Montag, 20. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 20. Okt - Apraxie

Häufige Begleitsymptome bei Rett-Syndrom:

  • Stereotypien und damit verbundene Apraxie
  • Epilepsien unterschiedlicher Ausprägung
  • Skoliose
  • Gangstörungen (Ataxie
  • mangelnde Durchblutung der Extremitäten mit kalten, bläulichen Füßen 
  • Perioden beschleunigter und vertiefter Atmung, Atempausen, Luftschlucken, Atemunregelmäßigkeiten
  • Verdauungsprobleme
  • Zähneknirschen (Bruxismus)
  • Scheinbar mangelndes Interesse an Umwelt und Mitmenschen
  • Schlafstörungen
  • Speichelfluss
  • Kleinwuchs, kleine Füße
Einige dieser Symptome lassen sich nur schwer beeinflussen, andere sind gut behandelbar. Auch das ist von Kind zu Kind unterschiedlich.

Vorallem die Apraxie macht allen Rett-PatientInnen sehr zu schaffen. Als Apraxie bezeichnet man (lt. Wikipedia) eine Störung der Ausführung willkürlicher zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter motorischer Funktion.

Rett-Kinder leiden oft an solch motorischen Blockierungen, die unkontrolliert auftreten und ihnen erhebliche Schwierigkeiten bereiten, zielgerichtete Bewegungen auszuführen. Der sinnvolle Einsatz motorischer Fähigkeiten ist trotz vorhandener Funktionalität nicht möglich. Die meisten Kinder zeigen größte Probleme in der Handlungsplanung und deren Umsetzung, da einzelne Handlungsmuster hierfür scheinbar nicht abgerufen oder richtig angeordnet werden können.

Im Verlauf der Erkrankung gehen dadurch sowohl die Fähigkeit zum motorischen Agieren, als auch die Fähigkeit zum motorischen Reagieren verloren. Sie müssen immer wieder die Erfahrung sammeln, dass sie auf ihre materielle und personelle Umwelt nur sehr eingeschränkt Einfluss nehmen können. Dennoch bestätigen Beobachtungen immer wieder, dass die Kinder trotz ihres gestörten Handlungsvermögens einen starken Willen zeigen, sich zu bewegen und zu handeln. Da jedoch die Diskrepanz zwischen ihrem eigentlichen Handlungswillen und dem Vermögen, dieses umzusetzen, im Laufe der Entwicklung immer größer wird, setzt schließlich eine gewisse Resignation ein.

Die Apraxie wird als eine der fundamentalsten Behinderungen beim Rett-Syndrom bezeichnet und hat einen gravierenden Einfluss auf die emotionale Entwicklung sowie auf das Selbstbild der Mädchen.

Es ist schlichtweg traurig zu sehen, wie sehr sich die Mädchen oft bemühen, etwas zu tun, und die Apraxie dann doch wieder stärker ist ...

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