"Wird Isabella jemals alleine leben können?"
Kinder mit Rett-Syndrom sind ihr Leben lang auf Hilfe und Unterstützung angewiesen.
Das Rett-Syndrom stoppt die Entwicklung und bringt diese völlig durcheinander, nimmt den Kindern ihre Lautsprache und viele (oder fast alle) körperliche Fähigkeiten.
Rett-PatientInnen brauchen Hilfe bei allen alltäglichen Dingen, wie anziehen, essen, Zähne putzen, Körperpflege. Vorausgesetzt sie können ein bisschen gehen und sind nicht komplett auf einen Rollstuhl angewiesen, benötigen sie natürlich auch Hilfe und Sicherung beim gehen. Vor allem das Treppen-steigen ist meist gänzlich unmöglich.
Die meisten Rett-PatientInnen benötigen täglich Medikamente, um die epileptischen Anfälle sowie die chronische Verstopfung und so manch anderes in Schach zu halten.
Rett-PatientInnen machen viele Therapien, um die vorhanden Fähigkeiten zu stärken und vor allem zu erhalten. Auch kleine größere Fortschritte sind immer wieder möglich, jegliche Bewegung und Förderung ist sinnvoll und wichtig.
Aber über eines müssen wir uns im klaren sein - und das tut weh - verdammt weh ...
Isabella wird niemals alleine für sich sorgen können, sie wird immer Pflege und Hilfe in allen alltäglichen Dingen benötigen. So lange es uns als Eltern möglich ist, werden wir dafür sorgen, dass es Isabella gut geht und sie alles nötige erhält, das sie braucht; sie pflegen, fördern, mit ihr kuscheln und für sie da sein.
Aber was ist, wenn wir als Eltern einmal nicht mehr sein werden? Das ist ein sehr schwerwiegendes, schwieriges und vor allem für mich als Mama sehr emotionales Thema ...Wir hoffen, ein Zuhause für unsere besondere Tochter zu finden, wo es ihr gut geht und wo sie gerne wohnt, wo ihre Pflege und Betreuung gesichert ist und sie sich bei BetreuerInnenn als auch MitbewohnerInnen wohl fühlt. In welcher Form auch immer sich das dann gestalten wird - das steht noch in den Sternen ...
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