitschrift RUNDBRIEF. Alle bisherigen Ausgaben können hier nachgelesen werden. 

Heute (jetzt gerade) findet das Herbst-Tagestreffen statt. Während Mama u. Papa dort sich mit den anderen Eltern treffen (Mama ist auch wieder als Vortragende im Einsatz), verbringen meine Schwestern und ich einen tollen Tag bei unserer Katzen-Oma u. beim Traktor-Opa.

Die Programmpunkte bei Familien oder Elterntreffen können zB sein:
  • Neues aus der Rett-Forschung
  • Ernährung 
  • Hilfsmittel-Vorstellungen
  • spezielle Therapiemöglichkeiten (Shiatsu, Delphin-Th, KidsChance...)
  • Spiel- und Fördermöglichkeiten 
  • Unterstütze Kommunikation 
  • Augensteuerung
  • iPad Erfahrungsaustausch der Eltern
  • Rechtliche Informationen 
  • Transportmöglichkeit der Rett-Kinder im Auto
  • Erste Hilfe bei unseren Rett-Kindern
  • manchmal auch ein gemeinsamer Ausflug oder Spaziergang
  • ... u.v.m. und vorallem auch Zeit zum Plaudern in den Pausen ツ

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