17. Okt. 2015 - Gibt es eine Selbsthilfegruppe?

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 17. Okt. 2015

"Gibt es in Österreich eine Selbsthilfegruppe?"

In Österreich kommen jährlich ca. 3 - 5 Kinder zur Welt, bei denen sich später herausstellt, dass sie mit dem Rett-Syndrom leben werden müssen. 

In der Selbsthilfegruppe "Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft" - kurz ÖRSG sind ca. 100 Familien angemeldet, ca. 20 - 25 Familien treffen sich regelmäßig alle 6 Monate beim Familienwochenende in OÖ bzw. beim Elterntreffen - So zum Beispiel auch wieder heute - näheres dazu HIER.

Hier ein Auszug aus dem heutigen Programm des Elterntreffens:

Früherkennung von Rett-Syndrom
Frühkindliche Lautäußerungen und ihre Bedeutung für die frühe Erkennung von Rett-Syndrom
Erfahrungsaustausch und ÖRSG-News
Wir berichten aus dem Alltagsleben mit RS und geben gemeinsam Tipps weiter
ÖRSG Aktivitäten, News und Termine
Mein Kind ist ANDERS - Unser Leben ist eine Berg-und Talfahrt
Wir meinten jetzt zurechtzukommen - und plötzlich gibt es eine veränderte Situation, eine
neue Diagnose, … Woher die Kraft nehmen? Wer erkennt unsere Erschöpfung? Kann uns überhaupt jemand helfen?

Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) ist ein Selbsthilfeverein von selbst betroffenen Eltern (aber auch Ärzten und Angehörigen), die sich als Anlaufstelle versteht. Die Mitglieder versuchen Ängste und Sorgen ein wenig zu verkleinern und bei Bedarf an Ärzte, Therapeuten oder andere Familien zu vermitteln. Es wird Aufklärungsarbeit geleistet, man kümmert sich um internationale Kontakte zu anderen Eltern, Ärzten und Wissenschaftlern.

Jährlich finden ein Familienwochenende und ein Elterntreffen statt. Im Rahmen dieser Treffen werden Eltern und Angehörigen verschiedene Themen rund um das Rett-Syndrom vorgetragen und mit ihnen aktiv erarbeitet. So leisten wir einen Beitrag die Erkrankung Rett-Syndrom besser zu verstehen und damit richtig umzugehen.

 
Im Weiteren werden auch Kontakte unter den Betroffenen gefördert und wichtige Informationen zum Wissensstand über das Rett-Syndrom weitergegeben. Eine, zweimal im Jahr erscheinende Zeitschrift zum Thema Rett-Syndrom und den Aktivitäten der ÖRSG, ermöglicht die österreichweite Weitergabe von informativen Artikeln und Berichten von betroffenen Eltern.